Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse

[Birdie]

*BREMS*
also .. ich bitte alle nicht auf folgendes hereinzufallen ...

"je kleiner die Metastasen werden, desto besser das Medikament".. ???
FALSCH!!!!!!!!!!

es gibt kein "nicht so gut wirken" .. es wirkt doch .. du hast eine stabile Erkrankung !!!

Fakt ist, dass in vielen Studien "die stabile Erkrankung" häufiger vorkommt als der teilweise Rückgang - bitte verzeiht mir, dass ich das - ob der nächtlichen Stunde - jetzt nicht mehr mit Literatur untermauern kann ..ich hole das noch nach ..


Ich habe fast den Eindruck, als ob es vielen (nicht nur Livia) darum geht alle Metastasen ausgemerzt zu bekommen.. denn das, was sich verkleinert oder man nicht mehr sieht, gibt einem ein besseres Gefühl ..

ABER ..

in einem metastasierten Zustand geht es doch - um mal in der Studiensprache zu bleiben - eher um das LANGFRISTIGE "Über"LEBEN, oder nicht ?
In der Studiensprache unterschiedet man das progressionsfreie Überleben vom Gesamtüberleben ..
du bist unter diesem Medikament zur Zeit progressionsfrei und dadurch steigert sich dein Gesamtüberleben... gut??? TOLL!!!!

Auch betone ich noch einmal, dass der TKI andere Rezeptoren anspricht als der mTor Hemmer - 2 verschiedene Wirkmechanismen..

Jetzt zu den heftigen NeWis .. Sind diese heftiger als bei deinem Vormedikament? Oder einfach nur anders?

Ich hoffe, dass sich deine Nebenwirkungen bald wieder verbessern und du so wenig NeWis wie in der Anfangsphase hast.. da warst du so glücklich, dass du so viele Sachen unternehmen konntest, weil du wenig NeWis hattest ..
Sprich doch noch mal mit dem LH bezüglich dem Umgang mit Nebenwirkungen die haben da gute Tipps ..
noch was ... gerade was die Aphten angeht, hatte Kika doch mal so einen guten Tipp von Dr. J. bekommen ..
Suche mal bitte in Kikas Beiträgen ..

So und jetzt kann ich wirklcih nicht mehr und muss die Augen zu machen .. ich habe ein "Großkampf WE " vor mir ....

[Kika]

Liebe Sandra!
Ich kann Dich SOOOO gut verstehen, auch ich denke öfters, was muß man noch alles ertragen. Aber , wie schreibst Du in Deiner Mutmachgeschichte : ich bin verdammt zäh !!!!
Also, weiter kämpfen und nicht aufgeben.
Ich weiß noch ganz genau, wie ich Dich im vorigen Jahr bewundert habe, als wir uns kennenlernten: ich konnte es nicht fassen, daß jemand Sutent nimmt und mit den Nebenwirkungen so gut zurechtkommt.
Ich habe von 2007 bis 2008 auch Sutent genommen und hatte mir geschworen, nach den Lungen OP´s nie wieder Target-Medis zu nehmen....
Jetzt nehme ich die Präparate bereits seit 10 Monaten, davon 6 Monate vollkommen ohne Ergebnis.
Endlich wirkt Nexavar, aber auch mit Nebenwirkungen: Hand- Fußsyndrom, kaputte Mundschleimhaut und laufend Durchfall und Erbrechen!!!
Seit einigen Wochen muß ich 2x tgl. ein Blutverdünnungsmittel spritzen, in den Bauch, der durch 5 OP´s voller Narben ist, ich weiß schon nicht mehr, wo ich spritzen soll? Alles ist grün und blau, tolle Landschaft. aber wir wollen ja keinen Schönheitswettbewerb mehr gewinnen!!!
Mein Mann wollte jetzt, daß ich Nexavar reduziere,. damit die Nebenwirkungen erträglicher werden, doch das kommt für mich nicht in Frage: ich habe ihm einfach den Beitrag von Erlangen zum Lesen eingestellt( das 7jährige Mädchen, das seit Jahren Nexavar in voller Dröhnung nimmt), seitdem sagt er gar nichts mehr!!!!
So, liebe Sandra, ich drücke Dich ganz doll und wünsche Dir gute Besserung und ein schönes Wochenende. Bleib zäh und kämpfe weiter, es grüßt Dich Kika.

[Kaffeetante]

Hallo Und Guten Morgen

Wißt Ihr was komisch ist...jeder(dazu zähle ich mich auch) ist nie mit dem zufrieden was er hat!!!!

Birdie hat schon recht ein Stillstand ist ein riesen Erfolg!! Vergesst nicht was das bedeutet....LEBEN

Klar Newi sind schlimm...aber eine Erkältung oder Rheuma sind auch nicht ohne...

Renate...warte ist echt Sch....Drücke die Daumen.Sag bitte Bescheid

Sandra....denke mal darüber nach was du schon geschafft hast... Jeder aber wirklich jeder hat Tage die zum abgewöhnen sind...nimm dir die Zeit einfach mal zu fluchen oder zu weinen. Aber steh dann wieder auf und mach weiter...Es lohnt doch

Kika....ich bin stolz auf dich...gute Einstellung und einen super Erflog weiter hin wünsche ich dir. Dein letzes stück Weg war nicht Ohne.Diesen haste mit bravur beschritten....wer hätte das vor einem Jahr gedacht...Super toll kannst dir mal auf die Schulter klopfen.

Wünsche euch allen einen schönen Tag.

Denkt daran nach einem Regentag gibt es immer einen Regenbogen..auch wenn man ihn nicht immer sieht...

In diesem Sinne Gruss Gabi

[Livia]

Vielen lieben Dank für eure Mutmach-Beiträge,
es geht mir heute schon wieder besser. Manchmal bin ich speziell abends in einer doofen Depri-Stimmung.
Meinem Mund geht es schon besser. Ich war halt einfach verwöhnt von keinen Newi. Und es heisst, bei Afinitor seien die Newi viel besser als bei Sutent, da war ich mir sicher, dass es nur noch besser werden kann.
Aber ich war noch nie ein Norm-Mensch und bislang fand ich das immer gut.
Klar mach ich weiter.
Nochmal Danke fürs "an die Schulter packen und durchrütteln"
Bis dann
Sandra

[mietze]

Hallo Sandra,es tut mir Leid das ich dich mit meiner Schreiberei vieleicht durcheinander gemacht habe.Natürlich kämpfen wir weiter w ir sind ja soviele die sich nicht unterkriegen lassen und uns immer wieder gegenseitig aufbauen und Birdie findet immer die richtigen Worte toll.
Liebe Grüße Renate

[mietze]

Hallo ichGrüße Euch, ich habe meinen Befund erhalten normal müßte ich mich freuen irgend wie klappt das nicht Richtig.Er lautet Konstant Nachweis einer Raumforderung in der Schilddrüsenloge mit Infiltration der Trachea mit einem AP-Längsdurschmesser von 1,9cm. KeinNachweiß einer weiteren Tumormanifestaton. 2.Konstant zystische EF im Pankreaschwanz von 3 cm Durschmesser. 3.Konstande Leberzyste von 2,7 cm Durschmesser. Stable disease. Am Freitag muß ich nochmal zum MRT Kopf und Halswirbel müssen noch gemacht werden da es mir oft Schwindlig ist .
Einen schönen Abend wünscht Euch Renate.

[Kaffeetante]

Hallo Renate

Ist doch klasse!!!!!!!!!!!
Warum dannst du dich nicht freuen?
Du nimmst doch immer noch Afinitor..oder?
Damit erreicht man einen Stillstand....und den haste..also hilft es dir doch. Also ich finde das ist toll und ein Jubeln wert!!!

Wünsche dir einen schönen Abend

Gruss Gabi