Gebärmutterhalskrebs Plattenepithelcarzinom IIB - wer hat erfahrung

[Vivi67]

Hallo Westibo / Claudia,

logo…bald geht es dir auch wieder gut!!! Nun gut, es wird sicher noch seine Zeit dauern, zumal du jetzt erst mal durch die Therapie musst. Aber keine Angst! Weißt du schon wie viele Wochen die dauern soll? Bin mal gespannt was sie dir als Körperpflege- und Ernährungsempfehlungen geben. Ich will dir bewusst vorher nichts „sagen“, damit du ganz ohne Vorbehalt an die Sache gehst. Ich hatte übrigens auch eine "unterstützende" Chemo. Die Haare sind NICHT ausgefallen. Ich/Wir werden sicher hier von dir lesen.
Bekommst du eigentlich einen Taxischein von der Krankenkasse für die anstehende Therapie? Wie weit ist es denn von dir zum Krankenhaus?

Für die Entscheidung ob und, wenn „JA“, wohin du eine AHB machst hast du ja noch Zeit. Wenn, dann musst du sie spät. 28 Tage nach Ende der Strahlen-Chemo-Therapie antreten. Aber darüber hat man dich sicher schon aufgeklärt. Ich hatte im Vorfeld auch Bedenken. Ich war zuvor noch nie zu einer Kur/Reha o.ä. Ich hatte Angst davor, dass mich „andere Fälle“ runterziehen oder ich den Anblick nicht ertragen könnte. Aber es kam ganz anders. Es war echt super. Habe viele nette Leute kennengelernt und wir haben verdammt viel gelacht. Selbst das Personal fand es erstaunlich. Ich war im Januar 2010 in der Park-Therme in Badenweiler. Haben uns abends auch mal ein Gläschen lecker Badischen Wein gegönnt. Mit der Bahn gefahren, eine Autofahrt (von Düsseldorf) hätte ich mir noch nicht zugetraut.

Laß von dir hören, ich freu mich.

LG
Vivi

[westibo]

Liebe Vivi,
meine Therapie soll 6 Wochen dauern; jeden Tag die Woche ohne Wochenende Bestrahlung und einmal dazu in der Woche Chemo.. ich hoffe auch, daß mir meine Haare erhalten bleiben. Man sagt zwar so leicht, wenn sie denn weg sind - egal - sie wachsen ja wieder... aber ich weiß nicht, ob ich wirklich soooo leicht damit umgehen würde... ich bin ja jetzt schon ein nervliches Wrack
Habe mir gerade mal die Klinik, in der Du warst angesehen.. Das ist ja ein Zusammenschluß mit mehreren Kliniken und da ist auch die bei, die ich mir insgeheim ausgesucht habe: An der Nordsee in St. Peter Ording.
Ich bin nämlich ein absoluter Nordseefan und da ich außerdem auch noch über einen "Frühblüher-Heuschnupfen" leide, wäre das bestimmt gut an der See...Alles in allem sehen die Häuser alle sehr gut und einladend aus... War das nicht komisch, allein dorthin zu fahren?? leider kommt dazu noch immer eine gewisse Schüchternheit, auf andere Menschen zuzugehen, bei mir dazu... ja, du siehst, ich ein ein kleiner "Problemfall" und meistens stellt es sich dann doch nicht so schlimm heraus...
Aber es gibt auch mal was positives: Ich bin heute eine 3/4 Stunde mit meinem Hund draußen gewesen, trotz Regen, danach war ich zwar müde und bin erst mal auf die Couch aber für mich war das ein Riesenerfolg!!!
Dank Deiner /Eurer Unterstützung geht es tatsächlich jeden Tag ein bisschen besser... Ich guck ein bisschen optimistischer in die Zukunft -Dafür ein herzliches Danke an ALLE.
Es ist eigentlich nur schade, daß man nette Menschen auf so einem Weg kennenlernen muß...
So Vivi, und allen Anderen:
einen schönen Samstag Abend wünsch ich Euch, sag bis bald und geh jetzt erst mal kochen!!
Liebe Grüße
Westibo /Claudia

[Vivi67]

Hallo liebe Westibo / Claudia,

da ich noch mal „on“ bin hab ich Lust dir noch einen kurzen Gruß zum Start in den Sonntag zu senden.

Ja, die Hamm-Kliniken (AHB/Reha) ist ein Zusammenschluss. Unsere AHB (wir aus NRW) bearbeitet bzw. genehmigt ja die ARGE Krebs für die ersten Jahre (www.argekrebsnw.de), dir bekannt?. Deshalb haben wir auch nur die Wahl zwischen bestimmten Kliniken. Aber St. Peter Ording ist dabei!!! Ich habe auch vor im Spätsommer/Herbst noch eine Reha zu genießen…..wahrscheinlich auch in St. Peter Ording. Bin so viele Jahre an die Ostsee gefahren. TOLL. Aber mein Hausarzt möchte mir eine Klinik empfehlen, die hauptsächlich die Psyche wieder aufbaut. Mal abwarten.

Ja, die Abfahrt zur AHB war echt schlimm. Mein Partner hat mich zum Zug gebracht, und als dann die Tür zu ging hab ich doll geweint. Das war so ein Gefühl von Selbstmitleid. Der Gedanke „ICH MUSS jetzt alleine in Reha weil ICH Krebs habe kam da total durch.

Manchmal weiß ich gar nicht was ich hier so schreiben soll. Lese aber bei euch allen soooo viele Gemeinsamkeiten zu dem was ich damals (vor 1,5 Jahren) so mitgemacht habe. Ich plauder einfach mal etwas ;-): Ne, was war ich anfangs nach der OP auch kaputt. Und das zwicken im Bauch……… Die schmerzenden Oberschenkel……Die Übelkeit………Um im Bett auf der Seite schlafen zu können hatte ich ein Kissen vor dem Bauch.
Hat man dir auch gesagt, dass du (noch) nicht schwer heben darfst. Selbst der volle Wäschenkorb ist verboten und den Staubsauger von einer Etage zur anderen tragen.…..nicht dran zu denken! Bitte nimm dir auch die Zeit und Ruhe. Ich bin damals gerne am Rhein spazieren gegangen. Hier stand im Abstand von ca. 100m eine Bank, also glaubt mir, jede 2. gehörte mir ;-) . Heute fahr ich wieder gerne und viel Fahrrad. Aber ich bin ehrlich, da wo ich vor der OP war bin ich noch lange nicht. Aber es macht wieder sooo viel Spaß.

Schlimm waren damals auch meine Gedanken, ich hatte sie nicht unter Kontrolle. Es wechselte innerhalb von wenigen Minuten von „das schaffst du“ zu „alle scheiße“ oder der Frage nach dem „Warum ICH“. Und dann die gutgemeinten Sprüche von anderen….“du musst nach vorne schauen“….“das geht vorbei“……“sei positiv“….“das wird schon wieder“….. Aber alle um uns herum sind ja auch mit der Situation überfordert. Mein Partner hat sich, als ich dann aus dem KKH (nach 3 Wochen) entlassen wurde, sogar krank schreiben lassen. Sein Arzt hatte sofort Verständnis.

Pflegst du eigentlich deine Narbe? Meine ist leider nicht so schön geworden…..

Ich sende dir liebe Grüße, laß es dir gut gehen und bis bald.

LG
Vivi

[westibo]

Hallo Vivi,
ne, die Arge-Krebs war mich bis dato nicht bekannt. Ich habe von der Sozialarbeiterin im Khs eine Broschüre mitbekommen, wo die Kliniken, die "erlaubt" sind beschrieben wurden. Und da hab ich eben auch diese in St. Peter Ording gefunden. Genau davor hab ich auch ein wenig bammel: alleine irgendwo hin zu fahren, alles fremde Menschen und dann noch meine lädierte Psyche...aber das wird ja noch ein wenig dauern... bestimmt auch Mitte/Ende August, Anfang September erst....

so ähnlich hab ich mir auch geholfen.. Ich konnte einfach nicht mehr auf dem Rücken liegen, hab ich mir eine dicke Sweet-Jacke genommen und mir vor den Bauch gestopft. Das hat geholfen. Mittlerweile schlafe ich aber auch auf beiden Seiten und auf dem Rücken.. nur auf dem Bauch (eigentlich meine Schlafposition) trau ich mich noch nicht... aber ich hoffe, das kommt auch bald wieder.

Schwer heben... was ist schwer? ja, hat man mir gesagt... mittlerweile weiß ich auch, einen Staubsauger von der ersten in die zweite Etage ist schwer.. Wäsche ebenfalls... Da ich in einem Haus über drei Etagen leb, ist das Leben echt kompliziert geworden. Mein Partner macht fast den kompletten Haushalt allein... oder schleppt mir zumindest die Sachen hinterher.. Ein echtes Goldstück!!
Leider kann er nicht den ganzen Tag bei oder mit mir zusammen sein, er ist Selbstständig und einer von uns sollte ja ein bisschen Geld verdienen.. Aber eigentlich kann ich auch ganz gut allein sein.. meistens.. im Moment funktioniert das allerdings nicht so richtig.. Da ist sie wieder, meine Psyche.. von jetzt auf gleich, Froh und zufrieden, ein lachen im Gesicht... und dann plötzlich: weinen, traurig sein... Stimmungsschwankung pur und keiner kann es nachvollziehen, nicht mal wirklich ich.

Wir haben einen festen Wohnwagen am Rhein, ich sehn mich eigentlich auch danach, dort hinzufahren, einfach ein bisschen die Seele baumeln lassen, spazieren zu gehen und den Schiffen hinterher zu gucken.. aber das trau ich mir körperlich einfach noch nicht zu... der Weg dorthin mit dem Auto und auch vom Platz zum Rhein ist echt weit, wenn man nicht genug Power hat...obwohl: Bänke stehen da auch

Zur Narbenpflege: Im Krankenhaus hab ich die Ärzte gefragt, mit was ich pflegen kann, da hieß es: noch zu früh, Feuchtmilieu, Anffälligkeit für Entzündungen wär dann hoch. Aber morgen hab ich einen Termin bei meiner Gynäkologin, da werd ich noch mal nachfragen. Irgendwie find ich meine Narbe aber auch nicht soooo schön... aber: ist ja auch noch "frisch".

So, und jetzt werde ich mal den Sonntag versuchen zu genießen, ein bisschen raus, das Wetter soll ja besser werden... es regnet auf jeden Fall schon mal nicht...!! Dir, liebe Vivi und allen Anderen einen wundervollen Sonntag, bis bald
Claudia /Westibo

[Vivi67]

Hallöchen Westibo / Claudia,

war/ist das nicht ein Traumwetter heute geworden. Hoffe du hast es auch mit Mann und Hund genießen können. Wir waren heute auch viel draußen. Bald wirst du sicher wieder in eurem Wohnwagen am Rhein sein.

Ich hatte heute morgen plötzlich auch mal wieder Tränen. Ich fing beim Frühstück plötzlich an zu weinen. Ich hatte von diesem Forum und der netten Plauderei erzählt und plötzlich gingen die Emotionen durch. Ich war selber ganz überrascht. Denke dass wir da noch lange mit zu tun haben. Dabei fühle ich mich doch oft schon so stark und möchte euch „Neulingen“ Mut und Zuspruch geben.

Die Broschüre (DIN A 5 ?) die du im KKH vom Sozialdienst bekommen hast hatte ich auch. Abwickeln tut es halt die Arge Krebs. Hast du (und alle anderen neuen) auch schon die Schwerbehinderung beantragt? Wichtig! Ich hasse zwar diesen Ausdruck, aber ist nun mal so. Fühle mich nämlich nicht „behindert“ und erst recht nicht „schwer behindert“. Du hast halt künftig mehr Urlaub und einen höheren Steuerfreibetrag. Warum sollen wir das nicht mitnehmen, haben doch genug Nachteile zu verkraften.

Für die Narbenpflege ist es vielleicht doch noch zu früh. Ist denn noch Kruste drauf? Hast du auch einen selbst auflösenden Faden?

Wie stehst du eigentlich zur Homöpathie? Ich hatte leider zu spät erfahren, dass es hier (günstige) Mittel gibt, die dich für die Therapie stärken können. Denn wenn bei dir der Darm auch im Strahlenfeld liegt (frag nach!) ist so manches frische Obst nicht so empfehlenswert (z.B. Zitrusfrüchte, frischer Apfel).
Ich habe gerade auch mal wieder eine Tasche für KKH gepackt. Nichts schlimmes, hab trotzdem kein Bock. Muß aber wahrscheinlich eine oder zwei Nächte bleiben. Einen genauen Termin bekam ich nicht….“irgendwann in dieser Woche“, hieß es. Also hab ich nun eine gepackte Tasche immer im Auto und rechne mit einem Anruf aus dem KKH.

Dir, liebe Claudia, und allen anderen hier einen guten Start in die Woche. Laßt es euch gut gehen und denkt an das womit ihr euch belohnt wenn der ganze Mist vorbei ist.
Bis ganz bald wieder.

LG
Vivi

[westibo]

Hallo Vivi,
Ja, gestern war es dann tatsächlich noch super schön.. hab noch lang draußen gesessen auf Terrasse.. Heute ist es mir fast schon wieder zu warm und an morgen darf ich noch gar nicht denken.. noch wärmer!! Naja...
Ich habe mir gerade heute den Antrag rausgekramt und angefangen auszufüllen. Ich seh das auch so, er ist wichtig, auch wenn ich das mit dem Schwer behindert auch (hoffentlich) auch nicht so seh.. aber es gibt tatsächlich so viele Nachteile, dann müssen wir wirklich sehen, wie wir das "ausgleichen" können.

Ich hatte diese Weinattacke gestern abend. Aus heiterem Himmel standen mir plötzlich die Tränen in den Augen, hemmungslos geweint habe ich dann aber erst, als mein Freund mich ansah und sagte: was ist denn los mit dir???? da ging gar nichts mehr...

Ich finde die Homöopathie eigentlich zur Unterstützung ganz gut. Falsch kann es auf keinen Fall sein, obwohl ich denke, die Schulmedizin ist dadurch nicht zu ersetzen, wenn es nötig ist! Danke für den Tip, ich frag tatsächlich mal nach.
Habe heute den ersten Kontrolltermin bei der Gynäkologin gehabt, hatte da schon irgendwie Bammel vor. Aber alles soweit gut, etwas Flüssigkeit im Bauch, aber nichts dramatisches, der Nierenstau, den die Docs im Khs festgestellt haben, hat sich verflüchtigt - gott sei dank! Die Wundheilung ist gut, aber noch empfindlich, die Drainagelöcher sind hoffentlich dauerhaft geschlossen!!! Da ich etwas Probleme mit vor allem des linken Beines hab (Schweregefühl, so wie Überanstrengung.. Unruhe..) hat mir Fr. Doktor nochmal empfohlen, Kompressionsstrümpfe zu tragen. Hab ich mir brav besorgt und siehe da.. ein wenig besser ist es tatsächlich geworden!! Zusätzlich hat sie mir Krankengymnastik (Sport sei noch zu früh) und eine leichte Lymphdrainage aufgeschrieben.... Mal schauen, wie das so ist.

Zur Narbe: wurde auch mit selbstauflösenden Faden genäht, die Krusten sind fast alle abgefallen.. wenn der Rest auch ab ist, kann ich laut Ärztin ein bisschen cremen. Meine Freundin brachte mir auf Empfehlung ihrer Apothekerin heute ein Öl mit.. sei auch gut...

Ja, meine liebe Vivi, ich hoffe, dass es wirklich nicht schlimm ist, warum du einen Termin ins Khs bekommen hast. Drück Dir fest die Daumen und freu mich darauf, bald wieder was von Dir zu "hören".

Allen anderen und Dir ebenfalls einen guten Wochenstart!!! Genießt das Sommerwetter und gönnt Euch auch mal eine Auszeit!!!

Bis Bald und Liebe Grüße

Claudia /Westibo

[Vivi67]

Servus Westibo / Claudia und alle anderen,

ich war nun zwei Tage wegen einer Lumbalpunktion (Punktion des Nervenwassers) im KKH. Zwecks einiger Untersuchungen musste ich etwas durch Haus laufen. Dabei kam ich auch an der Strahlenklinik vorbei….war schon ein komisches Gefühl. Die wollten mich eigentlich noch eine Nacht behalten; aber es ging mir gut und dann hab ich gebeten mich am Abend noch zu entlassen. Hab echt kein Bock mehr auf KKH. Nun soll/darf ich mich noch 2 Tage schonen und genieße die Zeit. Hab gerade mal wieder mit einem Bild angefangen.

Wie geht es dir und all den anderen? Ist nicht morgen der Tag mit dem Vorgespräch zur Therapie? Sicher ist dein Zettel schon vollgeschrieben mit Fragen. Wünsche dir auch von Herzen, dass es ein entspanntes Gespräch wird. Und wenn die Tränen rollen wollen……raus damit!!!! Bin gespannt wann es dann los geht. Hatte dich übrigens schon mal gefragt wie weit du fahren musst. Übernimmt deine Krankenkasse die Taxikosten? Ich bekam dazu damals aus der Strahlenklinik eine entsprechende Bescheinigung für die Notwendigkeit.

Du hast geschrieben, dass du dir Kompressionsstrümpfe „besorgt“ hast. Hast du die dir selber gekauft? Die bekommst du doch verschrieben! Und was heißt „leichte Lymphdrainage“? Wie lange geht die denn? Übrigens super, dass du dies jetzt schon bekommst. Ich bekam meine erste Lymphdrainage erst 5 Monate nach OP bzw. 2 Monate nach Ende der Strahlen-Chemotherapie. Keiner hat mich auf die Notwendigkeit hingewiesen.

Tja, ansonsten gibt es bei mir viel neuen. Werde mich nun mal ein wenig auf die Couch legen.
Für morgen alles Gute, ich werde an dich denken. (Schon komisch, dass man sich als „Fremde“ doch nah fühlen kann)

LG
Vivi