Was kann man tun, um den Körper nach den Chemos und OPs wieder aufzubauen

[Ute2004]

Zitat von Gerdsch

hallo ute.
ich hatte mit 19 genau das selbe problem wie dein sohn (bin jetzt 22) und ich muss ehrlich sagen ich hab mich bis jetzt noch nicht zu 100% erholt.
hatte auch einen tumor im bauchraum und metas in lunge und leber d.h. ähnliche narben wie dein sohn und 8 zyklen (4 peb 4 tip).
ich denke dein sohn braucht einfach noch zeit.er soll sich keinen stress machen.wozu denn auch?im alter nimmt man sowieso zu :-)
mfg

Hi Gerdsch,

hattest du auch Probleme mit den Drähten? Hast Du sie ziehen lassen? Der oberste hat sich gelöst und die Spitze ist jetzt knapp unter der Haut. Der zweite sieht auch nicht so gut aus. Der Chirurg meinte, er könnte die Knoten kappen und dass die Schlinge drin bleibt, aber das kann doch auch nicht gut sein.

LG
Ute

[Gerdsch]

hallo ute.
nein war nicht in wiesbaden bin aus österreich
ich hatte kein problem mit irgendwelchen klammern und fäden.
das schlimmste für uns in dem alter wie es auch dein sohn ist, ist wenn man merkt dass wir "anders" sind als unsere freunde.
ich habe erst im kh gemerkt wer freund ist und wer nicht (da hab ich schon lange gebraucht das zu verdauen).
das zweite prob. war ich wollte mit den anderen mithalten was aber nach einer chemo fast unmöglich ist(egal ob 4 oder mehr zyklen).
mir hat das alles sehr zu schaffen gemacht.
dann natürlich auch die frage warum ich?(ist eigentlich völliger blödsinn. Weil warum jemand anders?)
man wird einfach gezwungen "erwachsen" zu werden und das leben anders zu sehen (nicht so unbekümmert wie andere in dem alter).
auch meine mutter ist alleinerziehend und ich bin ehrlich ich hab ihr nie gesagt wie es mir geht bzw ging.auch wenns mir schlecht geht/ging allemal besser als während der behandlungen und den kh aufenthalten.
lasst euch noch etwas zeit.
mfg gerdsch
ps:wenn ich teamleiter wäre und jemand versteht nicht dass ich bei meinem kranken kind bin dem würd ich das arbeitsleben zur hölle machen.

[Gerdsch]

jetzt hab ich dass mit den drähten usw gecheckt.ich wurde nicht am brustbein geöffnet sondern von derachselhöhle zum nippel also seitlich.
mfg

[Ute2004]

Zitat von Gerdsch

hallo ute.
nein war nicht in wiesbaden bin aus österreich
ich hatte kein problem mit irgendwelchen klammern und fäden.
das schlimmste für uns in dem alter wie es auch dein sohn ist, ist wenn man merkt dass wir "anders" sind als unsere freunde.
ich habe erst im kh gemerkt wer freund ist und wer nicht (da hab ich schon lange gebraucht das zu verdauen).
das zweite prob. war ich wollte mit den anderen mithalten was aber nach einer chemo fast unmöglich ist(egal ob 4 oder mehr zyklen).
mir hat das alles sehr zu schaffen gemacht.
dann natürlich auch die frage warum ich?(ist eigentlich völliger blödsinn. Weil warum jemand anders?)
man wird einfach gezwungen "erwachsen" zu werden und das leben anders zu sehen (nicht so unbekümmert wie andere in dem alter).
auch meine mutter ist alleinerziehend und ich bin ehrlich ich hab ihr nie gesagt wie es mir geht bzw ging.auch wenns mir schlecht geht/ging allemal besser als während der behandlungen und den kh aufenthalten.
lasst euch noch etwas zeit.
mfg gerdsch
ps:wenn ich teamleiter wäre und jemand versteht nicht dass ich bei meinem kranken kind bin dem würd ich das arbeitsleben zur hölle machen.

Hi Gerdsch,

ich glaube, bei ihm ist es absolut das Gleiche. Ich hatte bei ihm öfters das Gefühl, dass er für mich stark ist und ich habe ihm gesagt, dass er er ruhig rauslassen kann und dass es einem dann meist besser geht. Vor der letzten OP mit der Lunge waren seine Nerven blank. Er konnte und wollte nicht mehr und es war kurz vor Weihnachten. Der Arzt sagte uns dann, dass er nicht so "rummachen" soll und dass er durch die Chemo eh schon geschwächt wäre und es dann auch sein kann, dass er auf dem "Tisch liegen bleiben würde", wenn er jetzt mit dem Kopf nicht mitmacht und dass er ihn dann überhaupt nicht mehr operieren will und das auch nicht müsste und dass er der beste Arzt weit und breit ist und er sich dann einen anderen suchen sollte. Er ist darauf hin dann wirklich zusammen gebrochen und wir mussten zu dem Krankenhauspsychologen, der sehr nett war und bestätigt hat, dass er keine wirklichen psychischen Probleme hat, aber er einfach Zeit braucht. Ich hatte versucht mit Engelszungen auf den Arzt einzureden, damit er Verständnis hat und wir die OP auf nach Weihnachten verschieben und seinem Geburtstag im Januar verschieben. Ich glaube, er wollte einfach Weihnachten noch erleben und zu diesem Zeitpunkt hat er sich das erste Mal einfach gehen lassen. Ich weiss nicht was in seinem Kopf vorgeht, aber ich habe mir das schon gedacht, dass er ähnlich bzw. genauso denkt wie du und ich habe die ganze Zeit viel mit ihm geredet. Viele Zukunftspläne mit ihm besprochen und einfach nur versucht seinen Kopf oben zu behalten. Er wollte immer einen Hund, den ich dann auch geholt habe, obwohl es wirklich schwierig war, dass alles zeitlich unter einen Hut zu bekommen, aber es war gut. Wir hatten dann ein anderes Thema. Was er wieder angestellt hat etc. Ich denke das war wichtig.

Seine besten Freunde haben zu ihm gehalten und auch seine Freundin, obwohl sie letztes Jahr erst 15 war und dafür bin ich ihr sehr dankbar. Ich hatte den beiden versprochen, wenn wir durch all das durch sind, dann machen wir uns einen Super-Urlaub und dass ich sie einlade. Übernächste Woche fliegen wir, obwohl ich es mir eigentlich nicht leisten kann, weil zudem auch viele Kosten entstanden sind durch die Fahrten, Übernachtung etc. Aber was ist Geld? Ich denke, wir brauchen diesen Urlaub, um ganz schnell schöne Sachen zu erleben und den Mist zu vergessen. Was für ihn schlimm war, dass sein Vater (kurz vor der Krankheit hatte er die Unterhaltszahlungen eingestellt, weil ich geregelte Zahlungen durch den Anwalt einfordern wollte), es nicht für nötig hielt, ihn ein einziges Mal in der Zeit zu besuchen und mein Sohn hatte ihn noch vor der letzten OP angerufen, dass er bitte kommt (was für mich leider auch wie ein Abschied klang). Er kam nicht. Er war Trainer bei einem Eishockey-Oberligaverein. "Aushilfsweise", damit er weiterhin arbeitslos. Aber das war ihm anscheinend wichtiger. Und das tut weh. Ich hoffe, dass dieser Mann irgendwann mal in die gleiche Situation kommt und dann Menschen sich abwenden, die wichtig für dich sind. Mein Sohn will jetzt nichts mehr mit ihm zu tun haben, obwohl er bestimmt darunter leidet. Das Verhältnis von mir und meinem Sohn ist seitdem sehr gut. Er weiss jetzt, obwohl ich immer so viel arbeiten musste, dass wenn er mich braucht, ich alles stehen und liegen lasse. Er ist alles für mich und ich bin froh, dass er es endlich kapiert hat :-) Das heisst nicht, dass ich ihn immer beglucken werde und er ist auch kein Mamakind :-) aber ich bin da, wenn er mich braucht.

Er ist sehr viel erwachsener geworden. Er hatte davor viel Blödsinn angestellt und er weiss jetzt, dass das Leben zu kostbar ist, als sich ständig Ärger zu machen. Leider sieht er auch viel erwachsener aus. Er hat tiefe Falten auf der Stirn und jemand sagte mir, dass dies durch die Chemo wäre und es wieder wegginge. Aber er hat das Kindliche verloren. Im letzten KH hatten mich andere Patienten gefragt, wie es "meinem Mann" ginge. Er hatte keine Haare und die Falten und das hat mir wirklich weh getan, weil ich es weniger als ein Kompliment für mich aufgefasst habe, sondern dass er nicht aussah wie 16. Ich bin 42, sehe jünger aus, aber das passt nicht.

Zu den Kollegen...dazu fällt mir gar nichts ein. Es gibt immer dumme Leute und obwohl ich niemandem eine Krankheit wünsche, irgendwann werden auch sie vielleicht Kinder haben und damit jemanden, für den sie ohne eine Sekunde nachzudenken ihr Leben geben würden. Sie können es nicht verstehen, wie eine Mutter fühlt. Mir sind sie nicht genug wert, um mich mit ihnen zu ärgern. Ich konzentriere mich jetzt lieber auf unser Leben und dass wir dies jetzt anders gestalten. Sollen sie dahin dümpeln :-)

Viele liebe Grüsse auch an Deine Ma :-)

Ute

[Ute2004]

Übrigens kann man Pflegegeld beantragen. Ich habe dies leider erst im nachhinein erfahren und dass von einer Freundin mit Leukämie-krankem Kind, aber ich denke dies wäre bei uns auch möglich gewesen und ich denke auch bei Erwachsenen. Wir hatten erhebliche Kosten durch die Fahrten und Übernachtungen etc, so dass man das wirklich in Anspruch nehmen sollte bevor zu der Hauptsorge auch finanzielle Sorgen kommen.. Im nachhinein bezahlen sie nichts mehr, da jemand von der Krankenversicherung zu diesem Zeitpunkt vorbeikommen müsste. Aber vielleicht könnt Ihr es ja versuchen. Ich finde es schon blöd, dass dies von keinem freiwillig gesagt wird.

Viele Grüsse

Ute

[Gerdsch]

tja die ähnlichkeiten sind auf ganzer länge sehr sehr groß.
bin auch über weihnachten nachhause und hatte im jänner lungen op.
ich finde das mit dem urlaub usw echt eine super idee nur übertreiben find ich auch nicht gut wenn dann zuviele schulden o. ähnliches zusammenkommt hat man gleich das nächste problem.ich brauchte keinen urlaub wir haben das bisschen zeit zuhause genossen mit gutem essen usw einfach tun und lassen was man will hat mich nach vorne gebracht.hab dann aber relativ rasch wieder zu arbeiten begonnen um mich abzulenken und wieder einen geregelten ablauf rein zu bringen.
kann verstehen dass er mit seinem vater nicht mehr zu tun haben möchte.das ist in meinen augen kein vater.
ich denke auch heute noch öfters an die zeit im kh zurück und habe oft angst dass ich ein rezidiv bekomme aber im großen und ganze ist wieder alles wie früher bis auf ein paar kleinigkeiten.ist ja klar dass man sich nach so einer sache verändert und vieles anders sieht.
nur ganz wichtig alles kontrollen einhalten.
grüße an deinen sohn und noch einen schönen donnerstag.
mfg gerdsch

[Ute2004]

Die Ähnlichkeiten sind wirklich sehr gross...

Nein, übertreiben darf man es nicht mit dem Geld, aber man kann es bei sinnlosen Dingen einsparen und sich dann was Schönes leisten. Aber es ist ganz gut, dass wir mal von hier wegkommen und mal was anderes sehen. Das müssen wir auch. Wenn wir zuhause bleiben würde, würden wir wahrscheinlich nicht so viel zusammen unternehmen oder vielleicht doch zuviel nachdenken. Und ich würde wirklich gerne noch mal mit ihm in den Urlaub fahren bevor er 18 ist und dann wahrscheinlich keinen "Bock" mehr hat mit mir wegzufahren

Er ist auch sofort wieder in die Schule und obwohl er früher öfters mal geschwänzt hatte und nie Lust auf Schule, hat er die Versetzung geschafft, obwohl er das ganze erste Halbjahr gefehlt hatte und die Lehrer sagten, dass es keinen Sinn macht, dass er kommt, weil er durch die Fehlzeit eh sitzenbleiben würde. Er hatte auch viel gelernt und ich denke, dass er sich dort auch ablenken wollte, aber auch den Lehrern zeigen wollte, dass sie sich in ihm täuschen. Den geregelten Ablauf hat er auch sehr vermisst, besser gesagt: das ganz normale Leben. Und das wollte er so schnell wie möglich wieder haben. Ohne Reha oder irgendwas. Einfach ganz normal leben. Man weiss gar nicht, wie sehr man so ganz normale Sachen vermisst, wenn sich alles nur noch um das eine dreht und du ständig diese Angst hast. Ich hoffe, dass nächste Woche die Lymphknoten doch weiter zurückgegangen sind oder zumindest nicht grösser geworden sind und nicht alles wieder furchtbar ist. Die Kontrollen halten wir auf jeden Fall ein. Er mag manchmal nicht, weil er wahrscheinlich auch Angst hat, dass was Negatives rauskommt, obwohl er jetzt eigentlich wissen sollte, dass wenn man sich früh drum kümmert, es nicht so schlimm wird.


Werde ich ihm ausrichten, wenn er morgen aus Lloret zurück ist :-)

Liebe Grüsse und schönes Wochenende

Ute

[Ute2004]

so, wir haben jetzt die Blutergebnisse. FSH ist über dem Normwert. Weiss jemand, was das bedeutet?