das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nixe77]

Achtung: Es geht bei der PID doch gar nicht um Abtreibung! Im Gegenteil...

Ich verstehe die ganze Aufregung nicht... Ein Paar wünscht sich ein Kind, würde es vielleicht aufgrund eines Gendefekts nicht können oder wollen (weil es den Gendefekt nicht vererben will). Solche Paare können sich nun den Kinderwunsch erfüllen ohne befürchten zu müssen, den Gendefekt an das Kind weiterzugeben. Dass es da "schlimmere" Sachen gibt als BRCA ist wohl klar... Trotzdem finde ich an dem Wunsch, dass dem Kind die Krankheit XY erspart bleibt, nichts verwerfliches. (Und ganz ehrlich, ich habe Schiss vor BK, aber mir wird ganz anders, wenn ich dran denke, dass es meine Kinder auch erwischen könnte, das wäre VIEL VIEL VIEL schlimmer!)

Ich bin da ja kein Profi, aber ist es nicht auch bei "normalen" künstlichen Befruchtungen so, dass nicht alle befruchteten Eizellen eingesetzt werden bzw. die "erfolgversprechendsten" ausgewählt werden Nun wird halt noch zusätzlich nach Gendefekt oder nicht selektiert...

Wie auch immer, ich finde es gut, dass betroffene Familien nun mitentscheiden können - ob sie der Natur freien Lauf lassen (hab ich auch, da wusste ich ja noch nicht, ob ich BRCA+ oder - bin) oder ob sie sichergehen wollen, ihrem Kind DIESE Krankheit nicht zu vererben. Wirklich sichergehen, dass man ein gesundes Kind bekommt, kann man ohnehin nicht. Dafür gibt es genug Risiken bei Schwangerschaft, Geburt oder danach.

LG, Nixe

[holiday1978]

Zitat von nixe77

Wirklich sichergehen, dass man ein gesundes Kind bekommt, kann man ohnehin nicht. Dafür gibt es genug Risiken bei Schwangerschaft, Geburt oder danach.

Da hast du vollkommen Recht.

Ich sehe die ganze "Geschichte" kritisch. Ich finde es schwierig da Grenzen zu ziehen...heute ist es ein Gendefekt....morgen ist es vielleicht die Haarfarbe, Augenfarbe etc.... Mir machen solche Nachrichten eher Angst. Vielleicht muss ich mich da noch besser informieren..

Viele Grüße,
Holiday

[tesska]

hallo ihr lieben!

also ich finde die PID eine ganz tolle methode um paaren zu helfen, die wirklich mit einer ganz schlimmen erbkrankheit konfrontiert sind. davon sind wir mit BRCA weit entfernt. es geht ja u.a. darum, dass das kind überhaupt lebensfähig ist und sein leben nicht aus reiner quälerei besteht.

wir sind außerdem extrem weit davon entfernt, kinder nach haar- und augenfarbe auszusuchen. man darf auch nicht vergessen, dass die prozedur der PID ein sehr harter weg ist, die frau muss dazu über wochen hohe hormondosen einnehmen damit man dann ca. 10 reife eizellen auf einen schlag entnehmen kann. dass ist für seele und körper alles andere als angenehm. so was macht man denke ich nur, wenn man wirklich sonst keinen weg mehr sieht. wer strapaziert sich schon so dermaßen, wenn es um die augenfarbe geht? zumal wir da auch noch gar nicht die gene definiert haben.

ich sehe es wie ihr, dass unser leben trotz brustkrebs oder mutation nicht weniger glücklich oder reich ist, als das von anderen. es ist auch nur ein teil von uns, nicht alles.

trotzdem freue ich mich extrem für die wenigen paare, die eine sehr schlimme und sehr quälende erbkrankheit haben, dass sie nun die möglichkeit haben, per PID ein "normal gesundes" kind zu bekommen.

übrigens fand die selektion ja auch schon vorher statt. da wurde im hohen schwangerschaftsmonat eine fruchwasseruntersuchung gemacht und dann die gene untersucht. die eltern bekamen das ergebnis dann ebenfalls, nur war das kind im bauch dann schon entsprechend groß. sie hatten dann das recht, eine spätabtreibung durchzuführen, wenn sie der meinung waren, die belastung seelisch nicht zu verkraften. und das finde ich eigentlich pervers für die eltern, sie so lange schwanger sein zu lassen und dann noch die möglichkeit geben, das kind abzutreiben. da kann ich den gesetzgeber wirklich in keiner weise verstehen, wie sowas bislang besser oder moralischer sein sollte als die PID.

viele liebe grüße, tesska

[Stoerchin]

Liebe Chris, Schlaudy und Tesska,

zunächst einmal danke ich Euch nochmal für Eure tollen Worte an mich in Bezug auf mein nicht ganz so verständnisvolles Umfeld. Es tut wirklich gut, mal wieder solche Worte zu hören! Tesska: bei aller Tragik musste ich ja doch lachen, denn das Argument, dass "man noch Krebs bekommt, wenn man so viel drüber nachdenkt" habe ich, genau wie Du, natürlich auch schon gehört Ich werde entsprechend Eurer Ratschläge nun versuchen, mir ein dickes Fell anzueignen, und sonst weiß ich ja, dass Ihr alle da seid.

Nun auch nochmal zu drei aktuellen Punkten (huch, ich rede so geschwollen, hab wohl heute zu viele Briefe im Büro geschrieben):

- Ich habe am Mittwoch einen Termin in Düsseldorf zum Info-Gespräch zu PM. Schluck, jetzt wird es ernst Ich dachte, das dauert drei Monate oder so, da gibt sie mir einen Termin für in ein paar Tagen. Naja, warum nicht?

- Thema PID: Ich freu mich! Wohl wissend, das wohl noch niemand von uns momentan wissen kann, ob es für uns anwendbar ist - ob das überhaupt schon definiert wurde bzgl. BRCA??

- Nun warte ich seit drei Wochen auf das erste Treffen des BRCA-Gesprächskreises hier in Hannover, da fällt es aus wg.Urlaub der Leiterin, nächstes Treffen erst Mitte August Kommt hier evtl. jemand aus Hannover oder dem Umkreis und wäre bereit, sich einmal auch ohne die Gruppe mit mir zu treffen? Das würde mich schon sehr freuen!

So, Ihr Lieben, ich gehe jetzt zum Sport. Ich wünsche allen ein gaaanz tolles Wochenende!

Liebe Grüße
Störchin

[bergmädel]

Hallo.

Heute hatte ich mein Beratungsgespräch in der Tumorrisikosprechstunde und die Blutabnahme zur BRCA-Testung.
Meine Stimmung danach ist gemischt. Zum Ärger über mich, dass ich nicht eher auf Zack war und mich erst jetzt testen lasse, 9 Jahre nach ED, kommt der Ärger über meine bisherigen BehandlerInnen. Niemand, aber auch wirklich niemand der Erstbehandler im BZ, oder aber der nachsorgenden Ärzte wie Gynäkologin, Radiologe, Internist hat mich bisher auf die Möglichkeit des Früherkennungsprogramms bzw. intensivierten Nachsorgeprogramms bei familiärer Belastung/Gendisposition hingewiesen.
Der Genetiker sagte mir heute, dass das auch heute noch lange nicht überall, sondern von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich gehandhabt wird. Das heisst ja letztendlich nichts anderes, dass Patientinnen mit erhöhtem, genetisch bedingtem Zweiterkrankungsrisiko, die nicht darüber informiert werden, um verbesserte Überlebenschancen gebracht werden.
Das finde ich einfach fahrlässig und über die Maßen frustrierend.
Ich für mich will aber garnicht groß weiter maulen, ich bin ja bisher gesund geblieben. Und, und darüber habe ich mich heute sehr gefreut, unabhängig vom Ausgang des Gentestes bin ich ins Früherkennungsprogramm aufgenommen und bekomme schon nächste Woche meine erste MRT.
Alles Weitere entscheide ich, wenn die Testergebnisse vorliegen.

Fest vorgenommen habe ich mir noch, Betroffenen, bei denen die Vorausetzungen zum Gentest vorliegen, auch dazu zu raten. Wenn es die Docs schon nicht immer tun, hilft vielleicht ein Hinweis an anderer Stelle.

Liebe Grüße, Sandra

[frollein]

Hallo Ihr Lieben,

dem Statement kann ich mich nur anschließen!
Und wenn es noch so schwer fällt bei ersten und allen weiteren Gesprächen mit Ärzten alles verstanden zu haben: immer alles schön hinterfragen, Informationen einholen, ein wenig auf die eigene Intuition vertrauen!
Was hilft es mir darüber hinaus, wenn ich die Augen vor unangenehmen Dingen verschließe und es kostet mich Lebensqualität und letzten Endes mein Leben( in meinem Falle ua das meines Kindes)?

Die Erfahrung in Gesprächen mit Ärzten, Kliniken und Therapeuten in Bezug zu meinem Sohn in der Vergangenheit, war für mich im vergangenen Jahr ein wichtiges Rüstzeug!
Mir ist manches Mal in der Familie gesagt worden:" Ach, lass doch mal gut sein jetzt, du musst auch mal Vertrauen; lies nicht so viel und du musst dir auch nicht soviel Wissen aneignen!" usw. Wenn ich das immer so getan hätte, hätte dies manches mal gravierende Folgen gehabt.
Manchmal lieber unbequem und dafür die bestmögliche Entscheidung getroffen!

LG
Nic

[tasajo]

hallo ihr lieben,

daran kann man erkennen, wie wichtig die arbeit des BRCA-netzwerks ist! tatsaechlich mache auch ich, die ich in der gyn arbeite, immer wieder die erfahrung, dass die hereditaere komponente bei einigen "spezialisten" gaenzlich unbekannt ist oder dann eben ignoriert wird.
sprueche des gyns zu einer 29-jaehrigen bk-patientin: " wozu wollen sie denn einen gentest machen? sie hatten doch schon bk...".

glg