Mein Vater - Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

[andreas Bacher]

Hallo zusammen!

Ich habe mich mit Prof. Wick, dem Direktor der Klinik in Heidelberg in Verbindung gesetzt und er teilte mir mit, dass die Erprobung der Parvoviren an menschlichen Probanden im September 2011 beginnt. Warum sich der Beginn verschoben hat, weiß ich auch nicht.

Ich hoffe auch so sehr, dass sich diese Behandlungsmethode als wirkliche Heilungschance für Glioblastome herausstellt. Hoffentlich wird diese Methode auch allen Patienten zugänglich gemacht!!

Liebe Grüße,

Andi

[julia_basti]

Hallo Andi,

klasse, dass Du bei Herrn Wick was erreichen konntest. Ich habe damals insgesamt drei Mal den Erstautoren der Paper angeschrieben, leider ohne eine Antwort zu erhalten.

Ich war beim Lesen der Veröffentlichungen sehr angetan von den Arbeiten und den Ergebnissen, lasst uns hoffen, dass die Ergebnisse beim Menschen genauso fantastisch sind.

Viele Grüße,
Basti

[Maeka]

Hallo an alle,

wir waren gestern in der Uniklinik um das weitere vorgehen zu besprechen.
Mein Vater nimmt jetzt an der sogenannten "Glarius-Studie" teil.
Am 01.08.2011 beginnt er mit der Chemo-/Bestrahlungstherapie. Hier muss er 6 Wochen lang zur Bestrahlung und alle 14 Tage wird ihm, intravenös, das Mittel Bevacizumab (Avastin) verabreicht. Nach der Bestrahlung kommt dann auch noch das Mittel Irinotecan dazu, was zusätzlich zum Avastin ebenfalls intravenös verabreicht wird.
Kann mir hier einer sagen, ob er schon Erfahrungen mit dieser Therapie oder generell mit diesen Medikamenten gemacht hat?
Mit was für Nebenwirkungen wir rechnen müssen und wie wir denen vorbeugen können?
Und welche Ergebnisse generell mit Avastin erreicht worden sind?

Lg Erika

[julia_basti]

Hallo Erika,

super, dass dein Vater in die Glarius-Studie reingekommen ist.
Meine Frau Julia hat Avastin in Kombination mit Irinotecan nach dem Vredenburgh-Schema erhalten, aber ohne Bestrahlung.

Die Nebenwirkungen waren:

- sehr leichtes Nasenbluten, kaum der Rede wert
- heftige Irinotecan-assoziierte Durchfälle aufgrund einer Leukopenie (Leukos bei 0,8)

Wenn Ihr könnt, lasst Euch unbedingt nach jeder Irinotecangabe eine Spritze Neulasta mit nach Hause geben, das hält die Leukos oben.

Schick mir doch bitte noch eine PN mit Deiner Email, dann sende ich dir die Infos über die Parvoviren gleich zusammen mit einer Übersicht über Studienergebnisse mit Avastin, ok?

Ich wünsche Euch das Allerbeste!!

Basti

[Maeka]

Hallo,

ich habe gestern ebenfalls noch mal eine E-Mail an Dr. Wick in Heidelberg geschickt. Dort steht auch nichts anderes drin, als das was schon von Andi geschrieben wurde.

Hier der genaue Wortlaut der Antwort von Dr. Wick:

"Parvoviren werden zukünftig in der Studie ausschließlich in Heidelberg und
ausschließlich bei Patienten, bei denen der Tumor nach der Standardtherapie (also z.B. der Glarius-Studie) wieder gewachsen ist. Es ist auch möglich, dass Patienten erst bei einem zweiten oder dritten Rezidiv (Wiederwachsen) eingeschlossen werden.
Die Studie ist noch nicht geöffnet. Wir rechnen aber mit einem Start noch in diesem Jahr."

Da mein Vater im Moment in der Uniklinik in Bochum behandelt wird (die ebenfalls eine der besten in Deutschland sein soll), hat er mir auch noch gesagt, dass wir mit unserem hiesigen Prof. Dr. Schlegel ebenfalls einen Hirntumorexperten vor Ort haben.
Meinem Vater wurde diesen Monat ja auch erst die Erstdiagnose gestellt, so dass diese Studie im Moment sowieso nicht für uns in Frage kommt.

Da diese Sudie, wie es aussieht, aber nur in Heidelberg durchgeführt wird, werden wir uns dann, wenn es so weit sein sollte, auch dort vorstellen und uns anhören, wie weit die Studie schon gekommen ist und wie die Ergebnisse sind.

Denn ich habe da auch noch eine zweite Studie, die sehr vielversprechend scheint: APG 101. Diese ist aber auch erst anwendbar bei einem Rezidiv.

Aber ich hoffe, dass das Rezidiv bei meinem Vater noch lange auf sich warten lässt und der Tumor ruhe gibt.

LG Erika

[Maeka]

Ach ja, noch eine vielleicht banale Frage:

Ich lese gerade das Buch von Daniela Michaelis. Dort steht öfter, dass sie nicht so viel Flüssigkeit zu sich nehmen darf, wegen der Gefahr von Bildung von Ödemen oder so.

Ist das wahr? Sollte man nicht so viel trinken bei einem Tumor? Oder war das nur damals so?

[Maeka]

Hallo an alle ,

ich hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.

Wir waren am Montag bei der Vorbesprechung für die Bestrahlungstherapie.
Die Radiologin war sehr nett und hat uns geduldsam alles notwendige zum Thema Bestrahlung erklärt.

Morgen soll die Bestrahlung dann beginnen.

Mein Vater bekommt - nach Aussage der Radiologin - sofort die höchste "Dosis", 60 Gray. Die Ärztin meinte auch, dass wenn der Tumor wiederkommen sollte, was er ja zu 99 % tut, man dann keine wirkungsvolle Bestrahlung mehr vornehmen kann, evtl. noch eine Bestrahlung mit 30 Gray geht, aber die halt nicht sehr wirkungsvoll ist.

Ist das das Standartvorgehen, dass man sofort die höchste Stufe bekommt und man dann später nichts mehr machen kann?

Sie meinte auch, dass diese hohe Stufe extreme neurologische Nebenwirkungen haben kann, also dass mein Vater, neben Müdigkeit und Übelkeit, mit kognitiven Störungen rechnen muss usw.
Mir ist zwar klar, dass das bei einer Strahlentherapie vorkommen kann, aber ist es wirklich so schlimm oder müssen die Ärzte das einfach nur sagen um uns aufzuklären?
Kann mir jemand sagen, wie ernst man das nehmen muss und auf was wir uns da gefasst machen sollten?

LG Erika