malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Wie schon berichtet habe ich auch unzählige Metastasen in der Lunge . Während der Lebertransplantation wurde außerdem festgestellt das ich einige metastasen im zwerchfell habe . Außerdem sind einige Calcifizierte also verheilte Stellen an zwei Rippen gefunden worden . Allerdings weisen all diese Metastasen keinerlei Wachstumszeichen auf . Die Tumore waren damals ausschließlich in der Leber aktiv . Schon alles sehr seltsam . Wahrscheinlich haben die Tumore aufsteigend Metastasiert . Erst die Leber . Dann das Zwerchfell dann die Lunge . In der Lunge sind auch hauptsächlich die unteren Regionen betroffen . So wie bei mir scheint es auch bei vielen anderen zu sein . In der Leber fühlen sich die Dinger so richtig wohl . Wahrscheinlich weil diese Art von Tumor aus den Blutgefäßen entsteht und in der Leber neben der Lunge die größte dichte davon herscht .

Aber auch der Ablauf ist bei den meisten immer der Gleiche Leber OP oder Leber LTX . Bei ca. 30 - 40 % erneutes auftreten in der Leber . Aber auch dann noch gute Überlebenschancen durch erneute OP .

Wir haben es also unter den Krebskranken recht gut getroffen . Ich lebe ja nun auch immerhin schon fast 5 Jahre mit der Erkrankung .

Meiner Meinung nach ist das UKE ein sehr gutes Krankenhaus .
Sicherlich hat man auch da Probleme mit langen Wartezeiten u.s.w. aber das ist wohl in jedem anderen haus auch so .
Ich fühle mich dort jedenfalls sehr gut aufgehoben .


Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo fietinio!!Zu deiner frage was ich beruflich mache,ich betreibe seit 18 Jahren eine gastronomi! Lebe eigentlich ganz gesund,bin 53 ,186 groß und habe 87 kilo.Ich fühle mich momentan total fit,nur in den letzten tagen bekomme ich komischer weise abends leichte schmerzen im brustkorb und bauchgegend! Morgens fühle ich mich wieder wie ein total gesunder,ist schon komisch!!Warte noch auf das ergebnis aus köln was die mir raten!werde weiter kämfen ,bin eigentlich total stark und weiß das ich das schaffe!!!! gruß an alle und kopf hoch wir schaffen das!!!!! der kajott

[Jörg von Thun]

Hallo nochmal

Für EHE gibt es ein Register das sogenannte H.E.A.R.D registry . Dort sind mitlerweile um die 170 Fälle registriert . Es gibt keine Zusammenhänge in Bezug auf den Beruf die Lebensweise oder ähnliches . Es betrifft außerdem alle Altersgruppen mit einem Schwerpunkt zwischen dem 30sten und 50sten Lebensjahr . Außerdem sind mehr Frauen betroffen was wohl eventuell auf die Pille zurückzuführen ist . Ich habe so den Verdacht das es irgendwie mit den Hormonen zu tun haben muß . Ich hatte gerade eine massive Lebensumstellung hinter mir . Früher party ohnen Ende ohnen jegliche Verantwortung . Dann auf einmal Frau zwei kleine Kinder und die Selbstständigkeit .

Gruß Jörg

[fietinio]

Hallo Jörg,

hm hast wohl recht. Das einzige, was ich jetzt bei Mama, bei dir und bei Kajott abzeichnet ist, das alle wohl viel Stress im Leben hatten bzw. haben. Bei estar kann ich jetzt nicht genau sagen.

Mal sehen wie jetzt mit Mama weiter geht?! Ich hoffe auch mal, das sich in Verbindung mit dem UKE auch die Behandlung mit dem Revlimed ergibt. Würde ja auch Sinn machen.

Grüße

Fietinio

[estar78]

Hallo noch mal,

also zum Thema wo kommt EHE her, kann ich für mich nur sagen, dass ich seit ich 15 Jahre alt war, die Pille nahm. Bis zu meiner Schwangerschaft waren es dann immerhin gut 15 Jahre, fast ohne Unterbrechung. Party und Stress, klar, wer macht/hat das nicht, aber ich könnte jetzt nicht sagen, dass ich es mit beidem übertrieben habe. Schlechte und stressige Zeiten hat doch jeder mal im Leben... Aber dass ich davon EHE bekommen haben soll, kann ich nicht so recht glauben. Seit der Geburt unseres Sohnes vor 2 Jahren, verhüte ich nun ohne Hormone und fühle mich besser. Zu der Ursache von EHE konnte mir auch noch kein Arzt was sagen. Ich bin aber neugierig und gespannt auf neue Ergebnisse :-) Liebe Grüße
Esther

[estar78]

Noch ein kleiner Nachtrag zu den normalen CT's:

laut den CT's, die immer vor jeder OP gemacht wurden, hatte ich jeweils rechts und links in der Lunge 4-6 Metastasen. Rechts waren es statt 4 gesehenen dann 6 Metastasen und links wurden 6 gezählt und 20!!! dann operativ entfernt. Also so viel zum Thema CT's und Genauigkeit. Ich denke ein PET CT ist da viel genauer, leider hatte ich noch nicht das Vergnügen... Ich kann nur hoffen, dass meine Leber weiter wächst und sauber bleibt, Habe jetzt erst mal die Nase voll vom KH und OP's...

[kajott]

Vilen dank Estar! hast mir sehr geholfen,wünsche Dir alles erdenklich gute und das du Gesund bleibst!!Deine geschichte macht mut und es sollten alle ganz fest dran glauben das sie es auch schaffen!!! also laßt uns alle gegen EHE kämpfen und besiegen!!! Gruß an alle Kajott