Ewing-Sarkom

Schön , dass der Primäre Tumor enfernt werden konnte, und keine atypischen Zellen mehr vorhanden waren. Wurde Euch dies auch mit einem "Salzer-Kuntschik-Test" bestätigt, das ist die aussagekräftigste Methode zur beurteilung des Remisionsgrades. Bei einer möglichen Bestrahlung der Wirbessäule und dess Beckens (Wirbelsäule und Becken, hauptsächliche Produktion dess Knochenmarkes) wird der Darm nicht das größte Problem sein, sondern wiederum der starke Abfall der Thrombozyten nach Busulfan, wie auch schon nach der Hochdosis. Sollte nach Hochdosis mit Busulfan eine Bestrahlung der Wirbelsäule vorgeschlagen werden, so sprecht Eure Ärzte unbedingt auf zwei Fälle an, die in Europa nun in letzter Zeit mit einer Knochenmarksentzündung und darauffolgender Lähmung, reagierten. 4 und 8 Monate nach der Bestrahlung, besprecht auf jeden Fall eine geringere Strahlendosis als es die Studie vorsieht. Eine ausgiebige Bestrahlung der WS wurde noch nicht oft gemacht, derzeit 6 Kinder bekannt in Europa, und von denen eben diese 2 mit Komplikationen, nach vollständiger WS-Bestrahlung, die auch unser Sohn erhielt.
Zu meinem Sohn, er ist nun 11 Jahre alt und hat nach kürzester Zeit ein Rezidiv. Nur noch Schmerzen und Schmerztherapie, künstliche Ernährung.
Dabei hatte er alles soweit sehr gut überstanden, und wir freuten uns schon auf unser "Hick-Ex", nun ist leider alles anders geworden. Die Hochdosis hatte bei Ihm sehr große Komplikationen mit sich gebracht (VOD, Lebervenenverschluss), und aus den 4 Wochen wurden 3 Monate auf LAF, trotzdem ging es gut aus und die Psyche hat es sehr gut verkraftet.
Die ersten Tage der HD waren total entspannt, bis in etwa 5 Tagen nach der Transplantation, dann gingen die Werte runter, und die Leber machte zu. Habt aber keine Angst, dies ist etwas sehr seltenes, und ist eigentlich nicht zu erwarten, haben selber viele Kinder miterlebt bei Busulfan, da war gar nichts von VOD. Wichtig ist, dass der Busulfanspiegel nach 24 Stunden kontrolliert wird, und angepasst wird.

Gesunde Grüße Jürgen