Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[sönnche]

Hallo Zusammen,
Hallo Eliasgirl,
Hallo Mywu,

erstmal vielen lieben Dank für Eure ehrliche Meinung.

Liebe Eliasgirl, ja natürlich bitte ich um etw. intimes aber vielleicht ist ja irgendjemand bereit dazu ein Bild zu schicken. Ich meine wir kennen uns nicht wirklich, ich verlange auch kein Foto von jemandem wo man das , ist das Gesicht erkennt sondern nur ein Bild vom OP Gebiet wie es nach der OP aussieht,ist das intime?. Ich hätte damit keine Probleme ein Bild von meinen Narben zu machen wenn ich damit Jemanden helfen kann, aber natürlich denkt da Jeder anderes.
Liebe Mywa, Du hast Recht natürlich kann man später kosmetische
OPs machen aber ganz ehrlich? welche Krankenkasse zahlt das? Wer kann sich daß heutzutage leisten? Ich persönlich kann mir das finanziell nicht leisten privet, und auch wennn sich das Jemand leisten kann nichts wird jemals wie vorher. Ich benutze gerne das Beispiel, wenn ein Glas kaputt geht egal wie gut man basteln kann, man wird immer die Stellen sehen, wo das Glas kaputt war.Für mich ist nunmal mein Aussehen sehr wichtig weil ich am Flughafen arbeite und ich bin zur Zeit 40 Jahre alt bin nicht verheiratet und habe keine Kinder. Habe eine super tolle Familie die ich mit meiner Krankheit kennengelernt habe. Letztes Jahr haben die mich allein gelassen und sind für 4 Wochen in den Urlaub geflogen, wo ich nach einer 12 St. OP mit Chemo und Bestrahlung anfing und jetz fliegen die am Samstag wo ich wieder vor einer 10 Std op stehe. Das heißt ich muß das alles alleine durchstehen aber Gott sei Dank habe ich sehr liebe Freunde die auch für mich da sind wenn die Zeit haben. Sonst muß ich halt schauen, daß ich so davon komme, daß ich so lange ich noch lebe arbeiten kann ich weiß nicht wovon ich sonst leben soll. Wie oft kann man egal ob Familie oder Freunde um Geld bitten. Es gab sogar Freunde die nichts mehr mit mir zu tun haben wollten weil die meinten Krebs sei ansteckend und die hätten Kinder. Daran sieht man wie schlau oder aufgeklärt manche Menschen sind. Ich glaube habe wieder zu viel geschrieben aber daß kann vielleicht helfen mich zu verstehen.

schönen schmerzfreien Abend und lg
Sönnche

[boebi]

Einen Guten Morgen an Alle,

ich bin wieder Fit und wie ihr seht immer noch schlaflos. Die zweite OP am Auge war erfolgreich. Scheinbar ist das Tierchen restlos entfernt und das Augenlid intakt.
Jetzt ist die nächste TU am 07.09. und wie immer, mache ich mir "natürlich" keinen Kopf.

Hallo Sönnche: Ich sehe Du warst online. Ich hatte Deine Artikel alle gelesen und kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Jetzt kommt aber das "Aber". Wenn ein Rezidiv vorhanden ist bin ich der erste, mit allen Konsequenzen, der wieder auf dem Tisch liegt. Zuerst kommt das Leben und eine schöne Leiche will ich nicht sein. Fotos würde ich nie verschicken, sie würden Dir auch nichts nützen, weil sie nur für mich persönlich sind und nur ein verquollenes Gesicht zeigen und ich mich selbst nicht wiedererkannt habe. Ich hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung und die kannst nur Du für Dich alleine treffen. Die sogenannten Freunde, vergiss sie. Das mag alles hart klingen, aber das ist meine Meinung.

Allen einen schönen, schmerzfreien Tag
Boebi

Hallo Nadine, bei Euch alles OK?

[Elisasgirl]

Guten Morgen boebi, guten Morgen Sönnchen, guten Morgen@all.
Boebi, alter Kämpe ... das freut mich so sehr, dass die OP gut verlaufen ist. Ich drück alles Verfügbare, dass die Heilung weiter so gut verläuft. Boebi, weisst Du, dass Du zu bewundern bist? Egal, wie schlecht es Dir selber geht: DU hast immer ein offenes Ohr und ein aufmunterndes Wort für die anderen.
@Sönnchen: ich kann mich boebi nur anschliessen bei dem, was er Dir schrieb. Vergiss solche Freunde. So schlimm es ist, aber scheinbar musst Du da allein durch. Aber sieh es mal so: Nichts, aber auch gar nichts auf dieser Erde passiert ohne Grund. Und ich bin sicher, dass Du aus dieser Prüfung gestärkt hervorgehen wirst. Diesen sogen. Freunden bist Du nichts schuldig.
Und diese Familie, ja mein Gott: sieh es mal objektiv: Keiner konnte zum Zeitpunkt der Reiseplanung wissen, dass Du krank werden und ausgerechnet zu dem Zeitpunkt operiert werden wirst. Ich glaube Du weisst selber, was es heutzutage kostet, eine Reise abzusagen. Und vielleicht kommt ja auch noch dazu, dass sie nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Krebs ist immer noch was, was immer die anderen betrifft ... weisst Du, was ich meine? Und wenn es im nächsten Bekannten/Verwandtenkreis passiert, dann ist das ein Schock, den viele erst mal verdauen müssen. Denk mal dran wie es uns ging vor unserer Diagnose ...
Konzentrier Dich jetzt ganz auf Dich und wer weiss, vielleicht triffst Du bald richtige Freunde (vielleicht während des Krankenhausaufenthaltes oder während der Reha), die es auch wert sind, so genannt zu werden. Und dass die Krankenkasse eine kosmetische OP zahlen wird ist nicht ausgeschlossen. Lass es doch erst mal herankommen, werd erst mal wieder gesund und nimm Dir nicht selber alle Kraft mit Gedanken an später.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, der Sommer schlägt ja noch mal gnadenlos zu ...:-)))
Ach ja: am 05.10. habe ich meinen Röntgentermin zur Beurteilung der Implantate und wenn da alles im grünen Bereich ist werden sie am 28.10. freigelegt. Dann noch abheilen und es geht mit Riesenschritten auf ein neues, kraft- und prachtvolles Gebiss zu.

Herzliche Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende. leider soll es ja wie aus kübeln gießen.
lg
euer
atlan

[mywu]

@boebi
Herzlichen Glückwunsch und weiter gute Besserung. Ich würde gerne Deinen "Kopf" übernehmen (meiner ist zur Zeit frei), zittere aber in Gedanken mit Dir.
@sönnche
Schließe mich boebi und elisa an. Natürlich hast Du Recht, dass normalerweise keine Kasse die hohen Kosten übernimmt. Ich kann mir aber vorstellen, dass auf Grund Deines noch jungen Alters und Deines Berufes vielleicht Ausnahmeregelungen zum Tragen kommen könnten.
@elisa
Wünsche Dir auch ein schönes Wochenende. Wir stehen vor einem tollen Wetterwechsel: heute 32,8, morgen 14 Grad! Welcher normale Körper verkraftet das? Was machen Deine Beißer?
@all
Ein ruhiges Wochenende, mywu

[sönnche]

Hallo Boebi,
freut mich sehr, daß es Dir wieder gut geht und Du fit bist.
zu Deinem Aberpunkten:
ich möchte nicht egoistisch sein aber ich finde eh, daß ein Mann mit Narben anderes umgeht wie eine Frau. Außerdem möchte ich nicht von Jedem Seiner OP region ein Foto sondern von Personen die auch so eine Art Krebs haben wie ich bei werden die um den Knoten im linken Halsbereich zu entfernen entweder die Brusthaut oder vom Rücken die Haut nehmen es wird dann von Hals bis untere Gesichtspartie hochgezogen bei Dir ist es Auge könnte ich eh nchts mit anfangen. Ich brauch auch kein Bild wo ich die Person erkenne nur die OP region ich verstehe nicht warum das als so schlimm empfunden wird. Wenn man auf die Straße geht wird man auch gesehen sogar komplett also was ist dran schlimm wenn ich auf irgend ein Bild nur Rückenpartie und bis untere Kinn Partie sehe. Oder Brust bis Kinn? Ich meine ich zwinge niemenden ich bitte nur freundlich drum möchte damit weder jemanden wehtun noch irgendwie zu nahe treten. Eine schöne Leiche möchte natürlich niemand sein ich auch nicht aber mumie oder zombie sein ist auch tod.

Liebe Eliasgirl, Du schreibst, daß alles einen Grund hätte was soll der Grund bitte sein? Ich wäre ein super großen Schritt weiter wenn ich das wüßte. Meine Familie Eltern und Geschwisster kennen die Diagnose seit 5 Jahrten die wußten es wo sie gebucht haben und es geht nur um einen Betrag von 300 € nur Flug von daher nehme ich es denen sehr übel.
Egal-

Ich wünsche Allen eine super schönes Wochenende
lg

[Anhe]

Hallo Sönnche,

wenn die Betroffenen Dir keine Fotos zusenden möchten, dann bitte ich darum, dies zu respektieren und nicht immer wieder mit dem Thema anzufangen.
Desweiteren bat ich Dich - nachdem ich ein Posting von Dir bereits editierte - darum, Begriffe wie "Zombies, Mumie" zu unterlassen, weil ich dies gegenüber den Betroffenen mehr als respektlos empfinde. Auch wenn für Dich ein makelloses Aussehen wichtig zu sein scheint, soll es auch Menschen geben, die ihre Prioritäten anders setzen.

Solltest Du meiner Bitte nicht entsprechen können, werde ich ab jetzt Postings von Dir mit o.g. Inhalten kommentarlos löschen.

Mit freundlichem Gruß
Anhe

[boebi]

Hallo Sönnche,
Du solltest bei Deinen Antworten die Vita des Betreffenden kennen oder nachgelesen haben. Ich weiß worüber ich rede und ich kenne die Angst, die immer noch da ist und lebenslang bleiben wird.
Bei mir wurde in 14 Stunden 1/3 der Zunge entfernt und der Mundboden ausgeräumt. Der Mundboden wurde mit einem Implantat vom Unterarm abgedeckt. Gleichzeitig wurde eine –Radikale Neck-Dissection- vorgenommen. Es war das volle Programm mit PEG und Tracheostoma, einschl. der gesamten Nebenwirkungen, wie Gemacksverlust und verändertes Riechverhalten. Das Auge ist nur eine weitere Baustelle.

Alles andere wurde bereits gesagt und von Anhe mehr wie treffend beantwortet.
Alle anderen Fragen werden Dir von allen im Thread sicherlich beantwortet.
Gruß
Boebi

[Elisasgirl]

ein fröhliches Hallo an alle ....
was ist das für ein Sch .....wetter? Hab ich nicht die Tage noch geschrieben, der Sommer schlägt gnadenlos zu? Nun, hoffen wir, dass dieser verlängerte April wenigstens in einen goldenen Herbst übergeht. Aber, allem zum Trotz, meinen Balkonrosen gefällt das Wetter, liegt wohl daran, dass es in der Mehrzahl englische Rosen sind, und die sind ja von der Insel Kummer gewohnt. (Keine Angst, Anhe, ich stell kein Foto davon ein, so sehr es mich auch juckt ...)

@mywu: der Werdegang meiner Beisserchen: am 05.10. Kontrollröntgen und am 28.10. werden die Implantate freigelegt (wenn das Röntgenbild "grünes Licht" gibt). Dann muss das Wundgebiet wieder verheilen und ich werde an meine "ursprüngliche" Zahnärztin zurücküberwiesen. Och Mennoooo, ich hatte mich soooo sehr an meinen "wunderschönen Doc" gewöhnt.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, jedem nach seinen Möglichkeiten das Allerbeste!

Herzliche Grüsse
Elisa

[Anhe]

Guten Morgen Elisa,

wenn ich jemanden glücklich machen kann (in dem Fall Dich), dann verkleinere doch das Foto und stelle es über einen Fremdhoster ein. Solange das Bild mich nicht anspringt und ich fast einen Infarkt bekomme, dies nicht regelmäßig geschieht, ginge das für mich in Ordnung. Dennoch hätte ich diesbezüglich eine Bitte: Keine Fotos von Implantaten... ich Bangbüx habe das ja im September vor mir und wähle gerade noch zwischen Holzhammer-Narkose, Propofol oder Äther

An alle - gerade wegen des Wetters - sonnige Grüße,

Anhe

[Elisasgirl]

Hallo Anhe, danke für die Genehmigung, werde mal gucken, ob ich ein fröhliches Bildlein meiner Rosen auf ein augenverträgliches Mass reduzieren kann. und "eigenhosting" ist Ehrensache ...
Was die Implantate angeht: Augen zu und durch!!! Glaubs einem Berufsangsthasen wie mir: ein guter Zahnarzt mit Erfahrung beim Einspritzen reicht. DU.MERKST.NIX. Ich wünsch Dir alles, alles Gute!

Herzliche Grüsse
Elisa

[sönnche]

Hallo an Alle,
hallo Boebi,

letztes Jahr im Juli hatte ich auch so eine OP wie Du beschrieben hast bei mir wurde außerdem noch der linke untere kieferknochen entfernt was dann durch Metall ersetzt wurde und nach 5 Monaten wieder raus mußte weil der Körper es abgestossen hat.

Das mit dem Auge kenne ich nicht tud mir leid aber super wie Du damit umgehst.

LG und schönes Wochenende
sönnche

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

hab ich schon so lang nix mehr von uns hören lassen?? Nix hören = alles ok.
Jürgen gehts nach wie vor gut, auch wenn er mir in den letzten Tagen etwas Sorge bereitet hat, weil er wieder öfter dunkle Ringe unter den Augen hatte... Im Nachhinein betrachtet ist das ggf. ein Anzeichen, wenn irgendwas nicht stimmt; ihr kennt das vielleicht, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist, grübelt man, ob man es hätte merken können bevor die Ärzte oder man selber was entdeckt... Ist aber alles Spekulation am Ende. Sonst macht er aber einen ganz guten Eindruck. Ich schiebs auch auf das (zu) heiße 37 Grad Wetter

Ansonsten müssen wir uns momentan ehr mit dem altäglichen Mist rumschlagen... aber am Ende alles nicht so schlimm, Hauptsache, Jürgen packts!

@ Boebi: freu mich riesig dass es Dir mitterweile besser geht. Fü 07.09. drücken wir fest die Daumen!! ich glaub dran: alles wird gut!!

@ Sönnche: ich kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen. ich denke es ist für jeden wichtig, dass man nach solch einem Eingriff sich auch wieder im Spiegel betrachten kann. Trotzdem denke ich, dass niemand Fotos schicken wird. Wir selbst würden das wohl auch nicht tun. Vielleicht hast Du aber Glück und es ist doch einer bereit.
Grundsätzlich muss das ja jeder für sich allein beantworten, aber abgesehen von dem "wie sehe ich danach aus" gilt es die Frage zu beantworten, was die Alternativen sind. Das kann auch nur jeder für sich tun....

Ich wünsche euch allein noch ein superschönes Wochenende,
Nadine

[Ursa2]

Hallo alle,

die Ängste von Sönnche sind legitim. Ich kann sehr gut verstehen, dass sie um Ihr Aussehen besorgt ist.
Ich hätte z.B. niemals das Tracheostoma so hingenommen, wie es nach Abklebung sich entwickelt hatte. ***edit by Mod*** Also tanzte ich nochmal in der Klinik an, um die Narbe wieder auffrischen und ordnungsgemäß vernähen zu lassen. Dass die Unterfäden nicht hielten und als Fadenabszesse rauskamen, war bei mir leider abzusehen. Trotzdem ist das Ergebnis besser als vorher.
.
Überleben allein ist nicht alles.

Ich könnte dem OA jedesmal ins Gesicht springen, wenn er zu mir sagt, dass ich ohne die Ärzte schon die Radieschen von unten betrachten müßte.Und bei der Heimfahrt male ich mir aus, wie schön es wäre, nicht mehr sich weiter durchs Leben kämpfen zu müssen, Ruhe zu haben und nichts mehr tun zu müssen.
Bei sönnche ist es leider pure Existenzangst. Die Familie kümmert sich nicht um sie und für ihren Job ist das (gute)Aussehen Grundbedingung.

3.@sönnche
Hallo Sönnche. Nach der OP kommst du auf Reha und dort gibt es ebenfalls einen Sozialdienst wie in der Klinik, zumindest gilt das für psychosomatische Kliniken. Sie überlegen sich mit dir, falls es aussieht, als könntest du nicht mehr in den alten Job, auch eine eventuelle Umschulung. Während dieser zahlt das AA Geld.
Aber jetzt wart erst mal ab. Geh gelassen in die OP und vertraue auf Gott und die Ärzte.
Wann soll´s denn los gehen?


@all
Ich hatte diese Woche wieder 5 Zähne in Arbeit, die infolge der OP gerichtet werden mussten. Entsprechend mies war ich beieinander. Auch mit Spritze wäre ich gestern dem Zahnarzt benah vom Stuhl gesprungen. Offensichtlich wirkt infolge der Zungenarterienligatur auch eine Betäubung in den rechten Unterkiefer viel schlechter.
na - ich hab´s fast überstanden, nächste Woche ist die linke Seite dran, wo ja nichts weg geschnitten und verödet wurde.

"Was uns ncht umbringt, macht uns nur stärker!!"

In diesem Sinne:
Allen einen schönen wieder sonnigen Sonntag.
(Ich persönlich habe es genossen, mich mit Klamotten gegen das Wetter wappnen zu können, gegen Hitze ist man weitgehend machtlos)

LIZ, das alte Schlachtross

[boebi]

Hallo Nadine,
schön, dass es Jürgen und natürlich auch Dir gut geht.
Nach Anzeichen zu suchen ist schwer. Du weißt doch, jeder macht sich seinen Kopf, hat seine Ängste und die schlaflosen Nächte. Wenn es bei Jürgen genauso ist, wie bei mir wird, er Dir auch nicht alles erzählen. Die Ängste fressen wir in uns hinein, weil wir unsere Liebsten nicht noch mehr beunruhigen wollen. Vielleicht ist das Dummheit?!
Danke fürs Daumendrücken und Du weißt doch:
-Der Kopf bleibt oben, auch wenn er manchmal wackelt-.
Allen ein schönen Sonntag, auch wenn es regnet.
Boebi