Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo Mandy!
Oh nein! Das darf doch nicht wahr sein. Ich hab schon öfters an Dich gedacht und mich gefreut, da Du Dich nicht hier meldest, das bei Deiner Mutter alles bestimmt ok ist.
Was ist denn eine Knochencynthigrafie? Hatte ich noch nie.
Ist bei Deiner Mutter nicht auch viel vom Knochen mitentfernt worden?

Ich hatte jetzt schon seit 9 Monaten kein MRT mehr - würde jetzt zu lange dauern zu erklären warum. Aber es steht jetzt wohl wieder eins an.
Außerdem ist meine Tante an Lungenkrebs erkrankt und es sieht gar nicht gut aus.
Wir haben eine sehr enge Beziehung.

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

ich hab hier zwar immer gelesen, aber gemerkt, dass es gut ist, wenn ich nicht schreibe. Meiner Mutter ging es die ganze Zeit gut und es geht ihr auch jetzt gut. Die Cynthigrafie wurde gemacht, weil sie so Probleme mit den Knochen hat und um auszuschließen, dass da keine Metasthasen sind, hat man die gemacht. Was das genau für eine Untersuchung ist, weiß ich auch nicht so wirklich.
Bei ihr wurde auch so einiges vom Knochen entfernt. Wieviel genau weiß ich allerdings nicht. Ich weiß nur, dass es ein Stück vom Nasenbein zwischen den Augen war. Nun müssen wir warten, bis der Befund bei der Onkologin vorliegt und sie dann gezielt ein CT machen können. Sie hat auch schon gesagt, dass, wenn es so sein sollte, sie keine Chemo machen läßt, weil das eh nicht viel Sinn macht und ne Bestrahlung läßt sie nur dann zu, wenn man ihr zusagen kann, dass das eine Auge, was sie noch hat, nicht in Mitleidenschaft gezogen wird. Ansonsten läßt sie da nix weiter machen. Höchstens ne OP.

Das mit deiner Tante tut mir total leid.Mit Lungenkrebs hab ich vor nicht allzu langer Zeit auch so meiner Erfahrungen machen können. Von einer Bekannten von mir ist der Mann im Juni daran erkrankt. Ende August hatte er den Kampf dann schon verloren. Das ging alles so schnell. Als es erkannt wurde, hatte sich der Tumor schon quer durch die ganze Lunge gefressen. Ich drück dich ganz ganz doll.

Meine Mutter war jetzt schon im jährlichen Rhythmus zur Kontrolle. Und wenn jetzt im November (vorausgesetzt da is jetzt nix) wieder alles ok is, dann würde sie im Prinzip als geheilt entlassen werden und müßte nur noch alle 5 Jahre zur Kontrolle. Sie hat sich aber mit ihrem Arzt darauf geeinigt, dass sie bei der jährlichen Kontrolle bleiben, weil ihr das sonst selbst zu lange wäre. Das find ich auch ok so.

Seig alle ganz lieb gegrüßt
Mandy

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa und Mandy,

ich hab das von euch beiden gelesen, es tut mir ganz arg leid.

Bei Daniel ist seid 5 Wochen ein Lymphknoten geschwollen, und immer wird nur gemessen und abgewartet, das ist eine ganz nervige Zeit.

Jetzt habe ich Daniel in einer Klinik in München angemeldet, ich mußte alle Artztberichte dazulegen, dann habe ich mit dem Klinikleiter telefoniert und der schickt mir ein Kostenvoranschlag. Die Klinik hat keine Verträge mit allen Kassen, deshalb der Kostenvoanschlag, den muß ich dann ersteimal durchbekommen

In dieser Klinik wir mit Protonen bestrahlt, das ist sehr Zielgenau und es wird das umliegende Gewebe nicht oder nur wenig zerstört.

Die Anlage ist seid einem Jahr in Betrieb und sie haben dort anscheinend schon Lungenkrebs "Geheilt"

Falls es euch interessiert hier die Adresse:

RINECKER PROTON THERAPY CENTER

Franz-von-Rinecker Straße (Haupteingang)

Schäftlarnstraße 133 (Postadresse)

81371 München

Internetadresse:

rptc münchen

[Daresa]

Hallo Heike, hallo Mandy!

Ich weiß gar nicht ob man Mandys Mama erneut bestrahlen könnte. So wie mir damals gesagt wurde, geht das frühestens nach 5 Jahren (gerechnet vom Ende der Betrahlungen). Ich glaube bei mir würde das gar nicht gehen, da die Bestrahlung so hoch war. Bei Deiner Mutter doch auch Mandy, oder? Oder ist das jetzt an einer ganz anderen Stelle? Dann würde das wohl gehen. Hatte doch Niceole.
Heike - wurde Daniel nicht bestrahlt? Aber man sollte ja erstmal eine Probe entnehmen. Ein geschwollener Lymphknoten kann ja viele gründe haben. Bei mir war das im MRT auch immer mal so mal so. Da bei mir durch die ganze Behandlung (Bestrahlung/Chemo) so viel entzündet ist und soviel Schleim vorhanden ist, hab ich immer ein wenig geschwollene Lymphknoten.

Ich drücke die Daumen für Deine Mutter Mandy und für Deinen Mann Heike.

Lieben Gruß
Daniels

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa,

Daniel wurde letztes Jahr nicht bestrahlt.
Aber bei den jetzigen Untersuchngen wurde mir einfach zu wenig gemacht.
Es wurde kein CT, kein MRT, keine Blutuntersuchung oder evtl. eine Biobsie gemacht!

Immer wieder nur Ultraschall, in München sind auch die CT`s schon wieder verbessert, und Strahlungsärmer.

Ich hoffe das wir dort bald einen Termin bekommen.

Bis bald
Heike

[Nicole_H]

Hallo Mandy,
erst mal: schön, von Dir zu hören. Ich hatte mir Sorgen gemacht, ob irgendetwas passiert war. Es ist natürlich gar nicht schön zu hören, dass Ihr schon wieder beunruhigende Nachrichten habt. Aber ich denke, Ihr solltet Euch erst mal nicht verrückt machen, bevor keine weiteren Untersuchungen gemacht sind. Mir hatte man vor einem Jahr auch mal gesagt meine MRT-Bilder sähen evtl. nach einem erneuten Nasen-Tumor aus. Aber meine HNO konnte den Verdacht dann doch wieder ausräumen. Ich drücke Euch die Daumen, dass es bei Euch genauso ist!!!!

Hallo Heike,
ich würde mir auch wegen der Lymphknoten keine allzu grossen Gedanken machen. Ich habe seit der OP des Nasentumors und der Neck-Dissection immer mal wieder größere Lymphknoten, die per Ultraschall alle 2 Monate kontrolliert werden. Die Knoten kommen und gehen (zuletzt hatte ich bei der Untersuchung im Januar einen mit 1,3 cm) - bisher hat keiner Anlass zur Sorge gegeben, weil er sich kontinuierlich vergrößert. Sie sind mal kleiner, mal größer oder ganz weg.
Auf jeden Fall wäre ich skeptisch mit den permanenten CT Untersuchungen. Ein CT hat eine Bestrahlungsbelastung von 300 Röntgenaufnahmen! Wir wollen ja auch nicht den Nasenkrebs erfolgreich überstehen um dann ein paar Jahre später an einem Hirntumor zu sterben.

Hallo Daresa,
ich hoffe Deine Tante kann erfolgreich behandelt werden! Um welchen Lungentumor handelt es sich? Ich wünsche Dir die Kraft ihr bei zu stehen!!!
Dass Du kein MRT mehr hattest, ist ja auch ein wenig beunruhigend! Woran liegt denn das nun wieder?

Alle anderen: Seid ganz lieb gegrüßt! Ich hoffe es geht allen gut!

Nicole

[madaphi]

Hallo ihr lieben

Bei uns gibt es gute Neuigkeiten. Der Verdacht hat sich nicht bestätigt. Sind wir natürlich alle sehr froh drüber. War wieder ne ziemlich besch...... Zeit. Immer diese Warterei. Sie muß jetzt nochmal zu ner Kieferuntersuchung (hab aber vergessen, wie das heißt), um auch da auf Nummer sicher zu gehen. Da ist ein Schatten zu sehen. Man geht zwar davon aus, dass es nur von der Prothetik is, aber lieber eine Untersuchung zu viel, als eine zu wenig.

Ansonsten is bei uns alles in Ordnung, außer die ständigen Erkältungen, aber das is bei dem Wetter ja kein Wunder. Aber nun kommen ja endlich die ersten Sonnenstrahlen und bringen hoffentlich bald den Frühling.

Seid alle ganz lieb gegrüßt
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Mandy,
das sind ja tolle Nachrichten !!!!

An alle anderen!
Ich hoffe, bei Euch ist auch alles ruhig.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Mandy!
Das freut mich sehr.
Ich bin auch seit Dezember fast dauererkältet und bin gierig auf Frühling.
Ansonsten gibt es hier nichts Neues. MRT immer noch nicht. Aber das liegt auch an mir. Ich bin es mehr als leid diese ständigen Kontrollen.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo,
hier ist es ja ganz ruhig. Ich werte das als gutes Zeichen!!!

Liebe Heike, Lieber Daniel,
was ist bei Euch aus den geschwollenen Lymphknoten geworden? Hat es irgendwelche weiteren Untersuchungen gegeben?

Viele Grüsse an alle
Nicole

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, dass es euch allen gut geht und wünsche euch und euren Familien ein wunderschönes Osterfest.

Bei uns is alles ok. Und bei meiner Mam gab es jetzt auch wirklich die letzte Entwarnung und nun gehts uns allen wieder supi.

Liebe Grüße
Mandy

[Jaymz]

Hallo zusammen,

ich habe seit wenigen Wochen eine Art festen Knubbel in der Nasenscheidewand in meinem linken Nasenloch. Ich habe das nur per Zufall beim in der Nase bohren entdeckt. Schmerzen habe ich keine. Ich hatte auch kein Nasenbluten, nur in den letzten Tagen ein wenig. Das ist aber wohl eher darauf zurückzuführen, dass ich nun relativ häufig diesen Knubbel mit der Fingerspitze ertaste.
Da ich letztes Jahr bereits einen Tumor hatte (siehe anderes Forum) klingeln bei mir nun sehr schnell die Alarmglocken, wenn ich etwas ertaste, dass mir fremd oder neu vorkommt. Ich habe einen Termin beim HNO gemacht und hoffe nun, dass es sich als etwas ganz harmloses (z. B. Krampfader) herausstellt.

Man findet im Vergleich zu anderen Tumorarten sehr wenig Informationen zum "Nasentumor". Kann mir jemand eine gute Seite empfehlen. Mich interessieren besonders die Symptome, die Therapiemöglichkeiten und die Erfolgsaussichten.

Ich bedanke mich für eure Antworten!

Viele Grüße und nur das Allerbeste!


Update:
Es hat sich wohl als Polyp herausgestellt. Der HNO-Arzt hat mir den Knubbel einfach weggelasert. Seitdem habe ich in der Nase nichts mehr festgestellt.

[Demokrit]

Hallo, hoffentlich liest hier noch jemand der Betroffenen mit

Seit drei Monaten bin auch ich ein Nasenkrebs-Geschädigter. Meine Situation habe ich schon im Schweizer Krebsforum beschrieben: http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=2651

Da hier im Forum ja einige schon seit Jahren betroffen sind, kann mir jemand vielleicht die eine oder andere Frage beantworten, als da wären:

1. Wie ist die Verträglichkeit der Epithese? Wie macht ihr das im Sommer, wenn im Urlaub die Haut Farbe annimmt und nur die Nase aus verständlichen Gründen sich strikt weigert?

2. Habt ihr auch Zähne gezogen bekommen? Hat sich die Krankenkasse beim Zahnersatz quergestellt (so wie ich das recherchiert habe, tritt bei einem Gesichtsdefekt wie dem Verlust der Nase beim Zahnersatz die Härtefallregelung in Kraft)? Habt ihr euch Implantate setzen lassen? Was für Kosten kommen da auf einen zu?

3. Essen und Schmecken: Es ist wohl zu individuell, aber ab wann kann man wieder halbwegs ein gutes Essen genießen?

4. Wie habt ihr eure Krankheit angenommen? Von mir ausgehend kann ich sagen, dass ich relativ gelassen mit dem Krebs umgehe und jetzt erst einmal die Epithese und die Zähne im Vordergrund stehen. Auf Rezidive kann ich selbstverständlich gerne verzichten. Auch möchte ich recht bald meine Arbeit wiederaufnehmen.

Es würde mich freuen, wenn jemand über eigene Erfahrungen berichten könnte.

Viele Grüße - Martin

[Nicole_H]

Ich hatte im Januar 2007 ein Plattenephitelkarzinom in der Nase. Mit einer Operation und einer anschließenden Strahlentherapie mit Chemotherapie wurde der Krebs in der Nase beseitigt. Die Therapie war gut - nur hatte ich Pech, weil der Tumor bereits in der Hirnhaut wuchs. Zwar konnte man den Tumor an der Stelle Nase/Gehirn entfernen. Pech hatte ich weil der Tumor wohl im Gehirnwasser blieb und ich seit dem Ärger mit Metastasen im Gehirn habe. Das war eine wohl eher seltene Geschichte.

Wenn ihr Fragen habt, kann ich ja vielleicht etwas helfen.

Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!

Ich schau hier immer wieder mal rein. Ich hab auch immer wieder überlegt ob ich Dir mal wieder mailen soll. War mir aber nicht sicher, ob Du von Deiner Krankheit und allem drumherum (also auch uns Mädels hier) noch was lesen möchtest. Hier ist es ja super ruhig geworden.

Ich freue mich aber sehr von Dir zu lesen. Allerdings hört sich das Gelesene nicht gerade toll an.
Ich hatte jetzt im November meine Abschlussuntersuchung. Der Krebs ist im Moment erstmal weg. Ist ja immer alles eine Momentaufnahme - Du kennst mich und meine Ansichten ja .
Mir wurde auch gesagt, dass ich jetzt alle 1/2 Jahre reinschauen lassen muss, wegen der Gefahr einen neuen Tumor im bestrahlten Gebiet zu bekommen.

Ansonsten habe ich ja die Epithese - den Traum von einem Nasenaufbau habe ich schon lange begraben. Na ja - mit der Epi kann ich rausgehen ohne angestarrt zu werden - aber es ist alles nichts halbes und nichts ganzes.
Ich bin jetzt auf Rente - ein Arbeiten wäre leider nicht mehr möglich.

Ich würde mich sehr freuen von Dir liebe Nicole zu lesen.

Lieben Gruß
Daresa