Misteltherapie

[Maxi3]

Liebe Haram,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Ich habe mich sehr gefreut, dass Du an mich gedacht hast. Du hast ja selbst ein schweres Los zu meistern.

Ja, Du hast recht, man darf sich nicht verrückt machen. Das sagt einem der Verstand, das funktioniert eine ganze Weile und plötzlich ist man wieder ganz tief unten.

Mein Zustand nach der 2. OP war kritisch, mein Herz machte Schwierigkeiten, Gottseidank war es dann doch kein Herzinfarkt. Von meiner Sepsis habe ich ja schon geschrieben und hier war es so, dass ich wie durch ein Wunder (lt. den Ärzten) überlebt hatte. Das ist alles einfach viel zu viel und ich bin seitdem nicht mehr die, die ich einmal war. Meine Angst rührt ja auch daher, ob ich nochmals eine so große OP bei einem Rezidiv überstehen würde.

Du schreibst bei Deiner Vorstellung im Thread: „aber irgendwie fühle ich mich jetzt nach dieser "aufregenden" Krankenhauszeit allein gelassen.“ Das geht mir genauso. Ich habe in der Reha im August 2010 eine sehr nette Münchnerin kennengelernt, die im selben Krankenhaus wie ich fast zur gleichen Zeit in München operiert wurde. Sie wurde gleich gefragt, ob sie an einer Studie teilnehmen will und macht das auch. Sie wird dadurch optimal betreut. Ich wurde nicht gefragt, ich hätte da auch teilgenommen. Bei mir werden die nötigen Voraussetzungen für diese Studie gefehlt haben.

Liebe Haram, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
Christine

[frieda3]

liebe maxi-christine,

dein tm liegt bei 8, prima. und 7 oder 8 ist egal. die faustregel, die ein fachmann des eierstockkrebses mal neulich aufgestellt hatte, wenn der tm 2 bis 3 mal hintereinander steigt und dann doppelt ist wie der erste wert, sollte frau kontrollieren lassen. also ruhe dahingehend.

und dein cea-wert ist harmlos. es kann schon sein, dass das ct in höher treibt oder eine kleine entzündung wie schnupfen oder ähnliches. habe ich öfter. geht bei kleinster erkältung rasch rauf und genauso rasch wieder runter.

der ultraschall ist manchmal genauer wie ein mrt. wenn ein tumor sitzt, kann er von guten fachleuten eindeutig gesehen werden. eher wie manchmal im allgemeinen mrt. manchmal. deine nachsorge ist standard und abgesichert und alles hört sich gut an.

bei mir nach zwei rezidiven - und es geht mir gut - is es so: alle 3 monate kontrolle tm und ultraschall. nun kommt der tm gerade von anfangs 10 auf 14. dran ist jährlich ein mrt. bei mir wegen der rezidive, damit wir auf der sicheren seite sind.

der tm war bei mir beide rezidive an der oberen grenze in der norm. aber da beachtete meine gyn den anstieg wie oben beschrieben und liess den operateur der klinik gucken. und da war jeweils was noch klein und gut behandelbar.

also versuch zu entspannen, bei dir ist nix passiert bisher. lies doch mal den artikel, den ich reingestellt habe unter neue dinge im thread weiter o ben. da sagt prof. s. viel wichtiges und allgemeines, zwar über bk, aber das gilt ebenso für ek.

liebe grüße
frieda3

[Haram]

Liebe Christine,
natürlich kenne ich da ständige Auf und Ab der Gefühle. Aber ich erlaube es mir einfach nicht, negativ zu denken. Das ist eine Entscheidung und dann muss man dabei bleiben. Klar, nicht einfach, aber das geht! Gerade wir Krebspatienten müssen die guten Zeiten nutzen.
Ich verstehe Deine Angst vor einer erneuten OP sehr gut. Wäre mir auch ein Horror (bei mir war es ein großes Problem, die Eigenatmung in Gang zu bringen - aber natürlich schafft man das auch, wenn man muss. Der Körper kann eine ganze Menge aushalten, da macht schon eher die Psyche schlapp. Frag' im Krankenhaus doch nach, ob Du dort psychoonkologisch betreut werden kannst, oder wo das für Dich stattfinden könnte. Ich bekomme bei mir in der Klinik jetzt auch "Sprechstunden". Das ist gerade gut, wenn man in das berühmte "Loch" fällt und hält einen auch sonst bei der Stange.
Übrigens sei froh, dass Du nicht in die Studie gepaßt hast - die meisten gelten für die Stadien Figo III - IV. In IV werden dann neue Medis ausprobiert mit allen Folgen (Nebenwirkungen etc.). Nicht gerade erstrebenswert ...
Alles Liebe weiterhin für Dich,
Haram

[Maxi3]

Liebe Frieda,

herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Das ist genau das, was ich gesucht habe. Du schreibst nämlich, „wenn der tm 2 bis 3 mal hintereinander steigt und dann doppelt ist wie der erste wert“. Das wusste ich nicht und dachte daher, eine Steigerung wäre so quasi der Anfang vom Ende. Dafür danke, danke....

Auch Deine weiteren Informationen haben mir sehr geholfen. Dass der Ultraschall manchmal genauer als ein MRT ist, habe ich auch nicht gewusst. Ich habe nur bisher gehört, dass ein Tumor schon da war, bevor er im Ultraschall sichtbar wurde. Aber nun werde ich den Verlauf abwarten und mir diesbezüglich keine Sorgen machen. Es ist ja auch wegen der Gewichtszunahme und dieser Kugelbauch. Da denkt man schon, dass da etwas wächst. So wie ich mich ernähre, müsste ich eigentlich ab- anstatt zunehmen.

Deinen Link bezüglich des Interviews von Prof. S. habe ich ausgedruckt. Es ist sehr interessant. Schade, dass ich nicht in Berlin wohne. Falls sich mein Zustand verschlechtert, würde ich ihn gerne für eine zweite Meinung befragen.

Liebe Frieda, nochmals vielen Dank und alles Liebe und Gute für Dich!
Christine

Liebe Haram,

herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort.

Du hast ja recht wenn Du schreibst, „gerade wir Krebspatienten müssen die guten Zeiten nutzen.“ Ich versuche es ja so gut es geht, aber wichtig wäre vor allen Dingen die körperlich nötige Kraft dafür.

Die Neuropathie in den Füßen behindert mich auch. Nach einem Stück gehen, zieht es mir die Zehen und Fußsohlen derartig zusammen, dass ich dann kaum noch laufen kann. Medikamente, Spritzen, Physiotherapie – alles umsonst. Jetzt mache ich diesbezüglich nichts mehr. Es kann mit der Zeit besser werden oder auch nicht, wurde mir gesagt. Aber das nur nebenbei, dieses Thema habe ich abgehakt und mich damit abgefunden.

In München gibt es Psychoonkologie. Das mache ich vielleicht, wenn es mir schlechter geht.

Was Du über die Studie schreibst, ist mir auch neu. Studie bei Figo3 oder 4. Die Frau von der ich schrieb, die in einer Studie ist, hat bezüglich ihrer Krankheit einen eigenen Weg gefunden. Sie will nicht wissen, welches Stadium sie hat und sieht auch die Krankenhausberichte nicht an. Da sie aber einen künstlichen Darmausgang hat, den man aber zurück verlegen könnte, nehme ich an, dass es mindestens Figo 3 ist. So sind die Menschen verschieden, sie will nichts wissen, um sich zu schützen und ich bin froh, wenn ich etwas erfahre.Mir hilft nur eines, so viel als möglich über diese Krankheit und mögliche Hilfen zu erfahren.

Ich habe Figo 2a, G3, primär Eileiterkrebs, Metastasen in beiden Eierstöcken. Also auch nicht so prickelnd meine Diagnose. Eileiterkrebs soll ja besonders aggressiv sein. Er kommt so selten vor, dass es da noch nicht so viele Studien gibt. Er wird behandelt wie der Eierstockkrebs und es gibt auch Frauen mit Eileiterkrebs im EK-Forum.

Liebe Haram, nochmals vielen Dank und alles Liebe und Gute für Dich!
Christine

[Haram]

Liebe Christine,
mit der Polyneuropathie kann ich Dir vielleicht weiterhelfen, da ich selbst schon lange davon betroffen bin.
Da man die Krankheit per se nicht heilen kann, konzentriert man sich auf die Linderung der Beschwerden. Und das ist auch wichtig: es gilt, das "Schmerzgedächtnis", eine sich selbst verstärkende Wahrnehmung der Schmerzen, zu verhindern. Deine Einstellung, jetzt nichts mehr dagegen zu nehmen, ist hier also grundlegend falsch.
Du brauchst einen guten Neurologen und vor allem einen guten Schmerztherapeuten, der Dich medikamentös gut einstellt.
Ich persönlich habe mit Lyrica sehr gute Erfahrungen gemacht. Es gibt aber noch eine Reihe alternativer Medikamente. Nach ca. 2 Wochen gehen die schlimmsten Nebenwirkungen (Müdigkeit) zurück.
Liebe Christine, Du mußt da für Dich herausfinden bei welcher Dosierung die "Kosten-Nutzen"-Rechnung für Dich am besten ausgeht: die wenigsten Schmerzen bei wenigsten Nebenwirkungen.
Es kann sein, dass die Beschwerden noch etwas zurückgehen - darauf kann man aber leider nicht bauen.
Falls Du noch Fragen zur Polyneuropathie hast, kannst Du mich gerne kontaktieren.
Alles Liebe, Haram

[Maxi3]

Liebe Haram,

herzlichen Dank für Deine Infos.

Mit Lyrica und Gabapentin bin ich schon durch, d. h. wegen der Nebenwirkungen abgesetzt. Das sind lt. meiner Neurologin die Mittel der Wahl bei diesen Beschwerden.

Welche alternativen Medikamente wären das? Nebenwirkungen wie verstärkte Müdigkeit sind für mich auch nicht so gut, da ich schon jetzt so antriebslos bin.

Alles Liebe
Christine

[Haram]

Liebe Christine,
Deine Neurologin hat Recht. Und es gibt leider auch keine Alternative, die nicht auch müde machen würde. Bei einer PNP sind die Schmerzen meist jedoch so schlimm, dass diese Nebenwirkungen in Kauf genommen werden. Es geht, wie gesagt, vor allem darum, das Schmerzgedächtnis zu bekämpfen. Sonst verselbständigt sich die Sache, es wird chronisch und vor allem schlimmer.
Du mußt für Dich entscheiden, was Du daraus machst. Ich rate Dir in jede Fall zu Medis, finde die für Dich richtige Dosierung zusammen mit Deiner Neurologin raus.
Übrigens gibt es Schmerzpflaster, die man sich direkt auf die Fußsohlen klebt, z. B Lidocain. Vielleicht eine Alternative für Dich, denn diese sind natürgemäß sehr nebenwirkungsarm!
Ganz ohne Medis kannst Du Dir Schmerzpausen vor allem durch Entspannungstechniken verschaffen: Entspannungsübungen nach Jacobsen, Feldenkrais, Yoga, Thai Chi, autogenes Training. Manchen hilft auch Wärme oder Kälte. Oder sprich Deine Neurologin auf eine Capsaicinsalbe an und probiere das einmal aus. Auch Akupunktur ist einen Versuch wert.
Mir ging es zu Beginn übrigens ganz ähnlich wie Dir - ich wollte auch unbedingt keine "Hammer-Medis" nehmen. Für mich waren die Schmerzen jedoch so enorm, dass es gar nicht ohne ging. Und inzwischen lebe ich gut damit. Schmerzen kosten unglaublich viel Kraft, damit ist man auch nicht leistungsfähig.
Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich beste Behandlungsmethode herausfindest! Alles Liebe, Haram

[Maxi3]

Liebe Haram,

vielen Dank. Du bist ja ein richtiger Experte.

Dieses Schmerzpflaster Lidocain werde ich ausprobieren, wenn es wieder kühler wird. Bei dieser Hitze wird es ja nicht kleben bleiben.
Wegen der Capsaicinsalbe werde ich meine Neurologin fragen. Einen Termin habe ich leider erst wieder im Oktober. In der Apotheke kann ich ja auch danach fragen, wenn es rezeptfrei ist.
Alles in allem, viele gute Tipps und Möglichkeiten, das besser in den Griff zu kriegen.

Liebe Haram, nochmals herzlichen Dank und alles Gute für Dich!
Christine