Spätfolgen durch Strahlentherapie

[Micha 17]

Hallo Leidensgenossinen,

wollte euch nur kurz berichten, wie es heute in der Klinik gelaufen ist. Der Oberarzt meinte, ich solle eine Operation als allerletzten Ausweg wählen. Man müsste, um die Harnleiterenge auf beiden Seiten zu beheben, einen recht großen Teil vom Dünndarm entfernen und daraus zwei Harnleiter konstruieren. Dann sei aber immer noch nicht gewährleistet, ob diese Harnleiter überhaupt funktionierten. Da sie dann von bestrahltem Gewebe umgeben wären, könne man nicht sagen, ob dieses Gewebe sich nicht auch zusammenzieht und damit die neuen Harnleiter wieder abdrückt. Die Schienen seien auf Dauer meine einzige Hoffnung und ich solle darauf hoffen, dass es in 20 Jahren evtl. neue Behanldungsmethoden gäbe.
Ich solle nun weiter versuchen den Bösen Harnwegsinfekten mit pflanzlichen Mitteln beizukommen
Angeblich gehe das und man solle sich nicht immer an den Bakterienbefunden orientieren. Ich soll viel trinken, mindestens 4 Liter am Tag, solle Hygienebestimmungen strikt einhalten, nicht schwimmen gehen, mich stets warm halten und nicht von hinten nach vorne abputzen (als ob man das nicht wüsste)
Also Mädels, dann heißt es für mich beim nächsten Mal wenn ich Blut und Gewebe pinkle, mein CRP ins unermessliche steigt und ich Nierenschmerzen habe durch diese bösen Keime: Brennesseltee
Ich muss mir also wie immer selber helfen und meine Medikamente selbst zusammenstellen. Ich meld mich wieder wenns klappt.
Micha

[giralsol52]

Hallo ihr Lieben,
Ich habe da mal eine Frage an euch. Meine Blutwerte (nicht TM) sind auch 17 Monate nach Therapieende immer noch nicht wieder im Normbereich (z. B. Kreatinin, Erythrozyten zu hoch, Leukozyten zu niedrig).
Habe natürlich jetzt Bedenken, dass die TM ebenfalls verrückt spielen.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht.
Meine Diagnose nach Radiochemo (5x Cisplatin, 33 Bestrahlungen) und Wertheim-OP:ypT0ypN0(0/22)G2R0, ehemals pT3a

Liebe Grüße und ein großes Daumendrücken an alle

[bärli1]

hi giralso, ich habe auch probleme mit meinem blut. meine radio-chemos liegen inzwischen 7 wochen zurück. mein hb-wert ist zu niedrig (5,3 und weniger ). letzten freitag habe ich deshalb wieder eine bluttransfusion bekommen. als ursache wurde ein zu hoher kalium-wert festgestellt, welcher wiederum die nieren schädigt. ich habe dagegen einen ernährungsplan bekommen und cps-pulver. am donnerstag habe ich wieder labor. sind die werte nicht gesunken gehts an die dialyse....prost malzeit...bist du bei einem internisten in behandlung ? grüßele bärli

[giralsol52]

Hallo bärli1,
heute war doch bei dir Labor. Kennst du schon deine Werte? Ich drücke die Daumen das alles o. k. ist, vor allem keine Dialyse.
Bei mir hat sich die Panik etwas gelegt. Beim Internisten bin ich zur Zeit nicht in Behandlung, kuriere erst einmal auf Empfehlung einer Heilpraktikerin mit Cranberrys und Nieren- und Blasentee. Lass mich überraschen, ob es etwas bringt.
Liebe Grüße giralsol:

[bärli1]

hi giralso, meine kaliumwerte sind wieder im normalen, wieso auch immer, dafür sind die eisenwerte im keller. der hb-wert sinkt. die internistin vermutet eine blutung im körper. heute hat sie das hämatom per ct in meinen bauch gefunden. es war schon nach der op da, aber größer ( 15 cm ) aber in organisation. seitdem ist es auf 5,4 cm geschrumpft. ( ironie an ) nun meint meine internistin es könnte ein tumor sein ( himmel hilf ). die ärzte machen einen total alle....also gehe ich am mittwoch wieder in meine geliebte frauenklinik zu abklärung ( ironie aus )....ich hab echt keinen bock mehr und möchte einfach nur mein altes leben wieder...
wünsch weiterhin alles gute. grüßele bärli

[Leselust]

Hallo,

ich bin neu im Forum und sehr froh über diese Möglichkeit des Austausches, dann ist man im Leid doch nicht ganz so alleine.
Bei mir sind die Spätfolgen nach Bestrahlung erst nach vielen Jahren aufgetaucht und nun habe ich ein Lymphödem und eine Polyneuropathie, d. h. ich kann keine Kompressionsstrümpfe tragen bzw. habe fast immer Schmerzen, und außerdem Blasen- und Darmprobleme. Was mich aber fast verzweifeln lässt: ich finde für meine vielfältigen Probleme keinen Arzt, der sich damit auskennt. Vielleicht kann mir jemand aus dem Forum einen Tipp geben.

DANKE

[Micha 17]

Hallo zusammen,

ich möchte euch über meine Untersuchungsergebnisse informieren: könnte für einige auch interessant sein.
Ich hatte vor einem Jahr beginnende Schmerzen in der LWS. Im CT sah man eine Bindegewebsvermehrung. Man hatte Gewebe entnommen und untersucht. Ergebnis: chronische Entzündung nach Bestrahlung. Ich sollte Bromelain nehmen, sonst könne man da nichts machen.

Jetzt ein Jahr später (ihr kennt ja meine Vorgeschichte) hatte man auf mein Verlangen erneut ein CT gemacht, da meine Schmerzen nicht besser werden, ich immer eingeschränkter bin.
Haltet euch fest: Die Gewebevermehrung hat so weit zugenommen, dass sie nun schon den Darm ummauert und ich zusätzlich auch noch Angst um einen Darmverschluss haben muss!

Ich stellte mich erneut in der Gyn-Ambulanz vor, bei den Ärzten, die mich damals schon operiert hatten und sagte, dass ich nicht eher gehe, bis man nun endlich eine Therapie gefunden habe die mir meine Leiden nimmt! Die Ärzte stellten mich dem Tumorboard vor indem Radiologen, Onkologen, Gynäkologen beraten.
Man sagte mir, man müsse (alles jetzt plötzlich ganz schnell) ausschließen, dass es ein Rückfall sei. Da kamen alte Gefühle wieder hoch und ich musste zwei Tage nur weinen aus Angst es könnte wieder Krebs sein. Wenn das Krebs wäre, dann hätte ich vermutlich noch ein halbes Jahr, mehr nicht mehr!

Deshalb erneute Biopsie in 10 Tagen. Zwischenzeitliches MRT und Tumormaker zeigen aber deutlich, dass es sich hier nicht um einen Rückfall sondern um eine Bindegewebsvermehrung handelt die durch die Bestrahlung, durch Autoimmunschwäche oder M. Chron ausgelöst werden kann, so der Radiologe.

Es schimpft sich Retroperitonealfibrose und hätte durchaus schon letztes Jahr erkannt werden müssen. Es ist weiter fortschreitend und kann sogar die Aorta abdrücken, genau wie den Darm, die Harnleiter, Nerven und Gefäße.
Nun wird alles klar. Mein Lymphödem, meine Harnleiterstenose usw. alles durch die Fibrose verursacht. Klar dass die Bestrahlung die Veränderung des Gewebes begünstigt hat. Aber die Autoimmunschwäche muss zuvor schon gewesen sein. Eine Onkologin bei der ich mich Anfang des Jahres vorstellte, hatte das IgG getestet. Der Wert war enorm hoch.
Ich habe gegoogelt und herausgefunden, dass man diese Krankheit evtl. mit Medikamenten behandeln kann.
Ich muss jetzt wieder eine Biopsie über mich ergehen lassen aber dann ist endlich, nach einer langen Leidenszeit, Klarheit und eine Therapiemöglichkeit gegeben.
Was lernen wir daraus? Man darf nicht aufgeben und muss die Ärzte immer wieder nerven, auch wenn sie dich für einen Hypochonder halten, egal! Es ist mein Leben, meine Gesundheit. Und ich möchte nicht mehr krank sein!

Ich werde den Arzt der mir damals sagte ich solle Bromelain futtern noch einmal darauf ansprechen wenn die Diagnose gefestigt ist. Ich werde ihm sagen, dass er dies bei der nächsten Patientin, die mit solchen Symptomen kommt, bitte ernst nehmen soll. Denn an dieser Krankheit kann man auch sterben! Es ist sogar sicherer als der Krebs. Ich glaube ich werde einem Boxclub beitreten damit ich die gestaute Wut mal so richtig raus lassen kann.
LG
Eure

[giralsol52]

Hallo Micha,
das, was du da schreibst, klingt ja wie ein schlechter Horrorfilm.
Dir drücke ich auf alle Fälle ganz toll die Daumen, dass du jetzt endlich in "guten Händen" bist und deine Leidenszeit ein Ende findet.

LG giralsol

[BeBl]

Hallo,

ich habe nach der Diagnose Zervixkarzinom im Nov. 2011 nach operativem Staging (kein Lymphknoten befallen) eine Radiochemotherapie (5 x Cisplatin, 28 Bestrahlungen, 5 Afterloading) erhalten, die Gebärmutter ist noch drin und alles ist gut.

Nachteil: Lypödeme an Beinen und Bauch vom Staging.

Allerdings habe auch ich einen Strahlenschaden, der im Sept. 2012 aufgetreten ist: ein blutendes Geschwür im Dickdarm, da gibt es einfach keine Schleimhaut mehr. Ca. alle drei Tage habe ich starke Blutungen, anfangs krampfartigen Stuhl. Unter Claversal-Klysmen (ist wohl ein 5 ASA-Präparat) hat sich alles stabilisiert, dennoch brauche ich alle 3 Monate eine Bluttransfusion. Ich wüsste natürlich gerne, ob das Ausheilen kann oder ich immer damit rechnen muss, dass es weiter blutet. Mit Blut ist der Stuhl nicht zu halten und das ist nicht sehr alltagstauglich.

Hat jemand auch blutenden Stuhl als Strahlenfolge?

Zur Nachsorge alle 3 Monate muss ein Ultraschall der Nieren gehören, wer das nicht macht, handelt fahrlässig! Habe hier im Forum schon einiges gelesen, was für schlechte Versorgung spricht! Es gibt Leitlinien, da steht einiges relevante drin. Allerdings wird die für das Zervixkarzinom gerade überarbeitet.

[albenkind]

Ich klinke mich jetzt auch mal ein, nachdem ich den ganzen Fred gelesen habe:

Ich bin 11/09 mit einer Wertheim, 33 Bestrahlungen und 5 x Cisplatin Ende 02/10 fertig gewesen.

(Diagnose: Plattenepithelcarcinom der Cervic uteri: G2 pT1b1 pN1 (1/5 LK) pMx L1 V0 R1 (zirkumferent) - 11/09// Hysterektomie, re Adnexe - Spätnebenwirkungen: 10/13 //Blasenspiegelung-Befund: StrahlenZystitis)

Am Feiertag, dem 03.10.13, hatte ich (ohne Schmerzen) Blut mit Koagel im Urin! - Glaubt mir, da ging in mir was ab! - Sofort ins nahegelegene Krankenhaus mit Gyn. Dort konnte die diensthabende Ärztin nur feststellen, dass dies nur aus der Blase käme; nicht aus der Scheide. Sie machte eine Ultraschall, den sie mir nicht definieren konnte und meinte, ich solle Freitag früh bei der stationären Gyn ab 08:00 Uhr anrufen, um mir einen Termin geben zu lassen, denn es wären auch keine Bakterien im Urin gefunden worden.... Okay, habe ich denn auch gemacht. - Bei dem 11Uhr-Termin wurde mir mitgeteilt, ich sei völlig falsch, weil man gehe davon aus (VERDACHT), dass der alte Krebs (also ein Rezidiv) sich in die Blase eingewachsen hätte und ich deshalb zum Urologen. Man habe mit ihm schon telefoniert; Montag war dann der Termin beim Urologen. - Ich möchte Euch nicht sagen, ob ich während dieses langen Wochenendes geschlafen und nicht geweint habe, geschweige denn geängsigt gewesen bin. - Der Urologe, soweit ich das bis jetzt beurteilen kann, war klasse: Moment mal, wer spricht hier von einem Rezidiv oder dass Sie Blasenkrebs haben? - Beim Ultraschall wurde lediglich ein Schatten an der Blasenhinterwand gesichtet (Hatte mir die Ärztin nicht gesagt!) und dieser Schatten kann auch andere Gründe haben.

Ich erzählte ihm, dass ich 1 Jahr zurvor beim Nephrologen war, weil mein Kreatininwert sehr schlecht lag. Auch, dass ich immer Blut im Urin hatte, außer bei der letzten Untersuchung vor einem halben Jahr. Lt Nephrologe Niereninsuff Grad II, aber keine Medis notwendig.

Er, der Urologe, hat mich dann untersucht - Leute eine Blasenspiegelung ist unangenehm, aber schmerzt nicht - und hat festgestellt, dass ich eine StrahlenBlase habe.

Zu Recht hat er sich im Bericht und auch mir gegenüber gefragt, wenn durch FÄin und Nephrologen bekannt war, dass eine MikroHämaturie monatelang vorlag, warum nicht längst ein Blasenspiegel gemacht wurde. Übrigens hatte ich vor 1nem Jahr beide danach gefragt, aber aufgrund der Blutwerte im Urin hieß es, dies sei nicht notwendig.

Morgen werde ich bei der FÄin davon nichts erwähnen. Hole mir stattdessen ein Ganzkörper-CT und eine Darmspiegelung raus. .... und dann werden wir weiter sehen!

Was mir in den ganzen Foren am meisten fehlt, ist, dass nirgend ein Leitlinienplan für Nachuntersuchungen zu finden ist, oder ich bin vllt. dazu nicht in der Lage. Wenn jemand so was hat, dann bitte in diesem Forum an die Threads setzen, die jede Leidensgenossin gleich erlesen kann, so mein Vorschlag.

Lasst es Euch gut gehen!

[Magnolia86]

Liebes albenkind,

leider gibt es keine konkreten Leitlinien für die Nachuntersuchung :-(
Meine Mutti hat dieses Jahr die Diagnose eines massiv großen Rezidivs bekommen mit multipler Metastasierung und das obwohl sie immer beim Arzt war und der sie aber nur abgetastet hat - da alles andere sie ja angeblich verunsichern würde... (obwohl sie Beschwerden hatte!)

Lange Rede kurzer Sinn. Wir haben die aktuell behandelnden Ärzte letzte Woche nach Leitlinien gefragt.

Es gibt keine konkreten Untersuchungen wie CT oder Bestimmung der Tumormarker, die gemacht werden müssen.. Tastbefund reicht. Außer es gibt einen Verdacht, dann sind weitere Untersuchungen notwendig.
Die Ärzte kämpfen um bessere Nachsorgeuntersuchungen, aber es ist nicht so einfach.

[albenkind]

Oh mein Gott, was lese ich da? Abtasten reicht? Das habe ich noch nie gehört. Es mag sein, dass nicht alle 3 oder 6 Monate CT, MRT oder Röntgen angesagt ist, aber in jedem Falle alle 3 Monate, Ultraschall, Abstrich usw und mindestens jährlich Röntgen des Torax, Becken-CT usw.

Okay, ich mache für heute hier Schluss. - Das regt mich zu sehr auf!

Möge Deiner Mutter ab jetzt der beste ärtzliche Beistand zu Seite stehen,
und Du und Deine Mom diese Zeit wohlwollend gut überstehen!

LG Elvi


Nachtrag vom 11.10.2013 für 09.10.13:

Eines weiß ich, werde immer irwechle Wehwechen haben, die den Arzt dazu animieren, mir entsprechende Überweisungen zu geben.
Ich lasse da nicht locker, weil ich doch das Hobby "Gesund bleiben" mir zugelegt habe.

Ich wünsche allen, die ebenso betroffen sind, dass Ihrer Nachsorgeuntersuchungen
nicht nur eingehalten (Quantität), sondern auch vertieft (Qualität) werden.

Liebe Magnolia,

Du scheinst nicht wesentlich jünger als meine Kinder zu sein. Meine Gedanken begleiten Dich in dieser schwierigen Phase!

[Micha 17]

Hallo madritisa,

vielen Dank für den Tipp.
Ich schaffe an guten Tagen schon ca. 4,5 Liter. Wenn ich weniger trinke merke ich sofort, dass ich wieder Blasen- und Nierenschmerzen bekomme.
Ich werde deinen Rat befolgen und mir mal Thermounterwäsche kaufen.
Liebe Grüße

Micha

[Elli O.]

Hallo an alle hier Schreibenden,

es kann einen also tatsächlich treffen, auch wenn man augenscheinlich alles gut weggesteckt hat?

Im Moment wehre ich mich noch so gegen die Möglichkeit, es könnte damit zusammenhängen. Meine Wertheim-OP (Gebärmutterkrebs) jährt sich in 3 Tagen zum zweiten Mal. Danach folgten 28 x Bestrahlungen kleines Becken und 3 x Afterloading.

Das heißt, ich war Mitte Januar 2010 mit Bestrahlungen durch. Daß einiges nicht mehr so vertragen wurde und eher mit Durchfall reagiert wurde, das war irgendwie ein schleichender Prozeß, man gewöhnt sich dran. Im November 2010 hatte ich das erste Mal einen Zustand, angefangen von den Magenwänden bis durch´s gesamte Gedärm kollikartige Schmerzen. Mein Nachbar ist Internist, ich zu ihm rüber...Krampflösendes.......ohne Wirkung und dann doch mit der Vorgeschichte ab in die Praxis zum Ultraschall. Er meinte etwas gesehen zu haben, nächsten Tag "kleine" Darmspiegelung, alles in Ordnung. Den Auslöser damals schiebe ich auf Reis essen an zwei Tagen hintereinander.

Diesen Zustand der wirklich schmerzhaften Kolliken (ich nenn es einfach mal so) hat sich bisher 3 Mal wiederholt. Das letzte Mal ziemlich heftig vor knapp 2 Wochen - ich weiß, daß meine äußeren Umstände nicht wirklich super genial sind (Streß....) und ich denke, das i-Tüpfelchen war eine kleine Schale Chips (mich überkam seit Jahren plötzlich der Gusto auf Chips). Es ging mir 5 Tage ziemlich bescheiden.......Jeder (sorry) Pups, der sich wenn überhaupt anbahnte, war mit Stunden im Schmerzintervall erst zu "gebären".

Ein Gefühl, als ob ein Ziegelstein durch wollte, Ernährung bestand aus Babygläschen und selbst da hatte ich das Gefühl, ich hätte Schweinsbraten gegessen. Als wenn mich etwas oben und unten zumacht.

Wo ansetzen? Nächste Woche Nachsorge Termin.......Stresst mich irgendwie ungemein, daß mich da doch noch Folgen einholen könnten. Ich hab dem ganzen Mist anscheinend zu wenig Platz eingeräumt.....

Und heute?? Erste Magenwandzwicker.........Panik.......klar, gab ja auch wieder Streß mit Chef (der gleichzeitig mein Exmann ist, die Konstellation für die Psyche ist traumhaft).

Liebe Grüße von mir!

[mosescat]

So habe meine bestrahlungen hinter mir gebracht, heute vor 3 wochen war die letzte gewesen. hatte aber die letzten 2,5 wochen mit einer Blasenentzündung zutun gehabt, die aber jetzt im abklingen ist.