42 Jahre NZK Ductus-Bellini mit Knochen/Lungen Metastasen

[Max69]

Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich mich mal kurz mit einem kurzen Zwischenstand melden.
Gestern waren wir zu Kontrolle der Brustwirbel-OP wieder mal in der Klinik in Wiesbaden.
Das eigentliche CT des Bereiches um den 5. Brustwirbel war innerhalb von knapp 10 Minuten erledigt, aber dann mussten wir auf den Befund warten, um diesen dann mit der Unfallchirurgin zu besprechen.
Um die Zeit zu nutzen, haben wir uns auf den Weg gemacht alle Bilder die in den letzten 10 Woche gemacht wurden auf CD zu bekommen. Das wurde nun allerdings zu einer größeren Geschichte, da es zwei CT/MRT Abteilungen (RNS-1 und RNS-2) sowie eine PET-CT Abteilung (NUK) in dieser Klink gibt.
Ich kann also nur jedem raten, lasst euch eure Bilder möglichst direkt nach der Untersuchung auf CD aushändigen, es spart ziemlich viel Zeit und Lauferei!
Etwa zwei Stunden später hatten wir dann das Gespräch mit der Ärztin. Etwa nur 10 Minuten, aber alles was den Fixateur und den Case betrifft ist in Ordnung.
Auf meine Frage, hin ob etwas in Richtung der Metastasen zu erkennen sei, sagte Sie, dass dies im Bereich des Cases nicht möglich sei, da das Metall alles überstrahle, da müsse man demnächst evtl. ein Szintigramm machen.
Was die bevorstehende Chemotherapie betrifft, sind wir leider auch noch nicht ganz schlüssig, da das Ergebnis der referenzpathologischen Untersuchung leider kein eindeutiges bzw. klares Ergebnis zeigt.
Hier einmal ein ganz besonderes Dankeschön an Birdie, die mich hier sehr intensiv unterstützt hat DANKE !
Evtl. kann ja Montagmorgen das Gespräch mit Dr. St... doch noch etwas Klarheit bringen in welche Richtung wir nun mit der Therapie gehen; Ductus-Bellini-CA oder Urothel-CA.
Nicht nur, dass ich so jung diese sch…. Krankheit bekommen habe, nein dann muss es gleich auch wieder was sehr seltenes sein. Und nicht genug, dann ist es auch noch nicht eindeutig zu klassifizieren. Also im Moment bin ich ganz schön unten, ich weiß eigentlich überhaupt nicht was ich tun soll.
Hoffentlich komme ich am Wochenende auf andere Gedanken

Es ist sicherlich nicht einfach immer positiv zu denken, aber in diesem Sinne wünsche ich allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Axel

[Siegi60]

Hallo Axel,

habe Deine Story mit Bedauern gelesen und kann mir sehr gut vorstellen wie Deine Gedanken Achterbahn fahren.

Wie kann man jemand helfen, der im Moment nicht recht weiß was der nächste Arzttermin bzw. nächste Tag bringt?

Auch ich hatte oft schlimme Gedanken und wünschte mich oft irgendwo auf eine einsame Insel und hoffte es wäre nur ein Traum.

Aber da waren meine beiden Enkelkinder (9 u. 12 Jahre alt) !!!!! Dieses Bündel hochcaratiges Leben machte mir schnell klar, DU musst kämpfen. Was hilft jetzt grübeln, nein erst mal die nächste Hürde schaffen und dann die nächste und so weiter. So habe ich es geschafft meine Gefühlsachterbahn in Griff zu kriegen. (Meine Erstdiagnose Nierenkrebs liegt nun 12 Jahre zurück)!!

Du hast ebensfalls 2 Kinder die Dich brauchen, lass das Leben an Dich ran und es wird Dich mitreissen. Ich hoffe Du hast auch gute Freunde mit denen Du offen über Deine Krankheit reden kannst. Mir hat es sehr geholfen mit "meinem Krebs" offen zu sein.

Für Montag drücke ich Dir ganz dicke Daumen und freue mich schon jetzt von Dir Positives zu hören. Es wird bestimmt das Passende für Dich gefunden.

Toi Toi Toi

Liebe Grüße auch an Deine Family


Siegi

[Marita P.]

Lieber Axel,

ich kann mir sehr wohl vorstellen wie es Dir geht. Ich denke da mich wie es vor 12 Jahren war und noch keine Therapie für den Nierenkrebs gab. Ich hatte auch Ängste , da ich wegen unserer Tochter leben wollte.
Bei Dr. Staehler bist Du wirklich in den besten Händen. Ich hoffe, dass er Dir wieder weiter helfen kann. Es ist natürlich ganz blöd, dass du auch noch zwischen zwei Diagnosen stehst.
Denke aber trotzdem positiv und an das Leben, denke an deine Kinder und deine Frau, sie brauchen dich noch.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen für den Kampf gegen den Krebs.

Ich werde nachher für dich und deine Familie beten.

[Kaffeetante]

Hallo


Ich werde die Daumen drücken und an dich denken....
Genieße die Zeit und versuche dich abzulenken...Positive Gedanken und gute Gespräche haben mir meine Wartezeit immer verkürzt.
Auch einfach mal in den Wald mit Mann und Hund waren immer wine schöne Abwechsung von dem ganzem Druck der sich unweigerlich aufbaut...

Drücke die Daumen
Gruss Gabi