Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[GD54]

hallo monika!
wie geht es deinem mann? läuft alles glatt?


und michael - wie schlägt das rituxi an?


meine frau ist mitten in der hd und hat ihre stammzellen zurück erhalten. sie ist heute bei tag 5 nach hd und die nebenwirkungen haben sie leider voll im griff. wir hatten dhap schon mit viel glück und wenigen nebenwirkungen überstanden, aber jetzt schlägt die chemo voll durch....

[Micha1950]

Hallo Thomas,
Rituxi vertrage ich offenbar sehr gut. Null Problemo. Die Augen sind auch o.k. Für Deine Frau freue ich mich, dass es bei ihr wenigstens mit der Stammzellmobilisierung geklappt hat. Bei mir hat man ja drei vergebliche Versuche gestartet. Die SZT. ist ja noch immer die sog. first Line Therapie. Deiner Frau wird es besser gehen, wenn sich die Blutwerte wieder im Normalbereich befinden. Die werden bestimmt täglich besser. Ich wünsche Euch alles Gute.
Michael

[GD54]

hallo michael,

rituxi ist wirklich ein segen! ohne wären wir alle hoffnungslos....

heute und morgen werden die schlimmsten tage für meine frau, sie hat mir eben gesimst, daß sie gegen die schmerzen jetzt morphin bekommt.
stammzellen wurden ausreichend gesammelt vor der SZT und auch schon zurückgegeben (wir sind - wie gesagt - bei tag 5). hoffentlich geht es dann ab dienstag wieder bergauf !!

dir alles gute!!!

gruß

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. nun hat mein mann die 6 zyklen durch und bis jetzt alles gut überstanden. nun warten wir bis die werte auf 1000 sind (ca nächste woche mittwoch)und er nach mainz zum stammzellen sammeln, kann. dann heisst es wohl wieder warten, bis er wieder nach mainz kann ,zur hochdosis und ganzkörper bestrahlung. oh je, ich habe gelesen das deine frau jetzt so schmerzen hat und sie morphium bekommt. dass tut mir sehr leid. ich weiß garnicht wie ich das durch stehen soll, wenn ich mein mann dann so sehe und er so schmerzen hat. er macht ja jetzt schon teror wenn ich ihm wieder die spritzen geben muß. aber zum glück hat er bis jetzt alles gut überstanden, kaum nebenwirkungen. aber wie ich das so lese, wartet noch einiges auf ihn :-(
er ist optimistisch und ich will es auch sein.
weiter alles gute für deine frau!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! auch dir, michael !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vg monika

[monika382002]

nochmal ich,
thomas, wie lange hat das gedauert, als deine frau die stammzellen gesammelt hat und sie zur hochdosis kam? und sie hat die dosis jetzt hinter sich und hat jetzt schon ihre wieder bekommen?
gruß monika

[GD54]

hallo monika,
das sammeln geschah ca. 1 woche nach der letzten r-dhap und ist vollkommen problemlos.
danach 3 wochen regenerationspause.

die stammzellen hat sie 5 tage nach der hochdosis wieder bekommen. jetzt warten wir, bis das system anfängt zu arbeitet.
ich habe sie heute besucht; die thrombozyten sind bei <0,01, also quasi nicht vorhanden. sie bekommt deshalb thrombozytenbutel i.v. - vielleicht müssen wir nur etwas mehr geduld haben bis die werte wieder steigen......
easy ist die hochdosis nicht, da kommt vieles zusammen: ständige müdigkeit, schmerzen (mund und speiseröhre), ungeduld, verdauungsstörungen (magen- und darmschleimhaut wird ja auch angegriffen).

aber was soll's -da müssen sie alle durch, um überhaupt eine chance zu haben!

alles gute deinem mann... angst braucht er nicht zu haben, aber eine menge geduld und durchhaltevermögen!

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es ein wenig besser !!! und die werte steigen ,was dass zeug hält !!!!
mein mann war heute morgen wieder zum blutabnehmen und soll am sonntag wieder kommen. kann sein dass er am montag nach mainz muß. die werte sind jedenfalls am steigen.
er hatte ja das erste stagin hinter sich, ahb ich noch garnicht berichtet,sorry. beim abtasten hat der arzt nichts mehr getastet. dann das ct hat ergeben, dass die meisten lympfknoten bis zu 60% zurück gegangen sind und andere 100%. auch das knochenmark ist jetzt ganz frei gewesen (vorher waren 10% befallen)
nun wollen wir hoffen, dass sie jetzt den rest für immer !!!, bekommen. auch deiner frau wünsche ich das von herzen !!!!!!!
ich wünschte, er hätte auch schon alles hinter sich.
gvlg monika

[monika382002]

hallo thomas,
so, nun ist mein mann zur bestrahlung, hochdosis und transplantation, im krankenhaus. habe ihn gestern hingebracht. heute morgen hat er dann die 1. bestrahlung schon bekommen. 20 min vorne auf die gekenntzeichnete stellen und dann 20 min auf dem rücken. und das heute nachmittag nochmal. das 3 tage lang. nun wollen wir hoffen , dass die nebenwirkungen nicht ganz so doll werden. knochenmark wurde gestern auch nochmal pumptiert. heute bekommt er noch einen katähter am hals gesetzt,für die transplatation, sagen sie.
we geht es deiner frau??? musste sie zu der anschlußbehandlung? oder habt ihr das so gewollt? mein mann würde am liebsten nur eine ambulante reha machen. wenn überhaupt. aber ich denke, wir warten erst mal ab,wie es ihm nach dem ganzen hier geht. dann wird er bestimmt von selbst merken,dass es nicht so geht wie er das will ;-)
am 18. bekommt er dann seine stammzellen zurück. hoffendlich bekommt er da nicht infektionen :-((( da er das antipiotika ja nicht verträgt. ich habe grosse angst davor. er nicht. er ist guter dinge. gott sein dank !!!!
nun wünsche ich deiner frau und den anderen hier ALLES GUTE !!!!!!!!!!!!!!!!
gruß monika