Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Madlon]

hallo Ihr alle,

der Beitrag von Karin hat mich motiviert, auch mal wieder ein kleines Hallo zu hinterlassen. Dir Karin wünsch ich alles erdenklich gute, dass Du die Wartezeit trotzdem mit für Dich schönen und erfreulichen Dingen füllen kannst, die Dich zumindest zeitweise ablenken - und natürlich ein Ergebnis, das Dir gute Behandlungsoptionen bietet.

Das gleiche wünsch ich Dir Maja und natürlich auch allen anderen.

Annedore, Du schriebst neulich, dass Du (habs nicht ganz im Kopf mehr) noch ein paar andere Knochenmetastasen hast, hab ich das richtig gelesen? Hoffe es geht Dir gut?

Von mir gibt es bisher nicht viel Neues. In der Woche am Do wird wieder die Leber angeschaut, schaun wir mal und hoffen, dass es weiter nix Neues gibt.

Liebe Grüße an alle und schönen Abend

Madlon

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
auch ich sag kurz mal Piep! Mir geht´s super, vor lauter Leben hab ich gar keine Zeit hier viel zu schreiben, obwohl ich täglich "reinschau"! Ich habe völlig abgeschaltet mit der Begründung, 1) dass ich schließlich am Anfang einer neuen Behandlung stehe (Femara) und man in der Regel davon ausgehen sollte, dass diese (zumindest erstmal) anschlägt, und 2) dass, falls sie nicht anschlägt, in den ersten 3 Monaten sowieso nichts geändert werden würde. Also tu ich so, als hätte ich frei und ich habe meine Werte gar nicht erst abgefragt und lebe einfach mal ein bischen ohne dunkle Gedanken und Sorgen....

Allen, die hier geschrieben haben, kann ich jetzt nicht ausführlich antworten, aber zwei Kommentare wollte ich noch loswerden:

1. Knochenmetas unsichtbar im Szinti - ich weiß, dass osteoblastische Knochenmetastasen nur im CT sichtbar werden können, während das Knochenszinti eher die osteolytischen zeigt. Außerdem zeigt das Szinti die Metastasen nur ab einer bestimmten Größe an, wenn man also viele Kleine hat, bleiben auch diese unsichtbar.

2. Übelkeit bei Xeloda: Ich bin kein Xeloda-Experte, aber eigentlich sollte man dabei kein Zofran oder Emend brauchen, obwohl ich nicht ausschließen will, dass manche es so gar nicht vertragen.
Aber: Bekommst du einen Säureblocker für den Magen? Die Übelkeit kann nämlich ganz einfach daher rühren, dass du die täglichen dicken Tabletten nicht verträgst, also dass du eine Magenschleimhautreizung oder leichte Entzündung hast (Gastritis).

So, jetzt wollen andere an den PC, also muss ich los!!

LG

[falino]

Hallo Julia,
ich habe an einer Studie mit Xeloda teilgenommen und musste abbrechnen. Wir war ständig übel, bekam sehr sehr stark das Hand-Fuss-Syndrom und Atemprobleme. Wie gesagt, es war im Rahmen einer Studie und meine "Normale" Chemo läuft einfach weiter (Taxol und Avastin). Seit ich Xeloda agbesetzt habe, geht es mir besser.

Hoffentlich wird auch für dich eine Lösung gefunden. Ich drücke weiterhin die Daumen

[Julia3]

Danke Falino und Ortrud, mir geht es jetzt etwas besser, man hat mir in der Klinik Medikamente gegen die Übelkeit gegeben, aber mir ist noch oft schwindelig. Ausserdem spüre ich meine Knochenmetastasen, befürchte dass es mehr geworden sind. Mir gefällt nich dss mein Onko entschieden hat dass ich Zometa nur noch alle 2 Monate bekommen soll. ( statt monatlich ). Er wollte auch keine Szinti verordnen. Habe jetzt noch immer nicht mit meinem Onko reden können, fühle mich etwas vernachlässigt von ihm. Er soll mich heute zurückrufen, mal sehen, ob er das macht. Mein Vertrauen in ihn schwindet so langsam.
Liebe Grüsse
Julia

[susaloh]

Hallo Julia,
Zometa nur noch alle 2 Monate, das habe ich noch nicht gehört. Obwohl ich gerade kürzlich irgendwo gelesen habe, dass neue Studien wohl zeigen, dass man Zometa nicht unbedingt jeden Monat geben muss, vielleicht ist die Entscheidung deines Onkos ja schon in Reaktion darauf?! Oder hast du Zometa nicht so gut vertragen? Und was die Übelkeit und Schwindeligkeit vom Xeloda angeht. Ich erinnere mich an den leichten Schwindel, als ich es bekam, hatte das Gefühl, in meinem Kopf ist ein beständiges, komisches Surren. Allerdings hatte ich auch Hand und Fuß Syndrom. Bei mir wurde dann die Dosis reduziert und das half. Von Dosisreduzierung habe ich im Zusammenhang mit Xeloda schon häufiger gehört, vielleicht wäre das ja eine Option für dich?

Hallo Babs,
falls ich nicht dazu komme, dir eine PN zu schicken, hier schon mal Danke für die lieben Grüße!!

[Julia3]

Hallo Susaloh,
Vertrage Zometa eigentlich gut, habe heute mit dem Onko gesprochen, er schreibt mir dann doch ne Szinti auf und auf meine Frage nach der Häufigkeit von Zometa, sagte er dass er es nur alle 2 Monate geben will, und berief sich tatsächlich auf neue Studien. Er will auch nicht Xeloda so schnell aufgeben, ich soll Fortecortin und Motilium nehmen und ihn am Dienstag wieder anrufen. Werde ihn auf eine Dosisreduktion ansprechen, falls es nicht besser wird.
Hatte auch schon öfter ne Magenschleimhautentzündung. Vielleicht liegt es auch daran, augenblicklich ist mir nicht mehr übel dank der Medikamente aber schwindelig ist mir schon. Ohren- und Kopfsummen hab ich auch!
Liebe Grüsse
Julia

[Ortrud]

Hallo Julia,

bekommst du keine magenschonenden Medikamente? Z.B. Pantoprazol?

Summen in den Ohren, eigentlich nur im linken, habe ich auch, aber nur, wenn es ganz ruhig ist, merke ich es. Ich dachte, es könnte ein beginnender Tinitus sein.

Man kommt ja auf die merkwürdigsten Gedanken.

Bei mir wurde die Dosi von Xeloda auch verringert, als da Hand-Fußsyndrom zu unangenehm wurde. Manchmal muss man seinem Onko auf die Füße treten.

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
hatte gestern Herceptin und Bondronat.
Hab mit meinem Doc gesprochen und er meinte, weil ich nun fast 7 Wochen so tapfer durchgehalten habe, bekomme ich jetzt schon das Thorax CT
Am Montag habe ich dafür Termin.
Irgendwie bin ich jetzt aber zweigespalten Soll ich jetzt hoffen, dass die Biester schnell größer geworden sind, damit sie biopsiert werden können, oder soll ich eher darauf hoffen, dass sie nicht so schnell wachsend sind
Ach alles scheixxxxxxxxe
Dieses mal hab ich echt Schiss, ob das Ruder nochmals herumgerissen werden kann.
Bitte drückt mir die Daumen