Polyzythämia vera rubra

[Bernhart]

Liebe Wera!
Durch Zufall kam ich gerade ins Forum, suchte nach "Polycythämie vera rubra" und kam zu Ihrem Beitrag. - Ich bekam diese Diagnose vor 7 1/2 Jahren, war damals 69 Jahre alt. Nach einigen Aderlässen stimmte ich einer Therapie mit LITALIR zu, habe keinerlei Nebenwirkungen, die Werte sind einigermaßen stabil (Thrombos gingen sehr rasch von 1 Mill. auf 600.000 zurück (derzeit 570.000), die Leukos blieben bis vor einem Jahr etwas über dem Soll, sind gerade ganz in der Norm und die roten Blutkörperchen liegen zwar immer knapp unter dem vorgeschriebenen Richtwert, sind aber natürlich viel größer und in der Form sehr verschieden. Hb und Hk-Werte waren immer sehr gut. Bei der letzten Halbjahresuntersuchung sind sie nun allerdings etwas unter den Richtwert gesunken. Dies war auch der Grund, warum ich zum Forum kam.
Es geht mir gut - trotz dieser Krankheit. Vielleicht ist dies ein Trost für Sie. Mit den besten Wünschen grüßt Sie herzlich Helene

hallo aggi,
wäre super wenn du weiter berichtest würde mich interessieren.
miene werte sind im moment auf um die 700000thrombos gesunken und das von allein.das ist auch gut so da bis jetzt leider keine therapie angeschlagen hat.daher wäre nen neues medikament natürlcih interessant

liebe grüsse anne

[Sabine42]

Hallo,möchte mich mal vorstellen.Heiße Sabine bin 50 Jahre,verheitatet und habe eine Tochter (22).Bei mir wurde auf die erste Diagnose pv.Nun musste ich vorigen Montag beim Onkologen eine Knochenmarkspuntion machen lassen.Anschließend zum Aderlass.Nun gehe ich Freitag den 9.9.11 wieder hin um mein Ergebniss zu kriegen.Kann es sein das ,das Knochenmark schon angegriffen ist?In dem Brief für den Hausarzt stand drin PV.Jede Woche Blutabnahme und alle 2 Wochen zum Aderlass.Nehme ASS 1oo schon seit 6 Jahren.Sieht man denn das es PV ist am Blutbild?Was bedeutet denn rubra?Wäre schön wenn sich jemand melden würde.Ich freue mich
Bis dann Sabine

[edith.o@gmx.net]

hallo alle zusammen, wie ich freudig vernehme, kommt wieder leben ins forum. das freut mich außerordentlich, denn ich habe noch niemanden sonst gefunden, der pv hat. ich verschlinge alle neuigkeiten ganz gierig, und dass ein neues medikament zugelassen werden sollte, klingt doch auch ganz gut. meine ärztin hat irgendetwas von weihnachten erzählt, aber anscheinend ist alles top-secret, denn sie hat mir nichts verraten. ich mache nur mehr alle 6 wochen aderlass, nehme 2 litalir und 1 thromboass, damit laufe ich zurzeit ziemlich "rund". schwitzt ihr auch soviel am kopf? meine haare sind klatschnass und ich bin nur am gesichtabwischen und dass aber ohne, dass ich mich wie ein leistungssportler bewege. ich esse bloß oder erledige die hausarbeit im zeitlupentempo. ich versteh das nicht, aber wahrscheinlich bin ich eben ein kleiner schwitzer!

so, meine lieben, ich wünsche euch einen schönen tag und alles liebe, ich gehe meinem lieblingshobby nach: couchen (jeden tag ein stündchen, die müdigkeit gehört wohl auch zu den nebenwirkungen) -edith-

[Reggediw]

Hallo an alle LeidgenossInnen

Ich bin 54 und neu hier im Forum
Habe seit März die Diagnose PV. Derzeit komme ich gut damit zurecht. Nehme täglich Trombo-Ass und Litalir (jeden 2. Tag eine 2.davon). Mein Hämatokritwert will sich nicht auf 45 einpendeln, werden wir halt noch ein wenig weiterprobieren müssen.
Anfangs wurde mir mehrmals Aderlass verordnet, da ging zwar der HK-Wert rasch herunter, leider aber auch der Eisenwert. Jetzt bin ich mit dem Eisen im Keller. Trotz Beenden der Aderlässe sinkt der HK-Wert weiter. Das macht mich halt sehr müde und antriebslos.
Hat jemand von Euch gleiche Erfahrungen ? Vielleicht auch, wie man den Eisenwert durch Ernährung wieder etwas anheben könnte.
Freu mich schon auf Reaktionen.

Allen eine schöne Zeit
Johanna

[asmilwho]

Hallo PV1990

Incyte Ruxolitinib ist ein Medikament gegen Markfibrose und nicht Polycythaemia.

Soweit ich das verstehen habe, werden nur ein Minderteil von uns PV-ers auch mit einer Markfibrose belästigt und das in den späteren Phasen, als die Polyzythaemia "ausgebrannt" würde.

[asmilwho]

Hallo Johanna,

ich leide auch an eine Anämie, zuerst durch die viele Aderlässe verursacht, die ich machen musste. (ich bin Anfang 2009 mit PV diagnostiziert)

Meine damalige Haematologin versuchte sie mit Eisenpräparat zu behandeln, aber dann schossen meine HK-Werte sofort in den Himmel ...

Ich bin jetzt in der Chemotherapie aber eine Lösung für die Anämie habe ich noch nicht gefunden.