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  #1  
Alt 09.09.2011, 14:37
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Jessy,
das hört sich aber gut an, daß die Klinik wirklich alle Optionen schon im Kopf hat und sie alles möglich machen. Ich kann das gut verstehen, daß Du erleichtert bist, wenn es los geht. Das ging uns auch so, man fühlt sich nicht so machtlos und es passiert was - dem Ding wird der garaus gemacht. Mein Vater hat die Zeit der Bestrahlung und des Temodals gut verkraftet, er hat immer 1h vor der Tablette etwas gegen Übelkeit genommen und so beides bis auf Müdigkeit gut überstanden. Wichtig ist für Luca, daß er, damit die Zähne und der Mundraum nicht leiden regelmäßig mit Salbeitee den Mund ausspült und z.b. Kaugummi kaut oder etwas lutscht, damit die Schleimhaut nicht austrocknet. Es gibt auch ein Gel was "dry mouth" heißt. Diese Tips haben wir von meiner Freundin, die unsere Zahnärztin ist bekommen. Man sollte mit den Spülungen nämlich nicht erst beginnen, wenn schon Probeme da sind. Papa hat es sofort konsequent 3-4x gemacht und gar keine Probleme mit irgendwelchen Infektionen bekommen. Stell dich darauf ein, daß sich Lucas Geschmackssinn etwas verändern kann, das ist völlig normal. Frag ihn einfach worauf er Lust hat - mein Papa hat z.B. auf einmal jeden Tag Suppe essen wollen, früher undenkbar, und er möchte nicht mehr gerne Graubrot und Käse - früher genauso undenkbar.
Wichtig ist einfach, daß man sich darauf einstellt, damit man sich nicht verrückt macht.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke am Mittwoch fest an Euch
Drück ihn von mir! Tina

P.S. habe Dir auch eine PN geschickt
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #2  
Alt 25.09.2011, 17:19
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Jessy,
wie siehts aus bei Euch. Hoffe, daß Luca die ersten Therapien gut überstanden hat.

Udate von uns: Es könnte zur Zeit besser nicht sein. Blutwerte super- Avastin wird hervorragend vertragen - weiterhin kaum neurologische Ausfälle, er ist nur in allem langsamer geworden - aber dass kann auch dem Alter geschuldet sein, man kann ja auch nicht alles auf den Tumor schieben. Wir genießen einfach alle die Zeit sehr, vor allem jetzt das tolle Wetter. Das nächste MRT steht Ende Oktober an.

LG und viele schöne Tage und Ergebnisse an alle

Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #3  
Alt 29.09.2011, 13:36
Benutzerbild von Ruepel
Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Ich freue mich sehr für euch und deinen Papa dass es so gut aussieht und halte Daumen das es so bleibt noch ganz ganz ganz lange

Danke für die Kraftreserven, habe gestern einiges an Wut an unseren Gartensträuchern ausgelassen Papa ist jetzt im KKH. Da es ihm gestern auch nach zwei Tavor nicht wirklich besser ging und er auch nicht ruhiger wurde. Wir hoffen, dass heut noch eine Bildgebung erfolgt.

Bringe die Kids gleich in den Kiga um 14 Uhr. Dann hab ich 1 1/2 Stunden um Mama ihre Sachen zu bringen und Papa zu sehen. Danach warte ich auf mein Männe und fahre dann nochmal am Späten Abend hin.

Ja es ist traurig zu sehen, wie wenig Leute wirklich zu einem stehen. Ich war gestern so traurig und wütend zu gleich. Ich denke wenn es wirklich mal zu dem Zeitpunkt kommt, werde ich nicht da sein können. Die Menschen die mir das verhindern, brauchen sich bei mir nie wieder blicken zu lassen. Sie sind der Meinung ich muss da nicht bei sein und fertig. Da geht dann eben vor was sie wollen. Ich würde in so einer Situation immer Helfen egal ob meine Kiddies ins Bett müssen. Das klappt schon ! Mein Gott dann gehen sie mal ne Stunde später !

So mal wieder etwas Wut weggeschrieben - danke für dein Verständnis!

Sei lieb gedrückt und ganz liebe GRüße und viel Sonne für euch alle
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Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


20.03.1955-25.11.2011
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  #4  
Alt 10.10.2011, 22:35
Luca7 Luca7 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Huhu !!!
Also im Mom geht es Luca gut und er macht das alles Super ... Nichts passiert mit ihm ausser das er sehr viel auf Streit aus ist . Am 31.9. hatten wir ein MRT weil das Ding gestreut haben soll ...Ergebnisse lassen wie immer auf sich warten . Ich reisse mir hier so den Hintern für meine Kinder auf und bekomme immer noch einen oben drauf ...aber mein Akku hält noch ...komisch !
Freut mich das es bei euch auch so gut läuft !!!
So muss jetzt in die haja damit ich morgen beim Stau nicht einschlafe ...
Lg an alle und dicken Drücker an dich Tina
Bis die Tage
LG Jessy
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  #5  
Alt 14.10.2011, 12:21
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Liebe Jessy

Ich habe eure Erfahrung auch gelesen und wünsche euch ganz viel Kraft.

Ich denk an euch. Sammelt soviele Erinnerungen wie ihr könnt...

Stille Grüsse von Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #6  
Alt 17.10.2011, 14:15
Tina W. Tina W. ist offline
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Daumen hoch AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Ihr Lieben,

von uns gibt es Gott sei Dank eine gute Nachricht. DAS MRT IST IMMER NOCH
UNVERÄNDERT

Wir sind überglücklich und wünschen Euch allen eine gute Zeit, viel Kraft und gute Ergebnisse

Eure Tina und Familie
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  #7  
Alt 17.10.2011, 21:09
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Tina,
das sind wunderschöne Nachrichten. Danke dafür!! Und euch weiterhin alles Gute!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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