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  #1  
Alt 11.09.2011, 13:27
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

DAnke liebe Tina!

Heute ist ein guter Tag, Papa bekommt Besuch von sehr lieben Freunden. Er hat richtig gute Laune und lacht viel. Lachen ist ja bekanntlich gesund.

Avastin und Strahlen sind gestoppt da die Thrombos zu weit unten sind. Mal sehen wie lange. Seit das Frisium ganz raus ist, tickert die rechte Hand wieder, aber wir können ihn doch nicht dauersedieren. Das ist dann auch kein Leben mehr!
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Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


20.03.1955-25.11.2011
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  #2  
Alt 12.09.2011, 16:24
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Ausrufezeichen AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Na super es wird wieder schlimmer !

Die fokalen Anfälle rechts sind wieder alle 10 Minuten da. Mama hat ihm grad Tavor gegeben.

Tja und die Docs wollen ihn wieder mit Frisium ruhigstellen. Das ist doch scheisse!!!!!

Es ging die ganze letzte Woche so gut. Die rechte Hand hat sogar schon wieder ein bischen mitgemacht. Er hat viel gelacht und war richtig gut wach.
Leider spielt nun der Blutdruck verrückt letzter und aktuellster Wert unter 5 mg Bisoprolol 213/133

Die Anfälle und der erhöhte Druck könnten zusammenhängen oder ?

Was könnte man noch an anderen Medis geben unter diesen Umständen um die Anfälle weg zu kriegen ?????

Aktuell:

Pantozol 40 mg 0-0
Keppra 2000 mg -0 -2000mg
Bisoprolol 5 mg -0-0
Dexa 0,75 mg -1,5-1,5 mg

akut: Tavor innerhalb von 20 Minuten 2 da er von einer nicht schläft oder runterkommt und das Ticken nicht aufhört


Brauche jetzt echt dringend Hilfe!
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Birgit

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  #3  
Alt 14.09.2011, 18:38
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Ruepel Ruepel ist offline
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Ausrufezeichen AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Stand der Dinge:

Montag noch zusätzlich 2 x 30 mg Ebrantil, dann abends noch mal 5 mg Diazepam und Ebrantil in die Bauchdecke.

Dienstag morgens noch 1 x 2,5 mg Tavor und Ebrantil 3 x 30 mg.

Heute keine BD - Krisen nur Bisoprolol morgens. Kein Tavor!

ABER : er wird auf Ansprach erst nach ca. 10- 15 Mintuen wach und das auch nicht richtig. Die rechte Hand tickt immer mal wieder. Die Augen hängen auf halb acht wenn sie offen sind. Er versteht aber alles wenn er mal halbwach ist.


Ist das tiefe Schlafen und nächtliche Atemaussetzer auf das
Tavor zurückzuführen ? Oder eher dahin gehend das es jetzt langsam zu Ende geht ??
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Liebe Grüße
Birgit

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  #4  
Alt 14.09.2011, 19:34
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Birgit,

Wunder kann ich leider noch nichts vollbringen, aber ich drück euch beide Daumen, daß es wieder besser wird!

Die meisten Medikamente, die Dein Vater nimmt, kenne ich nicht. Tavor ist allerdings ein sehr starkes und abhängig machendes Mittel. Ich habe etwa 2 jahre lang 1 mg/Tag genommen. Als ich dann ein Jahr nach der 2. Op versucht habe, es abzusetzen, hatte ich gut 2 Wochen lang Entzugserscheinungen (Zittern, innere Unruhe und etwas mehr und kräftigere Epianfälle). Wenn ich nicht entschlossen gewesen wäre, hätte ich wieder mit Tavor angefangen... Gut geschlafen habe ich mit Tavor aber, als ich noch meinen Tumor im Kopf hatte...

Liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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  #5  
Alt 14.09.2011, 20:47
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Birgit,

laß Dich erst einmal kräftig für die Stärke, die Du zur Zeit beweisen mußt. Die Aussetzer kommen glaub ich eher von den Medis, das ist eigentlich kein eindeutiges Zeichen für das nahende Ende. Papa hat so etwas auch während der schweren Lungenentzündung gehabt. Ich fand es aber auch ganz schön beängstigend - das kann ich nachvollziehen.

Es tut mir so leid, daß es ihm zur Zeit so schlecht geht. Hoffentlich erholt sich sein Blutbild, damit mit der Therapie weiter gemacht werden kann, damit das Ding kleiner wird und dann auch die Anfälle weniger werden. Ich find es aber gut, daß er etwas ruhig gestellt wird, auch wenn Ihr das Gefühl habt, daß er dann weiter weg ist, aber ich glaube fest daran, daß es für ihn angenehmer ist.

Ich schicke Euch ganz viele Kraftpakete und

Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #6  
Alt 20.09.2011, 13:53
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Danke ihr Lieben!


Haben das Kortison eigenhändig wieder auf 3x3 mg erhöht und Papa ist immer wacher geworden. Am Donnerstag hat er seit Wochen das 1. Mal wieder "Ja" gesagt. Er grinst wenn wir Blödsinn machen und er isst und trinkt gut. Wir holen ihn nachmittags immer für 2 Stunden in seinen Sessel ins Wohnzimmer, damit er mal was anderes sieht und auch mittendrin ist. Auch wenn ihm die Äuglein zufallen. Gestern haben wir ihn geduscht und das tat gut!!! Er hat die ganze Nacht durchgeschlafen und war platt. Die linke Seite geht für unsere Begriffe schon wieder recht gut und rechts macht er unbewusst automatisch Bewegungen in die richtige Richtung. Es ist alles sehr sehr sehr ermüdend für ihn aber er kämpft und so lange er das tut, tun wir das mit allem was wir haben. Man sieht es an Kleinigkeiten, haben z. Bsp. einen Toilettenstuhl, da geht er auch immer fleißig mit uns drauf. Am Freitag musste er während des Essens, macht aber nichts, fordert aber rigoros sein Essen. ( natürlich nur mit Blicken ) Tja da wollte er nicht mehr im Liegen essen. Seitdem setzen wir ihn halt in den Rolli. Fertig

Ich bin froh das es wieder besser ist. Aber ich weiß auch das es so nicht bleiben wird. Schöne Moment sind für uns wenn er mitlacht und uns auch mal krault oder sich von den Kids mit "Vogelküsschen " füttern lässt.
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Birgit

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  #7  
Alt 28.09.2011, 14:51
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo,

so einige Tage waren jetzt sehr schön Wir haben es genossen. Papa konnte, nachdem wir Dexa nochmal erhöht hatten, die Hand und das Bein wieder bewegen und auch schon ein paar Schritte mit uns laufen. Dann gestern wieder ein Rückschlag.

Er sitzt in seinem Sessel, macht sich gerade, sagtihm tut die Brust weh. MAma stellt ihn hin, nix keine Besserung. Doc angerufen, er kommt gleich. Dann noch beim Stehen, versucht er Mama wegzuschubsen!!! Wir ihn schnell wieder hingesetzt. Haben ihn gefragt ob ihm noch was wehtut. Ob der Kopf wehtut. "Ich weiß es nicht Christiane !" er hat geantwortet sehr aggressoiv. Wir dürfen ihn auch nicht anfassen....

Der Doc kommt und misst den BD der natürlich viel zu hoch ist ( 180/165 ) gibt BD-Senker. Dann fragt er ihn ob im Kopf ein Gewitter ist und er antwortet:"Ja"

Keine KRanpfanzeichen äusserlich, keine Zuckungen, Ticks oder ähnliches was wir bereits kennen! Er kann sogar reden unter dem Anfall.

Und dabei dachten wir es ginge langsam aufwärts......

Heut scheinbar genau das gleiche Spiel, ca 2-3 Stunden nach Bestrahlung. Heut morgen war er eigentlich ganz okay...

SO EIN MIST !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Birgit

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  #8  
Alt 28.09.2011, 15:56
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Liebe Birgit,

mannomann, daß aber auch alles bei Euch zusammenkommen muß. Bekommt denn Dein Vater etwas gegen Übelkeit? Meiner hat auch bei der Bestrahlung zustätzlich Granisetron bekommen. Vielleicht ist die Belastung der Schmerzen, die durch die Strahlenreaktion kommen, so groß, daß der Blutdruck als Streßfaktor ansteigt? Fragt doch mal Euren Doc, ob das sein kann, denn ich kann mich an Papas allererste Bestrahlung erinnern, wo auch diese Aggressivität da war.

Drück Euch feste

Tina
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