Mein Freund hat T-ALL

[Miss Black]

Hallo Lena, deine Schilderung hört sich ja sehr viel versprechend an.
Klar ist es eine schwere Zeit aber ich denke mit der Zeit wird es einfacher.
Die Angst vor Komplikationen wird euch noch lange Zeit begleiten aber auch das wird weniger.
Bald werdet ihr mit Sicherheit eure Dreisamkeit wieder genießen können.
LG Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben.

Wollte mal kurz berichten.
Mein Freund war jetzt zwei wochen zuhause er hat jetzt grad den 4ten Block.
Beim letzten block hat er die chemo bekommen mit dem MTX wenn ihr sie kennt.
Die hat er nicht so gut überstanden da er vorher die bestrahlung am brustkorb und speiseröhre hatte und sich auch noch ein darm keim eingefangen hatte.
Bei der chemo sind alle schleimhäute kaputt gegangen sodass er übern tropf vier tage nahrung bekommen hat und augen mund also eig. überall wo schleimhäute sind alles auf gut deutsch im Arsch war und ihm es echt scheiße ging sodass er mich auch vier tage nicht sehen wollte. Aber zuahuse ging es ihm gott sei dank gut keine übelkeit nichts da war ich sehr froh drüber.
Jetzt bekommt er ja gard den vierten block wieder mit dem MTX und noch ein chemo mittel ich hab ziemlich angst das dass wieder so schlimm wird weil er das MTX zwei mal zwei tage bekommt was er davor nur einmal hatte....
Die Ärzte haben uns wieder ziemlcih verwirrt irgendwie.
Erst hieß es ja beim letzen mal wo sie knochenmark entnommen haben komplette remission ohne minimale rest erkrankung und nun haben sie ja wieder entnommen und meinten dann hoffen wir mal das du keinen spender brauchst was ich nicht verstehe wenn er doch schon komplette remission hatte.
Das er noch nicht geheilt ist ist mir schon klar aber woran machen sie das denn fest mit den Stammzellen sagen sie das jetzt nach jeder entnahme?
Er hatte ja auch keine blasten mehr..
Dann sagt der eine Arzt die therapie geht ein jahr und ein anderer sagt kommt immer vom rückenmark drauf an...
hmm da weiß man irgendwie nicht was man glauben soll. Zumal mein freund jetzt wieder ganz schön verwirrt ist.
Ich glaub da müssen wir wohl noch mal mit dem oberarzt reden und uns das erklären lassen..

LG lena

[Tante Marry]

Hallo Lena,
mein Sohn hatte ALL und bekam auch MTX. Bei der ersten Chemo war sein Mund ein offener Krater; alles kaputt. Ich hatte damals auch Angst vor den weiteren MTX Chemos, aber sein Körper hat sich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen ließen bei jederen weiteren Chemo nach, besonders die Schleimhäute wurden nicht mehr so angegriffen. Hoffentlich ist es bei deinem Freund auch so. Ich wünsche euch viel Glück und Kraft für die nächste Zeit, viele Grüße Katja

[Miss Black]

Hallo Lena, schön von euch zu hören.
Mein sohn hatte nach dem ersten MTX Block ein bißchen Probleme mit den Schleimhäuten und danach nicht mehr.Für uns waren die MTX Blöcke relativ gut.
Das mit dem minimalem Restrisiko bei euch verstehe ich nicht. Nach 33 Tagen wird eine KMP gemacht und ca. 6 Wochen später hat man das Ergebniss in welcher Risikogruppe man ist. Vielleicht ist es bei T-All immer Hochrisiko und man muss abwarten wie die Chemo weiter wirkt, oder ob man transplantiert.
Ist er denn auf der M1 in Kiel?
Verwirrung ist auf jeden Fall total belastend und ich finde das nicht okay von den Ärzten.Fragt beim nächsten mal nach, ich habe auch genervt.
LG Tanja

[lena NMS]

hey

Also er hat standardrisiko und die haben schon vier mal knochenmark entnommen und nach dem zweiten mal war es schon komplett sauber deswegen ist das ja so schwer finde ich zu verstehen. Jetzt meinte sie das das jetzt noch zehn tage dauert bis der molekularwert da ist und dann sagen sie uns mehr aber sie haben wohl schon den normalen befund wo der arzt meinte das sieht gut auch und dann halt das sie den wert abwarten müssen um mehr sagen zu können. Ich hab schon immer das gefühl das die total genervt von mir sind weil ich so oft und so viel frage es gibt auch irgendwie nur einen arzt den ich richtig vertraue. Er liegt auf der M24. Na dann hoffe ich mal das es nicht so schlimm wird bei diesen mal weil er dann vielleicht zwischen durch mal nach hause darf bis zum 15 tag bis die zweite chemo in dem block kommt aber nur wenn er nicht so viele nebenwirkung hat vielleicht haben wir ja glück.
Ich werde die einfach noch mal nerven das sie mir das nochmal erklären.
Vielleicht mein freund das auch nicht richtig verstanden der hört nämlich gerne mal nicht richtig zu weil bei dem gespräch war ich nicht dabei.
Danke für Eure Zusprüche

Lieben Gruß lena

[Miss Black]

Hallo Lena , Standart ist ja die Gruppe mit den besten Prognosen.
Das ist ja schon mal super.
Warum die Ärzte dann so komische Äußerungen wegen einer Transplantation machen ist mir unbegreiflich. Leider hört man öfter, dass das Personal menschlich gesehen nicht so kompetent ist, obwohl das auch sehr wichtig ist.
Ich kam mit dem einen Oberarzt auch überhaupt nicht klar. Man hatte immer das Gefühl man stört. Dafür waren die anderen Ärzte wirklich spitze.
Jedenfalls wünsche ich euch, dass der nächste Chemoblock besser verläuft und ihr eine klare Aussage bekommt wie es aussieht.
Alles Gute Tanja

[Mitch]

Ich habe das Gefühl, dass Du einfach ein wenig überfordert bist von den vielen Infos. (Wen wundert's!)

Vielleicht ein paar allgemeine Dinge zu dem was Du geschrieben hast:
Vollremission ohne MRD (Minimale Resterkrankung/Minimal Residual Disease) ist schon mal optimal!

Von den Ärzten wirst Du aber nicht hören: "Alles super!" oder "Alles Scheiße!" Die eiern immer ein wenig herum und man muß zwischen den Zeilen lesen.

Zu dem Punktionsergebnis: Die haben recht schnell ein Teil-Ergebnis. Wenn da was gefunden wird, dann sagen die Euch ganz schnell Bescheid. Das scheint ja nicht der Fall zu sein, also haben sie die weiteren Analysen angefordert, laienhaft gesprochen: Da wird noch mal ganz genau nachgesehen, ob nicht doch was zu finden ist. Also: Ein gutes Zeichen!

Zu der Dauer der Behandlung: Standardmäßig wird ein bestimmtes Behandlungsschema (z.B. CMALL) angewandt, das eine relativ feste Dauer hat. Denn auch wenn nach einem oder zwei Chemo-Blöcken schon eine Vollremission erreicht wird, kann es zu einem Rückfall kommen. Die Chance eines Rückfalls wird durch die zusätzlichen Chemos minimiert, das ist also sehr wichtig. Die Chemos sind aber nicht mehr so intensiv wie in der Intensivphase. Das nennt sich Erhaltungsphase.
Was der eine Arzt also meinte, als er sagte, das hängt vom Knochenmark (nicht Rückenmark!) ab, ist vermutlich: Wenn bei der Analyse des Knochenmarks noch Tumorzellen gefunden werden, dann würde man das Behandlungsprotokoll ändern. In diesem Falle würde eventuell eine SZT (Stammzelltransplantation) als optimale Behandlungsmethode gewählt werden.

Vielleicht hilft Dir das weiter. Also für mich hören sich die Aussagen der Ärzte sehr positiv an.

Ein Tipp noch: Fragen notieren und einen Termin mit dem Arzt machen. Ich fand es schwierig mich spontan mit den Ärzten zu unterhalten, man hat einfach nicht so viel Wissen, um sofort nachhaken zu können.