Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Ein morgendlich-fröhliches Hallo an alle.
Ivo: alles alles erdenklich Gute! Euch beiden ganz viel Kraft.
Ich habe gestern mal mit meinem Partner über die "akute" Zeit gesprochen. Ich meine, wirklich gesprochen. So richtig leicht (um es mal ganz ganz harmlos auszudrücken) haben es unsere Partner nämlich grade auch nicht ...
und auch die Zeit "danach" mit den Angstzuständen (die sich manchmal einfach nicht verbergen lassen) ist nicht zu verachten. Ob wir (die Betroffenen) es wollen oder nicht, irgendwo kommt da ein Egoismus durch, zusammen mit Angst, Verzweiflung und weiss der Geier was. Und diese "Zustände" müssen unsere Partner ertragen .
Deshalb an dieser Stelle mal ein riesengroßes Dankeschön und einen ebenso riesigen virtuellen Blumenstrauss an die, die uns immer, in guten wie in schlechten Tagen zur Seite stehen, die unsere Launen, unsere Schmerzen , unsere Ängste ertragen (müssen).
Danke an die Stefans, Rainers, Marions oder Gabis (und wie sie alle heissen mögen) dieser Welt!
Ääääähm, Anhe: keine Angst, lach, das Bild vom Blumenstrauss bleibt aussen vor ...auch Dir herzliche Grüsse!!!

Übrigens: Ich habe nächsten Mittwoch wieder Halbjahres-TÜV. Gefordert war ein Röntgenbild der Lunge (mal wieder). Da ich in der letzten Zeit schon so viele Röntgenbilder machen lassen musste (5 Stück im letzten Jahr, nächsten Freitag das 6. und Ende des Monats das 7. wegen meiner Implantate) werde ich mich diesmal den Wünschen meines Profs widersetzen, mal schaun, was er sagt. Oder bilde ich mir meine "Angst" wegen des zu vielen Röntgens nur ein? Ist das nur dummes Geschwätz oder sollte man mit den Röntgenstrahlen, speziell als "Bestrahlte/r" doch etwas sorgsamer umgehen? Ich habe meine HNO-Ärztin deswegen gefragt; sie hat den Kopf gewackelt und gemeint, das solle ich dem Prof erzählen und wenn DER der meinung wäre, dass ein Röntgen zu diesem Zeitpunkt unbedingt erforderlich wäre, dann solle er mich in der Klinik selber röntgen lassen. Ha, da stehste da und guckst dumm ...

[Elisasgirl]

@sita: Schutz in dem Sinne von vorbeugen gibt es glaube ich nicht bei Bestrahlung. Aber bei Handlungsbedarf (und das ist wohl bei uns allen): Salbeitee (zu jeder Tages- und Nachtzeit, (gutes !) Olivenöl (morgens und abends spülen und gurgeln. (Gewöhnungsbedürftig aber hilfreich) und dann hatte ich von meiner Strahlendoktorin noch den Tip für Tandum Verde. Das war wohl damals (jaja, damals: vor 3 Jahren) noch relativ neu, hat bei mir aber gute Erfolge gezeigt, sowohl was die Verbrennungen als auch den Pilz anging.
Alles Gute!
Elisa

[Coraaa]

Hallo boebi, ich danke dir für deine Antwort bzgl. der Lappenausdünnung Keine Sorge, ICH mach niemanden bekloppt, das erledigt mein Freund schon ganz allein *seufz* Er sagt, er geht im Leben nie wieder auf diese Intensivstation. Wenn, dann ein anderes KH. Und das wäre meines Erachtens sicher wenig sinnvoll ... denn sollte die Ausdünnung nicht von den Ärzten vorgenommen werden, die den Lappen auch zuerst vernäht haben? Mein Freund vermutet jetzt, dass die ihn aus finanziellen Gründen einfach wieder im KH haben wollen. Er hätte "die 28 Tage ja noch nicht voll", die man zu zahlen muss.

Aber wer weiß, vielleicht kommt er eh nicht um nen weiteren Aufenthalt drum herum ... er hatte letzte Woche ne Panendoskopie, und im Befund steht unter anderem etwas von einer "einfachen Leukoplakie" ... und auch noch was von anderen Auffälligkeiten rund um das Transplantat. Ich könnte . Aber immerhin KEIN Rezidiv.



Liebe Ivonne, das sind ja keine guten Neuigkeiten bei dir! Aber ich finde es große Klasse, dass du dem Mistviech weiterhin die Zähne zeigen wirst Wünsche dir viel Kraft für die Chemo und dass sie GUT anschlägt!

[sita23]

ja du ich hoffe dass bei mir auch nicht viel passiert, aber naja , wie heissts so schön, , erstmal abwarten und tee trinken, grins, hab ja noch zeit bis zum 10.10.

[sita23]

ohjeh , cora, ja das hört sich für mich auch so an, bei mir können sie sowas nicht machen, bin ja durch meine ganzen vorerkrankungen befreit von jeglichen zuzahlungen, aber wenn dein partner die 28 tage noch nicht voll hat, drehts sich nuuuuuuuuuuuuuuuuuuur ums geld, da könnte ich mit dir zusammen

[sita23]

Hall, heute hab ich von der Onkologie in Aalen einen Brief bekommen.
Dort steht drin:
Epikrise:
Entsprechend den Empfehlungen des Tumorzentrums der Universität Ulm,
raten wir der Patientin zu einer primären Radiochemotherapie.
Grundsätzlich gäbe es zwar zwei Möglichkeiten hierzu:
Entweder eine platin- und taxanhaltige Induktionschemotherapie gefolgt von einer simultanen Radiotherapie oder eine simultane Behandlung.
Sowohl für das erstgenannte Vorgehen, wie auch für das zweitgenannte Vorgehen, ist aber keine Verbesserung des Gesamtüberlebens belegt.
Frau Ilg hat sich, unter Vorbehalt zu dem primär simultanen Vorgehen entschlossen.

Jetzt frag ich mich ernsthaft, warum ich mich überhaupt , ab dem 10.10 behandeln lassen soll.

[boebi]

Guten morgen sita23,
das ist der Hammer und es bewahrheitet sich mal wieder: Ärzte können operieren, aber das Menschliche geht den meisten ab.

Das ist wie bei meiner Frau gewesen, auf dem Flur. Ach so, sie wissen, das sie keine Kinder mehr bekommen können. Die Welt brach zusammen.

Verliere bitte nicht den Lebenswillen, ganz egal, wie Du Dich entscheidest. Überlege und tue für Dich das richtige.

Der Schlaflose wünscht Dir und allen anderen ein ruhiges sonniges Wochenende.
Boebi

[sita23]

Danke Boebi , genau das finde ich auch, ich hab mich entschlossen nur so lange die Chemo und die Bestrahlung durchzuhalten, bis sie mir Probleme bereiten, denn dann brech ich sofort die Behandlung ab, Lebe ja schon seit 14 Jahren mit meiner MS und seit nahezu 9 Jahren mit generalisierter Epilepsie, und hab nie meinen Humor und Lebensmut aufgegeben, im Gegenteil, durch meine damalige Erkrankungen lernte ich sehr liebe Menschen ( mittlerweile sinds Freunde und Freundinnen ) im Net kennen, die mit mir seit Jahren regelmässig telefonierenund mich mehrmals im Jahr auch besuchen. Und mit dem Krebs kann ich im Moment auch sehr gut leben, denn gegen die Schmerzen hab ich ja einerseits die Schmerzpflaster und im Notfall auch Tramal daheim, also keine angst ich werd , solange es geht, meinen Kopf nie hängen lassen, und quälen von den Ärzten in Aalen werd ich mich auch nicht lassen
Nehm also alle meine drei Krankheiten immer noch mit Humor und viel Spass am Leben.

[anni64]

Hallo Ihr Lieben zusammen,ich war ja am Mittwoch wieder in der HNO Klinik in Essen,da sich der Lappen ,den sie unter der Zunge angenöht haben,wieder abgelöst hat.Er hängt jetzt, mehr oder weniger ,liegt er sogar auf dem unteren Kieferboden lose rum.Sie haben sich das dort angesehen,mir und mir gesagt,dass man nichts machen könne,,da die Chemo und Bestrahlung,die jetzt am Dienstag beginnen,unbedingt Vorrang haben.Die Fistel am Hals,hat jetzt "Nachwuchs"bekommen,direkt daneben hat sich eine zweite gebildet,die sehr extrem nässt.Ich verbinde diese jeden Tag dreimal ,mit sauberen Kompressen und Prontosan,ein anitbaktrielles Gel.Wenn ich die Fistel berühre,zieht es bis oben in den Kieferknochen,der untere Kiefer ist angeschwollen,die Lippe ebenso.Vorher ,(vor Essen)war ich bei meinem Hausarzt,dann zum HNO Arzt und beim Schmerztherapheuten.Ich bekomme jetzt 100mg Pflaster Fetanyl,alle 4 Stunden nehme ich 60 Tropfen Novalgin. 1 1/2 Mirtazipin vorm schlafen gehen,und morgens und abends 20 Tropfen L Polamidontropfen,von denen mir immer sehr übel wird.Die Omep 40 mg helfen da kaum gegen die Übelkeit,Zofran muss verschrieben werden und ist sehr teuer.Gibt es sonst noch etwas,was dagegen hilft?Habe gerade meine Flüssignahrung genommen ,danach ist es besonders schlmm.Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute,vielleicht wisst Ihr ,was man noch gegen die Fisteln ,ausser einer Op machen kann?Mein Hausarzt meinte,sie würden irgendwann von selber gehen,und das Schmerzmittel könnte ich ja noch mal erhöhen,ich bin nun echt ratlos,denn keiner will Verantwortung übernehmen.Liebe Grüße Anni

[sita23]

also ich muss immer novalgintablis einnhemen, insgesamt 8-10 stück am tag, hab auch morphiumspflaster immer an meinem körper, und muss auch tramal einnehmen, trotzdem werd ich nachts immer nach 4 stunden wach, denn die schmerzmittel helfen nur 4 stunden, bei mir, wird bei dir also auch so sein

[anni64]

Hallo Ihr Lieben,wollte allen nur einen schönen Wochenstart wünschen,meine Chemo und Bestrahlung beginnt morgen und ich sehe den Ganzen mit gemischten Gefühlen entgegen .Hoffnung,Angst ich weiss nicht ,wie man es sonst beschreiben soll,Vielleicht wird ja doch noch alles gut.An Ulrikeas mir den Vakumpumpe kann ich mir in etwa vorstellen,wurde die Behandlung an (einigen Tagen hintereinander durchgeführt?Samstag fing die eine Fistel ziemlich stark an zu bluten,was aber so wieder nachgelassen hat.(Druck biem Übegeben)Nicht gerade appetitlich ,aber es war leider so.An Sita:Schreib doch weiter und wir schaffen das !!!!!Bis bald Anni

[mywu]

Liebe Forumer,
melde mich aus Urlaub zurück. Es war einfach nur schön: 14 Tage nicht an dieses Mistvieh oder irgendwelche Untersuchungen gedacht!
@sita
Wie Elisa sagt: Vorbeugen geht nicht. Aber mein Apotheker hatte eine ganz tolle Rezeptur. Kann ich dir gerne schicken. Brauche aber diene emailadresse (am besten als PN).
@Ivo
Halte die Ohren steif! Falls du Probleme mit der Übelkeit haben solltest: mir hat "Zofran" sehr gut geholfen (in den Zeiten zwischen den Chemozyklen). Ich hoffe, dass die Chemo bei dir so fut anschlägt wie bei mir. Sie hat mir mit der Bestrahlung die große OP erspart.
@Elisa
Du schreibst mir aus dem Herzen! Unsere Partner leisten (bei den meisten) unheimlich viel, das wir so gar nicht abschätzen können. Vor allem, wenn die Betroffenen Frauen sind, stehen die Männer oft mit ihren Ängsten allein da.
Auch von mir ein virtuelles Dankeschön an alle, die uns zur Seite stehen.
Für die "Urteilsverkündigung" nach dem heutigen TÜV halte ich dir fest die Daumen. Was hat dein Prof zum Thema Röntgen gesagt?

Liebe Grüße, Marion

[boebi]

Hallo und guten Morgen.

Coraaa: Ich bin immer dafür, in dem KH die Folge-OP´s und die Nachsorge machen zu lasse, die auch den Haupt-OP gemacht haben. Es sei denn, man war absolut unzufrieden. Das Dein Freund keine Lust mehr hat kann ich nachvollziehen. Aber es geht doch bei uns immer nur darum: Ist es notwendig, das was gemacht wird und wollen wir es machen lassen. Die Gedanken an 10€ sollten dabei keine Rolle spielen.

sita23: Mit den 28 Tagen hat das KH nichts am Hut, es ist ein durchlaufender Posten für die KK und die Ärzte haben uns geholfen und sind nicht die Verwaltung. Bitte mal darüber nachdenken.

Hallo Urlauberin: Ich lese, das Du den Ägyptenurlaub richtig genossen hast. Halte die Erinnerung möglichst lange fest.

Anhe: Mit den Zähnen war es wirklich keine große Sache. Mein Zahnarzt hat eine „Scheibe“ aus den vier Vorderzähnen gebildet und hofft jetzt mit mir, dass das möglichst lange hält. Ansonsten ist ein Knochaufbau fällig und der dauert. Es ist auf jeden Fall der Strahlenkaries.

Es grüßt aus dem Beginn einer schlaflosen Nacht
Boebi

[Elisasgirl]

Guten Morgen Urlauberin, sag bloss, Du hast noch ein paar Krokodile am Leben gelassen ...
Mein Termin ist erst nächste Woche, ich habe mir ganz fest vorgenommen, mich nicht "breitschlagen" zu lassen wegen dem Röntgen. Schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde berichten.
Euch allen ganz herzliche Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo mywu,
ja auch von mir ein herzliches willkommen. freut mich, dass du so einen tollen urlaub hattest.
grüsse an alle
euer
atlan