Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Meine liebe Daniela,

du hast mir eine schlaflose Nacht gekostet. Da ich dich von den beiden bisherigen MM-Treffen kenne und du mir ans Herz gewachsen bist.........tut mir dein jetztiger Rezidiv sehr leid.
Schade mit dem nicht Wiedersehen in Frankfurt.
Aber die Gesundheit geht vor, wir werden ein Glas Limo auf deine Gesundheit trinken.

Ich hoffe sehr für dich, es bleibt beim Rezidiv im alten OP-Bereich.
Sicherlich wird man einen plastischen Chirurgen dazu bitten, optisch können die Ärzte schon viel.

Die Daumen sind weiterhin für dich gedrückt, alles erdenklich Gute für dich!!!

Auch ein herzliches Miau von meiner Daisy für dich.

Ich verbleibe mit einer herzlichen Umarmung
deine - babs_Tirol-

[tantan]

Danke Babs für Deine Antwort. Leider weiß ich schon, dass ich keine Braf-motation habe.

Bekomme nächste Woche wohl erst mein PET-CT und danach wird mir die neue zu fühlende Metastase (0,5cm) die alle in den letzten 2 Monaten aufgekommen ist, entfernt und danach starte ich mit der Bestrahlung. Leider ist jetzt schon klar, dass die Stelle nicht metastasenfei ist und man von diffusen mit Krebszellen filtiereten Lymphabflusswegen bei mir spricht.

Ich bin aber dabei mich über das Ipilimumab zu informieren und mit Erlangen bezgl. dentritscher Zellen einen Termin zu bekommen.

- Naja, ich muss erst mal das PET CT abwarten ... und darf den Kopf nicht so hängen lassen...

Liebe Grüße
Tanja

[J.F.]

Hallo Tanja,

ich habe mittlerweile in verschiedenen amerikanischen Facharbeiten gelesen, dass bei spitzoiden Melanomen und auch beim Spitz Nävus die RAS und BRAF-Mutation fehlt. Man geht davon aus, dass das genetische Verhalten zu den anderen Melanomen anders ist, ebenso das molekulare und biologische Spektrum. Deswegen wird Vemurafenib für Patienten mit spitzoiden Melanomen wohl außerhalb der Reichweite bleiben....

Hoffentlich finden die Ärzte eine Lösung für Dich! Mit der Du auch gut leben kannst

[babs_Tirol]

Hallo tantan,

durch den Hinweis unserer lieben J.F. möchte ich dich darauf hinweisen für die Impfung mit DC muß der Patient HLA-A2 Positive sein.
Kann man durch das Blutbild ermitteln.
Aber sicherlich hat dich die UK Erlangen schon darauf hingewiesen.

LG
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo,
möchte mich mal wieder melden. Dienstag hatte ich meine letzte Bestrahlung im Sprunggelenk. Bis zur 27zigsten hatte ich keine Probleme, aber dann wurde es schlimm, mehr hätte ich nicht mehr ausgehalten. Auf der Narbe bildete sich eine Blase, die dann aufging und jetzt sind beide Narben mit einer großen Blase belegt, rundum alles rot verbrannt und schmerzhaft. Soll mit Bepanthen einschmieren. Problem bei mir ist, dass es zu einer zusätzlichen Spannung kommt, da ich ein Lymphödem im Knöchel habe. Kurz nach Beginn der Bestrahlung fand ich im seitlichen Oberschenkel wieder eine Neubildung. Es wurde ein PET/CT angeordnet um weiteres auszuschließen. Es wurden im Oberschenkel 2 Metastasen gesichtet. Man hat bei der OP aber nur die eine tastbare gefunden und entfernt, jetzt soll ich immer abtasten. Die entfernte habe ich im Glas gesehen, tiefschwarz und ganz schön groß, lang in der Tiefe. In der vorläufigen Histo steht, seitlich nicht sicher im Gesunden entfernt. Nachgeschnitten wird nicht. Meiner Ärztin gefällt das nicht, sie will die endgültige Histo abwarten, dann ruft sie in der Uni an. Hatte von euch schon mal jemand so eine Histo und es wurde nichts mehr gemacht?
Dem noch nicht genug, hatte ich heut früh eine kräftige Herpes am Mund. Das Immunsystem spielt nicht mehr mit.
LG Roswitha

[tantan]

Hallo und Danke J.F. und Babs,

bei mir wird es leider immer komplizierter - aber wer mags schon einfach?!

Mein PET-CT wurde auf gestern vorgezogen und heute gabs schon den Befund.

Organe soweit frei aber LK-Metas im Beckenbereich. Bin ganz schön fertig. Jetzt steht eine riesen Lauferei an, weil ich den richtigen Chirurgen finden muss der das kann. Es muss an mehreren Stellen (Beckenbereich und Bereich der Arterie, Leistenband und hinten am Ursprungstumorgebiet) geschnibbelt werden und das wird nicht so einfach. Mein Darm sieht auch komisch aus und muss näher betrachtet werden. Habe gerade null Bock auf gar nix und jetzt schon keine Kraft mehr...

PS: Roswita: Wenn nicht im Gesunden raus operiert wurde ist auf jeden Fall ein Nachschnitt anzuraten, damit Dir nicht etwas ähnliches passiert wie mir.

Grüße Euch alle lieb und wünsch Euch ganz viel Spaß in Frankfurt

Tanja

[Roswitha]

Hallo,
danke für eure Meinung. Bin sehr beunruhigt, weil man nicht nachschneiden will. Ich hoffe, dass meine Ärztin nächste Woche mit den Ärzten der Uni spricht und genaueres erfährt. Ich glaube bei der Op mitbekommen zu haben, dass wahrscheinlich der Tumor angeschnitten wurde. Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, meinte er normalerweise fühlt sich der Tumor derb an und der war weich oder so? Hinzu kommt noch, dass in der PET 2 Metastasen zusehen waren, die 2. war so klein, dass man sie nicht gefunden hat.Der Arzt hat im OP noch mit Ultraschall gesucht, aber konnte sie nicht finden. Nun soll ich den Innenschenkel immer gut abtasten, kein gutes Gefühl zu wissen, dass da etwas wächst. Man meinte vielleicht war es auch keine, da die PET sehr sensibel ist.
Im KH wurde gleich noch eine Magenspiegelung gemacht, da in der Speiseröhre mehr Speicherung war. In der Befundung stand, am ehesten abklingende Entzündung. Der Befund hat dann ergeben, dass eine Entzündung vorhanden ist. Die Biopsien waren aber i.O.
LG und ein schönes Wochenende Roswitha

[Graziella]

Hallo Tantan und Roswitha

ich habe auch Metastase in den LK, Becken- und Bauchraum! - und bei mir wurde im Unispital gesagt das diese nicht mehr operierbar sind. Bin jetzt total verwirrt, wenn ich lese das das bei euch doch möglich war!
Auch bei mir wachsen die Dinger recht schnell, hab 14 Tage nach der PET Untersuchung in der Wade ein neuer Knoten ertastet der vorher noch nicht sichtbar war.
Am Dienstag steht meine Chemo mit Dacarbin an und hoffe das ich gut darauf anspreche!

Euch allen liebe Grüsse und viel Kraft!

Graziella

[J.F.]

Zitat von tantan

meint Ihr dass eine Chemo wirken könnte bei einem spitzoiden m.M. und wenn man keine Proteinmutation hat?

Liebe Tanja,

was heißt hier keine Proteinmutation? Du weißt von zweien, gehe ich mal von aus (insider smilie: ). Es gibt zigtausende Gene, Proteine, Aminosäuren usw.. Die Anzahl ist so ungewiss wie alles in der Forschung . Von daher - leider, leider - ist die Frage von uns als absolute Laien, wenn auch stark interessiert und motiviert, nicht zu beantworten. Welche Chemo anschlägt kann Dir nicht mal ein Arzt sagen. Genauso ist es mit den Nebenwirkungen. Du erinnerst Dich an Deine damaligen Befürchtungen, dass die NBW des Interferons Dir sehr zu schaffen machen könnten? Die gleiche Ausgangsposition ist wieder gegeben. Es gibt Monotherapien, Polychemotherapien, Immuntherapien, Chemoimmuntherapien, Polychemoimmuntherapien, Bestrahlung, diverse Vakzinationen und noch so einiges. Du siehst das Spektrum ist groß. Da kann Dir wirklich nur ein Onkologe helfen .

Ansonsten schicke ich Dir einfach mal ein Kraftpaket

[Sugarwork]

Liebe Gemeinde, gute Nachrichten aus Niederbayern - Lymphknoten- und Abdomensono heute ohne Befund. Das erste Jahr ist somit geschafft

[Rachel]

super, nur weiter so.
lg gitti

[Esther1970]

hey du,
auch von mir glückwunsch! :-)


weiter so, so soll es auch bleiben!

[Sugarwork]

Vielen Dank für die lieben Glückwünsche - fühl mich auch so als hätte ich heute sozusagen meinen 1. Geburtstag - lach. Fällt witzigerweise auch auf den Geburtstag meines Ehemanns. War letztes Jahr nicht so lustig als er als Geburtstagsgeschenk meine "Krebseröffnung" bekam

[Zottie]

Hi Sugarwork,

PRIMA!!

[Sabine M.]

Hallo, ich habe heute meine Mutter zum Hautarzt begleitet, Sie hatte seit längerer Zeit einen "hässlichen" Nagel, den Sie für einen Pilz gehalten hatte und nicht weiter dramatisch gefunden hat.

Nun hat Sie sich den Nagel, der sich wohl angefangen hat abzulösen weggeschnitten und herausgekommen ist ein übles Ulcus (Geschwür), das entzündet ist und näßt. Das Ulcus blutet auch sehr leicht und stark. Es ist zwar nicht schwarz sondern eher milchkaffeebraun aber doch eher groß (so ca. wie der große Zehennagel 1,5 cm im Durchmesser schätze ich). Die definitive Histo steht zwar noch aus aber der Hautarzt hat uns schon einmal darauf vorbereitet, dass es seiner Ansicht nach am ehesten ein Akrolentiginöses Melanom sein dürfte. Seine Differentialdiagnose war ein Gangränoma pyodermosa oder so ähnlich, aber eigentlich ist es dafür beim hineinpunktieren nicht weich genug meint er. Das blöde Ulcus hat sich wohl eher derb angefühlt was eher für ein ALM spricht.

Ich mach mir jetzt sehr große Sorgen und mir ist nicht ganz klar was es bedeutet, wenn ein Melanom ulceriert ist - kann mir jemand von Euch vielleicht seriöse Hintergrundinformationen zu diesem Thema empfehlen??

Danke im Voraus
Sabine