Polyzythämia vera rubra

[asmilwho]

Hallo PV1990

Incyte Ruxolitinib ist ein Medikament gegen Markfibrose und nicht Polycythaemia.

Soweit ich das verstehen habe, werden nur ein Minderteil von uns PV-ers auch mit einer Markfibrose belästigt und das in den späteren Phasen, als die Polyzythaemia "ausgebrannt" würde.

[asmilwho]

Hallo Johanna,

ich leide auch an eine Anämie, zuerst durch die viele Aderlässe verursacht, die ich machen musste. (ich bin Anfang 2009 mit PV diagnostiziert)

Meine damalige Haematologin versuchte sie mit Eisenpräparat zu behandeln, aber dann schossen meine HK-Werte sofort in den Himmel ...

Ich bin jetzt in der Chemotherapie aber eine Lösung für die Anämie habe ich noch nicht gefunden.

[Josef]

Betreffs Eisenwerte; Ich habe PV seit 14 Jahre. Ziel der Aderlässe ist unter anderem den Eisenwert tief zu halten. Dadurch soll der Hämatokrit auch tiefer sein. Gegen die Müdigkeit hilft schlafen am Besten. Ist leider so. Ich wünschen allen eine gute Zeit.

[Aspirin]

Hallo möchte mich mal wieder melden.

Wie schon berichtet habe ich mich in der Uniklinik Ulm wegen der Studie Ruxolitinib vorgestellt.Die Studie ist beendet und das Medikament wird erst im laufe des nächsten Jahres, in Deutschland die Zulassung erhalten. In der Zwischenzeit wird die Firma Novaris noch eine Zwischenstudie einlegen und ich hoffe sehr dabei zu sein.

Im Moment wird das Medikament nur in der fortgeschrittenen Phase eingesetzt,wenn eine Markfibrose aufgetreten ist.
Ich bekomme um dies sicher festzustellen nochmals eine Knochenmarkpunktion.
Erst dann wird entschieden ob ich in die Studie aufgenommen werden kann.

Ansonsten hat Josef das mit dem Eisen super erklärt und gegen die Müdigkeit hilft wirklich nur schlafen.

Wünsche euch allen eine gute Zeit bis bald Aggi

[Reggediw]

Danke Euch für Eure Antworten im Bezug auf meinen Eisenmangel. Könnte manchmal wirklich im Stehen wegschlafen.
Wie geht es Euch da im Arbeitsleben ?

Wünsch Euch einen weiter sonnigen Herbst und kommt gut durch den Winter.
Alles Liebe
Johanna

[edith.o@gmx.net]

Hallo Johanna, das mit dem "Wegschlafen" ist ein Problem, leider. Bei der Arbeit ist es oft mühsam, arbeitest du noch voll, oder Teilzeit? Mir tut mein Mittagsschläfchen gut, ich schlafe aber auch so immer 8 bis 9 Stunden, da geht es mir am Besten. Nimm nur keine Aufputschmittel, das wäre Blödsinn.
Viel frische Luft hilft auch. Wie oft machst du Aderlässe? Wichtig ist, dass du nach jedem Aderlass eine Infusion angehängt bekommst.

lg und einen schönen Tag -edith-

[asmilwho]

Hallo Johanna

bzgl des Arbeitslebens, habe ich genug Energie zu arbeiten (oder zumindest Anwesend zu sein) aber danach bin ich kaputt. Man spricht nicht mehr von Einkaufsbummel oder Ausgehen, die Abends sind futsch.

Die 8 - 9 Stunden Schlaf brauche ich jetzt auch, vor der Krankheit war es nur 5 oder 6.

Mit hilft es im Herbst und Winter während der Mittagspause raus zu gehen. Der Tag ist dann am hellsten, selbst wenn es nicht sonnig ist.

[Riccardo]

In München gibt es seit Herbst 2011 eine Selbsthilfegruppe (SHG) für die Krankheiten:

• Polycythaemia vera (PV, Polycythämie oder Polyzythämie)
• Essentielle Thrombozythämie (ET)
• Primäre Myelofibrose (PMF/OMF)

Betroffene aus dem gesamten Süddeutschen Raum sind eingeladen sich monatlich über diese Erkrankungen auszutauschen.

Es gibt sehr wenige SHGs für diese Krankheiten, da sie selten sind und häufig nicht erkannt werden. Im Bundesland Bayern existiert in Franken eine weitere SHG, die sich unregelmäßig trifft.

Alles Nähere auf der Homepage der Gruppe: http://sites.google.com/site/pvselbsthilfe/

LG
Richard