Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Nierenkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 04.10.2011, 19:41
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2010
Ort: Vulkaneifel
Beiträge: 382
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Hallo Adi,
gut, daß Du die Nierenkrebs-Anlaufstelle schon kennst, rufe am besten wieder dort an. Wenn ich das richtig verstanden habe, war beim letzten Gespräch ja noch keine Metastase da, also gab es keinen größeren Handlungbedarf. Jetzt wirst Du dort Hilfe erfahren, die Ihr dringend benötigt.
Handelt es sich um eine oder mehrere Metastasen? Mein Mann hat wirklich viele Wirbelsäulen- und Knochenmetastasen und nimmt Sutent. Seitdem hat er so gut wie keine Schmerzen mehr, weil Sutent das Krebswachstum hemmt. Biphosphonate sind auch wichtig, sie geben dem angegriffenen Knochen Stabilität.
Vor kurzem hat Birdie geschrieben, daß man bei Knochenmetastasen besser ein Ganzkörper-MRT macht, weil ein Knochenszintigramm unter Umständen nicht so aussagekräftig ist. Wir machen das auch nur noch so, weil man nur im MRT das Rückenmark beurteilen kann. Mein Mann sitzt zur Zeit im Rollstuhl, weil man auf anderen Aufnahmen das gequetschte Rückenmark nicht erkennen konnte.
Ich würde Euch dieses MRT empfehlen (mindestens Wirbelsäule) ein Lungen- CT, und -ganz wichtig- ein Kopf MRT. Mein Mann und viele andere auch hier haben oder hatten Hirnmetastasen.
Lasst Euch da bloß nicht abspeisen mit Sprüchen wie "da gibt es keinen Anlass für". Gerade bei Hirnmetastasen kann es zu spät sein, wenn sie Symptome machen.
Lasst Euch vom LH einen Nierenkrebsspezialisten in Eurer Nähe nennen, das wäre sicher am besten.
Eine Bestrahlung wirkt übrigens schon schmerzlindernd, aber meistens nicht sofort. Mein Mann ist jetzt auch erst wieder 15x mit hoher Strahlendosis an der Halswirbelsäule bestrahlt worden, er kämpft jetzt erstmal noch mit den "Nachwehen"- Entzündung der Mundschleimhaut, des Rachens usw....
Bevor mein Mann im Rollstuhl gelandet ist, waren wir übrigens auch - mit beachtlicher Anzahl an Knochenmetastasen im Gepäck- in der Schweiz und in Österreich zum Wanderurlaub Und da wollen wir auch wieder hin, auch wenn vielleicht keine großen Bergtouren mehr möglich sein werden.
Ihr braucht einen gescheiten Arzt und gescheite Medikamente!
Viel Glück!

Gruß Marion

Geändert von Birdie (19.07.2012 um 01:21 Uhr) Grund: Anlaufstelle ist bekannt
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 04.10.2011, 21:25
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.05.2006
Ort: Raum München
Beiträge: 1.457
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Hallo Adi,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Marion und Gabi haben eigentlich schon alles Wichtige geschrieben. Ruf bitte das die Nierenkrebs-Anlaufstelle an und lasst Euch einen Spezialisten für Nierenkrebs sagen. Es ist schrecklich wie die anderen Ärzte die Nachsorge machen. Oft lohnt sich ein weiter Weg. Besteh unbedingt auf ein MRT auch vom Schädel ist 1x jährlich ein MRT oder CT zu machen. Knochenszintigramm würde ich auf keinen Fall mehr machen.

Versuch deinen Schwiegervater zu ermuntern immer positiv zu denken und an das Leben zu glaubeb. Er ist noch zu jung um schon aufzugeben.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Lass dich von Pflegedienste unterstützen. Deine Schwiegermutter hat doch sicher auch eine Pflegestufe. Dann kann man sie auch mal in die Kurzzeitpflege in ein Seniorenheim geben, damit Du mal etwas verschaufen kannst.

Geändert von Birdie (21.05.2012 um 23:20 Uhr) Grund: Anlaufstelle ist bekannt
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 04.10.2011, 23:21
Birdie Birdie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.10.2009
Beiträge: 614
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Hallo Adi,
herzlich willkommen bei uns ... Schade, dass es unter diesen Umständen sein muss..
ABER.. jetzt erstmal durchatmen .. die Bestahlung der Knochen kann normalerweise ziemlich schnell die Schmerzen aus"schalten"...
Also .. erstmal nach Tü... an die Uniklini? ..denn dort habt ihr dann auch die Gelegenheit einen sehr sehr netten und fähigen Nierenzellkarzinomspezialisten aufzusuchen.. ich schreib dir eine PN mit dem Namen..
LG
Birdie
__________________
Wissen gibt Sicherheit!
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 05.10.2011, 22:42
Bonbini09 Bonbini09 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.09.2009
Beiträge: 11
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Hallo Ihr Lieben,

danke für die lieben Worte, ich hatte mich hier vor ca. 2 Jahren angemeldet, da ich um diese Zeit ein malignes Melanom am Rücken hatte der rechtzeitig entdeckt wurde, durch eine Vorsorgeuntersuchung. War damals für mich auch ein Schock, wie für jeden der mit dieser Diagnose, Krebs konfrontiert wird.

Mein Schwiegerpapa hatte nicht so viel Glück bei der Entdeckung, es war ja reichlich spät. Nun, die Ärzte sagen es ist eine einzige Metastase an der Wirbelsäule, er hat auch mal Zometa bekommen, jetzt ist er morgen seit 5 Wochen in Krankenhaus.

Heute konnte ich nichts weiter erfahren obwohl ich gegen Mittag 2 Stunden dort war, welche Diagnose genau er hat, welcher Art Tumor das ist und wie groß, welche Medis genau er bekommt konnte man mir auch nicht sagen, der Arzt war nicht da und die Schwester darf nichts darüber sagen, fragte sogar wozu ich das wissen will, was hilft mir das ?

Heute hatte er keine Schmerzen, dafür zittert er wenn er aufstehen will wie Espenlaub, echt komisch. Am Freitag kommt er in die Uni Klinik und wir hoffen dass bald eine Besserung eintritt.

Werde morgen versuchen die genaue Diagnose zu erfahren. Habe auch mit der AOK Baden-Würt. gesprochen wegen Cyberknife, die zahlen aber nur wenn es die einzige Methode ist, die Ihm hilft.

Gruß

adi

Meine Schwiegermama hat noch keine Stufe, bisher ging es irgendwie, wir haben mal diese Sachleistungen beantragt, es soll maximal 200 Euro/Monat geben, mal sehen.
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 06.10.2011, 09:44
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2010
Ort: Vulkaneifel
Beiträge: 382
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Lies mal bei Raimund 1964. http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=49073&page=4
Er hatte Cyberknife beantragt (war AOK Ba.Wü., siehe seinen Beitrag Nr. 50) es wurde abgelehnt. Nach einem Einspruch wurde es dann genehmigt. Seine Krankenkasse hat sich bei der AOK Bayern informiert, weil die es ja bezahlen. Daraufhin hat es geklappt.
Dieses Zittern wie Espenlaub kenne ich , das hatte mein Mann mal nach einem längeren Krankenhausaufenthalt vor einem halben Jahr, da hat er auch 20 kg verloren. Das gibt sich wieder mit zunehmender Kraft / Kondition.
Zometa muß Dein Schwiegervater jetzt alle 4 Wochen bekommen. Das ist das Biphosphonat für die Knochen.
Wenn mein Mann Schmerzen hatte, hat übrigens die Kombination Valoron -und bei Bedarf noch Novalgin -am besten geholfen. Vielleicht könnt Ihr Euch das verschreiben lassen. Wir haben auch lange mit Medikamenten experimentiert, bis wir die richtigen hatten. Einziger Nachteil: Von Novalgin schwitzt man stark (zumindest mein Mann )

Gruß Marion
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 06.10.2011, 09:47
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.10.2008
Ort: Düsseldorf
Beiträge: 837
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Guten Morgen Adi

also bitte laß dir von deinem Schwiegervater die Gesprächsfreigabe geben. Dann müssen die Leute dir sagen welche Medis gegeben werden und wie die Diagnose lautet.
Und wenn die Schwester nochmals fragt..dann sag einfach weil ich es wissen will.
So jetzt mal tieldurchatmen....Eine Meta...puh..dachte es sind noch mehr. jaaaa schmerzhaft ABER behandelbar.
Ich selber habe welche an den Rippen und weiß also wie Aua.. Auch eine Gammabestrahlung kommt da in Frage. Die Lage und größe wäre (glaube ich) ausschlag gebend. Setze dich mit dem Doc auseinander und laß dir die Neuen Bilder auf CD brennen. Zeige diese einem Strahlenspezi und erfrage wie was zumachen ist.
ABER ganz wichtig.... erstens dein Schwiegerpa soll dir die Vollmacht erteilen das du diese(für ihn wichtige) Schritte unternehmen darfst.
und Zweitens....ES IST NICHTS VERLOREN.

Gruss Gabi
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 06.10.2011, 10:03
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2010
Ort: Vulkaneifel
Beiträge: 382
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Hallo Gabi,
Geht Gammaknife bei Knochenmetastasen? Ich dachte, diese Methode geht nur bei "Kopfgeschichten".

Gruß Marion
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 06.10.2011, 10:25
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.10.2008
Ort: Düsseldorf
Beiträge: 837
Standard AW: Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

Hallo Marion

ja..hat bei mir geklappt.

ABER wie geschrieben....immer den Doc fragen.
Bei euch liebe Marion...ist ja leider ein Fass offen.

Meine Knochenmeta sind so bestrahlt worden und es gab ja bis vor einiger Zeit nur diese Möglichkeit.
Darum weiß ich auch das die Schmerzen unerträglich sind...aber nach dieser Bestrahlung schnell wieder verschwinden. Allerdings während der bestrahlungslaufzeit hatte ich noch mehr Schmerzen. Hatte damals den Doc gefragt und dieser meinte "Ist normal weil sich der Tumor wehrt" Also Schmerzmittel sind sinnvoll.

Gruss Gabi
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 19:05 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55