Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

[Marion01]

Hallo Adi,
gut, daß Du die Nierenkrebs-Anlaufstelle schon kennst, rufe am besten wieder dort an. Wenn ich das richtig verstanden habe, war beim letzten Gespräch ja noch keine Metastase da, also gab es keinen größeren Handlungbedarf. Jetzt wirst Du dort Hilfe erfahren, die Ihr dringend benötigt.
Handelt es sich um eine oder mehrere Metastasen? Mein Mann hat wirklich viele Wirbelsäulen- und Knochenmetastasen und nimmt Sutent. Seitdem hat er so gut wie keine Schmerzen mehr, weil Sutent das Krebswachstum hemmt. Biphosphonate sind auch wichtig, sie geben dem angegriffenen Knochen Stabilität.
Vor kurzem hat Birdie geschrieben, daß man bei Knochenmetastasen besser ein Ganzkörper-MRT macht, weil ein Knochenszintigramm unter Umständen nicht so aussagekräftig ist. Wir machen das auch nur noch so, weil man nur im MRT das Rückenmark beurteilen kann. Mein Mann sitzt zur Zeit im Rollstuhl, weil man auf anderen Aufnahmen das gequetschte Rückenmark nicht erkennen konnte.
Ich würde Euch dieses MRT empfehlen (mindestens Wirbelsäule) ein Lungen- CT, und -ganz wichtig- ein Kopf MRT. Mein Mann und viele andere auch hier haben oder hatten Hirnmetastasen.
Lasst Euch da bloß nicht abspeisen mit Sprüchen wie "da gibt es keinen Anlass für". Gerade bei Hirnmetastasen kann es zu spät sein, wenn sie Symptome machen.
Lasst Euch vom LH einen Nierenkrebsspezialisten in Eurer Nähe nennen, das wäre sicher am besten.
Eine Bestrahlung wirkt übrigens schon schmerzlindernd, aber meistens nicht sofort. Mein Mann ist jetzt auch erst wieder 15x mit hoher Strahlendosis an der Halswirbelsäule bestrahlt worden, er kämpft jetzt erstmal noch mit den "Nachwehen"- Entzündung der Mundschleimhaut, des Rachens usw....
Bevor mein Mann im Rollstuhl gelandet ist, waren wir übrigens auch - mit beachtlicher Anzahl an Knochenmetastasen im Gepäck- in der Schweiz und in Österreich zum Wanderurlaub Und da wollen wir auch wieder hin, auch wenn vielleicht keine großen Bergtouren mehr möglich sein werden.
Ihr braucht einen gescheiten Arzt und gescheite Medikamente!
Viel Glück!

Gruß Marion

[Marita P.]

Hallo Adi,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Marion und Gabi haben eigentlich schon alles Wichtige geschrieben. Ruf bitte das die Nierenkrebs-Anlaufstelle an und lasst Euch einen Spezialisten für Nierenkrebs sagen. Es ist schrecklich wie die anderen Ärzte die Nachsorge machen. Oft lohnt sich ein weiter Weg. Besteh unbedingt auf ein MRT auch vom Schädel ist 1x jährlich ein MRT oder CT zu machen. Knochenszintigramm würde ich auf keinen Fall mehr machen.

Versuch deinen Schwiegervater zu ermuntern immer positiv zu denken und an das Leben zu glaubeb. Er ist noch zu jung um schon aufzugeben.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Lass dich von Pflegedienste unterstützen. Deine Schwiegermutter hat doch sicher auch eine Pflegestufe. Dann kann man sie auch mal in die Kurzzeitpflege in ein Seniorenheim geben, damit Du mal etwas verschaufen kannst.

[Birdie]

Hallo Adi,
herzlich willkommen bei uns ... Schade, dass es unter diesen Umständen sein muss..
ABER.. jetzt erstmal durchatmen .. die Bestahlung der Knochen kann normalerweise ziemlich schnell die Schmerzen aus"schalten"...
Also .. erstmal nach Tü... an die Uniklini? ..denn dort habt ihr dann auch die Gelegenheit einen sehr sehr netten und fähigen Nierenzellkarzinomspezialisten aufzusuchen.. ich schreib dir eine PN mit dem Namen..
LG
Birdie

[Bonbini09]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die lieben Worte, ich hatte mich hier vor ca. 2 Jahren angemeldet, da ich um diese Zeit ein malignes Melanom am Rücken hatte der rechtzeitig entdeckt wurde, durch eine Vorsorgeuntersuchung. War damals für mich auch ein Schock, wie für jeden der mit dieser Diagnose, Krebs konfrontiert wird.

Mein Schwiegerpapa hatte nicht so viel Glück bei der Entdeckung, es war ja reichlich spät. Nun, die Ärzte sagen es ist eine einzige Metastase an der Wirbelsäule, er hat auch mal Zometa bekommen, jetzt ist er morgen seit 5 Wochen in Krankenhaus.

Heute konnte ich nichts weiter erfahren obwohl ich gegen Mittag 2 Stunden dort war, welche Diagnose genau er hat, welcher Art Tumor das ist und wie groß, welche Medis genau er bekommt konnte man mir auch nicht sagen, der Arzt war nicht da und die Schwester darf nichts darüber sagen, fragte sogar wozu ich das wissen will, was hilft mir das ?

Heute hatte er keine Schmerzen, dafür zittert er wenn er aufstehen will wie Espenlaub, echt komisch. Am Freitag kommt er in die Uni Klinik und wir hoffen dass bald eine Besserung eintritt.

Werde morgen versuchen die genaue Diagnose zu erfahren. Habe auch mit der AOK Baden-Würt. gesprochen wegen Cyberknife, die zahlen aber nur wenn es die einzige Methode ist, die Ihm hilft.

Gruß

adi

Meine Schwiegermama hat noch keine Stufe, bisher ging es irgendwie, wir haben mal diese Sachleistungen beantragt, es soll maximal 200 Euro/Monat geben, mal sehen.

[Marion01]

Lies mal bei Raimund 1964. http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=49073&page=4
Er hatte Cyberknife beantragt (war AOK Ba.Wü., siehe seinen Beitrag Nr. 50) es wurde abgelehnt. Nach einem Einspruch wurde es dann genehmigt. Seine Krankenkasse hat sich bei der AOK Bayern informiert, weil die es ja bezahlen. Daraufhin hat es geklappt.
Dieses Zittern wie Espenlaub kenne ich , das hatte mein Mann mal nach einem längeren Krankenhausaufenthalt vor einem halben Jahr, da hat er auch 20 kg verloren. Das gibt sich wieder mit zunehmender Kraft / Kondition.
Zometa muß Dein Schwiegervater jetzt alle 4 Wochen bekommen. Das ist das Biphosphonat für die Knochen.
Wenn mein Mann Schmerzen hatte, hat übrigens die Kombination Valoron -und bei Bedarf noch Novalgin -am besten geholfen. Vielleicht könnt Ihr Euch das verschreiben lassen. Wir haben auch lange mit Medikamenten experimentiert, bis wir die richtigen hatten. Einziger Nachteil: Von Novalgin schwitzt man stark (zumindest mein Mann )

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Guten Morgen Adi

also bitte laß dir von deinem Schwiegervater die Gesprächsfreigabe geben. Dann müssen die Leute dir sagen welche Medis gegeben werden und wie die Diagnose lautet.
Und wenn die Schwester nochmals fragt..dann sag einfach weil ich es wissen will.
So jetzt mal tieldurchatmen....Eine Meta...puh..dachte es sind noch mehr. jaaaa schmerzhaft ABER behandelbar.
Ich selber habe welche an den Rippen und weiß also wie Aua.. Auch eine Gammabestrahlung kommt da in Frage. Die Lage und größe wäre (glaube ich) ausschlag gebend. Setze dich mit dem Doc auseinander und laß dir die Neuen Bilder auf CD brennen. Zeige diese einem Strahlenspezi und erfrage wie was zumachen ist.
ABER ganz wichtig.... erstens dein Schwiegerpa soll dir die Vollmacht erteilen das du diese(für ihn wichtige) Schritte unternehmen darfst.
und Zweitens....ES IST NICHTS VERLOREN.

Gruss Gabi

[Marion01]

Hallo Gabi,
Geht Gammaknife bei Knochenmetastasen? Ich dachte, diese Methode geht nur bei "Kopfgeschichten".

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

ja..hat bei mir geklappt.

ABER wie geschrieben....immer den Doc fragen.
Bei euch liebe Marion...ist ja leider ein Fass offen.

Meine Knochenmeta sind so bestrahlt worden und es gab ja bis vor einiger Zeit nur diese Möglichkeit.
Darum weiß ich auch das die Schmerzen unerträglich sind...aber nach dieser Bestrahlung schnell wieder verschwinden. Allerdings während der bestrahlungslaufzeit hatte ich noch mehr Schmerzen. Hatte damals den Doc gefragt und dieser meinte "Ist normal weil sich der Tumor wehrt" Also Schmerzmittel sind sinnvoll.

Gruss Gabi