Plattenepithelkarzinom was nun???

[sarah 123]

Ist ein Zitat vom ersten Vorsitzenden der Kehlkopflosen aber ich denke mal du hast das so verstanden wie ich das damals auch. Muss also nicht von privat ins öffentliche rübergeschoben werden. Das könnte zu einigem Unmut führen.

[DerBastler]

Hallo an alle!

Wollte mal kurz berichten, was sich bisher bei dem Stimmband/Larynxkarzinoms meines Papas getan hat.

Also mittlerweile waren wir in Heidelberg in der HNO-Sprechstunde. Dort sagte man uns gleich mal, daß man da operieren würde (also lasern) und währenddessen auch noch die umliegenden Organe spiegelt, evtl. dann dabei auch noch was raus nimmt.
Eine CT sollte man noch machen um Hals und Thorax abzuklären.
Wir haben natürlich auf dem Fragebogen zu anfang mit vielen Ausrufezeichen auf die Jod- und Kontrastmittel-Allergie meines Vaters hingewiese, was aber keinen weiters stöhrte.
Die Ärztin meinte dann noch, weil mein Vater ja eigentlich in die Tumorkonferenz wollte um sich von allen Seiten beraten zu lassen, ja wenn er unbedingt will, dann würde sie ihn da halt noch anmelden. Mein Vater wollte, und er wurde etwas wiederwillig angemeldet.
Das CT sollte letzte Woche DIenstag sein, am Mittwoch dann die Konferenz.
Montag aber mußte mein Vater mit extrem starken Schmerzen bei uns hier ins Krankenhaus. die Bauchschlagader hat Ablagerungen. Und man meinte dort, daß etvl. eine chronisch entzündete Bauchspeicheldrüse vorhanden sei. Auf jeden fall wollten sie ein Thorax-CT machen. Sie lehnten aber ab, meinem Vater auf Grund seiner Kontrastmittelallergie ein solches während den Aufnahmen zu geben.
MEin Vater ist dann auf eigenen Wunsch nicht dort geblieben, weil er ja am nächsten Tag nach Heidelberg zum CT wollte. (Es geht ihn was das betrifft aber auch schon wieder gut.)
Das taten wir auch und haben da nochmals auf die Allergie hingewiesen. Tja, man hat dort dann mit der Ärztin telefoniert und sich schließlich auf ein MRT geeinigt. Aber...nächster Termin erst in einer Woche. Die Konferenz haben wir also auch verschoben.
Diese Woche Dienstag waren wir also wieder in Heidelberg, zum MRT. Mittwoch waren wir dann in der Konferenz. Dort sagte man uns, daß man den Ort des Tumors (man hat bei der Probeexcision den Tumor ja eigentlich schon entnommen) nicht genau gesehen (dafür sei ein MRT nicht geeignet !!!!!!!!) aber dafür hätte man eine unklare Diagnose bei den Lymfknoten am Hals.
Für das Stimmband empfahl man uns auch die OP (Bestrahlung sei bei dem kleinen Tumor oder ehemaligem Tumorgebiet mit Kanonen auf Spatzen geschossen) und dabei auch die Spiegelung der umliegenden Organe weil mein Papa ja starker Raucher WAR.

So, wie gehen also nächsten Montag wieder nach Heidelberg. Ein Chefarzt hat uns einen Termin bei sich gegeben und möchte einen Ultraschall von den Lymphknoten machen.
Ich denke, danach wird man weiter sehen.
Mich irritiert bis jetzt noch, daß uns die Ärztin, die vor kanpp einem Monat das Gewebe entnommen hatte und sich dann auch mit ihren Kollegen, die üblicherweise Tumor-OPs machen unterhalten und sie sagte uns, das diese meinten, daß man da etcl. viel vom Stimmband bzw. etvl. das ganze rausnehmen müsste. AUf jeden fall müßte er zur Logopädin nahc der OP um wieder eine befriedigende Stimme zu haben, die würde nämlich nur ein Hauchen sein.
Der Arzt jetzt, der aber bisher nur auf Bildern das ganze gesehen hat, meinte, man würde kaum was weglasern und die Stimme sei kaum beeinträchtigt.
Ich denke, da hake ich nochmal nach, wenn wir am Montag dort sind.

Generell hat man uns gesagt, man könnte auch zwei Narkosen machen. Einmacl um die Spiegelung der Organe zu machen und sich die Stimmlippe genau anzusehen und dann zu sagen, was und wieviel rausgenommen wird.
Und eine zweite, wo dann entfernt wird.

Oder man mancht das in einem (das sei wohl üblich, weil 2 Narkosen doch belastend seien).
ich habe da nur die Angst, dann man dann aufwacht und es heiß, Tja wir haben da noch das und das entdeckt und mußten auch bei der Stimmlippe, jetzt wo wir sie gesehen haben, viel rausschneiden.

Wie stellt sich das für euch dar? Was meint ihr?

Liebe Grüße
Sabine
PS: Mittlerweile bin ich ganz schön fertig. ich weiß, es geht ja nicht um mich, sondern um meinen Vater, aber ich organisiert alles, gehe überall mit hin, bin immer da.

[wolfgang46]

Hallo Sabine,

mir ist da doch einiges unklar, denn ich bin kein Arzt.
Was ich aber ganz sicher weiß ist, dass man ganz gut auch mit nur einer Stimmlippe leben und sprechen, na sagen wir lieber Flüstern, kann.
DAS mache ich nun seit gut 10 Jahren.
Also, wenn das weglasern einer Stimmlippe angesprochen wird, so ist das zwar nicht schön, aber kein Drama.
Man kann mit Hilfe der Logopädin versuchen eine Taschenfalten Stimme zu erlernen.
Taschenfalten sind etwas unterhalb der Stimmlippen.
(Ging bei mir nicht, weil dort auch was weg musste).

Bei mir hat man mit Kanonen (Bestrahlung) auf den Spatz (Krebs) geschossen - es war erfolgreich.

Ich lebe sehr gut mit meiner stimmlichen Macke.

Ganz lieben Gruss
Wolfgang

[DerBastler]

Hallo ihr Lieben!

Ich hab noch eine Frage, und zwar sagte man uns, daß man auf dem MRT nicht wirklich was sehen konnte ob noch andere Organe betroffen sind. Man hätte zum Beispeil bei den Lymphknoten ein unklares Ergebnis, daß man mit einem Ultraschall noch abklären möchte.
Gibts da noch andere Methoden?
Ist der ultraschall ausreichend?
Was sollte man noch abklären?

Vielleicht wisst ihr da etwas drüber oder ward selbst schon an dem Punkt?

Lieben Dank und viele Grüße
Sabine
PS: morgen gehts mit meinem Paps wieder nach Heidelberg. Den Ultraschall machen und dann überlegen was man macht. Wahrscheinlich den Tumor-Rest an der Stimmlippe weglasern. Falls der Ultraschall noch andere Tumore zeigt, muß man wohl neu überlegen?

[SteffiJo]

PS: Mittlerweile bin ich ganz schön fertig. ich weiß, es geht ja nicht um mich, sondern um meinen Vater, aber ich organisiert alles, gehe überall mit hin, bin immer da.[/QUOTE]

Hallo, liebe Sabine!
Mensch mensch mensch...wenn ich das alles hier so lesen, denke ich fast, ich bin es wieder selbst, die hier schreibt.
Das bezieh ich nicht so sehr auf das Fachlatein, Diagnosen und Prognosen, sondern ich erkenne mich in Dir wieder.
Zu jedem Arzttermin rennen, die man alle selber machen muss, von 5 verschiedenen Ärzten 8 Vorschläge/Diagnosen/Meinunge bekommen...abends raucht einem der Kopf! Sitzt man nicht gerade in einem Wartezimmer, dann verbringt man täglich Stunden am PC, sucht Informationen, Übersetzungen für medizinische Ausdrücke, Behandlungsmethoden....JA, man sucht die Nadel im Heuhaufen, man sucht einen Strohhalm an den man sich klammern kann, man sucht alles, um seinem Angehörigen (bei Dir der Papa, bei mir war es meine Mama) die bestmögliche Behandlung zu ermöglichen!!!
Zwischendurch muss man natürlich noch mit dem etwas dickköpfigen Patient diskutieren....oh liebe Sabine, ich habe das alles auch mitgemacht!

Und wie Du, habe auch ich dieses Forum entdeckt, welches mir über 2 Jahre zur Seite gestanden hat. Mit Tipps, mit Ratschlägen, tollen Informationen UND viiiiiell Mitgefühl und Trost!

Sabine, Du machst das alles ganz toll !!!! Und ich wünsche Dir für die nächsten Krankenhausbesuche etc. gaaaanz viel Kraft! Und auch wenn ich nicht so der Medizin-Fachmann bin, so kannst Du mich aber jederzeit anschreiben wenn Du mal Frust ablassen willst, wenn Dir zum heulen zumute ist, wenn Du denkst, dass es einfach nicht weitergeht! Ja, darin bin ich Expertin

Ganz liebe Grüsse
Steffi

[DerBastler]

Hallo an alle!

vielen Dank Steffi und dne anderen, ohne euch wäre ich wirklich verlohren.

Kurz zum neuesten Stand.

Man hat in Heidelberg ein MRT (Kopf/Hals) bei meinem Paps gemacht und danach sind wir in die Tumorkonferenz gekommen. Dort saßen Strahlentherapeuten, HNO-Ärzte.

Bei dem MRT waren die Lymphknotem am Hals auffällig; man sagte uns aber, daß das noch nichts heißen müsste und man erst noch ein Ultraschall macht bevor dort eine Diagnose gemacht wird.
Den Tumorrest am re Stimmband hat man nicht sehr deutlich auf der MRT aufnahme gesehen, aber noch an der gleichen Stimmlippe einen kleinen weiteren Tumor. Alle gaaanz klein wie es hieß.

Zum Vorgehen beim Stimlippenkarzinom hieß es dann Folgendes:
Beim herkömmlichen Bestrahlen würde der ganze Kehlkopf bestrahlt (darüber hatten wir schon Infos aus Karlsruhe) etc.
Eine Ionen-Bestrahlung käme nicht Infrage, weil der RestTumor kaum genau lokalisiert werden könnte und es eine Mindestgröße geben müsste um einen Tumor genau zu "beschießen".
Man meinte, daß in der Abwägung "wieviel" man für "welches Ergebnis" tut, meinte man, sei eine Laser OP der geringste Eingriff.

Das war auch die aussage von der ungeduldigen Sprechstunden Ärztin in der Klinik. Wie gesagt, wir mussten drauf bestehen, das wir in die Konferenz kommen. Und leider hat die Dame alles noch um fast 3 Wochen verzögert, da sie nicht auf die Kontrastmittelallergie meines Vaters eingegangen war. Desahlb sind wir umsonst zum CT Termin gefahren und mußten dann 1 Woche auf den MRT Termin warten - ein wirklicher Nachteil bei einer Krankenhausfabrik.

Bei der Konferenz also, hoffe ich, haben wir eine neutrale Empfhelung bekommen. Leider hatte ich gesagt "..und wir suchen eine Klinik, wo wir die weiterbehandlung machen können" - ich hoffe ich habe denen keinen Grund geliefert "ja" zur OP zu sagen. Das beschäftigt mich schon.

Also ein Oberarzt der HNO war auch anwesend, ich weiß nicht ob man hier Namen nenne darf. Er meinte, wenn mein Vater so Angt hätte, den Operateur vorher nicht zu kennen, dann würde er operieren- zuerst aber sollten wir zu einem Termin zu ihm kommen und das fehlende Ultraschall der Lymphknoten machen.
Wir waren über 4 Stunden dann bei diesem Termin!
Das Ultraschall hat auch er gemacht; Da der Raum so klein war, hatte ich angeboten draußen zu bleiben, worauf er nur meinte, ich sei doch so neugierig und sollte schon mit.

Ich hoff mal, das war nicht genervt gemeint. Glaube, wir haben schon den Ruf weg, nervige Fragesteller zu sein.

Ich hab natürlich nachgebohrt, wieviel von der Stimmlippe weggelasert wird und wie die Stimme nachher ist. Er meinte das er sehr knapp schneidet und versucht so viel wie möglich zu erhalten. Aber definitiv wollte/konnte er sich nciht festlegen.
Auch macht man bei der OP noch die fehlende Panendoskopie.
Er meinte, man könnte auch in zwei Narkosen einmal die Panendosk. und dann die OP an der Stimmlippe machen, aber das wäre auch eine große Belastung.
Wir machen das also in einem "Aufwasch" am 3. November
Wir haben besprochen, daß wenn man da noch etwas findet, die OP abgebrochen wird, und man dann erst mal das weiteres bespricht.
Auch werde ich in der Nähe sein und ich schreibe noch eine Verfügung, daß mein Paps sicher gehen kann, daß alles in seinem Sinne entschieden wird.
Der Arzt meinte, man bräuchte das nicht schriftlich, er wüßte ja, daß ich draußen die Ansprechpartnerin bin. Aber ich denke es ist schon sinnvoll. Auch für mich oder?

Der Arzt hat uns dann zum OP-Termin vereinbaren begleitet und mir noch seine KlinikHandyNr. und Email gegeben, ich dürfte immer Anrufen, wenn irgendwelche Fragen da seien oder es Probleme gäbe.
Ich weiß nciht, ob das "normal" ist. aber ich finde das in so einem Uni-Klinik-Konzern beruhigend.
Das er mich da in falsche Sicherheit wiegen wollte, glaube ich jetzt mal nicht. Er hat wohl gemerkt, daß sich mein Paps ziemlich auf mich verlässt.
Und so langsam komm ich auch an meine Grenzen.

Wie hört sich das mit der Klinik und der OP für euch an? Was war eure Erfahrung?

Würde mich freuen, wenn ihr mir eure EIndrücke mitteilt
Liebe Grüße
Sabine

[SteffiJo]

Hallöchen Sabine
Alles klar bei Euch ? Wie geht es Dir ???
Liebe Grüsse
Steffi

[SteffiJo]

Liebe Sabine,
vermutlich steht Dir im Moment nicht der Kopf danach, hier was zu schreiben. Vielleicht schaust Du ab und zu hier rein, liest mit, und hast selbst keinen Antrieb zu schreiben....weil es vielleicht auch einfach zu viel ist.
Wollte Dich nur wissen lassen, dass ich ab und zu an Dich denke!
Liebe Grüsse
Steffi