Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

[Andiklei73]

Hallo,
mich würde interressieren wie Du die letzten 25 Jahre gelebt hast. Man kann Dich wirklich beglückwünschen, da deine Prognose sicherlich nicht so toll war.
Darum auch meine Frage.
Was hast Du gemacht? Hast Du ein ruhiges Leben gelebt ohne Stress? Viel Obst gegessen und gesund gelebt? Oder ganz normal? Hast Du eine außergewöhnlich gute psychologische Betreuung gehabt? Bist Du sehr religiös?
Auch wenn es nicht ganz zum Thema paßt. Ich denke das wird noch viele andere interessieren.
Wenn Du irgendetwas "besonderes" gemacht hast, dann würde ich das einfach weitermachen.
Wozu Kontrollen?
Ich habe nur von einem Fall gelesen, wo der Ewing Sarkom nach 20 Jahren tatsächlich wiederkam.

Viele Grüße und weiterso,
Andi

[Pat86]

Hallo Andi,
danke für Deine Gedanken. Stimmt, meine Prognose war nicht so toll. Doch gedanklich beschäftigt hat mich dies in all den Jahren recht selten. Natürlich kenne auch ich Ängste, die mit unklaren Symptomen, Schmerzen oder Kontroll-Terminen verbunden sein können, aber von Anfang an habe ich die Erkrankung als gegeben angesehen, als etwas das ich sowieso nicht ändern kann, in diesem Sinne als einen Teil meiner Biografie. Gewiss kein angenehmer in vielerlei Hinsicht, aber eben etwas, das Spuren hinterlassen hat, die auch nützlich und gut sind.
Dass „mein“ Ewing-Sarkom noch einmal wieder kommt, ist heute wirklich höchst unwahrscheinlich; bei gewissen Spätfolgen der Behandlung sieht es da vielleicht anders aus. Gott weiß es. Ohne diese Behandlung damals, gäbe es mich hier höchst wahrscheinlich schon lange nicht mehr... Mein Dank auch an dieser Stelle allen, die daran beteiligt waren oder bei anderen Betroffenen nach bestem Wissen und Gewissen sind! Jeder Tag ist ein Geschenk, auch dann, wenn wir den nächsten als selbstverständlich betrachten.

Was ich gemacht habe, fragst Du?
Nichts besonderes, denke ich. In sehr vielen Situationen einfach vertraut. Gott, Menschen, dem eigenen Ermessen… Tag für Tag. Für mich gesehen, lebe und ernähre ich mich normal, rauche nicht, trinke so gut wie keinen Alkohol, Kaffee, bewege mich viel und versuche manchen Stress zu vermeiden, was aber nicht bedeutet, dass ich ein besonders ruhiges Leben ohne Stress hatte.

Wozu Kontrollen? Gute Frage, Danke!
Denke, nach so langer Zeit machen Kontrollen nur Sinn zur Abklärung akuter Probleme oder bei bereits bekannten und konkreten Risikofaktoren.

Viele Grüße und ebenso,
Pat

[Andiklei73]

Hallo Pat,

vielen Dank für deine Antwort zu dem Nebenthema. Dafür habe ich nun auch für Dich in der wissenschaftlichen Datenbank recherchiert, die pubmed heißt. Dort werden die von der Schulmedizin offiziell anerkannten Studien bereitgestellt. Nur falls Du das nicht schon weißt. Viele darf man sich auch als Nichtmitglied herunter laden als PDF. Leider nicht alle.
Unter www.pubmed.com kommst Du auf die Seite. Leider nur in Englisch. Ich weiß nicht wie Dein Englisch ist.
Hier ein Link zu einer Studie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20100158
Du kannst Dich da mal umschauen.
Die Studie zeigt die Statistik auf bei Ewing Sarkom, wie viele einen zweiten (also anderen) Tumor entwickeln. Es sind zum Glück nur 3% der Fälle bei rund 1100 Überlebenden zwischen 1976 und 2005.
Vielleicht kannst Du daraus ableiten, ob es wichtig ist weitere Kontrollen zu machen.

Schau doch mal ob Du in der pubmed datenbank, - wie gesagt die offiziell anerkannte Studiendatenbank (weltweit) - etwas findest.

Mit dem Englisch kann ich Dir vielleicht helfen..

Viele Grüße,
Andi

[Pat86]

Danke, Andi, für die Suche und die Erläuterungen zu PubMed. Hatte da auch schon mal hinein geschaut, erschien mir aber für's erste nicht so hilfreich. Englisch ist dabei weniger ein Problem, ich komme ganz gut zurecht. Sobald man weiß, wonach genau man sucht, durchaus hilfreich, denke ich.

Ist Dir oder sonst hier jemanden bereits das LESS-Projekt bekannt?

Gruß,
Pat

[mädl2010]

Hallo.

Es gibt ihr leider wirklich wenige Antworten bisher. Ich kann 'leider' nur von meiner Tochter nun sprechen und den IST-Zustand.

Sie hatte ein alveoläres Weichteilsarkom. Diagnostiziert 2010 im Sommer. Seit einem Jahr haben wir im drei Monatsabstand Kontrollen.
Wenn nach 18 Monaten nach OP alle Kontrollen i.O. waren, werden diese bis zu 6 Monaten ausgeweitet.
Aber wirklich sagen kann keiner, auf wie lange und bis zu welchem Alter. Da gibt es überall unterschiedliche Meinungen.

Ich persönlich fände es schon sehr interessant wie es bei andren verlief, die als Kind an diesem Mistvieh litten. Kontrolldauer etc.

[Norma]

Ich kann nur von einer Nachbarsfamilie erzählen:

Eineiige Zwillinge, zwei Jungs.
Ein Kind erkrankte mit 5 Jahren 1985 an Leukämie, das andere ist bis heute gesund geblieben.

Die Behandlung hat fast ein Jahr gedauert; danach 3-Monatige Kontrollen bei einem Onkologen.

Nach 5 Jahren wurden die Kontrollen halbjährlich durchgeführt; nach 10 Jahren jährlich.

Bis heute! Einmal im Jahr erfolgt ein großer Check; immer noch bei dem selben Onkologen.

Jetzt hört dieser Arzt aber bald auf und er hat eindringlich geraten, die jährlichen Kontrollen bei seinem Nachfolger (auch Onkologe) auch weiterhin durchführen zu lassen.

Wann das mal enden soll? Keine Ahnung!

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

PS: Mein Mann und ich sind immer noch im 3-Monatsrhythmus!

[Rey0202]

Hallo,

25 Jahre rezidivfrei, das ist echt toll.
Also, mir hat mein onkologe gesagt, dass man nach ca. 5 Jahren nur noch einmal jährlich zur Kontrolle gehen sollte aber das hängt sicherlich auch von der Krebsart ab.
Ich selber hatte einen Keimzelltumor am Eierstock und hier sieht der Ablauf nach 5 Jahren nur noch einmal jährlich vor....
Aber wie lange das gehen soll, weiß ich auch nicht aber ich kenne zumindestesn einen Fall, bei dem nach 15 jahren auch immer noch einmal jährlich eine kontrolle gemacht wird.
Ich habe auch mal gehört, dass diese Nachsorgen nach 5 oder 10 Jahren, die dann nur noch jährlich stattfinden keine ''Nachsorgen'' mehr sind, sondern eine Vorsorgen....

Liebe Grüße