Nexavar zur Vorbeugung

[urwek]

Hach, ist das alles schwierig.

Gestern war ich nun zu einem Gespräch bei einem niedergelassenen Onkologen.
Der stand erstaunlicherweise dem Medikament kritisch gegenüber. Er meinte, dass die meisten Onkologen doch sehr zurückhaltend mit der Verordnung seien und dass es in erster Linie bei nicht operablen Tumoren eingesetzt wird.
Auch die Wirksamkeit läge im Schnitt bei nur 20%.
Er verwies sogar auf die wirtschaftlichen Interessen der Pharmaindustrie.
Dass es in meinem Fall verordnet würde, läge sicher auch am "schlechten Gewissen der Ärzte". Nur so hätten sie mir jede Behandlung angeboten, die ihnen im Moment zur Verfügung steht.
Wenn man sich überlegt, dass das Risiko eines Rezidivs ja nicht bei 100% liegt, vermindert sich die hypothetische Wirksamkeit in meinem Fall ja noch einmal.
Über die vorbeugende Wirksamkeit sei noch gar nicht so viel bekannt. Aktuell liefen Studien dazu.
Allerdings sei es auch bei Brustkrebspatienten so, dass nur ca. 20-30% die anschließende Chemotherapie bräuchten - sich aber dennoch mehr als die Hälfte völlig unnötig prophylaktisch der Behandlung unterziehen.

Er machte mich jedoch auch darauf aufmerksam, dass bei meiner Operation der Sicherheitsabstand, mit dem der Tumor entfernt wurde an einer Stelle nur 3 mm betrage. Nach Lehrbuch sollten das eigentlich 10 mm sein. In diesem Gewebe befand sich zwar kein Tumorgewebe, aber es sei halt nicht optimal.

Tja, da saßen wir nun - und auf meine Frage, was er mir denn nun raten würde meinte er "Probieren Sie es aus." Zumindest erstmal bis zu meiner nächsten Kontrolluntersuchung Ende November. Ich hätte doch noch so ein jugendlichen Alter. Nach seiner Erfahrung wären die Nebenwirkungen deutlich geringer als bei einer herkömmlichen Chemotherapie, in erster Linie Durchfall.

Und was mache ich nun? Lieber Dieter, ich kann es halt nicht so einfach nur für mich entscheiden. Ich habe drei Kinder, von denen zumindest zwei noch einige Zeit meine Aufmerksamkeit brauchen.
Da fühle ich mich schon irgendwie in der Pflicht, alle Möglichkeiten auszuschöpfen.

Der Gedanke ans Sterben erfüllt mich zu meinen eigenen Erstaunen gar nicht so sehr mit Schrecken. Ich empfinde keine Panik, noch irgendetwas dringend tun zu müssen. Allerdings macht es mich traurig zu sehen, wie traurig meine Lieben jetzt schon sind. Nur ab und zu, im Grund führen wir ja unser ganz normales Leben wie vorher auch.

Also werde ich es wohl probieren - äh -vielleicht ab morgen.

Liebe Grüße

A.

[dphw]

Hallo Urwek,
grundsätzlich find ich es schon mal gut ,das der Arzt nicht grundsätzlich auf nexavar besteht und einige Türen offenlässt.
Wie Du schon schreibst,Du bist noch jünger ,hast Kinder die Dich brauchen usw.,
vielleicht bewirkt es ja wirklich was....ich würde es Dir auf jeden Fall sehr wünschen!
Ja und vorm sterben habe ich auch keine Angst,es geht nur um das WIE,nicht
um die Sache als solche.
Ich wünsche Dir aber das alles so läuft wie Du Dir das vorstellst damit auch Deine Kinder noch gaaaaanz lange etwas von Dir haben.
Lass mich/uns doch bitte wissen wie es Dir ,wenn Du nexavar nimmst,geht.
Der Gedanke an Deine Lieben und dein doch positives Denken sollte doch auch
der Sache zuträglich sein.

Ich hoffe ganz stark das alles gut wird.
Sei herzlich gegrüsst

Dieter

[urwek]

Huhu ihr Lieben,

ich habe nun am Mittwoch mit der Einnahme begonnen.
Das war eine aufregende Sache. Ich saß vor dieser Pille wie die Maus vor dem Löwen. Hab sie geschluckt und gewartet, dass irgendwas passieren würde. Ich weiß natürlich, dass das Quatsch ist. Bei der halben Dosis, die ich jetzt am Anfang nehme, wäre das ja sehr verwunderlich gewesen.
Bis heute merke ich nix, gehe aber davon aus, dass das eh noch so zwei Wochen braucht, bzw. dass sich bei der Steigerung auf Normaldosis Nebenwirkungen einstellen könnten.
Für den Fall, dass ich Haare lassen muss, habe ich mir schon mal so einen Had-Schal bestellt.

@imagia: genau mit der Einstellung bin ich da drangegangen, mittlerweile bin ich auch beim Schlucken nicht mehr so aufgeregt.

Liebe Grüße!

[urwek]

Hallo ihr Lieben,

ich würde gerne über meinen aktuellen Stand berichten.

Mittlerweile haben sich bei mir nämlich Nebenwirkungen eingestellt.

Nach nur drei Tagen begann die Kopfhaut zu schmerzen. Sehr merkwürdig, es pocht und juckt und schmerzt. Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass es auf dem Rückzug sein könnte. Allerdings rechne ich nun fast sicher mit Haarausfall. Nunja.

Abgesehen davon fühle ich mich schlapp und leicht grippig, habe leichte Anflüge von Übelkeit und Schwindel und keinen Appetit. Aber da wir hier einen recht geordneten Essensablauf haben, kann ich mich zum Glück nicht vor dem Essen drücken. Ich bin schon einige Kilos leichter, was jetzt nicht so schlimm ist, aber ja auch nicht zur Regel werden kann.

Was mich allerdings sehr nervt ist, dass ich irgendwie denkverlangsamt bin.

Das liest sich nun mit Sicherheit schlimmer als es ist, da ich weiterhin meinem normalen Tagesablauf nachgehe. Ich laufe und bewege mich bewusst mehr draußen und lasse das Auto stehen, da ich den Eindruck habe, dass das am besten hilft. Gerade auch, wenn die Gefahr besteht, in einem dunklen Gedankenloch zu verschwinden. Denn die größte Belastung für mich ist, wenn ich die Kinder trösten muss, weil sie traurig sind, wenn sie mich traurig sehen. Urgs, das war verschwurpselt.

Liebe Grüße!

A.

[dphw]

Hallo Urwek,erst mal danke das Du uns auf dem laufenden hälst wie Nexavar
bei Dir wirkt.
Die Nebenwirkungen sind ja mehr oder weniger bekannt,es fragt sich m.E.aber
welcher Erfolg erzielt werden soll,da Du es ja wohl nur zur Vorbeugung nimmst??!!
Ich wünsche Dir das Du mit Deiner Entscheidung richtig liegst,meine Meinung dazu ist allseits bekannt.
Alles Gute Dir

Dieter,der seine Lieben nie traurig sehen möchte

[urwek]

Weil Dieter so lieb an mich gedacht hat, will ich doch etwas über mein momentanes Befinden schreiben.
Ich tu mich da ein wenig schwer mit, will ja keinem damit auf den Geist gehen. Auf der anderen Seite mag es ja für den einen oder anderen in einer ähnlichen Situation interessant sein.

Mittlerweile sind die Schmerzen an der Kopfhaut wieder weg, Übelkeit hab ich auch keine mehr. Dafür taten in der letzten Woche die Füße so doll weh, dass ich kaum laufen konnte. Auf Anweisungen des Arztes benutzte ich ganz einfach nur Nivea - und nach zwei Tagen war es wieder besser. Ist zwar noch nicht ganz verschwunden, aber das Laufen macht keine Probleme und ich creme fleißig weiter.

Was war da noch? Das grippige Gefühl ist auch nicht mehr da. Ein wenig schlapp und nicht ganz so belastbar wie gewohnt - aber das ist eher Jammern auf hohem Niveau.

Vor zwei Tagen hatte ich ein rotes, schmerzhaftes Auge. Iriswurzelentzündung, laut Arzt kommt das nicht vom Nexavar und wird normal vom Augenarzt behandelt.

Am Montag muss ich zur Blutkontrolle und in zwei Wochen steht der erste Ultraschall nach der OP an. *bibber*

Und vielleicht geh ich nun doch mal bald zum Friseur und lege mir eine Kurzhaarfrisur zu. Wenn man immer so zuguckt wie einem die Haare ausfallen, ist das bei langen Haaren irgendwie noch bedrückender. Aber das schreckt mich nicht so sehr.

Eigentlich ist für mich die Situation im Moment besser als erwartet. Die Nebenwirkungen scheinen hin und her zu springen, klingen aber immer wieder ab.

Liebe Grüße
A.

[kwaitekx]

Mein Vater nimmt auch seit ca nen Monat Nexavar ein, angefangen mit 200g gesteigert auf 400g und jetzt is er bei der vollen dosis von 800g angelangt.
bis jetzt ohne nebenwirkungen bzw nebenwirkungen die man evtl von seinen 2 chemos zurückführen kann die kurz nacheinander kamen, schlaflose nächte, schmerzen in bauchbereich, schwitz sehr schnell und der appetit hält sich auch in grenzen.

[Michael63263]

Hallo,
ich freue mich, dass ich anscheinend mal ein aktuelles Forum gefunden habe und möchte zur Begrüßung mal kurz meine Geschichte erzählen.
Ich wurde 2010 lebertransplantiert nach HCC mit einem AFP von über 30.000.
Weit ausserhalb der Mailänder Kriterien habe ich ein Organ aus erweitertem Spenderkreis bekommen und Glück gehabt.
Seit der Transplantation steigt der Tumormarker, bis Anfang des Jahres nur moderat, aber immerhin schon bis 80, laufende MRT'S waren aber unauffällig.
Seitdem gehts aber voran, aktuell ist der AFP bei 300.
meine Ärzte gehen fest davon aus, dass es sich um ein
HCC Rezidiv handelt.
Das würde bedeuten, da die neue Leber ja clean war, als ich sie bekam, dass es sich jetzt allerdings nicht mehr um einen nichtstreuenden Leberkrebs handelt, sondern dass der Krebs jetzt systemisch ist, also irgendwo in mir überlebt hat – und somit jederzeit überall auftauchen kann.
Das ist erstmal eine sehr üble Diagnose mit nicht sehr guter Prognose.
Wir haben daraufhin bei einem MRT 4 Verschattungen festgestellt Ø 19mm / 19mm / 12mm / 8mm.
Bei den beiden größeren haben wir jeweils eine Biopsie (Gewebeprobe durch die Bauchdecke) gemacht, beide Male keinen Krebs festgestellt.
Letzte Woche haben wir dann, weil wir ja eigentlich immer noch keinem Beweis, ausser dem Tumormarker haben, eine Angiografie(Gefäßdarstellung) gemacht um tumortypische Gefässveränderungen zu finden.
Das konnte man nicht so ganz sicher sagen, aber da wir ja grad schon vor der Leber waren haben wir dann eine TACE durchgeführt.
Die TACE hatte ich schon mal vor der Transplantation, habe sie damals, genau wie jetzt überhaupt nicht gut vertragen, beide Male ist das Chemomittel ausgetreten, hat sich im Zwerchfell und in der kompletten Magengegend verteilt und sein zerstörerisches Werk begonnen, was zu schwerer Übelkeit und äusserst starken Schmerzen in der kompletten Region führt.
Um die Schmerzen erträglich zu machen habe ich heute ein Fentanyl-Pflaster bekommen
Meine Ärzte gehen ja davon aus, dass es ein HCC sein muss, also läuft die Behandlung auch in die Richtung. Man wird als erstes versuchen noch einige erfolgreiche TACE – Sitzungen zu machen, um das Tumorwachstum einzubremsen.
Weiterhin machen wir morgen ein Knochenszintigramm und ein CT-Lunge, um sicher zu gehen, dass dort noch nichts ist, was ich natürlich sehr hoffe.
Ich werde auch mal zum Urologen gehen, weil der AFP-Marker auch ansteigen kann, wenn man einen Hodenkrebs hat!? Ich habe meine Arzt schon zweimal drauf angesprochen, ob wir das nicht vorher ausschliessen sollten, er hat nur gemeint, woher soll der denn kommen und bei meiner Vorgeschichte wäre ein HCC wahrscheinlicher.
Ich möchte es aber genauer wissen obwohl es sicherlich unwahrscheinlich ist.
Also wie gesagt erstmal TACE – Anfang Januar geht’s da weiter und dann schlug mein Arzt vor, ich solle Sorafenib nehmen.

... und deshalb bin ich hier.... ich habe drei Kinder 24/14/8 Jahre alt - und würde gerne alles tun, um ihnen noch so lange wie möglich erhalten zu bleiben.

Dieter - du lehnst das so total ab, was hast Du und wie lange schon??
Es gibt doch Studien, die eine positive Wirkung von Nexavar bestätigen!!
würde mich freuen, wenn wir mal ins Gespräch kommen
LG M