ClaudiasNZ´s Thread Mantelzelllymphom

[Biggi777]

Hier schreibt jetzt Claudias Mutti:

Vielen Dank an Euch für die Zuschriften!

Claudia hat nun ihre erste Chemo hinter sich gebracht. Sie musste über Nacht im Khs. bleiben. Da sie Krankenschwester ist, konnte sie sich eine Spritze am Abend selber geben, die die roten Blutkörperchen zur Neubildung anregen sollen. Dann kam eine Verstopfung hinzu. Nachdem das überstanden war, stellten sich Kreislaufprobleme ein. Ausserdem muss Claudia nach jeder Mahlzeit sich den Mund mit einer bestimmten Lösung mit Salzzusätzen ausspülen, um Entzündungen an der Mundschleimhaut vorzubeugen.

Die zweite Chemo erhält sie dann am 26.10.. Hoffentlich übersteht sie diese gut? Nach 7 Chemobehandlungen soll dann die SZT erfolgten, nach der sie sich 2 Monate erholen muss, wie ihr mitgeteilt worden ist.
Alles in allem ziehen sich die Behandlungen mit Regeneration ca. 1/2 Jahr hin.
Wenn Claudia wieder hier mal reinschaut, wird sie sicherlich Genaueres berichten können.

Lieben Gruß an alle und viel Kraft wünscht Euch, Biggi

[Claudia NZ]

Vielen Dank für Eure Nachrichten. Ich wußte gar nicht, daß ich antworten hatte. Ich hatte gar keine email Nachricht bekommen.
Mir get es jetzt seit letzten Sonntag gut. War am Dienstag bei einer Frau mir eine Perücke aussuchen. Sieht echt super aus, besser als mein eigenes Haar, was nun angefangen hat auszugehen.

Am 26. kommt dann die zweite Runde Chemo auf mich zu. Und zwar erst Rituximab und dann Cytarabine wieder Stationär wegen Hochdosis. Dann 24 Stunden später wieder GCSF was das Knochenmark anregt die Neutrophilen Blutkörperchen zu bilden. Das hilft damit man nicht so anfälligt für Infektionen ist.

Ich hoffe es geht Euch Allen entsprechend gut und wünsche viel Kraft.

Claudia

[GD54]

dann lege dir schon einmal paracetamol zurecht. die mobilisierung der stammzellen durch neulasta, granozyte o.ä. kann höllische knochenschmerzen verursachen.

[Claudia NZ]

Hallo again,

Habe meine zweite Chemorunde letzte Woche nun ueberstanden. Drei Tage im Krankenhaus, was man mir im vorraus nicht gesagt hatte. Ich dachte es waere nur uebernacht, aber sie haben mir das Cytarabine (ARA C) vier Infusionen alle 12 Stunden gegeben. Zuerst das Rituximab, was ich das erste mal bekam und gut vertragen habe, keinerlei Nebenwirkungen.
Die Bauchspritzte (G-CSF) habe ich mir dann selber verpasst als ich dann zuhause war und auch keinerlei Nebenwirkungen. Das erste Mal hatte ich ja leichte Knochenschmerzen aber diesmal nichts. Man fragt sich dann, ob es auch funktioniert.
Nun bin ich in der Phase wo ich sehr anfaellig fuer Infektionen bin. Auch meine Thrombozyten sind sehr niedrig und muss wegen eventuellen Blutungen aufpassen. Am Montag nochmal zum Bluttest.

Habt Ihr irgendwelche Erfahrung mit 'Chemo-brain'? Das nennt man hier wenn nach Chemo einem so schwindelig und nebelig ist. Das faengt erst drei Tage nach der Chemo an und haelt ungefaehr drei-vier Tage an und wird dann besser. Ist trotzdem frustrierend weil man nicht Auto fahren oder irgendetwas anderes machen kann. Es ist fasst wie ein hang-over aber ohne Kopfschmerzen.

Ich hoffe es geht allen Teilnehmern dementsprechend gut.

LG aus Neuseeland,
Claudia

[Biggi777]

Hallo, Ihr Lieben,
hier schreibt Claudias Mutti -Biggi777-!
Ich bin zu Besuch in Neuseeland bei meiner Tochter.
Sie hat jetzt 6 Chemo ueberstanden, eigentlich ganz gut sogar ohne grosse Nebenwirkungen.
Stammzellen wurden ihr auch entnommen.
Am kommenden Freitag geht es dann in die letzte Runde. Sie muss dann 6 Tage ueberwiegend im Khs. verbleiben und bekommt dann 12stuendlich die Power-Chemo, kann leider nicht die Bezeichnung benennen. Wenn das alles gut verlaeuft, bekommt sie dann ihre eigenen Stammzellen transplantiert. Das soll dann ca. 20 Tage dauern, bis diese sich vermehren, bis ihr Blut dann hoffentlich wieder einwandfrei ist.
Wir waren vergangene Woche fuer ein paar Tage in einem Kurzurlaub in Greytown, hatten eine schoene Zeit, bevor die hoffentlich letzte Runde anfaengt und hoffentlich gut ueberstanden wird.
Ich gruesse Euch alle und wuensche Hoffnung und Kraft!

Biggi777

[GD54]

hallo biggi und claudia!

das schafft ihr auch noch! unangenehme zeit, aber dafür sehr wirksam!
immer schön zahnpflege, tee zum gurgeln etc. etc.

alles gute,
thomas

[Biggi777]

Vielen Dank, Thomas, für deine lieben Wünsche.
Ich war nun vom 09.02.-19.04. bei meiner Tochter in Neuseeland.
3 Wochen täglich bei ihr am Krankenbett gesessen. Sie bekam noch zusätzlich im Rektalbereich einen Abszess, operieren war noch nicht möglich, da ihr Immunsystem durch die letzte Chemo völlig ausgeschaltet worden war. Sie hatte hohes Fieber, verbunden mit Schüttelfrost.
Sie bekam dann einen Tag später ihre Stammzellen transplantiert. Nun war warten angesagt, bis sich ihr Immunsystem langsam aufbaut. Nach 3 Tagen wurde sie dann operiert. Gegen die Schmerzen des Abszesses erhielt sie Opiate,diese zu schnell abgesetzt ergaben dann Entzugserscheinungen.
Diese wurden dann mit Tabletten bekämpft und langsam abgesetzt. Es war ein sehr nervenaufreibende Zeit für uns.

Was ich total super fand, gegen evtl. auftretender Mundschleimhautentzündungen bekam Claudia Eiswürfel zum Lutschen und zwei Eisblocks. So hatte sie absolut dahingehend keine Probleme.

Wenn das mit dem Abszess nicht gekommen wäre, kann man sagen, dass alles gut verlaufen ist.

Als sie dann Ende März12 entlassen worden ist, es war an einem Montag, ging ich mit ihr dann am darauffolgenden Freitag langsam einige Schritte spazieren.

Nun arbeitet sie seit Juli 3 Tage in der Woche 5-6 Stunden. Ab Febr.13 stockt sie diese 3Tage dann auf 8-9 Stu nden auf.Die Haare sind wieder gewachsen, zwar wellig, aber sieht gut aus. Sie kann diese Kurzhaarfrisur sehr gut tragen.
Nun wollen wir hoffen, dass diese Krankeit nie wieder zurück kehrt, obwohl im Net darüber steht, dass die Krankheit chronisch verläuft.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut und Kraft! ...und denkt an das Eiswürfellutschen!

Ganz liebe Grüße an ALLE,
Claudias Mutti "Biggi"