Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[GD54]

hallo monika, schön von euch zu hören!

meine frau ist bei der AHB / anschlußheilbehandlung - und das war auch dringend nötig. am donnerstag früh kommt sie schon zurück - nach 3 wochen.
wir sind beide froh, daß sie sich dazu entschlossen hat, den sie war bei entlassung aus der klinik bei evtl. nur 15% leistungfähigkeit, geschmacksfehlempfindungen, kribbeln in händen und füssen, ständige müdigkeit usw. usw.
aber das alles ist jetzt besser geworden!

deinem mann steht eine harte zeit bevor, auch wenn er es selbst noch nicht glaubt. die therapie (beam) ist mit chop oder dhap nicht zu vergleichen - sie ist ungleich härter. aber es ist zu schaffen.....

die AHB wird vom rententräger gezahlt - nicht von der krankenkasse - und muß kurzfristig nach therapieende angetreten werden. dein mann sollte diese chance unbedingt ergreifen!

bitte berichte weiter wie es euch geht !

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
na, hast du deine frau wieder?? schön und ich hoffe ihr geht es jetzt wieder ein stück besser !!
mein mann ist ja seit montag in der uni klinik und hat die 3 tage bestrahlung, gut hinter sich gebracht. ohne jegliche nebenwirkungen. gott sei dank.
nun hat er auch schon 2 tage hochdosis hinter sich. seit heute morgen ist er schlapp und müde aber ansonsten noch keine nebenwirkungen ,wie trockener mund oder schluckbeschwerden, nichts. morgen nochmal chemo und dann dienstag stammzellentransplantation.
leider haben sie ihm den schmuck im zimmer geklaut, ehering, ohring und medalionkette. leider hat er ihn nur in einem tütchen im koffer gehabt, für den zeitpunkt wo er zur bestrahlung war, eigendlich selber schuld, nur ärgerlich. aber ich sage, sche... auf den schmuck, hauptsache du kommst zu mir zurück !!!

wie lange hat es bei deiner frau gedauert bis die ganzen nebenwirkungen aufgetreten sind?
ein schönes wochenende und alles gute weiterhin !!!
vg monika

[GD54]

hallo monika,

4-6 tage nach der rückgabe der stammzellen traten bei meiner frau die nebenwirkungen geballt auf: mund kaputt (schleimhaut), verdauung, übelkeit, fieber etc. -
gegen die schmerzen gab es ein morphin-präperat.

meine frau hat 5 tage lang die chemo nach dem BEAM protokoll bekommen. vermutlich länger als bei deinem mann, weil sie nicht bestrahlt wurde. ich vermute, daß 3 tage + bestrahlung milder wirken und es wg. der antibiotika unverträglichkeit deines mannes so gemacht wird?

das mit dem schmuck ist natürlich schade, aber jetzt nicht mehr zu ändern.

meines frau geht es nach der AHB gut und von tag zu tag besser!!

ich wünsche euch alles gute und würde mich freuen, wenn du weiter hier berichtest!

gruß
thomas

[GD54]

michael - wie läuft das mit der erhaltungstherapie ? geht es dir gut ??

[monika382002]

hallo thomas,
schön, das es deiner faru von tag zu tag besser geht ,freut mich sehr !!!!!!!
mein mann hat nun am dienstag die stammzellen zurück bekommen, ohne komplikationen. gestern war ich bei ihm. nun fängt alles an zu wirken. sein kreislauf ging in den keller wo ich da war. kurz bevor ich kam, wurde sein zimmer zum isolierzimmer und so musste ich vermummt zu ihm . das schlimme war für uns, kein kuss,keine umarmung :-( kein händchen halten, lach nicht das ist alles seeehr wichtig für uns.
was mir sofort aufegfallen ist, war das er aus allen poren gerochen hat. das käme von der transplantation, sagten die ärzte, es ginge nach 2-3 tagen wieder weg. es war ein unangenehmer geruch.
sein mund ist nun sehr trocken und es fängt an, rot zu werden. ab heute darf er keine zähne mehr putzen ,wegen verletzungsgefahr. sein bett wird nun 2 mal täglich neu bezogen, er muß die handtücher ständig wechseln usw.
der arzt sagte mir gesterm dass die kritische zeit jetzt angefangen hat und bis ende nächster woche so geht.es wird noch viel schklimmer kommen und so bleiben, wie gesagt,bis ende nächster woche. oh meine güte, dass alles ist so schlimm für mich wenn ich ihn so sehe, wie er leidet. aber da müssen wir alle durch.
jedenfalls haben sie ,bevor sie mit der bestrahlung und chemo angefangen haben, ein stagin gemacht und es war so gut wie alles weg. gott sei dank.
werde am samstag wieder zu ihm fahren und dann über nacht im hotel bleiben, damit ich immer mal für ne stunde zu ihm kann.
weiter hin alles gute für alle !!!
vg monika

[monika382002]

hallo und schönen guten morgen,
nun hat es meinen mann voll erwischt. er hat über 38" fieber, kann nichts mehr essen, da der mund ganz wund ist. nun hat er auch noch eine lungenentzündung auf beiden seite, bekommen. er ist so schlapp. dass alles macht mir sooo angst. wielange wird das alles anhalten?? kann es noch schlimmer kommen????
gruß mon ika

[GD54]

es wird nicht schlimmer kommen! die ärzte bekommen das in den griff und langsam wird es ihm besser gehen.
jetzt dringt es wohl auch zu ihm durch, daß er nicht sofort danach wieder arbeiten gehen oder auto fahren kann!
es muß unbedingt die anschlußheilbehandlung antreten - ca. 2-3 wochen nach entlassung aus der klinik - das bringt eine menge lebensqualität zurück. das ganze wird schon in der klinik vom sozialdienst eingeleitet.

alles gute und schönen gruß,

thomas