Diffuser großer B-Zellen NHL; Stadium IV A

[menalinda]

Hallo Karla,

meine Mutter hatte vor 2 Jahren ein sekundäres hochmalignes Lymphom (ihr ehemals niedrig- malignes Lymphom ist plötzlich sehr aggressiv geworden).

Die Prognose war richtig schlecht. Viele von diesen Patienten sprechen nicht oder nur kurz auf Polychemotherapien wie R-CHOP an, weil sie in der Regel schon aufgrund ihres niedrig- malignen Lymphoms mehrfach chemotherapeutisch behandelt wurden und so "Resistenzen" erworben haben. Das ist zumindest eine Vermutung- Genaueres weiß man nicht.

Deshalb habe ich dafür gebetet, dass die Chemo anschlagen möge. Sie hat es und ihr geht es auch heute noch gut. Aber ich rechne immer noch mit dem Schlimmsten, so ist jeder Tag wie ein Geschenk.

Wo hat dein Vater die Lymphome eigentlich? Verstopfung und Blähbauch können auch von Lymphomen im Bauchraum kommen.

LG
menalinda

[KarlaMC]

liebe menalinda,

entschuldigung, dass ich erst jetzt antworte - die letzte woche waren wir ständig beim arzt und im krankenhaus, ein mal davon über acht stunden in der notaufnahme, bis mitten in der nacht. wir sind dort hingefahren, da sein bein so furchtbar angeschwollen ist. an der schwellung hat man nichts ausgerichtet, aber, meinen vater dann dort behalten, damit er am nächsten tag eine bluttransfusion kriegt. meine mutter und ich sind nur zum schlafen zwischendrin mal nachhause gefahren.

am freitag dann beim onkologen: er sagte, dass man nichts mehr machen könne, jedenfalls nicht kurativ. er könne noch eine chemo verordnen, die den wachstum vielleicht verlangsamen könnte, aber, eben nicht aufhalten. mein vater fragte, wie lange er noch habe. der arzt sprach von wochen - vielleicht würden es aber auch monate oder ein jar, auch wenn er es nicht glaube. ich glaube, jedenfalls mir, wäre bei dieser vagen angabe, einfach überhaupt keine prognose lieber gewesen. wochen bis zu ein jahr? ich habe angefangen zu weinen und meinen vater umarmt, da er so real, so greifbar ist, ich kann mir gar nicht vorstellen, dass er innerhalb von wochen nicht mehr da wäre. er ist so robust, so stark, wie kann ein arzt von hospiz und von einer pflegerin sprechen? das war jedenfalls für meine ohren zu viel. mein vater hat es gelassener genommen.

er möchte die chemo machen und auch in dieser woche eine zweitmeinung einholen.

die lymphome hat mein vater im bauch, nun auch im darm und wohl auch einen in der nähe der wirbelsäule.

übermorgen fliege ich wieder nachhause, und unter diesen umständen zerreisst mich das, meine eltern allein zu lassen. einen neuen job fange ich auch noch an jetzt, so dass ich nicht einfach gleich wieder urlaub nehmen kann, wenn was ist. ich weiss noch gar nicht, wie das alles organisatorisch gehen soll - uns trennen 8 stunden reine flugzeit, einfach. da ist nichts mit nach dem feierabend mal kommen, oder schnell mal die zelte abbrechen und gehen?!

ich wünsche dir und deiner mutter von herzen das alles weiterhin gut geht!!!

liebe grüße,
karla

[menalinda]

Hallo liebe Karla,

das tut mir alles sehr leid für euch. Ich kann dich so gut verstehen! Du hast jetzt Gewissensbisse, weil du deinen Vater zurücklassen mußt, weil du deinen gesellschaftlichen Verpflichtungen nachkommen mußt mit dem neuen Job. Weil dein Leben in Deutschland ist. Das ist sehr bitter, aber nicht zu ändern.

Aber es gibt was Positives: Dein Vater hat deine Mutter an seiner Seite!
Er ist nicht allein! Und gibt es nicht die Möglichkeit, dass deine Eltern zu dir kommen können, wenn es soweit ist? Dann hättest du ihn bei dir.

Was die vagen Prognosen angeht: Der Arzt kann nicht anders. Sie wissen es selbst nicht. Die Überlebenszeit hängt davon ab, wie schnell die Dinger wachsen. Durch palliative Therapien kann man im Durchschnitt etwa 3- 6 Monate überleben. Viele tun es aber auch länger, so habe ich es gelesen.

Tröstlich, dass dein Vater so gelassen reagiert hat. Die Erkrankten sind oft ganz tapfer und stark. Es sind die Angehörigen, die durchdrehen vor Angst.
Ich wünsche dir jetzt ganz viel Kraft. Das klingt jetzt so abgedroschen, aber das tue ich wirklich!

Liebe Grüße!!!
menalinda

[KarlaMC]

Nun ist es soweit. Vorgestern bin ich drei Wochen früher als geplant, zu meinen Eltern gereist. Mein Vater kam am Mitwoch mit schlechten Nierenewrten ins Krankenhaus. Gesten dann fiel die Entscheidung der Ärzte, der wir uns fügen...es bleibt wohl auch nichts mehr anderes.

Seine Nieren werden versagen, bzw. tun es schon allmählich. Um die angedachte letzte Chemo noch zu versuchen, müsste ihm ein Stent gelegt werden; aber, die Ärzte sagen, dass sein Zustand die Chemo nicht mehr erlaubt. Über das Wochenende wird jetzt entschieden, ob er dann nachhause kommen kann, für seine letzte Zeit, oder auf die Hospizstation kommt.

Von der künstlichen Ernährung, die er wegen eines Darmverschlusses hat, wurde er nun abgehangen. Er darf zwar essen, aber, er kann ja nicht, es kommt alles aus der Sonde wieder raus.

Die Internistin sprach von 4-6 Wochen; die Onkologin die ich mit dieser Prognose konfrontierte, sagte, dass sei sehr großzügig geschätzt, es wird wohl schneller gehen. So makaber es klingt, ich wünschte es würde passieren, während ich noch hier bin.

Meine Mutter ist sehr aufgelöst...auch wenn mein Vater nun seit circa einem Jahr erkrankt ist, und mehrere Chemos nicht anschlugen, die Hoffnung war immer da. Sie sind 40 Jahre ein Paar. Sie fragte mich gestern, wer wird mir denn nun über den Kopf streichen?

Abschiednehmen.

Karla

[menalinda]

Hallo Karla,

ich wünsche mir für dich, dass du persönlich von deinem Vater Abschied nehmen kannst!

Und das deine Mutter nicht allzu viel leidet. Für Krebskranke ohne Hoffnung auf Heilung ist der Tod immer eine Erlösung!

Trotzdem wünsche ich euch alles Gute!
menalinda

[JohannaRH]

hallo Karla ich wollte mal hören wie die Krankheit weiterverlaufen ist bei deinem Vater bei meinem Vater war bzw ist es sehr ähnlich R chop ist nicht angeschlagen die Niere ist sehr inmitleidenschaft gezogen worden jetzt bekam er cisplatin und gemcitabine und nach 10 Tagen einen schlimmen Infekt bekommen ( lungenentzündung und Blutvergiftung ) er ist in einer lebensbedrohlichen Lage und nicht ansprechbar.