Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

[Mitch]

Das hört sich ähnlich an wie bei meiner Frau, da gabs auch so eine Reaktion, weswegen sie monatelang nichts essen konnte. Ich hoffe ihr haltet durch und das Chimärisma steigt wieder auf 100%!
Wie alt ist denn Deine Tochter? Ich will mir gar nicht vorstellen wie das für mich wäre, wenn es meine Tochter treffen würde. War bei meiner Frau schon schlimm genug.

[Anno38]

Wie geht es denn deiner frau heute? Hat sie in dieser Zeit auch ständig mit Übelkeit zu tun gehabt? Meine Tochter ist 6 Jahre . Sie bekommt nachts zuhause Infusionen damit sie nicht nochmal Eine elektrolytenentgleisung bekommt-wegen der Durchfälle!

[Mitch]

Ja die Übelkeit war immer da, aber wir vermuten dass es an Schmerzmitteln lag, der MAgen war aber auch betroffen soweit ich das weiß.

Meiner Frau geht's derzeit gut. 100% Spenderchimärismus nach fast 8 Monaten. Hoffen wir dass es so bleibt...

Hmm so jung... versteht die denn was da mit ihr passiert?

[Anno38]

Verstehen was da mit ihr passiert? Nein so richtig Gott sei dank nicht . Sie weiß das sie schwer krank ist und das sie böse Zellen im Blut hatte. Wir versuchen ihr so kindgerecht wie es geht zu übermitteln. Aber das sie daran sterben kann das weiß sie noch nicht. In diesen acht Monaten wo deine frau gesund ist ging es ihr da überwiegend gut oder hatte sie mit vielen Nebenwirkungen oder Viren zu kämpfen?

[Mitch]

Gesund ist realtiv, vor allem die ersten zwei bis drei Monate hatte sie echt Probleme. Vor allem mit dem Magen-Darm-Trakt und der Lunge. Da ist sie eher dahinvegetiert und konnte sich kaum bewegen. Alles tat weh usw.
Als dann aber eine Stoßtherapie mit Kortison gemacht wurde, ging es sehr schnell viel besser. (Erst haben sie sich nicht getraut, da sie dachten, es wäre ein Infekt. )
Nach der Zeit war das Immunsystem natürlich schon relativ stabil, so dass anschließend fast keine Probleme mit Viren, Bakterien oder Pilzen auftraten.

[Anno38]

Das gibt mir Hoffnung denn bei meiner kleinen wird heute auch mit Kortison begonnen. Ich hoffe das bringt Linderung denn sie ist nur noch mit ihren Schmerzen beschäftigt, ist dauermüde und hat kaum Kraft! Heute haben wir Tag 96 und ich hoffe das es bald bergauf geht und das chimärisma wieder steigt! Muß deine frau denn noch Medikamente nehmen? Kann sie wieder ein relativ normales leben führen?

[Mitch]

Ja das sind noch eine Menge Medikamente, aber es hat sich auch schon stark reduziert. Wenn die GvH nicht stärker wird bis zum nächsten Mal, dann wird die Immunsuppression mit Cyclosporin ganz aufgehoben. Dann darf sie endlich wieder Autofahren. Ein halbwegs normales Leben ja, aber man passt noch ein wenig auf. Sie hat halt Folgeschäden, was an der langen hochdosierten Cortisongabe liegt (Osteoporose). Aber auch die Chemo (Vorbehandlung vor der Konditionierung) hat seine Spuren hinterlassen: Nervenschädigungen an den Beinen (periphere Neuropathien). Sie ist auch leichter müde als früher und nicht so belastbar, aber eigentlich geht es jetzt schon sehr gut.

Wie ist denn das bei Kindern bzw. bei Eurer Tochter? Ist das quasi normal dass der Chimärismus sinken kann mit Immunsuppression? Sind das die Reste des eigenen Immunsystems, also eine wirkliche Abstoßung oder überlebende Leukämiezellen? Weißt Du da Bescheid oder sagen die Ärzte da was Genaueres?