Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Euch allen einen Guten Morgen und eine ruhige Woche.

J.F.: Das was dauerhaft geblieben ist kommt durch die allergische Reaktion auf Clont. Ich hatte einen Tinnitus, den ich verdrängen konnte. Durch das Clont ist der so brutal durchgeknallt, das alle Versuche (Hörgerät/Überlagerung/autogenes Training) keine Verbesserung gebracht haben. Dieses sch... Pfeifen ist manchmal Schlimmer, als die gesamten Nebenwirkungen der OP`s.

Trotzdem eine gute Nacht, Dir und allen anderen.
Der schlaflos Boebi

Ps.: Ich habe es letzte Nacht doch tatsächlich auf 2 1/2 Stunden Schlaf gebracht und habe bisher nicht geschlafen, sondern sind noch 40 km mit dem E-Bike gefahren.
Die Gedanken kreisen mal wieder über die überraschende "Einladung" am 31.10. zum CT zu erscheinen.

[silverlady]

hallo Hilla

ich bin nicht an Krebs erkrankt, soweit ich weiß zumindest. Aber ich habe seit 15 Jahren ein Patiententestament mit allem was dazugehört. Nach dem Bundesgerichtsurteil habe ich das ganze noch mal völlig überarbeitet und das wird alle 6 Monate durch neues Datum und Unterschrift aktualisiert.

Viele halten mich deswegen für bescheuert aber jetzt bin ich gesund, wenn ich erst am Baum klebe ist es dafür zu spät.

Da ich alleine Lebe, meine eigenen Kinder einfach zu weit weg sind, habe ich meine Stieftochter nach einem langen Gespräch, meine Bevollmächtigte zu sein und meine Interessen durchzusetzen.

Ich wünsche euch allen eine gute und schmerzfreie Zeit

silverlady

[Ulrike60]

Guten Morgen an alle!
Nochmal zum Thema Patientenverfügung:
Hallo silverlady, deine traurige Geschichte habe ich im Forum verfolgt.Auch ich bin hoffentlich nicht erkrankt, aber mein Mann.Patientenverfügung wurde bei uns in letzter Zeit auch öfter angesprochen. Mein Mann lehnt es ab, ich möchte schon eine machen.Allerdings habe ich das Gefühl, dass meine Töchter(20 u 23)
damit im Moment überfordert sind.Somit liegen die Unterlagen herum und machen mir ständig ein ungutes Gefühl.
Es wäre so wichtig, dass man sich darum kümmert, schon bevor jemand aus der Familie schwer erkrankt!!!! Das verbreite ich auch überall in meinem Bekanntenkreis.
Einen guten Tag an alle tapferen Krieger
Ulrike

[Ivo]

Guten Morgen an alle,
ich brauche noch mal euren Rat. Da ich ja den Mund nur fingerbreit aufbekomme habt ihr mir ja schon wertvolle Tipps zwecks Behandlung gegeben. Habe heute auch mit meiner Physiotherapeutin gesprochen, damit sie ihren Chef bzgl Cranio und Oesteo fragt. Jetzt noch mal zum Thema....Drainage. Boebi schrieb das er diese zweimal pro Woche bekommt. Ich bin total verunsichert. Habe ja die letzten Monate auch konsequent Lymphdrainage bekomme....ging auch gar nicht anders wegen der Stauung. Jetzt, nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt, habe ich noch nicht wieder angefangen. Meine Ärzte in Münster und meine HNO vor Ort sind gegen Drainage ! Man / frau sollte ein Jahr tumorfrei sein und dann erst beginnen....wegen Zellverstreichung?! Ich weiß das sich Deutschlands-Gelehrte über dieses Thema streiten....dennoch bin ich total verunsichert. Soll ich jetzt, um meine Kieferprobleme in den Griff zu bekommen, Drainage machen lassen oder nicht? Wie steht ihr dazu? Für eure Meinungen dankbar..... I V O N N E

[boebi]

Hallo Ivonne,
Die Lymphdrainage ist ein immer wieder kontrovers diskutiertes Thema. Ich kann hier nur für mich sprechen und von denen, die ich kenne. Die Ld ist für mich eine enorme Erleichterung. Ohne schwillt mein Gesicht sofort an. Die Ärzte im KH haben für die Ld nach einer Op immer nach einigen Wochen eine Freigabe gegeben. Wie gesagt mir und die ich kenne tut die Drainage gut und ich mache, wenn ich im Urlaub an einem Ort bin, auch da Termine zu Ld.
Meine Meinung ist: Ausprobieren
Dir und allen anderen einen schönen, sonnigen Wochenanfang
Boebi

[anni64]

Hallo an alle ihr Lieben,schünen Wochenstart,bin seit heute wieder im Krankenhaus,allerdings in Bocholt,auf der Pallitattivstation für erst mal ein paar Tage.Mir war schon alles egal,die Lippen aufgeplatzt und blutig,aber das dauernde Übergeben,hat mir den Rest gegeben,dann fägt der Halsjedesmal an zu blutenund dann bekommt mein Mann bald zuviel.Werde versuchen jetzt alles stationär zu machen,3 Wochen Chemo sind ja um mal sehen was sie jetzt vorhaben,die Besrahlungen sind ja jeden Tag auch gebeiben,so erspare ich mir das Autofahren.Lymhhdrainange (IVO)ist auch mir nach dr zeiten OP nochmals sofort verordnet worden,ich glaube es hängt von den Arzten ab........Meine Chemo läuft ja einmal in der Woche,nebenbei versuche ich mich dann zu erholen,3 sind um 3 sollen noch,hat jemand diese Form schon mal gehabt?Nebnbei,die Bestrahlungen,sie sollen noch bis zum 12 November laufen,wünsche einen schönen Dienstag ,liebe Grüße Eure Anni

[mywu]

@anni
Halte Dir alle Daumen. Hatte selber 6 Chemos mit Cysplatin + 40 Bestrahlungen.
Bei der Chemo rechtzeitig Bescheid sagen, wenn Dir schlecht wird. Es gibt gute Medikamente z.B. Zofran auch hochdosiert). Gegen die verbrannte Mundschleimhaut habe ich ein tolles Rezept (per PN).
@Ivo
Es sollte eigentlich klar sein, dass Schadstoffe nur so entfernt werden können,
Lymphdrainage ist optimal. Ich habe nicht einmal eine Entfernung der Lymphknoten gehabt und bekomme trotzdem regelmäßig seit 2 Jahren meine MLD. Verschrieben wird bei mir 10 statt 6 Mal (spart ein wenig Eigenanteil). Aber ich mache die Einteilung mit meiner "Magista" die Einteilung selber (auch ob Lymphe oder Massage).
Nochmal zum Thema PV:
Ich habe meine PV erstmals 2000 gemacht, als meine Mutter sterbenskrank war und unser Hausarzt eine "Anordnung" meiner Mutter haben wollte, wie er sich im Fall der Fälle verhalten soll.
Meine gesamte Familie hat bei mir (und den Bevollmächtigten und Zeugen) ihre Vollmachten hinterlegt. Ich sorge dafür, dass sie regelmäßig überprüft werden.
Ich halte dieses Thema für ungemein wichtig. Meine PV liegt in unserem Klinikum vor und wurde vor jeder OP neu unterschrieben.