Knochentumor am Steißbein

[Schmusemaus]

dankeschön
an eine weitere meinung hab ich schon gedacht aber das würde auch wieder viel zeit verbrauchen und die hab ich net.
bei der biopsie ist rausgekommen das es ein rezediv ist also wieder ein osteosarkom am steißbein beziehungsweise sitzbein.die 2 weiteren sitzen ein stück höher an der wirbelsäule.
die kann man nicht operieren ,weil wenn man die 3 rausoperieren würde müsste man alles entfernen,es wäre keine verbindung von dem gesunden bein zur wirbelsäule mehr da .
die ärzte haben gesagt das sie noch nicht mal wissen wie sie bei so ner sache operieren würden!Heidelberg naja
habe jetzt am freitag einen termin in der strahlen klinik in heidelberg.
habe nur bedenken da ich 2004 innere wie äussere bestrahlung hatte und nichts funktioniert hatte.
naja im moment ist einfach alles im hintern
kinderwunsch hab ich schon mein leben lang und nach der hemipelvektomie habe ich schon einige ärzte aufgesucht und mit ei zellen spendung hätte es fu8nktioniert aber jetzt!
finde einfach kinder sind der sinn des lebens
also deswegen ist im moment mein sinn des lebens verschleiert naja

[tzorkr]

2004 gab es noch keine schwerionenstrahlentherapie, diese wirkt deutlich effektiver als die popeliger standard-bestrahlung, ich selber wurde wegen einen osteosarkom im becken bestrahlt und das kleinen tumorstücke (hatte direkt am keuzbein eins) sind direkt verschwunden.

und den kinderwunsch würde ich auch noch nicht aufgeben, die ärzte können auf einem MRT oder CT bild vor der OP auch nur einen mässigen op-verlauf erkennen.

[Schmusemaus]

hi
nein es geht darum wegen der blasen mastdarm lähmung.
naja mir gehts heut schon etwas besser
im moment klappt es halt einfach net mim darm aber das selbstkatetern hat schon nach dem ersten mal zuschauen selbst geklappt und ich kanns ganz allein
bin da schon stolz normal braucht man 3-4 tage^^
geh jetzt schlafen bin total platt das msi pflaster sind heut verdoppelt worden
merci danke fürs zuhöhren

[tzorkr]

wir haben immer ein offenes ohr

schön du da auch mal wieder ein lächeln schreibst, ich wusste doch das du eine von der taffen sorte bist, lass dich nicht unterkriegen und schreib wenn du was auf dem herzen hast !

uns jetzt schlaf gut !


thomas

[Schmusemaus]

hallo
habe am 20.12.2011 meine letzte schwerionen bestrahlung bekommen.
man muss ja 7-8 wochen warten um nachzuschauen ob die bestrahlung was gebracht hat.
am dienstag war es dan so weit!
und dada das scheiß ding ist sogar noch gewachsen.

jetzt wird am freitag im tumorboard entschieden was gemacht wird.

es bleibt ja nur querschnitt übrig weil entweder die operieren ihn raus und die ganzen blöden nerven auch oder er bleibt drin und exitus.aber das letztere kommt ja nicht in frage.
aber irgenwann reicht es doch wohl.

meine schmerzen haben wir immer noch nicht richtig im griff trotz starker morphium pumpe.
puh ich würd am liebsten irgenjemand vermöbeln ich brauch einen sandsack

aber ein gutes gibt es auch
ich hab jetzt endlich einen port bin ich glücklich.immer diese 5-8 maligen versuche sind endlich passe^^

[Micha 17]

Hallo liebe Schmusemaus

schaue ab und zu mal rein, und bin froh wieder von dir zu hören.
Du hast bisher bestimmt sehr viel über dich ergehen lassen müssen und ich bewundere deine Tapferkeit und deinen Überlebenswillen.
Du bist eine bewunderswerte Kämpfernatur!
Es tut mir aber auch weh zu lesen, dass du bisher immer noch Schmerzen haben musst und klar dass einen da der Mut verlässt.
Ich drücke dir für die nächste Woche ganz doll die Daumen. Ich hoffe, dass du endlich mal was positives gesagt bekommst. !!!!!
Ich freue mich wieder von dir zu hören und denke an dich.
Fühl dich umarmt und geherzt
Micha17

[Schmusemaus]

hallo
so war letzte woche in heidelberg
die kontrolle der bestrahlung hat ergeben das er gewachsen ist.(so ein scheiß)
sie sind sich aber nicht schlüssig ob er gewachsen ist oder ob er nur aufgeschwämt ist.
war gestern in münster gewesen für mir eine 2 meinung einzuholen.
das hätte ich mir sparen können 400kilometer hin und zurück(mit schmerzen)
der dortige oberarzt meinte operieren würde er nicht.tschjach was bleibt mir da noch.
die heidelberger meinten ich solle nochmal 6 wochen warten und dann würde man sehen ob die bestrahlung angeschlagen hat oder nicht.
wenn die bestrahlung nicht angeschlagen hat heißt es exitus.
und da soll mir doch mal jemand sagen es gibt ein gott oder gerechtigkeit auf dieser welt.
und meine schmerzen hab ich auch noch nicht los.der paliativ dienst meinte er könnte die pda pumpe nicht noch höher stellen,da ich schon 2gram morphium am tag hab,aber wenn es doch net reicht ich verstehs net.

jetzt tut mir auch noch die rechte rippenseite seit ner woche weh.am mittwoch hab ich endlich nen termin beim dok.
dort frag ich dann auch nach hilfe.
die brauch ich jetzt weis sonst nicht weiter.
naja kopf hoch und weiter
wünsch euch ne gute nacht