Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[AJ-AJ]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde ein Zungenkarzinon diagnostiziert und ein Teil der Zunge und Lhympfknoten wurden entfernt. Nach der OP und 4 Wochen Reha wurde wieder erneut Krebs an / auf der Zunge festgestellt (wie groß der Befall ist, wird sich noch rausstellen). Die Ärzte haben aber gesagt, das wenn alles Krebs sein sollte, was sie beim MRT gesehen haben und es sich nicht nur um Narbengewebe handelt, das dann die komplette Zunge entfernt werden muss. Weiterhin besteht die nächst schlimmste Möglichkeit, das auch ein Teil des Unterkiefers noch betroffen und ebenfalls entfernt werden muss.

Wie kann man sich denn überhaupt ein Leben ohne Zunge vorstellen?
Wie kann man sich überhaupt noch verständlich machen?
Wie lange wird es dauern, bis man das Krankenhaus danach wieder verlassen kann?

Wenn die Ärze es als inoperabel ansehen, wie hoch ist die Lebenserwartung noch mit entsprechender Chemo ?

Fragen über Fragen die die meinen Verstand leider übersteigen da für mich das alles total "sureal" sind.

Hoffe Ihr könnt mir ein wenig helfen!!

Viele Grüsse
AJ

[boebi]

Einen guten Abend Euch allen,
keine guten Nachrichten die ich Euch mitteilen muss. Heute Morgen war die Ergebnisbesprechung. Nach Meinung der gesamten Ärzteschar ist es ein Rezidiv im Knochenbereich. Das würde bedeuten, Kieferspaltung und PE mit Schnellschnitt und gegebenenfalls sofortige Knochenentfernung. Vorbereitet war schon, morgen (Freitag) Aufnahme, Montag OP. Die Wahrscheinlichkeit wäre bei fast 100%. Das war sie schon mal vor 2 Jahren und da war alles falscher Alarm.
Ich bleibe bei meiner Meinung von vor einem Jahr. Ich lasse mich nicht operieren und bleibe bei der engmaschigen Kontrolle. Ich weiß es ist vielleicht wieder schwer zu verstehen, aber ich werde meinen Lebensmut und meine gewisse Art (manche sagen Sarkasmus) Humor nicht verlieren. Ich möchte noch so lange wie möglich eine gewisse Lebensqualität behalten. Meine Frau steht zu mir und zu meiner Entscheidung.

Daya und AJ-AJ: Trotz des nicht schönen Anlasses ein „Herzlich Willkommen“.

Ivonne: Richtig so, lebe!!!

Nadine: Jürgen soll nicht son Sch… machen.

Blume im Asphalt
Eine Blume im Asphalt
so klein und doch so stark.
Ich schaute sie an,
ich bewunderte sie.
Sie hatte Kraft, das Gestein zu durchbrechen
und im Steindschungel zu wachsen.
Das gab mir Mut
für einen neuen Tag
für viele neue Tage
© Nick Vinzentz, 01-2009

In diesen Sinn wünsche ich Euch einen schönen Tag.
Boebi

[Atlan]

hallo daya,
erst einmal ein herzliches willkommen in diesem forum, aber auch an aj. es ist gut, dass ihr gleich den weg hier her gefunden habt.

@daya: es ist schon manchmal so, dass die ärzte die patienten mit andeuttungen verrückt machen, weil sie selbst noch nichts wissen. die warterei auf den befund kann einen verrückt machen, aber leider kannst du nur warten und wahrscheinlich wird dir auch ziemlich mulmig sein, wenn du den befund holen gehst. nimm dazu eine vertraute person mit, die mit dir mithören kann, was der arzt sagt. geh dort nicht alleine hin. wenn es falscher alarm war, dann ist es egal. aber wenn doch ein befund da ist, dann hast du jemanden, der dich stützt und der mithören kann, was der arzt sagt, und dass ist wichtig. ich wünsche dir alles alles gute, dass es nur ein fehlalarm war, aber lass die untersuchung machen, dann hast du sicherheit.

@aj: aj, das hört sich alles ziemlich grausam an. man kann die zunge tatsächlich komplett entfernen und auch teile des unterkiefers. die strukturen werden dann durch gewebe- oder knochenentnahme aus anderen körperregionen gedeckt, bzw. wiederaufgebaut. im schlimmst fall kommen auch orhtesen zum einsatz. aber so weit ist es doch noch nicht und deine mutter kann selbst enscheiden, ob sie das will. die frage ist aber, ob nicht vor der op bereits eine chemo- und/oderstrahlentherapie gemacht wird (sogenannte neo-adjuvante chemo) gemacht werden kann. es ist natürlich auch entscheidet, in welchem allgemeinzustand deine mutter ist und wie die prognose sein wird. ich sage mal vorsichtig, dass man auch den palliativen weg gehen kann. aber wie gesagt, ich sage dass vorsichtig.

liebe grüsse an alle
atlan

[AJ-AJ]

Da meine Mutter erst vor ca 2,5 Monaten an der Zunge operiert wurde mit anschließender Bestrahlung, haben die Ärzte gesagt, das jetzt erstmal keine weiter Betrahlung stattfinden kann, da die Schleimhäute etc. eh noch alle kaputt sind.

Momentan ist meine Mutter noch ganz fit und kann auch noch relativ gut sprechen, wobei die Schmerzen an der Zunge ohne Schmerzmittel nur schlecht auszuhalten sind.

Vielleicht ist es dann wirklich der bessere / menschenwürdigere Weg, wenn die einzige Chance wäre die komplette Zunge zu entfernen und Teile des Kiefers, auf diese OP dann zu verzichten!
Könnte denn mit einer Chemo dann die momentan angeschwollene Zunge was abschwellen lassen ?

Gruss
AJ

[Ivo]

@hilla - ich drücke ganz ganz doll die Daumen und hoffe das sich alles zum Guten wendet ! Danke auch für deine Gedanken bzgl meiner Chemo.

@boebi - Danke für deine lieben Worte. Ich weiß leider nicht was ich schreiben soll...es tut mir wahnsinnig leid für dich, dennoch bewundere ich deine Kraft, Zuversicht und deinen Weg mit der "Diagnose" oder "Vermutung" umzugehen.
Ich kann nachvollziehen das man / frau für sich selbst die Entscheidung treffen muß ( zu der man auch letztlich stehen kann ). Diese muß für die Allgemeinheit nicht immer nachvollziehbar sein. HUT AB ! Du hast meine tiefste Bewunderung ! Wir können uns von dir echt "eine Scheibe abschneiden" bzw. abgucken.

Wir bzw. Stefan hat auch seine Stimme begegeben, dies nur am Rande.

KOPF HOCH AN ALLE !!!!

"Wir müssen nur entscheiden, was wir mit der Zeit anfangen, die uns gegeben ist."
Zitat Gandalf, Herr der Ringe.

[luline]

Hallo zusammen,

die letzten Wochen war ich bisher nur "stiller Leser" in diesem Forum, für das ich so froh bin, dass es dieses gibt und möchten allen danken, die hier ihre Erfahrungen mit anderen austauschen. Heute habe ich mich entschlossen, mich zu registrieren, weil ich gerade nicht mehr weiter weiß und hoffe, hier einen guten Ratschlag zu erhalten.

Bei meiner Mutter wurde Ende September ein Zungengrundkarzinom entfernt. Die OP verlief gut, bis heute kann meine Mutter sprechen und schon wieder fast alles essen. Also ein wirklicher Glücksfall, zudem auch bisher keine Fernmetastasen festgestellt wurden. Bei der Entnahme der Lymphknoten erwies sich jedoch einer als bösartig. Heute sollte nun Chemo- gepaart mit Strahlentherapie beginnen, in der letzten Woche liefen die Vorabuntersuchungen, insbesondere die Anfertigung der Kopfmaske, die für die Bestrahlung notwendig ist. Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.
Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn? Wobei ich auch da nicht weiss, wie ich sie davon überzeugen kann. Vielleicht hat auch jemand Erfahrung, ob es verschiedene Maskentypen bei der Bestrahlung gibt?

Danke für Eure Antworten und Erfahrungen
luline

[Rainer53]

Hallo Luline,

Zitat von luline

Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.

Also ich wurde ganz ohne Maske bestrahlt, habe mich dann gewundert als ich mitkriegte, dass das woanders Standard ist.

Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn?

Naja, vielleicht erst mal mit den Ärzten reden, was die so meinen, ob man auch ohne Maske bestrahlen kann oder ob sie wirklich auch ohne Bestrahlung gute Chancen hat, wie sie ja wohl meint.

Jedenfalls, zwingen kann man sie wohl nicht

Gruß, Rainer

[mywu]

@daya
Keine Panik! Bevor die Gewebeprobe nicht analysiert ist: Ruhe bewahren! Hier sind alle für Dich da.
@AJ-AJ
Ich denke, die Entscheidung muss Deine Mutter alleine treffen. Du kannst ihr nur vermitteln, dass Du hinter ihr stehst (egal, wie ihre Entscheidung ausfällt).
@boebi
Halte Dir kräftig die Daumen, dass sich die Ärzte auch diesmal wieder irren.
@Ivo
Herzlichen Glückwunsch (v.a. zur Gewichtszunahme). Ich denke, Vorfreude trägt viel zur Heilung bei.

Wünsche allen ein schönes Wochenende,
mywu

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

auch wenn wirs uns fest vorgenommen haben, uns keine dummen Gedanken zu machen... es klappt nicht wirklich. Die Gedanken wegen der niedrigen Leukozyten fahren regelmässig Achterbahn. Nach allem was man so lesen kann gibts 3 große Möglichkeiten: ne Virusinfektion, Leukämie oder eine Metastase am Knochenmark. Gibt sicher noch mehrere Möglichkeiten die sich selber nicht rausfinden lassen... Hoffen wir das Beste, auch wenns ne dumme Virusinfektion, sowas wie pfeiffisches Drüsenfieber oder so wäre, ist.

Das dumme an der Sache ist, dass die Werte beim Blutbild vor ca 8 Wochen schon zu niedrig waren, und bei dem Blutbild von Montag nochmal gesunken waren. Andersrum gesagt, würden sie nochmal in 8 Wochen so sinken, wärs n echtes Problem.

Jürgen hat am Dienstag nachmittag sein MRT und gegen Abend konnten wir zum Glück nen Termin beim Hämatologen bekommen. Und jetzt hoff ich einfach ganz fest dass der auch gleich irgendwas sagen kann... am wahrscheinlichsten ist wohl dass der nen Blutausstrich macht, und genau genommen könnt er das ja vielleicht gleich machen. Denn die Warterei.... ich brauchs euch ja nicht sagen...

Am Montag ist Jürgen erstmal noch beim VDK wegen dem Einspruch betreffend seiner Rente.

@ Boebi: ich kann Deine Entscheidung voll verstehen und finde sie auch nicht falsch. Hauptsache Deine Frau und Du, ihr seit euch einig was ihr macht.

Wünsche euch allen noch ein ruhiges Rest-WE,
Nadine

[boebi]

Einen guten Morgen,
ich danke Euch für Euren Zuspruch und für die PN`s.
Meine Frau und ich sind der gleichen Meinung und
wir leben zuerst einmal JETZT
Euch allen einen schönen Sonntag
Boebi