Interferon-Therapie

[J.F.]

Hallo Miri,

auch von mir ein Willkommensgruß. Viele Deiner Fragen sind tatsächlich schon das ein oder andere Mal gestellt worden .

Zu Frage 1: Ja, machbar, sogar erwünscht, denn während der Interferonzeit sollte man nicht schwanger werden.

Zu Frage 2: Die Wege, die wir einschlagen, können nicht unterschiedlicher sein. Was ja logisch ist, denn jeder ist ja auch anders. So individuell der einzelne Mensch ist, so individuell ist das Melanom und auch seine Laufbahn. Eins ist aber sicher: Eine ausgewogene Ernährung mit viel frischem Obst und Gemüse, auch Fleisch sollte auf der Ernährungsliste stehen, gepaart mit viel Bewegung und auch frischer Luft, auch schon mal ohne Sonnencreme wegen dem Vitamin D, hat noch niemanden geschadet. Im Gegenteil. Nahrungsergänzungsmittel und die och doch so gepriesenen Mittelchen etc kann man sich sparen. Das Geld sollte man lieber in etwas investierten das Spaß macht (Urlaub etc). Schöne Momente aufbauen, erarbeiten, festhalten ist noch ein guter Anhaltspunkt. Und auf sein Bauchgefühl hören. Beispiele gibt es da genug: Der eine kann Espresso als Schmerzmittel einsetzen, der nächste schläft dann nicht, lach. Der eine braucht mehr Magnesium, der andere mehr Kalzium. Der eine kann Sport machen, der andere wird magisch von der Couch angezogen. Also auf gut deutsch seine eigenen Hausmittelchen, denn - theoretisch - sollte jeder für sich wissen was ihm / ihr gut tut und was nicht.

Die Uniklinik Marburg ist ein Hautkrebszentrum, also eine gute Anlaufstation. Die Fragen, die der Patient im ersten Moment hat, sind eigentlich nicht vorhanden, der ICE lässt grüssen, man ist eh der Meinung, dass man im falschen Zug sitzt. Fragen kommen immer später, deswegen anfangen einen Zettel zu schreiben und beim nächsten Termin Ärzte löchern . Auch unsere vielen Seiten, seufz, sind voll mit Infos. Suchfunktion bedienen ist nie verkehrt, mach ich heut noch .

Zu Frage 3: Das ist eine Sache zwischen Dir, dem Arzt und dem Apotheker. Eins ist aber sicher, Grapefruit beeinflusst die Medikamenteneinnahme massiv (negativer Natur).

Zu Frage 4: Die Menschen, die einem wichtig sind, auf jeden Fall aufklären. Menschen, mit denen man eng zusammen arbeitet, informieren, aber nicht ins Detail gehen, meist ist das Thema Melanom eh unbekanntes Gebiet. Krebs, ja das kennt jeder. Da meist bei Interferon zwar die Haare ausgehen, es aber in den meisten Fällen zu keiner Glatze kommt, sind viele der Meinung, dass das dann eh nicht schlimm sein kann. Also auf Unverständnis einstellen. Aber da es gute und schlechte Tage während der Interferonzeit gibt, sollte man zumindest mit dem Vorgesetzten / Arbeitgeber reden. Falls man nicht im Krankenstand ist.

Und Du bist gerade in der Phase, da reagiert man nur, der Kopf ist abgeschaltet bzw. läuft sachte neben einem her. Das Einschalten des Kopfes kommt noch

Toi, toi, toi für freie SN und auch für wenige Nebenwirkungen beim Interferon.

[Silvia63]

Hallo Zusammen,

wollte schnell etwas positiv schreiben. Ich bin jetzt nach etwas mehr als 18 Monaten mit der Interferon-Therapie fertig. Ich freue mich riesig und hoffe, dass die Nebenwirkungen jetzt nach und nach zurückgehen. Und natürlich, dass keine neuen Tumore oder Metas kommen.
Wünsche Euch allen nur gute Ergebnisse und eine wunderschöne Adventszeit.

Liebe Grüße
Silvia

[Suff]

Hallo Miri86,

Ich habe seit dem 11.11.11 meine Hochdosis Interferon-Therapie hinter mir, einige Nebenwirkungen spüre ich immer noch.
Und ich kann dir nur ein sagen bei jedem wirkt es anders und auch die Nebenwirkungen fallen unterschiedlich aus. Wie heißt es hier in Köln: Jeder Jeck ist anders.
Was andere Midikamente angeht, habe ich immer egal welcher Arzt auch immer vorher schon informiert das ich Interferon nehme. Die haben dann immer zur sicherheit den Onkologen angerufen.
Was mein Umfeld angeht, muss ich dir leider sagen. Viele können damit nicht umgehen und distanzieren sich von dir. Bei mir wissen es nicht viele und davon meldet sich nur noch die hälfte. Aber ich denke auch das ist normal so wie du mir der Diagnose leben musst, so müssen andere lernen damit umzugehen.
Ich hatte es anfangs auch nicht wirklich realisiert, das ich das habe, bis es klick gemacht hatte und ich in ein Loch gefallen war.
Heute geht es mir gut, die übriggebliebenden Nebenwirkungen verschwinden hoffentlich auch bald.
Ich schicke dir viel Kraft, weil ich weiß der Anfang ist schwer.

Liebe Grüße
Simona
Wie viele Einheiten bekommst du gespritzt? Und wo?

[Miri86]

Hallo und vielen Dank für eure ausführlichen Antworten

Also schonmal die sehr gute Nachricht meine Wächterlymphknoten waren beide in Ordnung, da ist mir schonmal ein seehhr großer Stein vom Herzen gefallen.
Letzte Woche dann der Anruf aus der Klinik das ein weiterer meiner Leberflecken ein Malignes Melanom ist, aber insitu..das bedeutet wohl eine Frühform und der Arzt meinte ich müsse mir da keine Sorgen machen, aber es musste trotzdem nochmal großzügiger drumherum geschnitten werden..das ist dann gestern auch passiert....Ich glaube bis jetzt habe ich echt noch "Glück im Unglück" gehabt..auch wenn man nie weiß wie die Zukunft weiter geht...
am 14.12. beginnt die Interferon Therapie..3x3 Mio. also die Niedrigdosis ist das, denke ich, oder?? Bin die ersten Tage auf Station...wenn alles ganz gut geht kann ich auch nach ein paar Tagen heim...
Ja, ich lasse mich einfach mal "überraschen" wie es so wird..ich habe auch schon von einigen gehört die gut mit Interferon zurecht kommen.....
Probiere jetzt erstmal wie zuvor weiter zu machen und bin die letzte Woche nach der Klinik auch wieder in die Uni gegangen (habe grade angefangen im zu studieren). Ich habe das Glück einen tollen Partner und Familie und Freunde zu haben, die mir alle viel Kraft geben mit mir darüber reden, mich andererseits aber auch ablenken und bespaßen. Natürlich wird man immer mal wieder in ein Loch fallen und Angst haben...das ist doch auch ganz normal.....Eigentlich unternehme ich viel und lache auch sehr viel..doch manchmal klopft mein Herz so laut, dass ich nicht schlafen kann und nachdenken muss..ich denke ihr kennt das ja alle und ich bewundere wieviel Kraft und Mut sich hier gegenseitig gemacht wird...

@ Silvia: Herzlichen Glückwunsch, du hast es geschafft..ich hoffe du kannst die Adventszeit jetzt richtig schön genießen :-)

@Simona ich werde in der Dermatologie in der Uni Klinik Marburg behandelt. Wie geht denn deine Therapie jetzt nach der Hochdosis weiter? Ich wünsche dir jedenfalls, dass die Nebenwirkungen bald verschwinden oder wenigstens schwächer werden.

Euch allen eine schöne Vor-Weihnachtszeit und bis bald
VG Miri

[Silvia63]

Guten Morgen Mri,

danke für deine Glückwünsche. Ich wünsche dir, dass du die Zeit der Therapie ohne viele Nebenwirkungen überstehst. Ich war glücklicherweise in der Lage regelmäßig arbeiten zu gehen. Es kam nur ganz selten vor, dass ich gar nicht zur Arbeit gegangen bin oder früher nach Hause musste. Ich hatte aber eine sehr verständnissvolle Chefin und tolle Kollegen.

Wie heißt es so schön: "Du schaffst das!"

Alles Gute für dich und schreib weiter wie es dir ergeht.
Silvia

[J.F.]

Hallo Miri,

erstmal Gratulation zu den freien Wächtern!

Spitzoid kenne ich, meins war auch eins , naja zusammen mit amelanotisch, sprich pigmentfrei. Ich denke, Du hast mit dem Interferon die richtige Entscheidung getroffen. Dass Du für die Niedrigdosis-Einstellung ins Krankenhaus gehst, ist nicht so häufig anzutreffen. Aber es wird Dir bestimmt beim Einstieg helfen. Auch meine Therapie war die Niedrigdosis und ich bin in der Zeit Vollzeit arbeiten gewesen. Trotzdem: Ruhezeiten sind wichtig, müssen eingehalten werden und der ehrliche Blick - was geht und was nicht - muss sein. Auch die kleinen Tricks, um die Nebenwirkungen ggf. auszutricksen oder zumindest erträglich zu machen, kommen von Dir - instinktiv .

In situ ist verkapselt und hat nicht mal die Möglichkeit mit den Muckis zu drohen , sprich mit dem Nachschnitt ist dieses Melanom Vergangenheit .

Und vergiss auch während der Interferonzeit das Lachen nicht zu verlieren. Es erleichert einiges. Denn... prust ..... Krebs mag keine gute Laune . Und wie Silvia63 () schon geschrieben hat: Du schaffst das schon



Hallo Silvia und Simona,

viel Spaß beim Geniessen der spritzfreien Zeit. Und den Momenten, in denen einem auf einmal einfällt - haaa ..... wir haben ja Mo-Mi-Fr oder halt Di-Do-Sa und keine Spritze in Sicht .

[Miri86]

Hallo J.F.

vielen Dank fürs "Mut machen" ich bin auch ganz guter Dinge
Hätte aber nochmal eine Frage an dich, du hast geschrieben, dass du auch ein spitzoides amelanotisch Melanom hattest. Bei mir war es auch so..es sah aus wie eine Warze und ist mit der Zeit gewachsen. Wie kam bei dir heraus das es ein Melanom ist?? Bei mir war es pures Glück, denn ich war damit schonmal zweimal beim Hautarzt und der Arzt sagte mir beide male es sei nix schlimmes es sei ein Dermafibrom (entzündeter Mückenstich um den sich Gewebe bildet oder so)..naja hätte ich auf meinen Hautarzt gehört, hätte ich das Ding jetzt immer noch drinne..zum Glück habe ich darauf bestanden das es rausgeschnitten wird (und musste noch 50€ dafür zahlen) also ich hatte Glück, dass ich auf mein Bauchgefühl gehört habe....der Arzt sagte mir, dass diese Spitzoiden Melanome unheimlich schwer zu erkennen sind und auch nur sehr selten vorkommen...wie war das denn bei dir, wenn ich fragen darf??

Schönes Wochenende
Miri

[J.F.]

Darfst Du, darfst Du , Miri
Nenn es deja vu Exakt genau wie bei Dir. Bei mir hat die Ärztin auch nicht gewollt, was war das für ein Theater bis zur Entnahme und dann haben drei Labore damit zu tun gehabt. Zwei sagten gutartig, die Uniklinik meinte bösartig. Nach dem das Melanomreferenzzentrum in Graz nicht in die berühmten Pötte kam hat die Uniklinik eine Wächterlymphknotenentnahme anberaumt. Bei mir hat nur die Metastase die Diagnose gestellt, sonst würden die heute noch prüfen oder hätten mich heim geschickt . Es ist korrekt, dass ein spitzoides Melanom nur histologisch festgestellt werden kann, und dann auch nur von einem erfahrenen Histologen. Das Spitz-Nävus (gutartig) macht auf böse und das spitzoide Melanom tarnt sich als gutartig. Nur ganz weit hinten in der Analyse scheint es ein, zwei Abweichungen zu geben, die dann die Unterscheidung darstellen. Es gibt sogar eine Doktorarbeit darüber, leider ist diese mittlerweile für die interessierte Öffentlichkeit nicht mehr zugänglich. Das "Ding" hat bei mir innerhalb von 3,5 Monaten die 2 mm überschritten und auch ansonsten nur Blödsinn gemacht, grrr. Jeder der damaligen Ärzte ist heute noch entsetzt. Geh davon aus, dass immunologisch das Ding angegriffen werden kann, also über das Interferon . Und noch etwas : Dein Bauchgefühl wird Dir auch bei der Bewältigung der Nebenwirkungen helfen *daumenhoch*