Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[maga]

Hallo ihr lieben.........
wollte mich auch mal wieder melden allen eine gute woche und viel kraft Maga

[szabo regina]

Liebe gkirschi! ich drücke dir die daumen!!!!!!!!!!!!!!! wünsche dir alles gute und VIEL GLüCK!!!!!!!! LG. Regina

[Vampirin]

Ich denk an dich gkirschi!!! Das wird schon !!!!!

[Ortrud]

Hallo Kirsten,

ich drücke ganz fest die Daumen, meine Elsa alle vier Pfoten. Ich kann Deine Angst gut verstehen.

Trotzdem, Kopf hoch. Als kleine Zugabe sende ich Dir noch ein dickes Kraftpaket.

[Didla]

Liebe Kirsten,

drücke dich und bin in Gedanken bei dir!!!

Tina

[Mia40]

Guten Morgen ihr lieben,
Wünsche Euch einen guten Wochenstart.....Dir lieber Kirstin Drücke ich die Daumen.....! Ganz dolle Lg Mia

[maga]

drücke allen die daumen für ihre untersuchersucherung ......bin auch in einer woche wieder so weit .............immer ein auf und ab aber wir geben nicht auf wie schwer auch der Kampf sein mag ....LG Maga

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
hatte heute Onko-Termin. Er meinte natürlich und wie zu erwarten war, weitermachen, weitere 3 Chemos auf jeden Fall...... Im Moment erscheint mir das erträglich, denn mir geht´s super, aber die Woche wo´s mir schlecht geht, werde ich bestimmt hier wieder rumjammern.....

Er argumentierte vor allem mit den Tumormarkern. Der Ca 125, der vor allem Entzündungsprozesse im Bauchraum anzeigt, ist ja von 228 auf 37 und vor der dritten Chemo auf 13 gefallen. Also, super, aber auch zu erwarten, nachdem die Entzündung weg war. Interessanter fand er den CA 15-3, der, komischerweise, in den Monaten vorher, seit Beginn Femara, immerhin 3-4 mal hintereinander leicht gesunken war - auf 37 zum Schluss, als die Aszites gerade auf dem Höhepunkt war. Jedenfalls, der ist ausgerechnet nach der ersten Chemo erstmal auf 51,7 gestiegen (so hoch war er vorher noch nie), nach der 2. Chemo aber auf 42,7 gesunken. Dass man da nicht aufhört mit der Chemo, war mir auch so klar. Allerdings sagte er dann noch so was Komisches von wegen, danach größerer Abstand zwischen den Behandlungen - äh, welchen Behandlungen? Ich dachte, danach ist erstmal Schluss mit Chemo. Ich habe beschlossen, das erstmal nicht so ernst zu nehmen und auf mich zu kommen zu lassen. Es hängt scheinbar alles von der Entwicklung der Tumormarker ab.....

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Hab sicherheitshalber für morgen noch ein Thermin beim Gyn. gemacht.
Der soll sich doch lieber noch mal mein Brustkorb ansehen.
Hoffe,daß da nicht noch irgendwas anderes dahinter steckt.
Oder sind es die Metas( Brustbein) die mir jetzt zu schaffen machen.
Diese kleinen Biester nerven aber auch.

LG.Marion

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Alles okay beim Gyn.Sind wohl die kleinen Bieter (Brustbein) die mir zu schaffen machen.Bin demnächst wieder in der Uni,mal sehen wies dann weiter geht.
Liebe Mia!
Drücke die Daumen fürs MRT und die anderen Untersuchungen.
LG.Marion

[anatevka]

Hallo liebe Mia,

habe jetzt nach einigen Tagen mal wieder Lust zu schreiben....
war in einem gaaaaanz tiefen Loch und hatte keine Lust und Kraft mich zu irgendwas aufzuraffen..... jetzt ist es schon wieder etwas besser, war gerade noch etwas im Garten aktiv, irgendwas ist ja immerzu tun.

Du hast vor einiger Zeit nach "Leidensgenossinnen" in Bezug auf Ganzhirnbestrahlung gefragt....
Im Oktober habe ich aufgrund von 2 Metas 10 Ganzhirnbestrahlungen bekommen.
Habe Kortison abgelehnt, wollte es erst einmal so probieren.
Die ersten 2-3 Mal ging es mir danach nicht so gut. Kopfschmerzen,Übelkeit, extreme Müdigkeit, dann habe ich noch hochdosierte Weihrauchkapseln verschrieben bekommen
und dann ging es wesentlich besser. Sollen gegen Ödeme helfen, die sich um die Metas durch die Bestrahlung bilden können.
Im Nachhinein war alles nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe....
aber das ist ja oft so

Wenn du noch Genaueres wissen willst, frag bitte!!

Meine nächsten Kontrolluntersuchungen sind am 6. Dezember... Nikolaus
MRT Kopf und CT Thorax/Abdomen....
Habe langsam voll Schiss, dass die doofen Dinger noch irgendwie ihr Unwesen treiben,
vielleicht auch deshalb das tiiiieeefe Loch...

Wann soll es bei Dir losgehen??? Wieviele bekommst Du??
Drücke Dir die Daumen, dass alles einigermaßen gut verläuft, wie bei mir!! Ohne viele NW!!
Klar Haare sind wieder weg und Kopfhaut und Ohren waren ordentlich gegrillt, ist aber alles wieder gut

Ganz liebe Grüße, natürlich auch an alle anderen Kämpferinnen

Bis bald,

Anatevka

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

@Anatevka: Ich freue mich für dich, dass du die Bestrahlungen hinter dir hast
und wünsche dir für deine weiteren Untersuchungen viel Glück.

@Kirsten: Liebe Kirsten, der Anfang sich zu bekrabbeln ist
gemacht. Nur keinen Stress, du schaffst das schon.


Ich hatte heute Herceptin-Tag ohne Chemo. Habe gleich nach meinem TM gefragt. Nach den ersten 12 Chemos ist er ja von 211 auf 46 gefallen. Dann kam nach 3wöchiger Pause 6xChemo + Bestrahlung (Becken, Wirbel ect.).
Eigentlich hatte ich gedacht der TM wäre weiter gepurzelt. Beide TM´s sind aber etwas gestiegen, der CEA von 46 auf 51. Ich hoffe immer das Beste und erwarte Alles. Kann der TM Anstieg auch mit der Bestrahlung zusammenhängen? Habt ihr so ähnliche Erfahrungen gemacht? Heute wurde er wieder gemessen und nächste Woche auch. Wenn er so bleibt oder sogar sinkt (hoffentlich) dann geht die Chemo erst im Januar weiter. Ich bin jetzt nicht so absolut depremiert, aber leider ist der
JUHU--Effekt nicht eingetreten. Ich liebe diesen Effekt so sehr.

Wenigstens geht es mit der Kondiditon bergauf. Ich war schon schön lange spazieren mit meinem Mann. Ich war zwar danach ziemlich platt, aber es war schön.

Liebe Grüße
Tina

[Mia40]

Guten Abend an alle,
@Anatevka Dankeschön das Du Dich meldest wegen der Bestrahlung. Ich weiss noch nix genaues, da ich heute erst mal MRT vom Kopf hatte, morgen Ct-Abdomen und am Freitag die Besprechung wg. Bestrahlung. Ich hoffe das nix neues gekommen ist, ich hatte ja schon eine Meta letztes Jahr, die per Einzeit bestrahlt wurde, leider kam diese wieder im August diesen Jahres und die wurde per OP entfernt. Seit dem seh ich auf der Linken Seite nicht mehr viel und rechts is auch angegriffen...Gesichtsfelddefekt, aber ich könne damit Leben. So nun wollten sie mich ja vorsorglich Bestrahlen um neue vorzubeugen, allerdings hatte ich damit erst mal ein Prob, da ich in REHA wollte, da hab ich mir ja das Bein gebrochen, auch noch...nun erst mal schauen wie wo was....weil ich evtl. die Lebermeta per OP entfernen lassen möchte. Das ist sehr interessant mit dem Weihrauch ??? In welcher Klinik bist Du? Ich wusste nicht, das die das auf Rezept aufschreiben können, werde mich aber schlau machen, denn Cortison mag ich auch net unbedingt.
Ja und die Löcher kenne ich leider auch zu gut......darf ich Dich auch per PN anschreiben? So wünsch ich Dir mal noch ein schöner Abend

[anatevka]

Liebe Mia,

hoffentlich ist dein MRT gut!!! Denke ganz fest an dich!

Wenn ich das richtig verstanden habe,hattest du letztes Jahr eine Meta im Kopf, die bestrahlt wurde ( Stereotaxie??) und die wurde dann operativ entfernt.... !? War bestimmt die Hölle oder??ß
Du Arme,tust mir echt leid!!
Wollen die Ärzte auf jeden Fall bestrahlen oder nur wenn sich neue gebildet haben???

Bei mir wurde Ganzkopfbestrahlung gemacht damit die Chance auf "neue" Metas geringer wird. Falls die "alten "noch nicht "genug" haben, kann man die wohl noch stereotaktisch nachbestrahlen???!!
Ich finde du hast das Pech jetzt lange genug "gepachtet", Metas, Gesichtsfelddefekt, Bein gebrochen, OP Kopf.....

Jetzt ist Schluss!!

Die Weihrauchkapseln haben sie mir zwar aufgeschrieben, aber musste ich selbst bezahlen!! Lass dich beraten, gibt es große Preisunterschiede!!

Ich komme ja aus dem Kölner Raum und bin im BZ Köln-Holweide, aber eigentlich habe ich eine niedergelassene, supertolle Onkologin, die gut "vernetzt" ist und sich super um alles kümmert,was nicht ihre Zuständigkeit betrifft ( Bestrahlung, Kontroll-MRT und CT usw.)
Ihr vertraue ich sehr, das ist viel Wert.

Du kannst mich gerne per PN anschreiben,klar!

So, jetzt ist es schon wieder so lang geworden...

Für Dich alles, alles Gute und lass Dich gut beraten, was Deine weiteren Behandlungen angehen ( Kopf und Leber)....

Ganz liebe Grüße, an alle anderen natürlich auch ...

Anatevka

[Felix 67]

Guten Abend
ich schreibe heute in diesem Thread weil ich denke das ich von Euren Erfahrungen profitieren könnte.
Zur Zeit läuft bei mir das Staging,heute MRT Kopf und Abdomen i.O.
CT Thorax im Vergleich zur Voruntersuchung im Mai neu aufgetretener Nodulus von 5mm Größe im li OL(S3)- Vd auf Metastase.
Beim Flexüle legen sagt der Doc heute noch zu mir -Abschlussgespräch morgen, bisher ist ja alles i.O. das Thorax CT ist vom 15.11.11, also sollte er doch den Befund gelesen haben. Im Wartezimmer habe ich dann mal mein KB gelesen und den Befund gelesenund habe jetzt bis morgen 13 Uhr Zeit mir Gedanken zu machen
Möchte für das Arztgespräch morgen etwas vorbereitet sein deshalb meine Fragen die mir vieleicht ein Nachtschwärmer beantworten kann:
- wie lange sollte man mit einem KontrollCT warten falls er mich vertröstet
- Bestrahlung??? bin der Meinung je kleiner die Meta um so besser
- Thorax-/ Laserchirurgie hat jemand Erfahrung bzw. das als Therapiempfehlung erhalten
- Chemo-habe ja aber schon TAC erhalten und TN

Hoffe es kann mir jemand helfen-Danke