Chondrosarkom in der schädelbasis

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es Phil? Welcher Arzt ist eigentlich für ihn zuständig? Ich finde es ganz komisch die Leute nicht mehr zu sehen, mit denen ich im Wartebereich gesessen hab, ich frage mich gerade wie es denen wohl so geht?

Jens, es ist definitiv zu kalt zum Tauchen. Warte bis es wieder wärmer wird

In den ersten beiden Tagen hier zu Hause ging es mir bombastisch. Aber heute morgen bin ich mit Schwindel aufgewacht
Ich habe ewig gebraucht um klar zu kommen. Ich glaube ich bleibe heute zu Hause. Bärbel du hattest doch auch mit Schwindel zu tun! Es ist anders als so ein Kreislaufschwindel!? Ich trau mich gar nicht vor die Tür
Mist, ich habe gedacht es ist alles vorbei

lieben Gruß
Anke

[Pansch]

Moin Anke,

Schwindel klingt nach Innenohr. War bei mir angekündigt, hatte ich glücklicherweise nicht. Ich denke da lohnt sich der Anruf beim HIT. Ich drück Dir die Daumen, dass es Dich nur kurz belästigt.

Beim Tauchen ist es wie bei allen "Outdoor-Aktivitäten":: Es gibt kein kaltes Wasser, es gibt nur die falsche Bekleidung.

Ja, es ist schon eiegenartig wenn die ganzen Wartebereichsleidensgenossen plötzlich weg sind. Irgendwann hatten wir (nach anfänglich holprigem Einstieg) uns sogar richtig nett miteinander unterhalten.

Viele Grüße

Jens

[moni23]

Hallo Jens, kann deine Frau aber auch dich gut verstehen Hab auch immer Angst, wenn Phil seinen wilden Sportarten nachgeht - Tauchen Parcours - und von seiner Freundin hat er nen Ultraleichtflug geschenkt bekommen
Aber andererseits sollte man sein Leben genießen, wenn was passieren soll, dann tut es das auch woanders. (Meine Mutter ist vorgestern von einer abgelenkten Autofahrerin angefahren worden, geht ihr nicht besonders). Sie hat nie gefährliche Sportarten gemacht und liegt jetzt wochenlang im Krankenhaus. Also, tauche ruhig
Phil geht es recht gut, hat bis jetzt keine oder kaum Nebenwirkungen. Ist teilstationär in Heidelberg wegen seiner Lungenembolien usw. und kann dann am Wochenende heim. Bekommt morgen schon seine 7. Bestrahlung ist ist am 15.12. fertig.
Jens, bez. Kälte usw. gebe ich dir recht. Ich jogge konsequent 3 x wöchentlich morgens vor der Arbeit (im Moment mit Stirnleuchte sehe ich aus wie ein Alien) egal ob es regnet, stürmt oder schneit. Hab halt für jedes Wetter die richtige Kleidung
Wünsche euch einen schönen Abend und Anke, dass der Schwindel schnell wieder verschwindet.

Liebe Grüße

Moni

[Jill1207]

Hallo ihr Lieben,
Ich habe jetzt meinen ersten Kontrolltermin hinter mir! Alles unverändert! Puh....
Aber es war echt nicht schön wieder in die kopfklinik zu müssen, wieder ein mrt machen zu lassen und wieder diese Angst zu spüren
Vielleicht versteht ihr mich - allen anderen fällt es schwer: ja es ist toll, dass alles unverändert ist und mehr kann man auch nicht erwarten! Aber mich frustriert Es trotzdem dass ich nie geheilt sein werde, dass ich nie gesagt bekommen werden dass das Ding in meinem Kopf tot ist, dass alles wieder gut ist....

@Anke: mein Schwindel ist zum Glück wieder weg (kann laut Arzt aber jederzeit wiederkommen). Es ist anders als Kreislaufprobleme eher wie leichte Gleichgewichtsstörungen.
Meine Haare werden wohl auch wieder nachwachsen die spannende frage wird nur sein in Welcher Farbe und mit welcher Struktur ... Ich bin gespannt

Euch Ein schönes Wochenende
Liebe Grüsse
Bärbel

[moni23]

Hallo Bärbel,
natürlich bist du geheilt und der Tumor ist kaputt!!! Das Gerüst bleibt zwar bestehen, aber die Zellen sind kaputt.
Du musst fest daran glauben. Ich hatte zwar "nur" einen Tumor in der Brust. Bin aber auch überzeugt, dass alles ok ist. Am Montag habe ich Kontrolltermin in der Uni. Ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Aber ich bin überzeugt, da ist nichts und da kommt nichts mehr.
Meine Mutter ist 79 Jahre alt, hatte ihr ganzes Leben Angst, Krebs zu kriegen. Sie hat keinen Krebs, ist aber am Mittwoch früh sehr schlimm von einem Auto angefahren worden und liegt jetzt schwer verletzt in der Klinik.

Was ich damit sagen will. Genieße dein Leben, genieße jeden Augenblick. Es ist ziemlich sicher, dass du geheilt bist, aber vor anderen Unglücken im Leben ist niemand sicher und dann sollte man sich sein Leben nicht mit Angst unglücklich machen.
Also, Kopf hoch und sei zuversichtlich.

Liebe Grüße

Moni

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,

ja ich weiß es gibt nur schlechte Kleidung, kein schlechtes Wetter, aber kaltes Wasser finde ich halt so abschreckend, das ich selbst die Nähe meide

Ich hab im Hit angerufen, Dr. H fand meine Beschreibung des Schwindels komisch, konnte sich das nicht erklären und riet mir einen HNO- Arzt aufzusuchen. Auf meine Frage, ob es sich dabei um ein Psychisches Phänomen handeln könne, meinte er: Nein! Die Bestrahlung sei doch vorbei. OK, da wusste ich der hat keinen Plan von Psychologie und psychisatrischen Krankheitsbildern. Wir sind dann in die Kölner Uniklinik gefahren.
Liebe Bärbel, mir ging es wahrscheinlich wie dir beim Kontroll MRT, in der HNO Köln dort hat meine Krankheitsgeschichte begonnen. Mir ging der "Arsch auf Grundeis"
1,5 Stunden getestet, aber nix. Da fragt mich der Arzt: Hatten Sie viel Stress in letzter Zeit? Jaaaa sag ich und wie!!! Da sagt er ja, wenn es am Montag nicht besser ist und ich es aushalten kann, soll ich mich mal beim Neurologen vorstellen.
Aber mir geht es besser, und gestern bin ich aufs Pferd und der Schwindel war weg. Als ich abstieg war er wieder da! Na wenn das kein nervliches Problem ist, dann weiß ich auch nicht. Ich ruhe mich jetzt einfach aus und tue nix außer reiten

Liebe Bärbel, ich glaube es ist völlig normal, dass diese Kontrolltermine mit Angst besetzt sind. Es ist ja alles so frisch und in diesem Jahr erst passiert, es wird glaube ich etwas Dauern bis man enspannter an die Sache ran gehen kann, dazu braucht man eine innere Distanz, die nur die Zeit mit sich bringen kann, wenn man das Gefühl hat, das Leben ist wieder wie vor dem Eingriff. Leider hat Moni recht, der blöde Tumor, bzw. das Gewebe wird immer dort bleiben, aber unsere Krebszellen sind total kaputt! Welcher Arzt hat dir denn gesagt das könne wieder kommen mit dem Schwindel?
Liebe Moni, mit deiner Mutti, tut mir leid, aber was du deutlich machst ist, egal was man tut oder unterlässt, einen Schicksalsschlag kann jeden jederzeit treffen. Du hast recht mit deiner Aussage, dass man heute Leben muss und positiv denken soll. Aber die Angst lähmt uns von Zeit zu Zeit. Leider ist das so! Und dann fällt das Leben schwer!
lieben Gruß
und wünsche ein schönes Wochenende gehabt zu haben.
Anke

[Jill1207]

Liebe anke,
Dass dein Schwindel stressbedingt ist kann man doch echt positiv sehen! Ich weiss ehrlich gesagt gar nicht wie mein Arzt con dm kontrolltermin hiess. Ich hatte ihn noch nie gesehen... Aber wenn ich ihn beschreiben soll: keine Haare, Brille, bisschen glubschaugen und echt ganz nett!
Du hast wahrscheinlich recht.. Wenn ich mir überlege, dass bei mir der ganze scheiss vor genau 6 Monaten überhaupt erst aufgepoppt ist und was alles in den letzten Monaten passiert ist...wow!!! Das komplett zu vrarbeiten wird noch ein bisschen Zeit in Anspruch nehmen.
Aber was ich mir auch immer wieder sage ist, dass ich verdammte Glück hatte und habe. Mir ist zwar dieser Mist passiert, aber ich habe mein Leben und meinen Alltag wieder und ich habe eine tolle Kleine Familie! Wenn ich hier im Forum Ab und zu rumsurfe dann bin ich echt gschockt zu lesen, welch harte Schicksalsschläge manch anderer zu verkraften hat!
Ich hoffe euch geht es allen gut und ihr seid auch schon inWeihnachtsstimmung
Liebe Grüsse
Eure Bärbel