42 Jahre NZK Ductus-Bellini mit Knochen/Lungen Metastasen

[Henning Sp]

Hallo Axel,

ich kann Marita nur zustimmen. Schick Deine Bilder unbedingt sofort nach München zu Cyberknife, die reagieren dort sehr schnell.

Mein Mann hatte ebebfalls eine sehr große Metastase am LWK 2, die vor einem Jahr erfolgreich mit Cybrknife bestrahlt worden ist. Ich würde das an Deiner Stelle auf jeden Fall einer OP an der Wirbelsäule vorziehen, da die Bestrahlung praktisch keine Nebenwirkungen hat. Wenn man in München Chancen für Cybernife sieht, wird man es Dir auch so sagen. Die Entfernung wäre uns egal. Aber auch Zometa Infusione sind weiterhin wichtig um den Knochen zu stabilisieren. Mein Mann verträgt es sehr gut.

Viel Erfolg also
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Axel,
warum läßt Du Dir die doppelte Belastung Deiner verbliebenen Niere durch das Kontrastmittel immer noch gefallen?
Die 80 mg Kontrastmittel gehen nicht selekiv in den Bauch und die 60 mg Kontrastmittel gehen nicht selekiv in den Thorax!
Das Kontrastmittel verteilt sich im ganzen Körper und die 80 mg für das Abdomen stehen genauso dem Thorax zur Verfügung.
Für beides zusammen brauchst Du keine 140 mg! Wenn das jemand behauptet, dann lügt er!

Ich wiederhole: Thorax-CT + Abdomen-CT = Stamm-CT

Außerdem ist auch die Strahlendosis bei einem CT geringer. Denn bei 2 CTs ist ein Teil Deines Körpers ja auf beiden CTs vorhanden, weil sich beide in der Gegend des Magens überlappen.

Dein Radiologe will lediglich 2 x abrechnen. Dafür ist ihm die verstärkte Belastung seines Patienten nicht zu schade. Kennt der keine Scham?
Es gibt viele andere Radiologen in Deutschland.

Weißt Du, wie hoch Dein Serum-Kreatinin ist?
Normalerweise wird vor einem CT danach gefragt. Mancher Radiologe lehnt u. U. ein CT ab, wenn das Kreatinin zu hoch ist, weil dann das Kontrastmittel zu langsam ausgeschieden wird und die Gefahr einer Nierenschädigung besteht.

Alles Gute,
Rudolf

[Max69]

Hallo Marita,

danke für den Hinweis mit Cyberknife. Ich hatte da im Vorfeld auch schon einiges hier im Forum gelesen und mich natürlich gleich dahin gewandt.
Der erste telefonische Kontakt war sehr nett und die Möglichkeit die Bilder und Befunde übers Netz hoch zu laden finde ich Klasse. Prof. W und Dr. M haben auch wirklich sehr schnell reagiert, allerdings sieht man vorerst keine Indikation.
„… leider zeigen sich multiple Wirbelsäulenmetastasen…“

Ich habe jetzt Morgen einen Termin und so werde ich also mal sehen, was dabei raus kommen wird. Vorsorglich habe ich mir noch einen Termin im NCT Heidelberg besorgt, denn hier sitzen ja auch einige Spezialisten, was die Strahlentherapie betrifft.

Hallo Rudolf,

die auch noch mal Danke für den Hinweis was die CT´s betrifft.
In der Klinik ist die Aufteilung in CT-Abdomen und CT-Thorax Standart. Man ist dort auch der Auffassung, dass somit die Belastung durch das Kontrastmitte geringer ist. Wie es auch sei, ich fühle mich dort gut aufgehoben und die Radiologen haben einen sehr guten Ruf. Es hat sich für mich im letzten halben Jahr auch mehrfach bestätigt, dass ich alles unter einem Dach habe. Und was den Kratinin-Wert angeht, der wird vorher immer geprüft und liegt bei mir, selbst während der Chemo immer so zwischen 1,2 und 1,35 mg/dl

Allen noch einen schönen 2. Advent

Liebe Grüße

Axel

[Max69]

… so, nun liegen endlich die Befunde vor.

Die Urologen in der Klinik in Wiesbaden haben nochmals Rücksprache mit den Radiologen gehalten, die nun ihre erste Aussage,
dass die Metastasen in der Wirbelsäule trotz der Chemo eher fortschreiten, korrigiert haben.
Es haben sich wohl durch die Chemo und auch durch Zometa sg. Krater um die Metastasen gebildet,
die erst falsch interpretiert wurden.
Natürlich bin ich jetzt erst einmal froh, dass keine neuen Metastasen entdeckt wurden, auch nicht in anderen Organen.
Ob und wieweit die vorhandenen Metastasen fortgeschritten sind, da bin ich mir nicht ganz so sicher.
Nun schlägt man mir weitere zwei Zyklen Chemo mit Gemcitabine / Cisplatin und die weitere Therapie mit Zometa vor.

Die Empfehlung seitens Heidelberg lautet nun allerdings vorerst die Chemo nicht weiter zu führen,
dafür aber die Wirbelsäule im Bereich BWS zu bestrahlen und bei zunehmenden Schmerzen auch die LWS.
Weiterhin rät man die Therapie mit Zometa zu beenden und dafür das neue Xgevar (Denosumab) zu nehmen.
Hier stuft man die Situation eher als Stillstand bis hin zu Progredient (fortschreitend) ein.

Natürlich währe es einfacher gewesen, wenn beide Kliniken Ihre Empfehlung in die gleiche Richtung gegeben hätten.
Aber was ist schon einfach. Also habe ich (und auch meine liebe Frau) mir übers Wochenende viele Gedanken gemacht
und einige Gespräche geführt.
Ich (wir) werde nun den Weg einschlagen, noch mal zwei weitere Zyklen Chemo mit Gemcitabine / Cisplatin
und das neue Xgevar – bestrahlen kann man dann immer noch.
Es geht dann also voraussichtlich gleich nächste Woche, also noch vor Weihnachten, los.
Na ja, vielleicht habe ich ja Glück und vertrage die Chemo so gut wie beim letzten Mal.

Bis dahin wünsche ich allen eine schöne Adventszeit.

Axel

[Marita P.]

Lieber Axel,

es ist manchmal nicht einfach das Richtige zu tun. Aber ich wünsche Dir für die Chemo, dass Du sie gut verträgst und sie Dir auch hilft.
Weiterhin wünsche ich Dir alles Gute.

[Max69]

Hallo ihr Lieben,

ich habe wieder einmal eine Etappe erreicht und es ist Zeit euch zu berichten.

Noch in der Weihnachtswoche habe ich ja mit den dritte Zyklus Gemcitabine / Cisplatin begonnen. Leider hatte ich in den beiden Woche vorher immer schlimmer werdende Schmerzen im Rücken. Ich konnte den Schmerz kaum lokalisieren und auch schlecht beschreiben. Sofort kam die Angst auf, dass die Ursache eine der Metastasen in der Wirbelsäule sein könnte. Also im ersten Schritt die Schmerzmedikation erhöht, was allerdings nichts brachte. Nun kam der Termin zur Chemo näher und ich wusste, dass es in der Klinik einen Schmerzdienst gib. Also habe ich die Zähne zusammengebissen und noch ein paar Tage mit den Schmerzen hinter mich gebracht. Glücklicherweise hat das mit dem Schmerzdienst super geklappt und ich hatte schon am ersten Tag ein Gespräch mit einer der Schmerztherapeutinnen. Diese war sich gleich sehr sicher, dass es sich bei mir um sg. Nervenschmerzen handelt, die sich seit der Rücken-OP entwickelt hätten. Also bekam ich ein Medikament verschrieben und war voller Hoffnung. Noch am Abend war in meiner Tablettenration das neue Lyrica mit dabei. Was soll ich euch sagen, im Laufe der nächsten beiden Tage waren meine Rückenschmerzen so gut wie weg!

In den darauffolgenden Tagen hatte ich natürlich noch mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen, aber es hielt sich alles im Rahmen. Die Weihnachtszeit und Sylvester gingen sehr schnell vorüber und eh ich mich versah begann der vierte Zyklus. Leider kamen hier die Nebenwirkung stärker als ich es von den vorangegangenen Zyklen gewohnt war. Jetzt heißt es Kräfte sammeln, die Zeit bis zum nächsten Re-Statging nutzen und genießen das es mir doch eigentlich gut geht.

Ende Februar sind dann die Termine und ich hoffe ich kann euch dann positiv berichten.

Liebe Grüße
Axel

[Marion01]

Hallo Axel,
ich würde an Deiner Stelle bei starken (Knochen)schmerzen immer unverzüglich ein MRT anfordern. Vielleicht erinnerst Du Dich an meine Geschichte. Willi war innerhalb von drei Tagen querschnittsgelähmt durch eine Wirbelmetastase. Wir haben bei neuen Schmerzen immer sofort ein MRT mit Kontrastmittel machen lassen. Auf dem CT hat man die Metastase nicht erkannt, die den Spinalkanal eingeengt hat! Bei Willi war der Grund der Schmerzen übrigens immer eine neue Knochenmetastase, ohne Dir Angst machen zu wollen. Aber ich habe mit diesen Mist-Knochenmetastasen eben ganz üble Erfahrungen hinter mir und kann da nur zur Übervorsicht raten.

Gruß Marion