Chondrosarkom in der schädelbasis

[moni23]

Hallo ihr Lieben.

Heute hänge ich etwas in den Seilen. Sause zwischen meinem Sohn und meiner Mutter (hunderte von km) hin und Herr. Phil hat heute seine 10 Bestrahlung, also morgen Bergfest und ab und zu Kopfschmerzen. Er wird auch zu einem Therapeuten gehen. Die Diagnose hat ihn auch umgehauen. So ein Ding im Kopf ist schon ...........................und dann noch wissen, da haben welche im Gehirn rumgefummelt. Er hat immer wieder mal Angst. Außer leichten Kopfschmerzen ab und zu ----- keine Nebenwirkungen Immer wenn er anruft, und ich konnte nicht ans Handy, könnte ich umfallen vor Angst, dass wieder etwas ist. Und wenn ich ihn dann nicht erreichen kann. Boah schon schlimm.
Anke, sei froh, dass du dein Pferd hast. Denn beim Reiten kriegt man den Kopf frei. Man müsste auch auf dem Pferd schlafen können.
Bärbel, du siehst deine Familie jetzt sicher anders an. Man wird so dankbar für alles, was früher selbstverständlich war.
Ich wurde gestern in der Uni Köln gecheckt. Alles ok, meine beiden Krebse (Unterleib - Brust) sind jetzt schon 4 Jahre her und alles ok.
Aber wichtiger ist mir mein Kind.
So, muss jetzt zur Arbeit und wünsche euch einen wunderbaren Tag.

LG
Moni

[xxFarina]

Hallo Moni,

sag mal hast du denn keinen der dir was abnehmen kann? Ist doch Wahnsinn in so einer Situation zwischen Mutter und Sohn zu pendeln und dann auch noch selbst eine Nachuntersuchung zu haben. Klar ist dein Sohn jetzt heftiger dran als du selbst, aber du musst jetzt auch auf dich aufpassen, sonst kannst du dich nacher um keinen mehr kümmern! Und arbeiten gehst du auch noch. Also ich stell jetzt mal eine Ferndiagnose: Burn out kann auch in solchen Situationen auftreten, oder nachdem du den Phil wieder zu Hause hast und du zur Ruhe gekommen bist.
Also liebe Moni fahr einen gang runter, sonst müssen wir uns um dich mehr Sorgen machen!
Wenn der Phil teilstationär untergebracht ist, dann ist er natürlich viel stärker mit der Krankheit konfrontiert als ich es ambulant gewesen bin. Ich weiß ja nicht wie es da auf Station so ist, aber ich denke mal das die emotionale Ebene stark ins wanken gerät.
Aber super er hat Bergfest! Gratuliere ihm ganz herzlich. Vielleicht mag er ja auch mal in dieses Forum schnuppern. Würde mich freuen.
lieben Gruß und pass auf dich auf!
Anke

[moni23]

Hallo Anke,
danke für deine aufmunternden Worte. Meine Schwester wohnt in der Nähe meiner Mutter und kümmert sich, ich fahr so oft ich kann hin. Sind aber immer 60 km.
Meine Schwester ist grade im Umzug und hatte selber 2 x ganz schwer Krebs. Die andere Schwester ist im Auslang und hatte auch Krebs. Und meine große Liebe, mein Mann, ist vor einigen Jahren auch an Krebs gestorben. Also bin ich ganz allein.
Auf der Arbeit brauchen sie mich. Hab ja grade 5 Wochen wegen meinem Sohn gefehlt und brauche auch das Geld. Bin ja Alleinverdiener.
Philipp ist zwar teilstationär, darf aber in Heidelberg rumbummeln. Bin auch beruhigt, so wird er wegen der Lungenembolien überwacht. Werde ihm mal den Link schicken, dass er auch ins Forum kann.
Bin tatsächlich im Moment sehr schlapp und zerschlagen. Aber es geht auch wieder aufwärts. Meistens klappt es auch mit dem positiven Denken
Ich habe 2 Hunde mit denen ich viel und gerne spazieren gehe. Das Wetter ist ja im Moment super.
Wünsche dir einen schönen Abend.

Ganz liebe Grüße

Monika

[Gurke72]

Zitat von moni23

Immer wenn er anruft, und ich konnte nicht ans Handy, könnte ich umfallen vor Angst, dass wieder etwas ist. Und wenn ich ihn dann nicht erreichen kann. Boah schon schlimm.

Das kann ich gut nachvollziehen. Anke und ich haben uns auch teilweise über SMS verständigt. Wenn dann mal ne Stunde nichts kam fing auch bei mir das Kopfkino an.
Eine zeitlang bin ich bei jeder SMS zusammengezuckt nachdem die Nachricht: "Ich habe einen Tumor" auch über diesen Weg zu mir kam.
Ich, als unverbesserliche Optimist bin mir aber ganz sicher das alles gut wird, bei euch allen.

[moni23]

Klar wird alles gut. Man nennt es auch "selbsterfüllende Prophezeiung".
Ist echt was dran.
Ändert leider nichts da dran, dass einen hin und wieder die Angst überfällt.

LG
Moni

[xxFarina]

Ja, die Angehörigen leiden mit, sie müssen zwar keine OP über sich ergehen lassen, aber während die Patienten in der OP schlummern und nix mitbekommen, heißt es für die Angehörigen - Warten- Sorgen - Angst haben. Auch wenn die Angehörigen keine Bestrahlung über sich ergehen lassen müssen, heißt es für sie- Da sein- Warten-Aushalten- Sorgen-Stark sein- sich um alles kümmern und Liebe schenken.
Als Betroffene weiß ich manchmal gar nicht wie ich danke sagen oder wie ich etwas zurück geben kann.
Ein Hoch auf unsere Männer, Frauen, Mütter, Freunde die uns so tapfer begleiten.
lg

[moni23]

Danke Anke,

der Größte Dank von euch ist eure Gesundheit und das es euch gut geht. Dann geht es uns allen auch super.
LG
Moni

[Pansch]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ja, auch ich habe das Gefühl, dass die Angehörigen mehr als wir Betroffenen leiden. Wir halten "nur" den Kopf hin, und können "aktiv" etwas machn (lassen). Meine Frau steht davor und kann nur gucken und hoffen. Ich möchte nicht mit ihr tauschen.

So, noch 2 Wochen bis zur ersten Nachuntersuchung, die ja unter dem Motto stehen soll: Wir sehen, dass wir nichts sehen.

Ich hab das Gefühl, dass meine neurologischen Ausfälle winzige Anzeichen von Besserung zeigen. Bis auf die Kleinigkeiten (minimales Ohrgeräusch, immer noch leichte Schluckbeschwerden) nach wie vor keine relevanten Nebenwirkungen. Tou, Toi, Toi!

@Anke: Was macht das Schwindelgefühl? Ist es besser geworden?

Ich wünsche Euch allen einen guten Start in die Woche und Phil viel Kraft auf den letzten Metern.

Liebe Grüße

Jens

[xxFarina]

Hallo alle zusammen,
@Pansch
ja der Schwindel ist fast weg, nur noch am Morgen wenn ich aufstehe, brauche ich 1-2 Minuten und wenn ich mich auf den Rücken lege, ist es minimal vorhanden. Witzigerweise spüre ich beim Reiten gar nichts. Sobald ich absteige merke ich es. Ich war in Köln in der HNO, weilder Arzt aus Heidelberg meinte ich solle das abklären lassen. Die konnten nichts feststellen und meinten ich solle zu den Neurologen wenn es nicht besser werden würde. Aber es wird immer besser und ich kann alles machen.
Toi toi toi bei der Nachuntersuchung. Ich denke zwar auch das sie nichts sehen werden, weil es nicht mehr wachsen wird, aber es wird bestimmt komisch sein wieder nach Heidelberg zu fahren. Ich denk an Dich.

Ich bin froh das ich euch hier hab, dadurch fühle ich mich nicht so allein

lieben Gruß, vor allem an Phil, der es bald auch geschafft hat!

Anke