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#1
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AW: Malignes Melanom, BRAF
hallo , ich bin neu hier nennt mich einfach kretzsche
bin auch so ein sorgenkind wie ihr schaut doch mal in mein profil.... Frage an alle , hatte schon mal jemand nach MM knochenmetastasen , und wie merkt man das ? |
#2
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AW: Malignes Melanom, BRAF
Hallo in unsere Runde
ich habe leider nichts tolles zu berichten... seit freitag letzte woche habe ich komische rote flecken bekommen...erst war das nur einer, jetzt sind das über 50...jeden tag kommen neue dazu. sie tun total weh und unten drunter sind solche knoten, richtig harte knoten, manche größer wie eine halbe zwetschke, manche wie eine erbse sie sind überall an armen, beinen, bauch. die am arsch tun besonders weh...auf dem klo sitzen ist für mich eine folter geworden ich habe sie für unterhautmetis gehalten, und wenn das der fall ist, dann weiss ich nicht weiter dann wirken die pillen nicht mehr...es hat mich so kalt erwischt, ich habe so etwa mit einem halben jahr relativen ruhe gerechnet, und wenn das metis sind sie sind wirklich überall.... die ärzte hier sagen dass das nicht wahrscheinlich ist, da metis nicht in 20ger-pack kommen, aber ich habe ja schon gesagt, auf die ärztliche hilfe ist hier kein verlass. sie haben mir ein anti-allergikum gegeben(nehme das immer noch), am abend wurde es etwas besser, es sind aber trotzdem neue dazu gekommen und kommen immer noch. gestern hatte ich 39,1° C fieber, habe heute nur geschlafen. am freitag morgen habe ich ein termin in der uniklinik. @Hermann, du meintest doch, du bekommst auch mückenstichartige flecken, kannst du da drunter etwas tasten? tun sie weh? wenn das eine allergie ist, bin ich schon mal sehr glücklich, aber es kann auch eine allergie auf Vemurafenib sein.... mensch, ich will doch nur ein bisschen zeit in der es mir nicht ständig etwas weh tut oder ich akkut um mein leben angst habe, wo ist diese zeit geblieben??? ich habe eine solche angst vor dem termin am freitag. da werden CT und MRT gemacht. als zugabe muss ich da alleine hin. (freundin schreibt eine prüfung in freiburg, bester freund muss unbedingt arbeiten und weniger nahe menschen will ich nicht da haben)und meine leberwerte sind wieder sch... aaaaaaaaaaaahhhhhhhhh............... *wein* *wein* *wein* Tatjana (ganz traurig) |
#3
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AW: Malignes Melanom, BRAF
Hallo Tatjana,
das mit den roten Flecken hatte schon mal bei Mori gelesen, welche auch Verumafenib nimmt. Also wird dass eine der großen Nebenwirkungen des Medikamentes sein. Sie hatte auch ganz viele.Kannst sie ja mal anschreiben. Für Dein CT und MRT drücke ich Dir fest die Daumen. Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren |
#4
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AW: Malignes Melanom, BRAF
Hallo Tanja, ich drücke dir für freitag ganz ganz fest die daumen
Alles liebe für dich und Toi Toi lg gitti
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mein Mann: Adenokarzinom man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka |
#5
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AW: Malignes Melanom, BRAF
Hallo Tatjana,
Jürgen hat recht! Und Jenny plagte sich auch mit solchen Dingern. Die beiden Jenny und Mori können dir da bestimmt weiterhelfen. Mein Vater hat diese Dinger nur sehr klein unter der Glaxo-Medikation - aber jeder Mensch reagiert ja anders auf die Tabletten und auf die Dosis! Also, wünsche dir nur das Beste!!! Zottie |
#6
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AW: Malignes Melanom, BRAF
Mach dich nicht verrückt (es ist so einfach gesagt..)
Ich drücke dir alle Daumen, die ich habe.
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Das Leben ist begrenzt - unendlich die Erinnerung. Mein Schatz 07.08.1988 - 05.09.2011 Mein Herz geht mit dir, dein Herz bleibt bei mir. Ich werde dich immer lieben. Deine Laura |
#7
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AW: Malignes Melanom, BRAF
Hallo lebensdurst
Habe grade deinen Beitrag gelesen. Ich habe mit den Tabletten auch diese Flecken mit Knubbeln drunter bekommen. Tun zeitweise auch weh. In der Uni wurde ein Ultraschall gemacht was schon sagte dass es nichts schlimmes ist. Später wurde mir eins entnommen und es stellte sich als nichts schlimmes raus. Von daher hoffe ich dich etwas beruhigen zu können. LG mori |
#8
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AW: Malignes Melanom, BRAF
Hallo Tatjana,
Scheisse - das ist doch nun wirklich nicht das, worauf du dich "freutest" und in dieser Situation ist an Ruhe wohl auch kaum zu denken - allein schon wegen der Schmerzen. Ich habe unter den Pickeln keine grossen Knubbel mit denen ich dich "entlasten" könnte. Aber die eben gepostete Nachricht von Mori lässt dich sicher ein wenig aufatmen. Muttermalartige Hautverfärbungen könnte ich noch bieten (mittlerweile ca. 20-50 Stk. Tendenz steigend). Mit Nebenwirkungen aller Art ist wohl zu rechnen. Wie viele Pillen nimmst du denn? Ich kriege 2x4 pro Tag (Normdosis), bringe aber 185cm und 80kg auf die Waage und ich habe auch schon gedacht, dass bei kleineren und leichteren Personen ev. weniger mehr sei. Vielleicht könntest du ja damit ev. einen Teil deiner Nebenwirkungen "einsparen"? Ob die "fixe" Dosis der Studie für alle die richtige ist, weiss ich nicht. Mir ist lediglich aufgefallen, dass oft Frauen (selten 80 oder mehr Kilogramme schwer) stärkere Nebenwirkungen erwähnen. Nun ja, wenn die gleiche Dosis auf eine kleinere Körpermasse verteilt wird, ist es vielleicht eine mögliche Ursache. Aber das habe ich nun wirklich aus der Luft gegriffen... Morgen weisst du hoffentlich mehr über dein neues Übel. Ich tippe & hoffe mal auf Nebenwirkungen und wünsche dir von ganzem Herzen gute Resultate. @SimoneO Tod, ja ein unliebsames Thema. An mich ist das diesen September "herangezoomt" - eine Makroaufnahme sozusagen - unschön. Ich hatte ja nie einen Primärtumor und alles ging sehr schnell. Auch die Konfrontation mit dem Tod. Reden tu ich mit Leuten schon darüber - als geübt würde ich mich jedoch nicht bezeichnen. Vielleicht habe ich ja noch Zeit mich darin zu üben... Ich bin jetzt 44 und wenn ich dann 100 wäre, würde mir das Thema sicher leichter fallen. Liebe Grüsse & ich weiss schon jetzt, dass ich morgen an dich denken werde... Herrmann |
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Stichworte |
braf, haut, malignes melanom, metastasen |
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