Malignes Melanom

[Naala]

Danke für Deine Antwort, Babs!

Dann wird meine Mutter garantiert nicht in Erlangen angenommen. Erstens weiss ich nicht, ob sie HLA positiv ist und zweitens hat sie ebenfalls eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Bei ihr heisst das Hashimoto. Vermutlich ist es dasselbe wie bei Dir?

[babs_Tirol]

Naala, tatsächlich leide ich an Hashimoto.
Aber ich hatte 2006 in Erlangen nachgefragt, kann sich ja geändert haben.
Das Blut würde ich trotzdem auf HLA positiv testen lassen.
3 erfolglose Infusionen mit Dacarbazin sind vorab sowieso vorgeschrieben.
Erst mal auf das Dacarbazin vertrauen und dann könnt ihr trotzdem in Erlangen nachfragen.

LG
-babs_Tirol-

[kretzsche]

Hallo,
Ih bin neu hier und wollte mih mal ein wenig mit gleich Betroffenen über diese Sch**** Krankheit unterhlaten.
ich bin 40 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 Kinder (6 & 17) Jahre.
Ich habe vor 6 jahren ein malignes melanom am hinterkopf gehabt.(Clark Level 4)
Tumordicke nach Breslow 5,3.
das wurde operativ entfernt und auch die lyphknoten im hals. als nachbehandlung bekam ich 2 Jahre lang Interferon.
Danach hatte ich über 4 jahre Ruhe .
Dann plötzlich im April 2010 wurden wieder metastasen im hals festgestellt.
...es will einfach kein Ende nehmen....
daraufhin wieder Roferon..
Und dieses jahr im März Metastasen in der Lunge. Wieder operiert.
Ende September 2011 wurde mir dann schließlich der linke Lungenlappen vollständig entfernt.

Lange Rede, kurzer Sinn - gibt es Jemaden unter euch der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat oder mir vielleicht ein paar Tipps geben könnte, wie ich mit all diesem Sch*** bestmöglich weiterhin klarkomme...

Danke schonmal für eure antworten.

LG Kretzsche

[precious]

Lieber Kretzsche,
viele "Tipps" kann ich Dir leider nicht geben, aber ich fühle mit Dir. Dein Krankheitsverlauf ähnelt sich z.T. dessen, was mein Mann erlebt hat (siehe Profil). Ich wünsche Dir von Herzen, dass es für Dich aufwärts gehen darf!


Für uns habe ich auch Neuigkeiten zu vermelden. Heute haben wir endlich das Ergebnis des BRAF-Tests bekommen und Stefan ist positiv! Morgen sind wir in Tübingen zur Untersuchung und können, wenn die Blutwerte und alles andere passt, die Tabletten gleich mitnehmen!

Euch allen viel Kraft,
Anna

[kretzsche]

hallo precious erstmal toi ,toi,toi für heute und danke für die nachricht .eine frage noch an euch und alle anderen spürt man knochenmetas.schmerzen oder so lg... kretzsche

[Naala]

Hallo Kretzsche,

meine Mutter hat 2 Knochenmetastasen, eine in der Rippe, die andere im Lendenwirbel. Beide sind erst kürzlich entstanden und trotzdem hat sie Schmerzen. Im Lendenwirbel hat sie recht starke Schmerzen und in der Rippe selten.
Aber ob man immer Schmerzen hat, weiss ich nicht.

[J.F.]

Hallo Naala,

ist Dir aufgefallen, dass Euer Arzt sehr gewissenhaft bereits alle Möglichkeiten abklopft? Finde ich gut. Auch das er trotzdem - oder erst recht - Euch den Weg einer Zweitmeinung offen lässt. Finde ich gut. So sollte es sein. Ist es aber nicht immer.

Studienteilnahme wird durch Autoimmunkrankheiten meist ver-/ behindert. Aber mit Hashi kann man zumindest die zugelassenen Therapien machen, es gibt andere Autoimmunkrankheiten die verschliessen selbst diese Möglichkeiten. Deswegen Dacarbazin nutzen und schauen wie es arbeitet. Denn zB Ipilimumab ist immer noch eine second-line-Therapie, darf also erst nach erfolgloser Gabe verabreicht werden.

Das mit den Studien ist schwierig. Manch Klinik geht eigene Wege. Nutzt aber auch die multizentrischen Studienmöglichkeiten. Aber die jeweilige Homepage der Unikliniken bzw. Hautkrebszentren geben da immer Auskunft. Und auch das Gespräch mit den Ärzten und der Ärztehotline der Krankenkasse ist da immer hilfreich. Mir hat der sonst anscheinend gutinformierte KID (Krebsinformationsdienst) nicht den Anschein erweckt sich mit Melanomen auszukennen, aber das kann sich ja geändert haben.