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  #1  
Alt 03.12.2011, 23:53
dieMaddel dieMaddel ist offline
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Registriert seit: 03.12.2011
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Daumen hoch AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris. Ich war vor 8 Jahren schon einmal hier. Damals bangte ich um das Leben meiner Tochter Fiona. Sie war erst 7 Monate alt, als wir die Diagnose anapl. Astrozytom IV ... bekamen. Der Tumor war 10 cm groß, mit gliomen Zellen... Wir haben viel durchmachen müssen. Auch mit Ärzten, die uns im Stich ließen. Alles in allem, standen ihre Heillungschancen alles andere als gut. Sie hat gekämpft und wir mit ihr und vor allem haben wir niemals die Hoffnung aufgegeben. Heute ist Fiona 10 Jahre alt. Grad IV ist heute Grad III... Bis auf eine Einschränkung des Blickfeldes und einer Epilepsie geht es ihr heute gut.

Ich möchte dir damit Mut machen. Gib dich niemals auf und kämpfe! Das Leben lohnt sich. Jeden Tag danke ich dafür, das Fiona bei uns ist. Ich glaube nicht an einen Gott...aber ich glaube daran, das jeder einen Engel an seiner Seite hat, der ihm die Kraft gibt unmögliches Möglich zu machen. Mann muss es nur zulassen...

Bleib stark,
LG Madeleine
  #2  
Alt 04.12.2011, 00:02
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Madeleine,

bevor ich mich bei dir für deinen aufbauenden Post bedanke möchte ich dir erstmal sagen, wie sehr es mich freut, dass es deiner Tochter soweit ganz gut geht und hoffe, dass die Einschränkungen, die noch da sind auch mit der Zeit verschwinden. Und jetzt ANKE FÜR DEN AUFBAUENDEN POST.

Ich habe ja schon in vielen Posts geschrieben, dass ich sehr stark daran glaube, dass die Psyche bei der Heilung DER entscheidende Faktor ist, ob die Behandlung funktioniert oder nicht. Alles dreht sich um die Erwartung wie es verläuft. Das soll nicht bedeuten, dass es NUR an der Psyche liegt und jeder der es nicht schafft ist selbst Schuld... kann nicht begreifen, warum das Thema Psyche und Krebs immer auf Schuldzuweisungne hinausläuft

Bei deiner Tochter kann man ja nicht sagen, dass sie in dem Alter irgendeine Erwartung haben konnte, aber ich denke sie hat die Hoffnung und Erwartung um sich herum GESPÜRT.
  #3  
Alt 04.12.2011, 12:03
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Ob sie bei Dir nur ne Placebo-Bestrahlung wirste bald sehen: Bei mir fing nämlich nach 3 Wochen der Haarausfall an den durchstrahlten Stellen an und sie sind leider bis heute nicht überall wiedergekommen... Aber, wenn ich hauptsächlich ein paar Haare meinem Glioblastom opfern musste...

Von der eigentlichen Bestrahlung hab ich in den ersten 2 Wochen auch nicht viel bemerkt. Die Effekte auf meine Motrizität haben sich erst nach der Bestrahlung richtig eingestellt aber mittlerweile geht's mir wieder deutlich besser. Ich habe allerdings den sicherlich subjektiven Eindruck gehabt, daß Curcuma die Wirkung des Temodals verstärkte. Ich hatte irgendwie das Gefühl, daß es nach Temodal und Curcumaeinnahme so richtig im Kopf zu rumoren anfing...

Viel Spaß in der nächsten Bestrahlungswoche,

Kai-Hoger
  #4  
Alt 07.12.2011, 16:18
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

So die Hälfte der dritten Bestrahlungswoche hat nun angefangen und es geht mir immernoch gut. Die Haare sind noch so wie sie sein sollen und beschwerden habe ich auch keine. Ich bin zwar ein wenig müde seit den letzten Tagen, aber das liegt denke ich mal daran, dass ich wenig schlafe und am Wetter. Also ich fühle mich jedenfalls nicht ungewöhnlich müde.

Ich bin auch eben auf das Thema Hyperthermie gestoßen. Das soll ja die Chancen noch mehr verbessern, wenn es während Chemo oder Bestrahlung eingesetzt wird. Hat da jemand Erfahrung? Bin am Überlegen das auch noch während der Bestrahlung mit ins Boot zu holen. Alles was geht gegen den Tumor, mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich. Wird das eigentlich von der Krankenkasse übernommen? Falls nicht wieviel kostet der Spaß denn?
  #5  
Alt 07.12.2011, 19:29
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Glaube nicht, dass sie dich nehmen würden, das ist noch in Testphasen und wird va bei Glios ausprobiert bzw allgemein bei Krebsarten, die nicht mehr operabel sind oder auf vorherige Behandlungen nicht reagiert haben.
Außerdem hat das eine ganze Menge Nachteile - zb die, dass du danach nie wieder ins MRT kannst, aufgrund von bestimmten Reaktionen des Körpers. Außerdem sind das bis jetzt reine Hypothesen, bei Hirntumoren wurde bis jetzt kein Effekt nachgewiesen, meines Wissens nach nur bei ein paar anderen Tumorarten.
Falls es dich näher interessiert, erkundige dich bei Dr. Peter Hau der Uni-klinik Regensburg, der hat in dem Bereich Ahnung.
  #6  
Alt 07.12.2011, 19:36
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Ich glaube die Hyperthermie und nano-Therapie sind 2 verschiedene Sachen... einer von uns verwechselt da was...
  #7  
Alt 07.12.2011, 20:00
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Beiträge: 293
Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Eine Hyperthermie mit magnetischen Eisennanopartikeln würde ich auf keinen Fall machen, da Du dann in den restlichen 76 Jahren Deiner vorgesehenen 100 Lebensjahre keine MRTs mehr machen kannst. Und es ist wegen der Strahlendosis nicht gut auf PET SCANs angewiesen zu sein, da CTs nicht aussagekräftig genug sind. Außerdem machen einge deutsche Krankenkassen wie ich gehört habe Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme der PET SCANs, die auch nicht immer nötig sind.

Was Deine Haare angeht, warte mal ab. Mir sind die Haare auch erst ab Ende der 3. Bestrahlungswoche ausgefallen und leider hinterher nicht überall wiedergekommen obwohl ich immer noch viel mehr Haare als viele meiner Altersgenossen habe...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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