Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Liebe Kirsten,

mein erster Gedanke: Schon wieder Krankenhaus und OP für die arme Kirsten..
Mein zweiter Gedanke: Ist ja ätzend, aber wenigstens haben die im KH sich die Mühe gemacht, deinen Fall noch mal zu besprechen. Und wirklich schlimm wäre es wenn etwas über bleibt und sich daraus ein Rezidiv entwickelt.

Bald wird bestimmt auch bei dir wieder Ruhe eintreten. Liebe Kirsten schicke dir einen kuscheligen dicken Drücker rüber.

Bei mir geht es jetzt fühlbar bergauf. Ich schlafe nachts im Moment richtig gut und lange. Wenn schlafen schön macht kann ich mich demnächst bei einer Ü-45 Mrs.Wahl bewerben.

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Kirsten!
Hast dich ein bißchen rarr gemacht.
Gehts Dir denn besser,oder hast Du noch solche Schmerzen?
Drück dich mal ganz dolle.
LG.Marion

[Maja57]

Liebe Kirsten!
Ich mach ja ab nächste Woche erst mal ein bißchen Krankengymnastik.
Vielleicht gehts mir ja danach etwas besser.Habe andere Schmerzmedikamente
bekommen mehr so in Richtung (Rheuma).Also bis jetzt ganz okay soweit.
Mein Problem zur Zeit Brustbein Rippen Brustkorb,kann ich garnicht genau sagen.
Abwarten,Dienstag zur Onko,sie wird mir sicher Thermine machen,bin überfällig.
Erst hat mann garnichts auf dem Zettel,und nun ist jeden Tag was.
Sonst wirds ja langweilig.Ansonsten versuche ich die Adventszeit zu genießen,
nur das Wetter läßt bei uns mächtig zu wünschen übrig.
LG.Marion

[Calypso]

Liebe Kirsten,
ich bin richtig froh, dass du jetzt mal das Gefühl hast, dich auf einen Arzt verlassen zu können.
Hatte ja letztes Wochenende schon gepostet, dass es mich wundert, dass bei R1 nicht nachoperiert wird. Ich hatte das mehrfach - hoffentlich läuft es bei dir besser und es ist dieses mal alles draußen!
Ich habe auch so eine Krankenhausabneigung, aber mein Doc versteht das glücklicherweise und ließ mich sogar nach der Ablatio Dienstag Nachmittag schon am Donnerstag heim (die Augen der Krankenschwester hättet Ihr mal sehen sollen!).
Du schreibst, das Teil tritt gerne beidseitig auf - ist es etwa lobulär? Und wie wollen sie das denn suchen? Meins war mit lauter kleinen Dingelchen über die Brust verteilt, die konnte man im MRT nicht sehen. Deshalb hab ich auch immer Angst, auf der anderen Seite könnte auch was sein, was man nicht sieht.
Ja, und das dauernde zu den Ärzten rennen, das mich auch so an. diese Woche hab ich fast einen ganzen Tag in der Zahnklinik verbracht, hab einen entzündeten Nerv. Mit Zometa natürlich Obersch***e. Und dann meinten sie noch "der Unterkiefer sieht auf dem Röntgenbild so wolkig aus". Aber dazu könnten sie jetzt auch nix sagen. Da bräuchten sie die Voraufnahmen. Also wieder Gerenne - denn die wurden in einer anderen Klinik gemacht. Und übernächste Woche wieder hin, zum Vergleich. Und bis dahin - Angst, vor der Wahl zu stehen zwischen Pest und Cholera? Zometa und Kiefer löst sich auf? Oder gesunder Kiefer und Knochenmetas wachsen?? Und dabei gehts mir wirklich gut, das hätts jetzt nicht gebraucht. Glücklicherweise kann ich das immer alles gut verdrängen. Umso tiefer falle ich dann, wenn mein Optimismus wieder zu viel gejauchzt hat.
Und dann gehe ich ja, ganz nebenbei, noch arbeiten - ich muss die ganzen Arztbesuche wieder reinarbeiten, denn abends oder Freitag kurzfristig einen Arzttermin zu kriegen als Kassenpatient -


Wünsche Euch ein schönes Adventswochenende (wahrscheinlich mit Sturm und Regen)

[Vampirin]

@Marion,
ich bin ganz neugierig, wie bei dir die KG laufen wird und hoffe, du berichtest ein wenig. Ich bin gespannt, welche Übungen mit dir gemacht werden. Bei mir sind es ja eher Muskelaufbauübungen, damit ich eine aufrechte Haltung beibehalten kann, auch wenn die Wirbelsäule nicht mehr so doll ist. Meine Krankengymnastin hat mich gestern im Treppenhaus hoch und runter gejagt, damit ich etwas warm werde. Das war vielleicht was! Ich hätte nie gedacht, dass ich das überhaupt noch so kann und anschließend hab ich geschnauft wie verrückt....

Ich wünsche allen, die noch Untersuchungen haben alles Gute für die Ergebnisse. So kurz vor Weihnachten sollte es keine schlechten Nachrichten geben, das wäre überhaupt nicht gut!!

[susaloh]

Hallo an alle Schreiberinnen!

Das ist ja ein Hin- und Hergeschreibsel hier, da kommt man ja gar nicht mit!



@ Kirsten
Hallo liebe Kirsten, das Nachoperieren nervt, aber es ist auch ein gutes Gefühl, dass sie dich ernst nehmen als Patientin!
Zum Entdecken von möglichen Tumoren auf der anderen Seite: Ich habe doch auch den lobulären Typ und mein FA hatte ja monatelang im Ultraschall den Wald vor lauter Bäumen nicht gesehen. Aber wenn man weiß, was man sucht, guckt man anders. In meiner Uniklinik gab es auch ein geniale Professorin (leider inzwischen ausgeschieden), die hat im Ultraschall auf der "gesunden" Seite einen 5 mm großen lobulären Tumor entdeckt! Wo doch die lobulären oft erst sichtbar werden, wenn sie 6-8 cm groß sind! Die junge Ärztin, die das biopsieren sollte, konnte es selber nicht glauben und sagte immer: "Ich seh da nichts, aber wenn Frau Professor S. meint...". Man sah auf dem US zwar was Kleines, Blasiges, Durchsichtiges, aber den Unterschied zu dem umliegenden, genauso kleinblasigem Gewebe konnten weder sie noch ich erkennen. Sie war aber gut und hat es geschafft, die kleine Blase zu biopsieren und siehe: Lobulär, Hormonrezeptoren ER/PR 12.

@ alle,
kurze Rückmeldung, mir geht´s wieder gut, wie jedes Mal fallen die Nebenwirkungen nach den vielen langen Tagen des erschöpft und elenden Darniederliegens einfach - zack - von mir ab und alles ist gut. Mittwoch noch musste ich mich nach dem Treppensteigen in den 1. Stock erstmal 2 min hinsetzen und sowieso den halben Tag im Bett verbringen, Freitag dagegen schon völlig normal und klaren Kopfes ins Büro, wo ich ohne die geringsten Anzeichen von Schwäche 7 Stunden diverse Besprechungen und intensives Arbeiten mit Kollegen an einem Projekt durchhielt.

Und gestern war ich zum ersten Mal wieder in meinem Fitnessstudio! Auslöser waren leichte Rückenschmerzen, und ich dachte mir, wenn ich im letzten Zyklus an dem entsprechenden Tag shoppen und walken war, kann ich mich diesmal auch mal zum Sport wagen, ganz vorsichtig natürlich. Nun, nach 12 Minuten Crosstrainer (zum Warmwerden) merkte ich die Anstrengung und hörte auf. Dann meine beiden Arm-, das Rücken- und das Bauchgerät gemacht, das Gewicht natürlich um ein Drittel reduziert. Aber Gehen gings. Und dann ins Solebad, das war vielleicht herrlich! Wobei es sich komisch anfühlte, bei den Schwimmbewegungen die Handflächen nicht zu fühlen... Danach zu Hause tiefenentspannt auf die Couch....

Ich habe immer bischen ein schlechtes Gewissen, wenn ich solche Sachen hier berichte, wo andere sich mit Schmerzen rumquälten müssen und froh sind, aufrecht gehen zu können. Aber ich denke, es trägt auch zu einem ausgewogeneren Bild unserer Krankheit bei: auch so kann das Leben mit Metastasen sein ...(daran, dass auch dies nicht ewig währen wird, mag ich noch nicht denken....)

Ich wünsch Euch einen schönen und entspannten Sonntag!
sus

[Calypso]

Zitat von susaloh

Ich habe immer bischen ein schlechtes Gewissen, wenn ich solche Sachen hier berichte, wo andere sich mit Schmerzen rumquälten müssen und froh sind, aufrecht gehen zu können. Aber ich denke, es trägt auch zu einem ausgewogeneren Bild unserer Krankheit bei: auch so kann das Leben mit Metastasen sein ...(daran, dass auch dies nicht ewig währen wird, mag ich noch nicht denken....)

Hallo sus, du schreibst immer auf, was ich so denke

Hallo Kirsten, ja "wolkig" nannte sie das - der Knochen ist auf der Röntgenaufnahme nicht gleichmäßig weiß, sondern es hat hellere und dunklere Flecken. Und der hinzugezogene Kieferchirurg wollte nichts sagen, ohne einen Blick auf die Voraufnahme zu werfen. Ich bezweifle allerdings, dass das viel bringt, denn die wurde in einer anderen Klinik gemacht und ist schon vom Kontrast her ganz anders. Nun ja, ich werde sehen. Da inzwischen die Zahnschmerzen weg sind, bin ich auch wieder etwas ruhiger.
bin gespannt, was du darüber berichtest, wie sie auf der anderen Seiten "nachschauen". Die kleineren Herde waren bei mir im MRT sichtbar (3 mm),man konnte aber nicht sicher sagen, was das ist, aber es gab dann noch kleinere "Zellverbände". Das Zeug ist E-cadherin negativ, d. h. die Krebszellen bleiben nicht aneinander hängen. Ich hatte 3 (!) Nachresektionen, am Ende eine Ablatio, und selbst im abladieren Gewebe waren die Sch****-Dinger drin. Deshalb hab ich auch immer Schiss, dass auf der anderen Seite auch so ein Zeug ist. Aber wenn, soll das Tam das ja alles niedermachen

Hallo alle anderen, meine Gedanken sind immer wieder bei Euch, und natürlich hoffe ich für alle, dass sich nichts verschlechtert und möglichst viel verbessert. Ich glaube, dass Krankengymnastik und Rehasport ganz viel bewirken können, Wohlfühlen genauso wie Schmerzlinderung. Nur nicht aufgeben!

Calypso

[Didla]

Hallo ihr Lieben,

schön von Euch zu lesen. Wir wollen ja auch unsere schön und guten Zeiten gnadenlos genießen und das zu teilen ist genauso schön wie zu wissen, auch unsere Traurigkeit und hier aufschreiben zu dürfen.
Wie heißt es so schön: Geteiltes Leid ist halbes Leid und geteilte Freude ist doppelte Freude.
Ich freue mich immer sehr wenn ich lese, dass eine von Euch es wieder geschafft hat aus seinem Loch zu kommen und es ihr wieder besser geht.

Freitag war ich nach langer Zeit mal wieder allein mit dem Auto unterwegs, ein wenig shoppen. Musste mir neue Hosen kaufen, weil mir meine zu groß geworden sind. Den Satz muss ich mir auf der Zunge zergehen lassen.
Ich war zwar jetzt nicht sehr übergewichtig, aber der Altersrollspeck war doch so an einigen Stellen ziemlich aufdringlich.
Als ich so die Hosen im Laden anprobierte, war ich so richtig zufrieden. (dachte: sieht doch wieder recht knackisch aus )

So meine Lieben, ich wünsche Euch noch einen schönen Abend und eine gute Nacht!

Liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Hallo Didla,
ich kann mir das richtig vorstellen, wie du die Hosen anprobiert hast! So ging es mir, als ich die Teenie-Röhrenhosen meiner Tochter anziehen musste, weil mir meine Sachen alle zu groß waren. Egal wie schlimm eigentlich der Anlass, Frau, eitel wie sie ist, freut sich doch, wenn sie mal schön schlank ist....

Hallo Calypso,
Mensch, deine Kieferprobleme hatte ich mit Schrecken gelesen. Das kann, muss, darf einfach nur falscher Alarm sein!! Diesbezüglich drück ich dir die Daumen!

LG sus

[Ortrud]

Hallo sus,

auch ich musste mir neue Hosen kaufen, wenigstens eine, ich will ja wieder ein wenig zunehmen. Man weiß ja nie wozu es gut ist.

Ich habe mir also eine Röhrenjeans Gr. 36 gekauft, schwarz natürlich. Sieht hammermäßig aus.

Mein Mann schimpft, ich sei zu dünn, mein Onko meint auch, mehr solle ich nicht abnehmen. (so schlimm finde ich es nicht)

Schönen Wochenanfang

[anatevka]

Hallo Tina, Sus und Ortrud,

auch ich habe mir am Freitag nachdem ich bei meiner Onko war noch eine neue Jeans gekauft....... aber meine musste eine Nr. größer sein als vorher, habe irgendwie viel zu viel Appetit und jetzt in der Weihnachtszeit noch die ganzen süßen Sachen......kann mich nicht beherrschen!!

Vielleicht sollte ich euch "Bohnenstangen" meine alten Hosen zu Verfügung stellen.....obwohl ich die Hoffnung auf etwas Gewichtsverlust noch nicht aufgegeben habe!!!

@ Calypso: was machen deine Kieferprobleme?? Ich muss am Donnerstag auch zum Zahnarzt, eigentlich nur Kontrolle, aber mir tut seit ca. 10 Tagen mein linkes Kiefergelenk so weh ( hauptsächlich bei Kauen) da soll der auch gleich mal eine Blick drauf werfen,
nehme ja auch schon so lange Bisphos ( 4-5 Jahre)

Allen Mädels noch einen schönen Nachmittag...... morgen ist Nikolaus

LG Anatevka

[Anke_72]

Hi Mädels,
wollte mich auch mal wieder melden. Bekomme jetzt seit 10 Tagen Xeloda und vertrag es bis jetzt sehr gut ( nun hab ichs ausgesprochen, hoffentlich ändert es sich dann nicht ).
Ich wünsche Euch allen hier eine beschwerdefreie Vorweihnachtszeit und würde gerne jedem, der mag ein paar Kilos von mir schenken. :-)
Anke

[Ortrud]

Hallo Anke,

auch ich nehme seit Anfang Oktober Xeloda, allerdings zusammen mit Tyverb.

Xeloda macht eigentlich keine großen Nebenw., nur das Hand-Fuß-Syndrom. Das hat sich bei mir erst nach 4 Zyklen gezeigt.

Dagegen gibt es eine Salbe, die dir dein Onko besorgen kann.

[Anke_72]

Hallo Ortrud,

ich hoffe, wenig NW bedeutet nicht auch wenig Wirkung.
Die Salbe hat mir mein Onko schon vorsichtshalber mitgegeben. Mit Begleitmedis werde ich dort jedesmal echt gut versorgt.

Schönen Abend auch allen anderen.
Anke

[Karin55]

Hallo zusammen!

Nach meiner großen OP im Jahre 2006 habe ich so wenig gewogen wie seit meiner Teeniezeit nicht mehr: 63 kg bei 177 cm. Ich hatte eineinhalb Größen weniger und mit meinen Hosen sah ich richtig cool aus. Aber gesund war das nicht. Jetzt wiege ich wieder 10 kg mehr, trage meine alte Größe und hab leider auch ein Bäuchlein. - Meine knackigen Jeans aber, die ich höchstens 5 Monate tragen konnte, liegen noch im Schrank, für alle Fälle

Karin