aggressive Fibromatose

[Ange22]

Hallo Ihr unbekannten "Clubmitglieder"! Ich weiß seit heute was meinen Arm durchwächst und habe erst eine Exzisionsbiopsie hinter mir, die nun erweitert werden soll....wegen verbliebener Tumorzapfen...
Wie es scheint kämpfen die meisten von euch mit sich weiderholendem Tumorwachstum bzw. Operationen.
Mich würde interessieren, ob irgendwem von euch evtl. bereits auch ein Teil der Schilddrüse bzw. die Gebärmutter entfernt wurde und ob dieser Umstand oder Stress die Fibromatose merklich angeheizt hat. Wäre toll Hinweise oder auch nur Beistand zu bekommen. Danke!

[twinky]

Hallo,
ich melde mich seit langem auch wieder einmal.
Mir ging es im vergangenen Jahr eigentlich sehr gut. Ich hatte relativ wenig Schmerzen und konnte die Medis nur nach Bedarf nehmen.
Nur kurz weil ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich bekam die Diagnose Tumor 2007 als ich mit meinem Sohn schwanger war. 4 Wochen nach ET war die Biopsie und 8 Wo nach ET war die grosse OP. Der Tumor sitzt am Oberschenkel/Hüftbereich links. Mir wurde ein Straussenei grosses Stück vom Oberschenkel entfernt. Danach erhielt ich noch 6 Wo bestrahlung. 1 Jahr später wurde eine Trochanter revision gemacht.
Im Juli war ich zur Routinekontrolle beim jährlichen MRT und ich war guter Dinge den Abstand hoffentlich auf 1 1/2 od. sogar 2 Jahre ausdehnen zu können.
Ich war ziemlich geschockt als ich erfuhr das ich einen neuen Tumor im grossen Gesässmuskel links habe. Zuerst war ich noch beschwerdefrei, was sich ende August langsam änderte. Die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ausserdem hatte ich noch eine Eierstockzyste, welche das ganz möglicherweise auch noch beeinflusst hat. Im Dez wurde wieder ein MRT gemacht und ich war total geschockt das der Tumor kaum gewachsen war Ist ja tolle News, aber die Schmerzen waren immer noch die gleichen. Ich hatte mich schon auf eine erneute Op eingestellt und nun heisste es wieder warten. Ich wurde nun an die medizinische Onkologie überwiesen wo ich bereits einen 1. Termin hatte. Mit Tmaoxifen möchten sie noch warten, da sich unerklärlicherweise die Schmerzen wieder etwas gebessert haben und ich eh schon ein Trombosrisiko habe.
Im Feb. sollen nun die nächsten Bilder gemacht werden und dann schauen wir weiter.

Geht es euch auch so das ihr euch überhaupt nicht mehr auf das eigenen Bauchgefühl verlassen könnt? Wenn ich positiv denke, kommt der Hammer, wenn ich mich auf schlechte News einstelle ist der Bericht positiv.

Hat jemand von euch schon eine Therapie mit Iscador gemacht?

Ich wünsche euch allen ein tolles 2012 mit Wachstumsstillstand für möglichst viele und viel Kraft für alle Anderen!

[rebecca28]

Hallo,
bin neu. Habe vor 2 Monaten die Diagnose Fibromatose unterhalb der linken Schulter bekommen. Mein Tumor ist schon 5x7cm groß und die Ärtze wollen nicht operieren da nicht alles herausgenommen werden kann. Ich mache derzeit eine Therapie mit dem Mittel Glivec und muss nächste Woche zur Visite um zu schauen ob die Therapie nach über einem Monat angeschlagen hat. Ist noch jemand der die Therapie mit Glivec macht?Wenn ja hat sie geholfen?

[Manu]

Hallo Rebecca,
ich habe ein halbes Jahr Glivec genommen und ja es hat geholfen, aber ich musste es aus anderen gesundheitlichen Gründen wieder aufhören. Also ich hatte wenigstens Wachstumsstillstand,aber als ich dann auf 800mg erhöhen sollte, hat das nicht funktioniert. Aber ich weiß von anderen, dass das auch klappen kann.Ich wünsche Dir viel Erfolg!
Grüße, Manuela


Hallo Mone,
wie geht es Dir?

[rebecca28]

Hallo manu,
danke für die info.momentan sieht es so aus als würde der tumor nicht weiter wachsen.meine dosis beträgt momentan 400 mg.wie der weitere verlauf ist noch ungeklärt habe ich noch nichts von meinen ärtzten gehört. diese warterei macht mich ganz krank.

lg

[Manu]

Hallo Rebecca,
ja ich weiß, wie das ist, mit der Warterei. Wann musst Du denn wieder zum MRT? Klappt es mit dem Glivec? Verträgst Du es?
LG

[rebecca28]

Hallo manu, habe letze woche ein CT gemacht habe aber noch keine Antwort bekommen, laut Ultraschall ist der Tumor nicht mehr gewachsen, aber sie wollen sich das CT noch einmal genau anschauen. Mit Glivec habe ich nur einige kleine Nebenwirkugen wie zb. Durchfall und Kopfschmerzen. Ich hoffe dieses Mittel hilft und der Tumor bleibt stehen bzw. verkleintert sich. Wie geht es dir?
LG