Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Chilipeperli]

Hallo Babs

Nur kurz, da ich bald wieder Arbeiten muss.

Ja, es ist bescheuert, wenn man eine neue Stelle anfängt und gleich krank ist. Das geht meiner WG-Kollegin auch gerade so (Pfeifferisches Drüsenfieber). Aber du kannst ja nichts dafür und das verstehen sie wohl;
Aber geht es mit Arbeiten?

Ja, Trigeminusneuropathie ist das mit dem stechenden Schmerz. Es kommt so in Phasen. Manchmal geht es ganz gut und dann wenn es mir ein Schmerz wie ein Stromschlag durchs Gesicht schlägt, dann liege ich flach. Aber ich mach weiter, das habe ich mich heute entschieden. Wenn ich dann im Sommer das Diplom in den Händen habe, kümmere ich mich um weitere Abklärungen, denn ich möchte meine Ausbildung jetzt unbedingt abschliessen.
Anscheinend haben Sie mir bei der Bestrahlung Nerven beschädigt und daher sollte es kommen. Aber?!?

So wünsch dir noch einen wunderschönen Dezember Nachmittag.

LG
Chili

[babs78]

Hallo Cilli,

echt, so schlimm sind diese Schmerzen? Hab auch manchmal so ein Stechen, aber das ist dann wohl nur bruchteilmässig so schlimm, wie das was du hast! Und das kommt von den Bestrahlungen?
Was für eine Ausbildung machst du denn? Du studierst oder? Und was für ein Diplom machst du?

War heute beim HNO Arzt, zur Kontrolle. Drei Wochen sind nun um seit der Operation. Alles sieht gut aus. Die Narbe und das Gebiet um die Narbe sind noch sehr sehr stark verhärtet, aber das ist wohl normal.
Hab ihn nochmal wegen meinem Gesichtsnerv gefragt. Ich sagte ihm, er soll mir bitte nichts vormachen, ich möchte schon gern die Wahrheit hören. Er meinte, es wäre normal, daß sich bis jetzt noch nichts getan hat. Er rechnet mit mindestens sechs Monaten. Und die Gefahr, daß es nicht mehr gut wird sei schon da, das kann er nicht verleugnen. Aber da das Nervenmonitoring während der Op immer gut war, hoffen wir jetzt einfach trotzdem mal weiter!

Mit dem Arbeiten gehts eigentlich ganz gut. Ist halt schon bissl schwierig mit der Gesichtslähmung im Umgang mit Patienten, aber es geht. Bin irgendwie auch froh, daß ich jetzt nicht 24 h am Tag an den ganzen Sch... denken muß!

GLG Babs

[Chilipeperli]

Hallöle Babs

Stimmt, es ist normal, dass man nach drei Wochen Op im Gebiet mit der Folge: Lähmung des Fazialisnervs noch nicht zu viel erwarten darf. Soweit ich mich erinnern mag, war das bei mir auch nicht so. Und ich denke nicht, dass dir dein Arzt nicht die Wahrheit gesagt hat, der würde dir sicher sagen, wenn er denke, dass etwas nicht mehr zurückkommt. Hast diesbezüglich noch Kontrollen? Ich zum Beispiel wurde wegen der Lähmung, sechs Wochen nach dem Fäden ziehen, von meinem Chirurg in die Klinik bestellt. Da eröffnete er mir, dass evtl. der Nerv zur Nase nicht mehr gesund werden würde.

Auch die Verhärtungen im Gebiet der Narbe sind normal. Du massierst sie ja oder? Nimmst du dazu jeweils auch etwas Öl? Bis das Gebiet im operierten Bereich wieder so ist, wie es vorher war dauert es. Ich spür immer noch ein ziehen. Lymphdrainage ist übrigens sehr gut für Stauungen aufzuheben! Hast du schon mal mit deinem Arzt darüber gesprochen?

Oh ja, Arbeiten ist wunderbar für die Psyche. Lenkt total ab vom Thema. Werden die Schmerzen im Bereich des Tumors aber nicht schlimmer? Da du bestimmt nicht nur Büroarbeiten machen musst! Verstehe, dass die Fazialisparese eine Schwierigkeit im Umgang mit den Patienten darstellt. Wird dann öfters gefragt? Wo arbeitetest du denn (Klinik, Altenheim, ect.)?
Was sagen deine Kidis?

Bei mir war das auf alle Fälle so, denn ich bin in der Lehre zur Gärtnerin und da war das nach der Ops nicht gerade einfach hinzu kam die Müdigkeit. Im Sommer sollte ich, wenn ich, wenn ich die Prüfung bestehe den Fähigkeitsausweis bzw. das Diplom erhalten.

Offenbar haben sie während der Bestrahlung Nerven zerstört und daher kommt die Trigeminusneuropathie. Es ist ja so, dass sich das Gewebe nach der Bestrahlung verändert und sie meinen, dass sich diese Nebenwirkung erst jetzt zeigt, weil das Gewebe zuerst mit dem Schock umgehen musste!

So bin, total müde! Wir hatten heute zwei Test's. Es war ein anstrengender Tag heute.
Schöner Gruss in den Abend
Chili

[babs78]

Hallöchen du liebe!

Da bin ich schon wieder.
Ja, ich massiere seit ein paar Tagen mit Narbencreme (früher durfte ich noch nicht), die Übungen mache ich auch fleissig jeden Tag. Und ich mache Akupunktur bei meinem alten Chef, der macht mir das gratis...!
Also speziell wegen der Parese muß ich glaub nicht mehr zur Kontrolle. Aber ich muß eh in drei Wochen wieder zum HNO zum ersten Kontrollultraschall. Da schaut er sich auch die Lähmung nochmal an. Und dann sechs Wochen später muß ich zum ersten MRT nach der OP zurück in die Uniklinik in Tübingen. Auch die schauen sich natürlich immer das Gesamtbild an. Wobei, an der Lähmung können sie ja eh nichts ändern, oder?
Du wirst lachen, ich hab gar keine Fäden gehabt zum ziehen. Ich hatte einen ganz fabelhaften Chirurg (der war übrigens auch total lieb), er hat nichtmal eine Drainage gelegt. Er wollte nicht, daß der Nerv noch mehr geärgert wird durch den Redonschlauch. Er meinte, ich soll einfach so viel wie möglich auf der Seite schlafen, damit ein großer Druck entsteht und die Schwellung nicht größer wird. Das hab ich auch gemacht, und es ist zum Glück nichts passiert (schwellungsmäßig!). Mein Gott, hab die Tage im Krankenhaus jeden Tag nur geheult. Ich glaub die Krankenschwestern haben schon gestritten, wer zu mir rein muß! Ich hab echt immer nur geweint, egal wer mit mir gesprochen hat! Das ist zum Glück jetzt besser.
Also, ich bin im Krankenhaus Krankenschwester, auf der chirurgie!!! Zum Glück haben wir wenig HNO Patienten, außerdem bin ich in einem höchst ländlichen Krankenhaus, wo solche Sachen eh nicht vorkommen. Das ist ja eher was für eine Uniklinik! Die Patienten selbst haben eigentlich gar nicht so viel gefragt, die schauen nur eher manchmal etwas komisch. Die Ärzte und Schwestern anderer Stationen fragen halt oft nach. Aber das ist eben so!

Meine Kinder haben sich mittlerweile dran gewöhnt. Naja, manchmal wollen sie auch Übungen mit mir machen, aber das ist ja in Ordnung.

Und dein Gesicht ist wieder völlig normal jetzt oder?

Bin auch sehr müde, hatte Frühdienst, morgen auch wieder....!

Schönen Abend dir!

LG BABS

[Chilipeperli]

Hallihallo Babs

So jetzt bin ich einigermassen wach. Ich hatte gestern Besuch und später ist meine WG-Kollegin mit ihrer Kollegin nach Hause gekommen und da wurde es zimlich spät. Heute Abend bin ich schon wieder eingeladen...

Das ist ja genial, dass du in die Akupunktur kannst. Ich meld mich in den Weihnachtsferien auch an. Allerdings steht mir das Privileg 'Gratis' nicht zu.

Logo braucht es nicht speziell ein Termin für die Lähmung. Bei mir wars halt so, dass ich nach dem Fäden ziehen keinen Termin auf der HNO hatte, da ja dann die Bestrahlung folgte und die Fazialisparese ist ja bekanntlicherweise kein Thema für die Onkos! Deswegen wollte mich mein Doc dann speziell wegen der Parese nochmals sehen. Ich fragte mich zu diesem Zeitpunkt jedoch weshalb! Weil etwas tun dagegen können sie wirklich nicht. Er erklärte mir jedoch, dass er den Verlauf beobachten wollte.
Ja dass du keine Fäden und Drainage hattest ist schon speziell. Wie funktionierte denn das mit der Wunde zusammenhalten? Hattest du Steri-Strip und einen Druckverband? Und wir die Narbe ohne Fäden nicht breiter? Mir wurde ja auch schon einmal eine Wunde mit Steri-Strip verklebt und im Gegensatz zu den genähten Narben die ich habe, ist das Wundgewebe viel breiter als das von den genähten...
Weinen tut gut, wenn man so die z.T. imense Spannung loswerden kann. Ich hab im Spital erst am fünften Tag geweint. Allerdings so, dass es niemand sehen konnte. Ich glaube, dass ich mit meinem Schicksal sogar besser umgehen konnte als mein Chirurg! Du hättest dem sein Gesicht am Tag nach dem Eingriff sehen sollen... und mein Papa, der nach der Op bei mir im Aufwachraum war, sagte dass mein Chirurg ständig zu mir gekommen ist. Papa hat auch gesagt, dass er selten ein Chirurg so zerstört gesehen hätte wie ihn. Ich habs halt nicht so mitbekommen. Und ich hab meine Mama, die ebenfalls Pflegefachfrau ist, gefragt, wie oft ein Arzt nach der Op in den Aufwachraum komme, sie meinte, dass es üblich ist, dass sie vorbei kommen, wenn es Zeit ist, der/die Patient/in wieder auf die 'normale' Station zu verlegen. Was sagst du dazu? Ist das tatsächlich so?
Als mein Arzt am Tag nach der Ops zur Visite vorbei kam, weinte er fast und sagte mir, dass es ihm für mich wahnsinnig leid tue, dass er mir diese Diagnose stellen muss! Weisst du was die Chili ihm dann zur Antwort gab? Ich hab dem gesagt, dass ich schon genug Schlimmes in meinem kurzen Leben durchmachen musste und dass ich nun halt auch den Kampf gegen Krebs beginne. Darauf meinte er ganz erstaunt: Ja, ja wirklich? Und ich gab ihm zur Antwort, dass ich kämpfen und LEBEN möchte. Und dann hat er was ganz tolles gesagt: Dass er mich mutig und tapfer empfinde. Und er wolle mich nach seinem bestem Können dabei unterstützen wolle. Das hat mir unglaublich geholfen. Und ich merkte, dass ich ihn überzeugen konnte, damit er mir mit Professionalität und trotzdem mit viel Mitgefühl entgegentreten konnte. Das war dann bei meinem Radio-Onko ganz anders. Der konnte sich von mir und meinem Schicksal kaum abgrenzen. Das war sehr schwer, denn ich brauchte niemand, den ich stützen muss sonder jemand den mich stützen konnte. Tja...

Jo, mein Gesicht ist wirklich wieder ganz in Ordnung und man sieht ganz und ich merke gar nichts mehr von der Lähmung. Glaub mir, darüber bin ich total froh.

Hast du heute auch noch etwas Schönes vor?

GLG
Ariane

[piccolina]

Hallo. Ihr Lieben,
bin gerade aus dem Uke entlassen worden. Die Nach op hat der Oberarzt gemacht und das merke ich. Der Gesichtsnerv hat diesmal weniger abbekommen, nun kann das sein, daß diesmal an anderer Stelle operiert worden ist. Von der Lymph op sieht man erstaunlich wenig, nur der Hals ist natürlich taub und geschwollen. Vom Kortison zum Abschwellen zum Einatmen habe ich einen fetten Pilz im Mund, da habe ich das 1. Mal geheult. Ich soll einen selten Krebs haben Aziunius Zellen. Ich will das ehrlich gesagt garnicht genau wissen. Die sollen das Ding wegmachen.!!!!! " Macht mich heile "habe ich gesagt " ich habe erst am 15. 12 mein Tumorboarding. weiß noch garnicht ob Strahlen, wieviele, oder auch Chemo. Ist mir egal, ich mache alles, Hauptsache gesund. Mann kann am Arztbericht genau sehen, was der Neurologe zum Gesichtnerv geschrieben. Ist der intakt, wird er auf jeden Fall wieder ok. Es dauert nur. Ich spreche so schief wie Elvis Presley. Am Amfang ist mir das Wasser aus dem Mund gelaufen. Ich leide auch unter etwas Mundtrockenheit. Kann aber noch von der Op sein. Es macht eine fertig und Ihr seid noch so jung.Ich finde es toll, daß man darüber reden kann. Wer nicht betroffen ist, schwafelt nur rum, oder sie sind alle so voller falschem Gefühl, daß einen schlecht wird. Und Menschen, die einen Lieben sind hilflos. Die muß mandann noch selber aufbauen.Und viele richtig neue Freunde findet man. Geht Euch das genauso ?
Liebe Grüße Karla

[Chilipeperli]

Liebe Karla

Azinuszellen sollen die Bösewichte sein? Da hast du mit mir eine Kumpanin gefunden. Hatte denselben Krebs! Ich kann dich beruhigen, eine Chemotherapie wirst du nicht bekommen. Für diese Zellen gibt es noch keine wirksamen Zytostika. Falls das Ding gestreut hat oder die Resektionsränder knapp sind wirst du höchstens eine Strahlentherapie bekommen. Das wird man aber beim Tumorboard an dem erfahrene Profs und Ärzte aus der HNO, der Radio-Onkologie und der Onkologie sich treffen entscheiden. Wenn du Glück hast, musst du dich dieser fiesen Therapie nicht stellen. Das wünsch ich dir fest.

Mir ist das Wasser nach der Op noch einige Wochen aus dem Wund gelaufen! Dafür gibt es aber hilfreiche Methoden: Mit einem Trinkhalm trinken und Wasser mit einem Spray in den Mund sprayen. Gegen die Mundtrockenheit hilft der Wasser-Spray übrigens auch hervorragend!

Das mit den Freunden ist mir auch so gegangen. Wollen wir doch einfach nur, dass jemand da ist und uns ohne viel Worte in den Arm nimmt und uns sprechen lässt. Uns zu hört, die Situation akzeptiert wie sie ist, uns motiviert, stützt beim Kampf. Menschen, die vor Schock weinen und selbst an der Diagnose zusammenbrechen zeigen zwar ihr Mitgefühl, können uns jedoch kaum im Kampf gegen die Bösewichte hilfreich stützen.
Nach anfänglichem Schock, der auch mein Chirurge erlitt, stand er mir und meinem Kampf hilfreich zur Seite. Er nahm sich Zeit, wenn ich reden wollte. Das hat mir sehr geholfen. Auch meine Psychotherapeutin war da, wenn ich sie brauchte. Menschen die mir Professionell zur Seite standen, haben mir fast mehr gebracht als Freunde, denn für sie ist die Diagnose Krebs wirklich schwer zu tragen.

Fühl dich hier aufgehoben und gestützt.

Alles Liebe und du schaffst es.
Ariane