Dermatofibrosarkom protuberans

[Caro1977]

Hallo & ich bin gerade noch so lebendig...

Bin heut aus dem KH gekommen.
Hab nun ein mandarinengroßes ( aber eine ordentliche Mandarine!) Loch
im linken US und es ist ziemlich tief...hatte die letzten Tage besonders Abends starke Schmerzen und humpel durch die Gegend, wie eine arthrosekranke alte Frau.

Fachdiagnose:
Rezidivierendes Histiozytom

Weiterer Befund.
folgt - dauert noch... vom Schnellschnitt

Im Januar folgt eine Spalthaustransplantation.
Ich setze mich morgen mit einem Sarkomspezialisten in Verbindung...
hab bei G....gle -Suche nix "positives" bei rezidivierendes Histiozytom finden können.


Liebe Grüße

[mädl2010]

na es geht dir wohl gerade nicht sonderlich...

es wäre besser gewesen gleich in ein sarkomzentrum zu gehen, aber nun ist es schon geschehen. wende dich umgehend an ein sarkomzentrum - an spezialisten! es muss einfach.

wünsche dir alles gute!

[Caro1977]

Hallo!

Stehe im E-Mail-Kontakt mit einem Sarkomspezialisten aus MUC.
Ich ruf Ihn morgen Früh an und mach mit Ihm einen Termin aus.
Er leitet dann alles weitere ( Präparat anfordern und nochmals untersuchen) in
die Wege.

Liebe Grüße & ich melde mich, wenn es was Neues gibt.

[mädl2010]

daumen sind gedrückt!!!!

[Caro1977]

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden.
Der Befund vom Schnellschnitt ist bis dato immer noch nicht da -
ist schon 7 Tage her... das macht mich nachdenklich.

Am 23.12 habe ich einen Termin bei einem Tumorspezialisten in MUC!!
Hab ihm per Mail meine Geschichte mitgeteilt...na umsonst bestellt der mich
auch nicht noch vor Weihnachten zu sich, oder??
Ich lasse mich wohl fahren - mit meinem "Haiattacken-Bein" traue ich mir diese Strecke nicht zu ( wohne in der ländlichen Gegend..)

Finde es einfach nur unverständlich, warum mein Hautarzt nur meinte, ich solle mir eine Zweitmeinung einholen.... hatte ja auch die Zeit dazu....arbeite ja nur über 40 Std. in der Woche. Zudem bin ich leider zwei Wochen zu spät hier auf das Forum gestossen...da hatte ja mein Hautarzt schon geschnitten...
nur mal für alle....sonst wäre ich natürlich sofort zu einem Sarkomspezialisten gefahren..
Hatte ich mit meinem verwirrten Kopf total vergessen zu erwähnen.
Ich finde es halt traurig, dass die Ärzte einem nicht mal einen
Tipp geben können...gehen Sie in ein Sarkomzentrum, oder zu einem Sarkomspezialisten...

Nächste Woche bin ich dann die 5te Woche krankgeschrieben...
ich hab echt langsam Angst, dass sich das noch mehr in die Länge zieht..

Jetzt ist erstmal wichtig, dass ich den Termin am 23.12 habe und das Präparat nochmal untersucht wird. Das Ergebnis bekomme ich dann wohl im
neuen Jahr.


Liebe Grüße & ich meld mich wieder,

Caro

@ Lenalie: Wie geht es Dir eigentlich?? Waren die letzten Untersuchungen ok??
Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

[Lenalie]

hallo Caro,

schön von dir zu hören.
Dass du so lange auf ein Ergebnis warten musst, ist nicht ungewöhnlich. Ich habe auch fast 2 Wochen warten müssen. Die Untersuchungen sind recht umfangreich. Hab also Geduld, du wirst nicht vergessen.

Mir geht es momentan recht gut, ich bin im Januar wieder dran mit Nachsorge.
Zu deiner Frage: Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

Immer sicher nicht. Bei mir ist der Haarausfall nicht aufgrund der Bestrahlung aufgetreten. Eher indirekt. Im Bestrahlungsgebiet selber habe ich meine Haare verloren.
Durch die Bestrahlung haben meine Eierstöcke aufgehört zu arbeiten, was zur Folge hat, dass keine weibl. Hormone mehr produziert werden und dadurch fallen halt die Haare aus.

Für deinen Termin wünsche ich dir alles Gute!!

Liebe Grüße Lenalie

[conquerer]

Es fehlt nunmal die konsequente Aufklärung, vor allem auch über die Nachwirkungen. Bei mir war das ja das gleiche in grün, man vermutete nichts schlimmes, an den Haaren herbeigezogene wilde Vermutungen und als die Biopsie da war, stand man alleine im Regen.

In einem Telefongespräch wurde mir erklärt, das in skandinavischen Ländern, bei jedem nicht festzustellendem Gewächs in ein Sarkomzentrum verwiesen wird.

Wenn ich das alles Revue passieren lasse, wäre mir eine Operation, eine todernste Ungewissheit, ein Schock (nach der Biopsie) und einen Haufen Nerven erspart geblieben.

Mittlerweile bin ICH schlauer, aber mein damaliger Hausarzt und der Unfallchirurg, hatten noch nie von einem Sarkomzentrum gehört. Die Patienten sollen aufgeklärt sein, aber was ist mit den Ärzten?

Ich wurde sogar blöde angeschaut und gefragt wieso ich denn in so ein Sarkomzentrum wolle, die Uniklinik hier in Heidelberg könne das auch....

Man hat gelernt, sein Lehrgeld bezahlt und ich weiss für mich, das wenn ich merke mit mir stimmt etwas nicht, ich mich selber darum kümmern muss.

Wenn ich dieses Forum hier nicht gefunden hätte, hätte ich wohl Heute wesentlich mehr "Nachwehen" und psychisch angeschlagener....

Con