Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[jojomati]

Hallo an alle,

ich bin 33 Jahre alt und bin auch eine Betroffene. Ich schreib euch mal in Kurzfassung meine Geschichte:

9/01 Abszeß Ohrspeicheldrüse links, 3/03 Entfernung der Ohrspeicheldrüse (bei dieser OP zeigte sich als Zufallsbefund ein Acinuscellcarcinom, danach im april 03 Entfernung des letzten Restes der Ohrspeicheldrüse und Neck diss. links, im April 2007 Rezidiv (kurz nach der Geburt meiner kleinen Tochter), 17.04.07 wieder Op mit Entfernung von einem Stück Gesichtsnerv und Transplantation eines Nerven aus der Wade, danach vom 12.06-23.07.07 Bestrahlung über 6 Wochen/5x pro Woche, seitdem Entfernung diverser Lymphknoten im Halsbereich links und Teilentfernung der Ohrspeicheldrüse rechts. Also soviel zu meiner Geschichte.

Ich habe ja einen Teil meines Gesichtsnerven entfernt bekommen und auch einen Teil transplantiert. Ich konnte kurz nach der Op mein Auge nicht schließen und mußte es über Nacht abkleben, mir lief auch ständig etwas aus dem Mund und außerdem "hing" meine Gesichtshälfte sehr stark. Mit viel Geduld und ´Krankengymnastik hat sich alles innerhalb eines 3/4 Jahres deutlich gebessert. Heut sieht man nicht mehr viel davon. Meine Krankengymnastin hat den Nerv öfters mal mit Eis versucht zu "wecken". Sie hat mir dann mit eiswürfeln über das Gesicht gestrichen und damit auch versucht die Mißempfindungen zu beseitigen.

Also ich kann nur sagen ihr braucht sehr viel Geduld, aber die lohnt sich.

Grüße Tina

[Chilipeperli]

Guten Abend ihr Lieben

Liebe Karla
Die Chili ist auch Ariane. Oh mann ja, die Trigeminusschmerzen sind ganz fies. Ich hab jetzt ein Antiepileptika (Lyrica) gegen die Schmerzen erhalten. Sie helfen mir, machen mich jedoch unheimlich müde. Die Ohrspeicheldrüse sondert verdicktes Sekret ab, hat mir mein Chirurge nach der letzten Kontrolle gesagt. Das muss man gut im Auge behalten. Dann hat er auch etwas von Botox genuschelt... wir werden sehen! Hab schon bald die nächste Kontrolle!
Weisst du was... du hast allen Grund stolz zu sein! Der Oberarzt hat gesagt, es siehe gut für dich aus! Vielleicht hast du die netten Bösewichte raus! Naja die Rückfallgefahr besteht immer. Aber weisst fürs erste hast dus hinter dir. Sei froh, stehen den Halbgöttern in Weiss heute viel mehr und bessere Methoden zur Untersuchung der Zellen zur Verfügung, denn wenn das nicht der Fall wäre, so hätte man nicht herausgefunden, dass dein Knubbel Krebs ist.
Tatsache ist und bleibt, dass das Azinuszellkarzinom ein seltener Krebs ist und noch nicht gross geforscht wurde. Aber wie du siehst, du bist nicht die Einzige auf dieser Welt die daran leidet...


Liebe Babs
Oh cool, wenn dir die Narbe egal ist. Damit habe ich mehr Probleme als du obwohl sie z.Z. ganz gut aussieht. Verstehe gut, dass du möchtest, dass du dein Gesicht bald wieder bewegen kannst. Wie geht es denn mit Trinken und Sprechen? Hast damit noch Mühe? Läuft dir das Wasser beim Trinken zum Munde raus? Du wirst das schaffen. Ich habs ja auch geschafft
Weisst ich find genial, :top: dass du dir ne Psychotherapeutin suchst. Das hat und hilft mir enorm. Weiss nicht wie ich das Ganze ohne sie geschafft hätte.
Dass mein Doc immer wieder zu mir kam, das war schon speziell. Mama hat gemeint, dass sie es super fände, dass er die Krankenschwestern nicht mit mir alleine gelassen hätte. Mir hatts gut getan, mit ihm zu sprechen als ich so halb wieder da war. Und als mir Papa das erzählte, dass er immer wieder gekommen ist und nach mir geschaut hat, hat mir das irgendwie gut getan. Weil ich merkte, dass ich nicht nur irgendein Patient bin sondern, dass ich ICH bin und er mich ernst nimmt. Und irgendwie wurde dieser Doc für mich dann halt auch sehr wichtig bzw. er wurde fast zu einem zweiten Papa für mich!
Die Freunde; Du sagst: Was sollen sie auch tun? Frag sie doch ob sie dich besuchen kommen, mit dir etwas unternehmen, ect. Du hattest Krebs. Aber der ist nicht mehr da.... nur die Parese als Folge der Op. Geh unter die Leute, leb dein Leben weiter wie bis anhin! Ich weiss dies ist leichter gesagt als getan. Aber es wichtig, dass man sich durch den Krebs nicht aufgibt und in die Zukunft schaut. Durch den Krebs warst du mit damit konfrontiert, dass das Leben einmal ein Ende hat... aber deine Prognosen sehen gut aus, nicht? Vielleicht kannst du den Bösewichten später einmal etwas Positives abgewinnen! Ich jedenfalls, denke, dass ich durch den Krebs stärker geworden bin. Ich habe mit einer sehr schwierigen Diagnose umgehen gelernt und weiss was es heisst um das Leben zu kämpfen. 'Normalos' werden bei kleineren Problemen mit dem Kopf an die Wand stossen... Weisst was ich damit meine?

Aber jetzt hab ich so riesengroße Angst, daß alles wieder von vorne losgehen könnte. Das ist so schlimm für mich!

Hab bei mir auch zwei Knoten entdeckt... und zwar an der Schulter. Früher hätte ich auch darüber gelacht. Doch heute geht es mir ähnlich wie dir. Auch bei Freunden sage ich immer geht, das sofort abklären. Gerade aus dem Grund, weil ich nicht will, dass ihnen dasselbe passiert wie mir. Ich denke wir sind durch unsere Erfahrungen misstrauisch geworden!

@Tina, du hattest nach sechs Jahren ein Rezidiv? Toll... man sagt doch, nach fünf Jahren Krebsfrei ist man geheilt. Demnach nicht unbedingt?
Ich kann dir beistimmen, dass die alles ganz viel Geduld braucht, aber auch beistimmen, dass es sich lohnt, diese Geduld zu haben.

@Tobby, Schlucken war bei mir nach der Op schmerzhaft. Während der Bestrahlung sogar fast unaushaltbar. Nach der Op und der daraus folgenden Gesichtslähmung hatte ich mühe mit Sprechen v.a. das 'B' konnte ich nicht aussprechen...
Foto kommt noch. Morgen.Ok?

Viele liebe Grüsse
Ariane

[piccolina]

Ach Ihr Lieben, es tut mir wirklich leid, daß ihr in so jungen Jahren diese Sch..... durchhalten müßt. Ich bin viel älter als Ihr und in meinem Freundeskteis hatte schon jeder 2. Krebs. So ist das eben , wenn man über 50 ist. Es häuft sich drastisch und irgendwann fühlt man sich wie eine Statistik. Aber die leben.!!!!! Eine enge Freundin hatte vor 12 Jahren Brustkrebs und ist immer völlig fertig, wenn es irgendwo am Körper zwickt.Aber es ist immer ok. Mein Vater ist mit 33 Jahren an Hodenkrebs gestorben. Heute würde er überleben. Viele in meinem Freudeskreis, viele Kreative, Werber z. B. haben heftig gelebt.Drogen, Alkohol in Mengen , haben Krebs im Mund. Wir müssen der Medizin danken, daß man uns helfen kann. Es ist natürlich so unterschiedlich im Gefühl.
Ich hoffe, daß sie bestrahlen, ich weiß. das ist nicht schön und ich werde hier heftig rumjaulen und von anderen Hilfe brauchen.. Ich hoffe, die geben mir noch eine Erholungsphase bis zum Bestrahlen. Weiß jemand wie lange und wird jeden Tag eine Bestrahlung angesetzt ?
Ich mache ab Febuar eine Psychtherapie, den Psychologen kenne ich schon und ich bin der Meinung, auf jeden Fall sollte man alles mitnehmen was man kriegen kann. Gesichtstraining, Massagen u.s.w. Heut e fühle ich mich kaputter als gestern, aber man tut zu Hause auch mehr.
Umarme Euch, ich finde es toll, wie man sich hier stützen kann. Lieben Gruß Karla

[jojomati]

Hallo Chilli,

ich hatte nach 4 Jahren ein rezidiv 2003 erstdiagnose und 2007 Rezidiv.

Muß ich jetzt erstmal um die Kids kümmern melde mich nochmal

Tina

[piccolina]

Hallo Tobby,
bei mir war es genauso. Mach die keine Sorgen, ich bin am 6.12. operiert worden. Die machen die selbe Narbe auf, operieren im Guten, wie eine faule Stelle im Apfel, welche man großzügig ausschneidet und ein Teil des Astes nimmt man auch fort.. Die Lymphop hinterläßt ein feine ungefähr 14 Zentimeter lange Narbe und die heilt gut. Ich fand die 2. Op noch gekonnter.
Ich weiß leider nicht wie lange man Pause bis zur Bestrahlung hat. Bekomme erst am 15.12 Bescheid. Jetzt nach einer Woche Op heilt alles gut.Ich kann Deine Angst so gut verstehen,man muß diese furchtbare Diagnose erst einmal verarbeiten.
Viele von den jungen starken Frauen hier im Forum wissen gut Bescheid. Es geht damit sicher nur ein winziger Bruchteil der Menschen mit dieser Krebsart ins Netz. Die Älteren sowieso nicht, ich finde das bedauerlich, denn ein Austausch hilft sehr.Bei mir im Geschäft war kurz vor meiner 2. Op ein Oberarzt . Der meinte nur ganz trocken. " es muß alles raus, jede Zelle muß raus. Dann sind die Chancen optimal."
Und darauf muß man sich bei der ganzen Marter konzentrieren.
habe bitte keine Angst. Lieben Gruß Karla

[babs78]

Hallo Ihr lieben,

komme gerade vom Spätdienst. Hab erst ein wenig aufgeräumt, aber jetzt muß ich erstmal hier schreiben.

Liebe Ariane,

ja, du hast vollkommen recht. Man macht sich wirklich verrückt. Egal wo es zwickt oder ziept, man hat einfach Angst. So war ich früher nie! War heute erst bei einem Chirurg, dann beim Gyn. Der Knubbel an meinem Bauch ist vielleicht eine Narbenendometriose von meiner Kaiserschnittnarbe. Also nichts schlimmes. Der Gyn meinte, wenn ich arg Angst hätte, würde er es mir raus schneiden. Aber dafür brauche ich eine Narkose. Ach du, er konnte natürlich durch den Ultraschall nicht hundertprozentig sagen, daß es das ist. Er war sich aber relativ sicher. Aber ich mag jetzt einfach keine OP mehr. Hab echt genug davon. Andererseits ist da natürlich die Angst, und wenn doch...!
Du, die Narbe ist mir momentan ziemlich egal. Da ist natürlich dieses kleine Loch, da wo die Ohrspeicheldrüse war, aber damit kann ich leben.
Meine Freunde sind ja auch alle ganz lieb, und trotzdem kann einem halt keiner nachfühlen, wie man sich selbst grad fühlt. Klar, wie auch. In unserem Alter (in deinem ja noch viel mehr als in meinem) kennt man natürlich nicht wirklich viele Freunde, die krebs hatten. Jeder hat Mitleid, aber jeder hat natürlich trotzdem sein eigenes Leben weiterhin.
Mein chirurg war mir übrigens am Schluss auch sehr ans Herz gewachsen. Ich hab mich auch sehr gut aufgehoben gefühlt bei ihm. Es war prinzipiell auch das gleiche wie bei dir. Er hat mich nicht wie eine Nummer behandelt. Als ich zur Tumorkonferenz kam saßen da mindestens 25 Leute in einem Raum, die gewartet haben. Und als er da durch ging, weil es gleich los ging, ist er nur zu mir gekommen, hat mir die Hand gegeben, mich kurz gefragt wie es mir jetzt geht und gesagt, daß es gleich los geht. Das fand ich total schön.

Liebe Karla,

ich find dieses Forum auch total gut. Ich bin so sehr froh, daß ich Menschen gefunden habe, die das gleiche erleben müssen bzw. mußten wie ich. Und das Alter ist in so einer Sache doch völlig egal. Denn es geht schlicht und ergreifend um die Angst, die man mit sich rumträgt. Die Angst, was kommt, wie es kommt, ob man Schmerzen hat, ob man jemals wieder die/der Alte wird, und diese Angst ist doch bei uns allen gleich. Ganz egal wie alt wir sind!


Liebe Tina,

dann sind wir gleich alt, beide 33. Bei mir wurde die Diagnose fünf Tage nach meinem 33. Geburtstag gestellt. Das war so unglaublich. An meinem Geburtstag war noch alles normal, alles total schön, und dann ein paar Tage später war alles so schrecklich...! Mein ganzes Leben hat sich verändert innerhalb einer Woche, und natürlich das von meinen Kindern. Mittlerweile haben wir es ganz Okay verkraftet, aber ich brauch schon noch eine Weile, um das zu verdauen. Irgendwie denkt man doch immer, sowas passiert mir nicht. Naja, du hattest ja sogar schon Rezidive. Das ist echt schlimm. Was für eine Krebsart war es genau bei dir?

Lieber Tobby,

ich find es total gemein, daß ihr irgendwie nochmal ran müsst. Bei mir wurde während der OP ein Kurzschnitt gemacht, und ich wurde schon vorher drauf vorbereitet, daß es gleich in die Pathologie kommt, noch während ich in Narkose bin, und dann wird entschieden, ob alles raus kommt oder nicht. Je nach Ergebnis. So mußte ich wenigstens nur einmal ran. Naja, die OP dauerte bei mir auch acht Stunden. Das ist echt lang. Aber das macht wohl jedes Krankenhaus anders.
Ich hatte nie Probleme beim Schlucken. Dafür eine üble Geischtslähmung, die ist bis jetzt nicht besser geworden.

So, werd dann jetzt bald schlafen gehen.

GLG Babs

[babs78]

Hey Ihr lieben,

hab noch kurz eine Frage an all diejenigen, die die Gesichtslähmung sozusagen hinter sich haben. Kennt ihr das, daß das Gesicht so zuckt? Hab das seit kurzem, heute ganz stark an einer Stelle. Ich meine ja mal irgendwie gelesen zu haben, daß das bedeutet, daß die Nerven wieder in Gang komen.Hatte das mal jemand von euch?

LG BABS

[jojomati]

Hallo Babs,

ich habe dieses Zucken auch immer mal wieder. Ich denke das ist ein Zeichen, daß sich etwas tut. Ist schon etwas unangenehm aber nicht weiter schlimm

Ich hatte ein Azinuszellkarzinom der linken Parotis.

Wie alt sind deine Kinder? Meine sind jetzt 7 und 5. Als ich die Diagnose bekam war noch keiner der beiden da. Als ich dann die Diagnose vom Rezidiv bekam war Matea gerade 5 Monate alt. Dann hieß es von einem auf den anderen Tag abstillen, damit ich auf die OP vorbereitet werden konnte. Unser Großer war da gerade 2,5 und ich denke, daß sie das zu der Zeit nicht wirklich vestanden haben was mit mir ist. Sie wissen jetzt das ich krank war und immer mal wieder ins KH muß und bekommen es jetzt natürlich auch schon voll mit. Das ist manchmal ganz schön hart.

Grüße Tina