Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[Mitch]

Hmm der lange Text war doch recht verwirrend muss ich sagen. Viel dazu sagen kann ich gar nicht. Aber eins will ich doch anmerken. Wenn man bei google nach Infos sucht, vor allem was die Heilungschancen angeht, dann muss man sehr vorsichtig sein, wie man die gefundenen Wissenbrocken interpretiert.

1. Man findet oft veraltete Informationen. Oft sind die Informationen aus medizinischen Büchern, die schon einige Jahre auf dem Buckel haben. Wir waren das Beste Beispiel: Über die sehr sehr seltene Leukämie-Form meiner Frau habe ich nur sehr wenige Informationen gefunden. Alle, aber ausnahmslos alle die ich in den ersten Monaten gefunden habe, sagten aus, dass diese Form nicht heilbar ist, und das mediane Durschnittsüberleben bei 56 Tagen liegt. Was vor allem daran liegt, dass die beteiligten Zellen fast unempfindlich gegen Chemotherapeutika sind. Erst später habe ich Einzel-Fallstudien gefunden, die von einer erfolgreichen Behandlung berichtet haben. Man muss aber schon wissen wie man suchen muss, und da bin ich quasi ein Experte geworden. (Auf Deutsch gibt's sowieso nix.) Meine Frau ist jetzt (14 Monate später) seit 9 Monaten frei von Leukämiezellen. Soviel zu google.

2. Wenn man nicht so in der Materie drin ist, ist es schwer den Überblick zu behalten. Auch wenn man in so einer Verzweifelten Situation ist wie ihr, muss man den Ärzten viel Vertrauen schenken. Das fällt manchen schwerer als anderen, aber ohne wird's noch schwerer. In Verbindung mit Punkt 1 muss man sagen: Bitte nicht die Arbeit der Ärzte beeinträchtigen, nur weil man bei google was zur Krankheit gelesen hat (oder hier im Forum). Ihr werdet den richtigen Weg finden.

3. Weils oben angesprochen wurde: Jede Leukämie resultiert aus einer Zelle deren Chromosomensatz sich verändert hat, wodruch sie sich ungehemmt vermehren kann. Insofern ist das MLL-Chromosom nur eine Möglichkeit unter mehreren/vielen. Aber aus der konkreten Veränderung kann man Rückschlüsse auf den Verlauf der Krankheit machen. Wenn die Leukämie schon weit fortgeschritten ist und sehr sehr viele entartete Zellen existieren steigt die Wahrscheinlichkeit einer neuen Mutation, so dass es mehrere Zelllinien mit unterschiedlichen genetischen Merkmalen und somit auch Eigenschaften geben kann. Daraus resultieren auch die Resistenzen, die sich mit quasi "mit der Zeit" ausbilden. Einen Chemoblock überleben eben eher die resistenten Zellen.

Viel Kraft und Glück!

[BabyBlue]

Hallo Mitch,

vielen Dank für deine Antwort. Ich weis das mein Text etwas verwirrent ist aber ich hab leider schwierigkeiten mit den kurzfassen, vorallem dann wenn ich denke das jeden einzelheit von bedeutung ist. Zu deinen Komendar... wir stehen den Ärzten nicht im weg! im gegenteil bisher haben wir wirklich alles unterschrieben und machen lassen was Sie uns unter die Nase gehalten haben Aber meist war es dann so das wir uns hinterher geärgert haben es unterschrieben zu haben!!! Mein Partner meint ja auch die werten schon Wissen was Sie machen aber die Schwestern und Ärzte sind sooo schrecklich unfreundlich Sie ignorieren einen sogar. Das schlimmste ist wenn unsere Kleine mal Heuelt kommen die Schwestern noch unter einer minute rein nehmen einen das Kind weg, trösten es und kuscheln mit Ihr Sie geben einen nicht einmal die möglichkeit Sie selbst zu trösten, so als seie man unfähig das eigene Kind zu trösten. Das macht uns beide ja sogar unsere Eltern sehr traurig und fertig. Man sagte uns sogar das man extreme bedenken hätte Sie uns das Wochenende nach hause zu geben, falls was passiert. Leide bekam unsere Maus dann auch noch Fieber und so war Sie am nächsten morgen wieder im Krankenhaus. Das beste daran ist das ich diesen Leuten vertrauen soll und Ihnen das Leben meiner Tochter in die Hand geben soll aber uns vertrauen Sie überhaupt nicht, Sie haben ständig Angst das mit den Hickman was passieren könnte. Bisher lassen wir wirklich alles machen aber man bekommt auch so gut wie keine aufklärung, wir kommen uns schon vor als müsste man mit uns nichts bereden da wir eh keine Ärzte sind und keine Ahnung haben. Man hat uns Blut abgenommen um zu schaun ob wir als Stammzellenspender für unsere Tochter in Frage kommen obwohl wir weil wir nur halbe Gene haben zweite Wahl wären. Wir haben nichts unterschrieben für die Typisierung wir wurden nicht aufgeklärt und wissen nicht mal an welches Labor es gegangen ist usw auch müssten die Ergebnisse schon da sein aber weil bereits Drei Spender gefunden wurden ist es anscheinent nicht mehr nötig uns das mit zu teilen. Ich weis nicht mal ob das Ergebnis in einer Spenderdatei aufgenommen wird oder was die Ärzte jetzt mit den Testergebnissen machen wenn es nicht gebraucht wird.... wird das vernichtet?? oder kommt das in die Akte unserer Tochter??? genau solche Fragen beantwortet keiner!! Mal sehen was nun die nächste Punktion ergibt dann soll ja nun entschieden werden ob Sie Transplantieren oder nicht.

Liebe Grüße BabyBlue

[lena NMS]

hallo babyblue

Also eigentlich ist es so wenn ihr getestet werdet das ihr unterschreiben müsst so war es zumindest bei uns. Es kommt auch nur in die spender datei wenn ihr auch fremdspender werden möchtet was ich auch gemacht habe, weil ich das sehr wichtig finde. Das hättet ihr dann auch unterschreiben müssen. Wenn ich da drüber nachdenke mein kind würde mir weggenommen werden wenn es weint würde ich auch sehr sauer und traurig sein, weil eigtlich ist man doch die bezugsperson und möchte doch auch nur das es seinem kind gut geht. Es ist wirklich sehr schwer bei euch finde ich ich kann dich sehr gut verstehen. Ich muss mitch recht geben ich hab am anfang auch sehr viel gegoogelt was mich dann noch verrückter gemacht hat aber da kann ich dich auch verstehen man möchte mehr wissen es verstehen wie es passiert was man machen kann und und und man weiß nicht wie es weiter geht das macht ein verrückt. Auch grad wenn sorry ihr so scheiß ärzte habt die euch noch nicht mal beachten ist es echt schwer. Das tut mir sehr leid . Ich drück euch trotzdem die daumen das es besser wird und die bald mal richtig mit euch reden und euch aufklären.

Lieben gruß lena

[BabyBlue]

Hallo Lena,

schön jemanden zu haben der einen etwas versteht :-) Unserer Kleinen geht es im moment gut bzw den Umständen entsprechent. An manchen Tagen vor der Hochdosierten Chemo hätte man nicht einen Gedanken daran verschwendet das Sie überhaupt Krank ist geschweige denn eine tödliche Krankheit hat, das ist manchmal ganz schön komisch. Wie geht es deinen Freund denn derzeit? wenn ich Fragen darf. Das muß ja auch sehr schwierig für dich sein! Sein Kind liebt man ja mindestens genauso wie seinen Partner aber auch wenn ich selbst Angehöriger eines betroffenen bin kann ich mir gar nicht vorstellen wie es wär wenn mein Partner jetzt Krebs hätte! Das mit unserer Tochter hat uns soooo sehr überrumpelt das hat schon ne ganze weile gedauert bis ich es wirklich geglaubt habe. Bis zur auswerdung des Knochenmarks habe ich immer gesagt das kann nicht sein die haben da bestimmt einen Fehler gemacht und vermuten nur das schlimmste. Das es uns aber dann doch mit den schlimmsten trifft hätte ich nie gedacht. Jeden morgen stehe ich auf und frage mich wie lange wird das noch so gehen wann hat das alles entlich ein ende und wann dürfen wir unsere Tochter mit nach hause nehmen Das einzige was wirklich im erschreckenten sinne positiv ist, ist das Sie gar nicht weis was Sie hat und auch selbst nicht um Ihr Leben panngen muß, dafür tun wir das umso mehr und ich könnte mir nicht vorstellen wenn Sie jtzt älter wär und mich andauernt fragen würde.... Mama muß ich bald sterben oder warum nimmst du mich nicht mit nach Hause!!!!! Bei deinen Freund ist das ja wieder ganz anders, warum nur musses solche Krankheiten überhaupt geben?? Ich wünsch Dir und deinen Freund jedenfalls viel viel Glück das auch Ihr das alles bald überstanden habt und für immer ruhe vor dieses sch.... Krankheit habt.

Liebe Grüße Sarah

[lena NMS]

hey

Ja im moment geht es ihm soweit ganz gut körperlich psyisch nicht ganz so gut er hat kein rückhalt von seiner familie nur von mir und meiner familie und das macht mich ein bisschen sauer und total traurig weil er deswegen auch viel weint was ich voll und ganz verstehen kann. Ja es ist schon nicht schön wenn es der partner hat zumal wo wir das ergebnis bekommen haben stand ich vier tage vor der entbindung war alles nicht so leicht mir viel es auch sehr schwer positiv zu denken, da man nicht weiß wie es weiter geht. Ich finde jetzt wo man weiß auch wenn es sich krass anhört das nur stammzellen noch helfen weiß man zumindest wie es jetzt zur zeit weiter geht, für ihn selber ist der weg jetzt auch klarer er weiß was ansteht und das finde ich erlich gesat zwar alles nicht so schön aber man hat hoffnung, mein Freund sagt immer zu mir schatz du bist zu optimistisch aber das ist mir egal lieber so als wenn ich die ganze zeit nur am heulen bin, was auch schon sehr oft vorgekommen ist am anfang ich denk lieber positiv dann geht es mir auch gut, klar hat er genau wie agnst das es schief läuft , aber so darf man nicht denken, weil sonst macht man sich echt kaputt. Ja das ist echt nicht schön gerade wenn einen die person sooo wichtig ist und die meinste zeit im krankenhaus ist und nichts machen kann nur warten das man gesgat bekommt sie können ihren freund oder tochter abholen. Weiß man ob deine maus über weihnachten nach hause darf? Wir feiern dieses Jahr weihnachten mal anderes und zwar im krankenhaus das nimmt man in kauf wenn dann alles gut wird. Von wo kommt ihr denn her ?

ganz liebe grüße lass dich drücken

[BabyBlue]

Guten morgen Lena,

ich hoffe es geht Dir gut!!! Wie es mit Weihnachten aussieht wissen wir zwar noch nicht da man ja vor kurzen meinte das eine Transplantation nicht unbedingt nötig wäre Sie aber auf der iso station liegt und der neue bzw alte Chemoblock angefangen hat. Es sieht also alles in allen so aus das wir unser erstes gemeinsamen Weihnachten was wir uns sooo sehr gewünscht haben wohl nicht zuhause gefeiert wird!!! Ehrlich gesagt so richtig lust auf die Feiertage habe ich auch nicht, ich habe zwar die Fenster dekoriert aber nur für meinen Sohn und meinen Mann weil Ihn soetwas total gefällt ( er ist damit wahrscheinlich das einzige Exemplar auf dieser Welt ) Das mit der Familie deines Freundes kann ich sehr gut nachvollziehen!!! Mein Sohn hat seid er 4 Monate ist Neurodermitis und meine Eltern gaben mir immer die Schuld dafür. Bei besuchen wurde ich dann immer runter gemacht und irgendwann sagte meine Mutter Sie möchte mal mit Ihm zum Arzt.... ende vom Lied der Arzt sagte Ihr das gleiche wie mir und konnte auch nur Creme verschreiben. Daraufhin wollte Sie von einen Arzt zum anderen und ich wollte mit aber Sie wollte alleine gehen, da ich das nicht wollte schickte Sie mir das Jugendamt auf den Hals. Sie kamen gleich am nächsten Tag aber hatten rein gar nichts zu beanstanden also kamen Sie nicht mehr uns sagten das auch meiner Mutter das alles in ordnung ist. Daraufhin brach ich den Kontakt zu meinen Eltern ab weil welche Mutter schickt der eigenen Tochter das Jugendamt auf den Hals obwohl Sie die Wohnung und alles kennt und es wirklich nix gab warum die hätten zu mir kommen müssen. Dann zogen wir um und auch da riefen Sie wieder das Jugendamt an, die waren auch wieder da und hatten wieder nichts zu beanstanden. Da Wohnung sauber mein Sohn hat alle Impfungen und alle U Untersuchungen und die Neuro kommt nur noch selten mal im Gesicht soweit hat Sie sich inzwischen verwachsen!!! Ich hatte bis vor ein paar Wochen noch kontakt mit meinen Bruder bis meine Kleine Leukämie bekam und mein Sohn vor 8 Wochen eine Bronchidis. Ich hatte Ihn nicht angerufen wegen der Bronchidis und als er mich Anrief gab er mir tatsächlich die Schuld das meine Maus Leukämie hat und weil ich nicht auf meine Kinder aufpasse und eine Rabenmutter bin hat mein Sohn ne Erkältung bekomm. Wobei mein Sohn bei seiner Oma ( meine Schwiegereltern ) war und ich im Krankenhaus als er sich Erkältet hat aber sowas muss ich mir von meiner Assozialen Familie anhören, anders kann man das nicht bezeichnen. Meine Schwiegermutter konnte das gar nicht fassen als er mich Anrief Sie saß nämlich daneben und war total Schockiert. Ich habe schon lange den Sinn im Leben verloren und frage mich nur noch Wann hat das alles ein ende und wann hab ich entlich ruhe vor meiner Familie und was habe ich nur getan das man mir soetwas antut??? Ich wünschte mir ich hätte meine Mutter noch das ich mit Ihr manchmal über den Krebs meiner Tochter reden könnte aber nur weil ich nicht mit meinen Ex zusammen geblieben bin und mein Mann nicht der gewünschte Schwiegersohn ist weil er und seine Eltern nicht die Reichsten sind bin ich jetzt schuld das meine Tochter Krebs hat Wobei mein Partner soo liebevoll zu meinen Sohn ist und es Ihm sogar stöhrt das sein Vater nichtmal zu seinen Geburtstag anrief und sich auch sonst nicht kümmert. Mein Sohn sagt zu Ihm sogar Papa von ganz allein er spricht seinen Vater mit Vornamen an obwohl wir immer sagten das er sein Papa ist!!! Ich könnte mir keinen besseren Mann vorstellen er ist so liebevoll und tut wirklich alles für uns und auch meine Schwiegereltern lieben meinen Sohn wie als wenn es der Leibliche währ und selbst die zwei jüngeren Brüder von meinen Partner lieben meinen Sohn und nehmen Ihn sogar zum Fußball und Einkaufen mit und die Bengel sin geade mal 19 und 24 Jahre alt, Sie Fragen immer nach meinen Sohn und ich sol Ihn auch öfter mal vorbei bringen weil mein Schwager ist auf Montage und sieht Ihn nicht so oft deswegen muss ich einmal am Wochenende hin das er meinen Sohn sieht um mit Ihn zu topen und zu spielen!!! Was will ich mehr eine dicke Geldbörse könnte das nicht ersetzen!!! Zu deiner Frage wir sind in den Saalekreis gezogen kommen aber Ursprünglich aus den Burgenlandkreis! und Ihr?

Man ist das lang geworden

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

In der Literatur würde man das wohl "Stream of Consciousness" nennen. :-)
Bitte bau in Deine Texte ab und zu mal einen Absatz ein, sonst ist das so anstrengend zu lesen und zu verstehen.

Eure familiäre Situation ist sehr verwirrend und bestimmt sehr anstrengend. Sowas muss einem doch die letzte Kraft rauben...

Eine Frage hätte ich noch auf den ersten Beitrag von Dir bezogen: Du schreibst was von einem Blutgerinnsel in der Halsschlagader usw.
Ist von den ganzen Dingen wie Gerinnsel, Sepsis, Meningitis irgendein Schaden zurückgeblieben? Oder geht man davon aus, dass das alles keine bleibenden Schäden verursacht hat?