Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[lena NMS]

hallo babyblue

Also eigentlich ist es so wenn ihr getestet werdet das ihr unterschreiben müsst so war es zumindest bei uns. Es kommt auch nur in die spender datei wenn ihr auch fremdspender werden möchtet was ich auch gemacht habe, weil ich das sehr wichtig finde. Das hättet ihr dann auch unterschreiben müssen. Wenn ich da drüber nachdenke mein kind würde mir weggenommen werden wenn es weint würde ich auch sehr sauer und traurig sein, weil eigtlich ist man doch die bezugsperson und möchte doch auch nur das es seinem kind gut geht. Es ist wirklich sehr schwer bei euch finde ich ich kann dich sehr gut verstehen. Ich muss mitch recht geben ich hab am anfang auch sehr viel gegoogelt was mich dann noch verrückter gemacht hat aber da kann ich dich auch verstehen man möchte mehr wissen es verstehen wie es passiert was man machen kann und und und man weiß nicht wie es weiter geht das macht ein verrückt. Auch grad wenn sorry ihr so scheiß ärzte habt die euch noch nicht mal beachten ist es echt schwer. Das tut mir sehr leid . Ich drück euch trotzdem die daumen das es besser wird und die bald mal richtig mit euch reden und euch aufklären.

Lieben gruß lena

[BabyBlue]

Hallo Lena,

schön jemanden zu haben der einen etwas versteht :-) Unserer Kleinen geht es im moment gut bzw den Umständen entsprechent. An manchen Tagen vor der Hochdosierten Chemo hätte man nicht einen Gedanken daran verschwendet das Sie überhaupt Krank ist geschweige denn eine tödliche Krankheit hat, das ist manchmal ganz schön komisch. Wie geht es deinen Freund denn derzeit? wenn ich Fragen darf. Das muß ja auch sehr schwierig für dich sein! Sein Kind liebt man ja mindestens genauso wie seinen Partner aber auch wenn ich selbst Angehöriger eines betroffenen bin kann ich mir gar nicht vorstellen wie es wär wenn mein Partner jetzt Krebs hätte! Das mit unserer Tochter hat uns soooo sehr überrumpelt das hat schon ne ganze weile gedauert bis ich es wirklich geglaubt habe. Bis zur auswerdung des Knochenmarks habe ich immer gesagt das kann nicht sein die haben da bestimmt einen Fehler gemacht und vermuten nur das schlimmste. Das es uns aber dann doch mit den schlimmsten trifft hätte ich nie gedacht. Jeden morgen stehe ich auf und frage mich wie lange wird das noch so gehen wann hat das alles entlich ein ende und wann dürfen wir unsere Tochter mit nach hause nehmen Das einzige was wirklich im erschreckenten sinne positiv ist, ist das Sie gar nicht weis was Sie hat und auch selbst nicht um Ihr Leben panngen muß, dafür tun wir das umso mehr und ich könnte mir nicht vorstellen wenn Sie jtzt älter wär und mich andauernt fragen würde.... Mama muß ich bald sterben oder warum nimmst du mich nicht mit nach Hause!!!!! Bei deinen Freund ist das ja wieder ganz anders, warum nur musses solche Krankheiten überhaupt geben?? Ich wünsch Dir und deinen Freund jedenfalls viel viel Glück das auch Ihr das alles bald überstanden habt und für immer ruhe vor dieses sch.... Krankheit habt.

Liebe Grüße Sarah

[lena NMS]

hey

Ja im moment geht es ihm soweit ganz gut körperlich psyisch nicht ganz so gut er hat kein rückhalt von seiner familie nur von mir und meiner familie und das macht mich ein bisschen sauer und total traurig weil er deswegen auch viel weint was ich voll und ganz verstehen kann. Ja es ist schon nicht schön wenn es der partner hat zumal wo wir das ergebnis bekommen haben stand ich vier tage vor der entbindung war alles nicht so leicht mir viel es auch sehr schwer positiv zu denken, da man nicht weiß wie es weiter geht. Ich finde jetzt wo man weiß auch wenn es sich krass anhört das nur stammzellen noch helfen weiß man zumindest wie es jetzt zur zeit weiter geht, für ihn selber ist der weg jetzt auch klarer er weiß was ansteht und das finde ich erlich gesat zwar alles nicht so schön aber man hat hoffnung, mein Freund sagt immer zu mir schatz du bist zu optimistisch aber das ist mir egal lieber so als wenn ich die ganze zeit nur am heulen bin, was auch schon sehr oft vorgekommen ist am anfang ich denk lieber positiv dann geht es mir auch gut, klar hat er genau wie agnst das es schief läuft , aber so darf man nicht denken, weil sonst macht man sich echt kaputt. Ja das ist echt nicht schön gerade wenn einen die person sooo wichtig ist und die meinste zeit im krankenhaus ist und nichts machen kann nur warten das man gesgat bekommt sie können ihren freund oder tochter abholen. Weiß man ob deine maus über weihnachten nach hause darf? Wir feiern dieses Jahr weihnachten mal anderes und zwar im krankenhaus das nimmt man in kauf wenn dann alles gut wird. Von wo kommt ihr denn her ?

ganz liebe grüße lass dich drücken

[BabyBlue]

Guten morgen Lena,

ich hoffe es geht Dir gut!!! Wie es mit Weihnachten aussieht wissen wir zwar noch nicht da man ja vor kurzen meinte das eine Transplantation nicht unbedingt nötig wäre Sie aber auf der iso station liegt und der neue bzw alte Chemoblock angefangen hat. Es sieht also alles in allen so aus das wir unser erstes gemeinsamen Weihnachten was wir uns sooo sehr gewünscht haben wohl nicht zuhause gefeiert wird!!! Ehrlich gesagt so richtig lust auf die Feiertage habe ich auch nicht, ich habe zwar die Fenster dekoriert aber nur für meinen Sohn und meinen Mann weil Ihn soetwas total gefällt ( er ist damit wahrscheinlich das einzige Exemplar auf dieser Welt ) Das mit der Familie deines Freundes kann ich sehr gut nachvollziehen!!! Mein Sohn hat seid er 4 Monate ist Neurodermitis und meine Eltern gaben mir immer die Schuld dafür. Bei besuchen wurde ich dann immer runter gemacht und irgendwann sagte meine Mutter Sie möchte mal mit Ihm zum Arzt.... ende vom Lied der Arzt sagte Ihr das gleiche wie mir und konnte auch nur Creme verschreiben. Daraufhin wollte Sie von einen Arzt zum anderen und ich wollte mit aber Sie wollte alleine gehen, da ich das nicht wollte schickte Sie mir das Jugendamt auf den Hals. Sie kamen gleich am nächsten Tag aber hatten rein gar nichts zu beanstanden also kamen Sie nicht mehr uns sagten das auch meiner Mutter das alles in ordnung ist. Daraufhin brach ich den Kontakt zu meinen Eltern ab weil welche Mutter schickt der eigenen Tochter das Jugendamt auf den Hals obwohl Sie die Wohnung und alles kennt und es wirklich nix gab warum die hätten zu mir kommen müssen. Dann zogen wir um und auch da riefen Sie wieder das Jugendamt an, die waren auch wieder da und hatten wieder nichts zu beanstanden. Da Wohnung sauber mein Sohn hat alle Impfungen und alle U Untersuchungen und die Neuro kommt nur noch selten mal im Gesicht soweit hat Sie sich inzwischen verwachsen!!! Ich hatte bis vor ein paar Wochen noch kontakt mit meinen Bruder bis meine Kleine Leukämie bekam und mein Sohn vor 8 Wochen eine Bronchidis. Ich hatte Ihn nicht angerufen wegen der Bronchidis und als er mich Anrief gab er mir tatsächlich die Schuld das meine Maus Leukämie hat und weil ich nicht auf meine Kinder aufpasse und eine Rabenmutter bin hat mein Sohn ne Erkältung bekomm. Wobei mein Sohn bei seiner Oma ( meine Schwiegereltern ) war und ich im Krankenhaus als er sich Erkältet hat aber sowas muss ich mir von meiner Assozialen Familie anhören, anders kann man das nicht bezeichnen. Meine Schwiegermutter konnte das gar nicht fassen als er mich Anrief Sie saß nämlich daneben und war total Schockiert. Ich habe schon lange den Sinn im Leben verloren und frage mich nur noch Wann hat das alles ein ende und wann hab ich entlich ruhe vor meiner Familie und was habe ich nur getan das man mir soetwas antut??? Ich wünschte mir ich hätte meine Mutter noch das ich mit Ihr manchmal über den Krebs meiner Tochter reden könnte aber nur weil ich nicht mit meinen Ex zusammen geblieben bin und mein Mann nicht der gewünschte Schwiegersohn ist weil er und seine Eltern nicht die Reichsten sind bin ich jetzt schuld das meine Tochter Krebs hat Wobei mein Partner soo liebevoll zu meinen Sohn ist und es Ihm sogar stöhrt das sein Vater nichtmal zu seinen Geburtstag anrief und sich auch sonst nicht kümmert. Mein Sohn sagt zu Ihm sogar Papa von ganz allein er spricht seinen Vater mit Vornamen an obwohl wir immer sagten das er sein Papa ist!!! Ich könnte mir keinen besseren Mann vorstellen er ist so liebevoll und tut wirklich alles für uns und auch meine Schwiegereltern lieben meinen Sohn wie als wenn es der Leibliche währ und selbst die zwei jüngeren Brüder von meinen Partner lieben meinen Sohn und nehmen Ihn sogar zum Fußball und Einkaufen mit und die Bengel sin geade mal 19 und 24 Jahre alt, Sie Fragen immer nach meinen Sohn und ich sol Ihn auch öfter mal vorbei bringen weil mein Schwager ist auf Montage und sieht Ihn nicht so oft deswegen muss ich einmal am Wochenende hin das er meinen Sohn sieht um mit Ihn zu topen und zu spielen!!! Was will ich mehr eine dicke Geldbörse könnte das nicht ersetzen!!! Zu deiner Frage wir sind in den Saalekreis gezogen kommen aber Ursprünglich aus den Burgenlandkreis! und Ihr?

Man ist das lang geworden

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

In der Literatur würde man das wohl "Stream of Consciousness" nennen. :-)
Bitte bau in Deine Texte ab und zu mal einen Absatz ein, sonst ist das so anstrengend zu lesen und zu verstehen.

Eure familiäre Situation ist sehr verwirrend und bestimmt sehr anstrengend. Sowas muss einem doch die letzte Kraft rauben...

Eine Frage hätte ich noch auf den ersten Beitrag von Dir bezogen: Du schreibst was von einem Blutgerinnsel in der Halsschlagader usw.
Ist von den ganzen Dingen wie Gerinnsel, Sepsis, Meningitis irgendein Schaden zurückgeblieben? Oder geht man davon aus, dass das alles keine bleibenden Schäden verursacht hat?

[BabyBlue]

Hallo Mitch,

"Stream of Consciousness" ?? Ich weis ich schreib irgendwie immer einen Roman! Sorry wegen den Satzzeichen und so, aber ich schreib meist immer zwischen Tür und Angel und versuche so wenig wie möglich Zeit dafür zu brauchen.

Zu deinen Fragen: Das Blutgerinsel wurde ja mit Blutverdünner behandelt und wurde dadurch kleiner. Ganz weg ist es noch nicht aber man hatte Angst das es zum Herzen wandern könne.
Die Sepsis ist zum Glück auch wieder weg und hat soweit ersichtlich keine schäden hinterlassen. Sie hatte zwar einen Puls von 200 aber am Herzen war nichts danach zu sehen.
Bei der Meningitis wurde zwar im Mrt ein befall am Gehirn erkannt aber man sagte uns nach dem Mrt nichts weiter dazu. Leider muss ich sagen das unsere kleine ab und zu mit den Kopf schüttelt. Die Oma hat Ihr zwar Nein Nein in form von Kopfschütteln beigebracht aber manchmal zuckt Sie einfach nur so. Etwa so wie wenn einen ein kalter Schauer über den Rücken läuft, aber bei Ihr eben nur am Kopf. Das kommt bei Ihr ab und zu mal ohne das jemand das vor macht und sieht wirklich eher nach einen Tick aus (ähnlich wie bei Tourett kranken) Ich hatte meinen Partner darauf mal aufmerksam gemacht und er gab mir da schon recht. Aber die Ärzte sagen nichts dazu.

Ansonsten werden bei Ihr alle 14 Tage die Organe kontrolliert weil Sie meist bei jeden Mittel eine schwere Nebenwirkung bzw Reagtion zeigt aber bisher nichts auffälliges. Bei einen medikament hatte Sie sogar eine Nebenwirkung die nichtmal in der Packungsanleitung stand!! Dort schauen die Ärzte witziger weise bei meiner Tochter jedesmal rein wenn Sie ein neues Mittel bekommt.

Ich hoffe ich konnte Dir damit deine Fragen beantworten falls du noch Fragen hast einfach schreiben!!!

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Ah Danke für die Infos.

Na dann hoffen wir, dass die Kleine das möglichst schadlos übersteht. Wie siehts eigentlich mit dem Körperkontakt aus mit der Kleinen? Die ist ja auf Isolierstation. Könnt Ihr sie in den Arm nehmen oder so?