Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

@Sanne

Allerdings ärgere ich mich ein wenig über deine Aussage, das die Ärzte ja selbst nicht an Heilung glauben und das Chemo und Bestrahlung bei ihnen als "Gift" verschrien wäre.
Wie kommst du zu dieser Aussage?

Naja wenn Ärzte an Ihre Behandlungen glauben würden, würden sie den Menschen nicht sagen, dass sie nur noch Monate oder wenige Jahre zu leben haben. Und ich sehe Bestrahlung und Chemo nicht als Feind sondern als Verbündete.

Zu deiner positiven Denkweise!
Meine Mutter erkrankte 2003 an Lungenkrebs und war sich sehr sicher, es zu überleben. Sie war sagenhaft positiv eingestellt und vom Wesen her eine Frohnatur. Aber sie schaffte es trotzdem nicht!
Mein Mann erkrankte 2003 an einem Sarkom, ebenfalls schlechte Prognose.
Es war sich ebenfalls sicher, es zu überleben und sehr positiv eingestellt, ebenfalls eine Frohnatur. Er überlebte!

Das ist auch der Grund, warum man nie Wissenschaftlich belegen kann, wie wichtig die Psyche bei Krebs ist. Es ist ein Unterschied, ob jemand wirklich glaubt gesund zu werden und ob jemand für seine Angehörigen so tut. Aber man kann genauso gut sagen, dass die Chemo bei Krebs gar nicht hilft. Patient A überlebt... Patient B nicht... beide bekamen Chemo...

Und Hoffnung hat man mir auch gemacht. Ein Assistenzarzt des Chirurgen hat mir gesagt, das meine Situation sehr ernst wäre, er aber eine Reihe von Patienten kennen würde, die 5 Jahre nach der Diagnose noch lebten und die meisten nicht so schlecht.

Ich könnte mir vorstellen, dass sich die Prognose bei Glioblastom Patienten gut verbessern würde, wenn mehrere Patienten so etwas gesagt bekommen würden.

[Andorra97]

Also wir haben nie eine Prognose gesagt bekommen bei der Diagnose Glioblastom. Der eine Arzt hat ein bisschen rumgeeiert von wegen "Das ist jetzt nicht das Ende, man kann das erst einmal jetzt gut behandeln und man hat noch zahlreiche Optionen" und bla bla bla.
Und unser Onkologe hat einfach gesagt: "Gut, dass es wegoperiert ist, jetzt kommt's drauf an, dass es auch weg bleibt" und damit war die Sache für ihn gegessen.

[Der_Chris87]

@Andorra

Jetzt hast du bestimmt unbewusst meine Theorie noch mehr gestützt.
Eure Ärzte haben euch doch Mut gemacht. Sachen wie "das ist jetzt nicht das Ende", "erstmal gut behandeln", "zahlreiche Optionen", das sind doch alle positive Sachen, die Hoffnung machen.
Vor allem: "Gut, dass es wegoperiert ist, jetzt kommt's drauf an, dass es auch weg bleibt".
Das gibt doch auch viel Hoffnung. Es beinhaltet das Wort "gut". Und es wird auch die Hoffnung ausgesprochen, dass es gar nicht mehr wiederkommt.

Und ihr habt der durchschnittlichen Prognose ja schon deutlich gezeigt, was ihr davon haltet und euch geht es gut. Und ich denke, dass es noch lange so sein wird, da ihr einen sehr positiven Eindruck macht und die medizin schläft ja auch nicht. Ich denke in wenigen Jahren bekommen alle Hirntumorpatienten die Parvoviren :-)

[clauudia84]

Hallo
ich lese seit Jahren hier im Forum mit und noch NIE haben mich Beiträge so dermaßen wütend gemacht, dass ich mich angemeldet habe.
Chris24, mal im Ernst. Wie kannst du sowas von dir geben?!
Merkst du nicht, dass du damit so viele User verletzt? Merkst du nicht, dass deine handvoll Betroffene nicht ausreichen, um irgendwelche Theorien aufzustellen? Wenn du glaubst zu wissen woher dein Astro kommt, wärst du wohl reif für den Nobelpreis.
Wenn ein Patient voll ist mit Metastasen und man eben weiß, dass es zu Ende geht, soll man als Arzt lügen? Falsche Hoffnungen machen?
Kein Arzt nimmt von Anfang an die Hoffnung, aber manche Krebsarten bedeuten MEIST nun mal den früheren oder späteren Tod.
Auch macht die Medizin riesige Fortschritte, aber denkst du, dass in ein paar Monaten die Heilung fürs Glio bspw. kommt? Seit mehr als 50 Jahren gab es keinen so großen Fortschritt, dass man das Leben verlängern könnte. Temodal 2005 trug aber viel bei.
Klar schaffen es immer wieder welche lange damit zu überleben, aber denkst du das liegt nur an dem Willen? Wie viele haben gekämpft und doch verloren.
Auch Aussagen wie "Sport ist die beste Medizin" kann ich nicht mehr hören. Schön, dass du Glück hast und die Bestrahlung bisher keine Nebenwirkungen zeigt. Denk aber mal an die Leute, die es während der Prozedur nur in die Küche und zurück schaffen.
Dass du deine Diagnose als "läppisch" abtust, ist ein weiterer Schlag ins Gesicht der Betroffenen. Denk mal darüber nach....
Wünsche dir alles Gute

[Der_Chris87]

@Clauudia

Sorry falls du dich irgendwie angegriffen fühlst. Aber ich sage ja nicht, dass es so ist wie ich denke. Ich sage auch nicht, dass die Leute, die es nicht geschafft haben nicht genug gekämpft haben. Es hat nicht wirklich etwas mit Kämpfen zu tun. Es geht viel mehr um die Zuversicht in die Behandlung. Es gab auch schon Menschen voller Metastasen, die es irgendwie doch noch geschafft haben. Da wäre zum beispiel ein user hier im Forum mit Nierenkrebs und mehr als 12 Metastasen in der Lunge. Er hat keine Chemo bekommen, sondern hat sich für eine Misteltherapie entschieden und visualisiert auch. Er teilt viele meiner Ansichten und er lebt jetzt schon seit 12 jahren nach der OP. Die Metastasen sind wohl bis auf eine alle verschwunden. Keine Chemo keine Bestrahlung.
Ob es jetzt an der Misteltherapie lag oder an seinen Glauben an die Heilung kann keiner sagen. Die Ärzte gaben ihm etwas mehr als ein jahr und er macht 12 daraus und es geht ihm gut. Normalerweise würde auch ich sagen, dass ist ein Einzelfall und er hat Glück gehabt. Aber bei ALLEN Langzeitüberlebenden habe ich ähnliche Muster entdeckt. Auch in dem Buch "Geheilt, wie Menschen den Krebs besiegten" habe ich bei fast allen diese eine Gemeinsamkeit erkannt. Nicht alle waren "Kämpfer". Aber alle haben etwas gemacht woran sie geglaubt haben. Also alles was ich aus Berichten, Büchern und kontakten zu Langzeitüberlebenden gelernt habe ist eben was ich hier gepostet habe.

Aber das ist nur meine Theorie. Damit möchte ich niemanden angreifen oder beleidigen. Und schon gar nicht möchte ich den Betroffenen und angehörigen Vorwürfe machen. Aber ich finde, Ärzte sollten schon ein wenig mehr Hoffnung bringen. So wie die Ärzte von Andorra. Anderen Patienten wird dann gesagt, dass sie noch ein jahr haben. Aber dort wurde einfach Hoffnung gegeben ohne falsche Illusionen zu erschaffen. Und bisher läuft bei Andorras Mann doch alles sehr gut.

[Der_Chris87]

Auch Aussagen wie "Sport ist die beste Medizin" kann ich nicht mehr hören. Schön, dass du Glück hast und die Bestrahlung bisher keine Nebenwirkungen zeigt. Denk aber mal an die Leute, die es während der Prozedur nur in die Küche und zurück schaffen.

In einigen Studien wurde nun bewiesen, dass regelmäßig Sport (natürlich jeder wie er/sie kann) die Nebenwirkungen mildert. Außerdem wurde in Studien bewiesen, dass Sport auch die Prognose bei einigen Krebserkrankungen stark verbessert. Zwar wurden noch keine Studien bei Hirntumoren gemacht, aber bei Brust-, Lungen- und Prostatakrebs hat es die Prognose sehr positiv beeinflusst. Also liegt es nahe, dass es bei Hirntumoren auch so ist.

Dass du deine Diagnose als "läppisch" abtust, ist ein weiterer Schlag ins Gesicht der Betroffenen. Denk mal darüber nach....

Ich nenne meine Diagnose läppisch, weil ein Glioblastom viel schlimmer als meine Diagnose ist. Zudem war er bei mir operabel und hat sogar noch die IDH1 Mutation. Und es scheint nun auch keine so große Seltenheit zu sein, dass selbst Menschen mit Glioblastom 5 Jahre bei guter Lebensqualität schaffen.

[KHK]

Hallo Claudia,

Ich kann über den Ton und Ihnalt Deines Posts nur den Kopf schütteln und dies wird auch mein letztes Post zu diesem Thema sein...

Natürlich gibt es hoffnungslose Fälle, das ist mir schon klar. Aber wenn ich mich nicht selbst um die bestmögliche Behandlung gekümmert hätte und die Ansicht des ersten und des zweiten Neurochirurgen akzepiert hätte, das ohne große irreparable Schäden da nichts zu machen wäre, wäre ich sicherlich auch schon so ein hoffnungsloser Fall geworden... Eine Uniklinik konnte aber was machen, was mich zwar nicht geheilt hat, es mir aber erlaubt hat in korrektem Zustand so lange durchzuhalten, bis durch den medizinischen Forttschritt mein Tumor "vollständig" entfernt werden konnte!

Eben solches gilt sicher auch für viele während der Strahlentherapie. Wenn ich mich nicht dazu aufgerafft hätte, mehr Sport, natürlich im Rahmen aber schon mehr als die 5 Minuten zu Fuß hin und auch wieder zurück zur Strahlenklinik, zu machen auch wenn es mir an machen Tagen schwer fiel, hätte ich es am Ende wohl auch nur noch in die Küche und zurück geschafft... Und eine Chemo ist auf jeden Fall Gift, was vielleicht vorübergehend angezeigt ist. Das hat mir selbst mein Neuochirurg bestätigt bei dem ich meine Nachuntersuchungen mache, als ich ihm von den Nebenwirkungen erzählt habe!

Mir und sicher auch Chris geht es nicht darum egal wie viele User hier zu verletzen sondern darum um sein Leben zu kämpfen, so weit es geht positiv denken und nicht alles von Ärzten zu akzeptieren, aber natürlich auch nicht alles was von Ärzten kommt abzulehnen. Und auch aktiv was versuchen. Eine Garantie gibt es bei keiner Behandlung und Krebsart. Das Einzige, was sicher ist, daß wir alle früher oder hoffentlich später irgendwann sterben wie auch unsere Sonne z.B.

Man weiß schon generell, daß Tumore durch entweder angeborene oder bei der normalen Zellteilung oder auch durch Umweltgifte verursachte Gendefekte verursacht werden. Man wird aber fast nie in einem speziellen Fall bestimmen können, ob der Tumor angeboren, durch Giftstoffe auch in unserer täglichen Nahrung, oder einfach duch die normale Zellteilung aufgetreten ist. Dazu müsste man jeden Menschen schon von Geburt an ganz genau (jede Zelle und jedes Gen von den Milliarden) und immer wieder neu untersuchen. Dies ist und wird auch so schnell nicht möglich sein... Z.B. steigt die Wahrschilichkeit Lungenkrebs zu kriegen, wenn man raucht. Sicher ist es aber nicht und man kann nur eine gewisse Wahrscheinlichkeit dafür angeben, daß ein Raucher Krebs kriegt... Genau so ist es auch für jede Behandlungsmethode, ob OP, Bestrahlung und Chemo oder sonstwas wie z.B. positives Denken und sein Schicksal in die Hand zu nehmen.

Also, Courage, positiv denken und auch mal Sachen probieren, die vielleicht nicht von jedem Arzt empfohlen werden.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

@Kai

Du hattest wohl recht. Aber dritten Woche fängts an. Habe heute die dritte Woche beendet und ich könnte mir die Haare an der Bestrahlten Stelle einfach rauszupfen. Aber einfach rausfallen tun sie noch nicht. War das bei dir auch so? Oder FALLEN die demnächst noch richtig raus?
Aber von Müdigkeit kann ich echt noch nicht sprechen. Zwar fühle ich mich meist ein wenig müde nachdem ich von der Strahlentherapie nach Hause komme, aber ich denke das kommt eher vom Grübeln. Ich mach mir ja doch schon so meine Gedanken und habe natürlich Angst vor der Zukunft.
Aber was mir da wirklich hilft ist mein training. Da fühle ich mich gar nicht mehr müde. Habe heute sogar den Liege-Stütz Wettbewerb gewonnen :-P
Wie sah das bei dir mit der Müdigkeit bei der Bestrahlung aus?

[KHK]

Hallo Chris,

Dann bekommste also doch keine Pseudobestrahlung wie Du zuerst gedacht hattest...

Mit den Haaren war es genauso wie bei Dir und etwas später sind sie dann auch von selbst ausgefallen und leider nicht überall wiedergekommen... Aber es gibt schlimmeres bei einer Glioblastomdiagnose... Wirst Du mit insgesamt 60 Gy bestrahlt und es wird nur eine Stelle bestrahlt? Bei mir wurde am 3 Stellen mit verschiedenen Dosen bestrahlt.

Was die Müdigkeit angeht, war es bei mir so, daß ich nach dem Mittagessen meist ein bis zwei Stunden ein Nickerchen gemacht habe. Aber ich habe ja auch noch im Gegensatz zu Dir Temodal vor der Bestrahlung eingenommen. Vielleicht kam die Müdigkeit bei mir auch daher. Brechen brauchte ich auch ohne Antibrechmittel aber nicht.

Was das Grübeln angeht, liegt es vielleicht auch ein bisschen am Wetter und/oder der dunklen Jahreszeit. Angst vor der Zukunft habe ich nciht mehr, weil das nichts bringt. Du mußt einfach wie ich akzeptieren, daß Dein Leben wie auch meis endlich ist und daß ich höchstwahrscheinlich vor Dir sterben werde, da ich ja mehr als doppelt so alt bin. Außerdem geht der medizinische Fortschritt ja auch weiter. Habe z.B. gestern in einem französischen Forum interessante infos über die Parvovirus Studie in Heidelberg gefunden. Ich grübel im Moment ein bisschen darüber, was ich zu Weihnachten mache um möglichst nicht alleine zu sein... Zu dem Resten meiner Familie will ich nciht fahren, da mich das Drama immer runterzieht und das kann ich nicht gebrauchen. Bis vor ein paar Jahren habe ich mehr mit alten Kumpels gemacht, aber die sind auch älter und/oder haben Familie und machen nicht mehr viel. Und Singlereisen hab ich 2x versucht, aber es war jedesmal ein Krampf... Mal sehen, ob sich noch was ergibt, sonst bleib ich lieber alleine.

Du sollest auf jeden Fall Deinen Sport weitermachen damit Du die Strahlentherapie so gut wie möglich überstehst. Vielleicht sollteste auch für ein paar Tage Kortison nehmen, fals sich wie bei mir leichter Hirndruck mit Müdigkeit einstellt.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger