Chronische idiopathische Myelofibrose

[Marga_reta]

Hallo Susanna82,

leider kann ich auf deine Fragen auch keine Antworten geben. Ich kann mich dir nur anschließen und stehe im Moment genauso ängstlich und ratlos wie du da. Auch meine Mutter (63 Jahre) hat seit fast 2 Jahren die Diagnose: myeloproliferatives Syndrom im Sinne einer CIMF. Was das heißt und bedeutet habe ich mir eigentlich im letzten viertell Jahr selbst "ergoogelt". Aufklärung über die Diagnose hat meiner Mutter gegenüber noch nicht stattgefunden. Da es ihr körperlich gut geht sahen die Ärzte es wohl noch nicht für nötig an. Bei ihr dreht es sich hauptsächlich um den Hb-Wert. Der ist im Moment bei 7,8. Bei der ersten US vor ca. 2 Jahren war er noch bei 11. Sie hat jetzt ihre erste Bluttransfusion bekommen. Psychisch geht es ihr schonlange schlecht. Die Ungewissheit was mit ihr los ist und wie es weitergeht ...
Ich möchte mich hier gerne austauschen und hoffe wie du das wir Antworten auf viele Fragen finden können.