Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hallo zusammen,
Jetzt finde ich endlich mal wieder Zeit mich hier zu melden! Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gerutscht?!
Mir geht es soweit gut. Der nächste Kontrolltermin rückt immer näher und die ein oder andere Nebenwirkung der Bestrahlung zeigt sich. Zum Glück ist keine wirklich sehr stark ausgeprägt aber da ich bis zu der Diagnose niiiieee irgendetwas hatte ist es jetzt schon komisch dass der Körper einen doch immer wieder die Grenzen aufzeigt.
Ich habe bei Stress einnehme leichten Tinitus im linken Ohr (bestrahltes Ohr) und habe das Gefühl dass ich Links auch etwas schlechter höre inzwischen.
Meine Schleimhäute sind auch immernoch sehr in Mitleidenschaft gezogen, die Augen ständig trocken und rot und wenn ich müde bin oder beim Linksblick habe ich nachwievor doppelbilder. Der Schwindel kommt ab und an zurück. Wie geht es euch? Habt ihr auch Nebenwirkungen?
@Anke: das sind ja echt tolle Neuigkeiten bei dir! Sowas würde ich auch gerne hören!!!!
Arbeitet ihr eigentlich alle schon wieder? Ich bin ja sowieso noch in Elternzeit aber könnte mir das derzeit auch nicht vorstellen. Nach längerem lesen - was in meinem Job der Hauptbestandteil ist - brennen die Augen und die Buchstaben verschwimmen. Scheint doch recht anstrengend für die Augen zu sein.
Freue mich von euch zu hören.
Liebe Grüße
Bärbel

[Pansch]

Euch allen ein frohes neues Jahr!

Da bei mir die Bestrahlung ja erst ein Jahr nach OP erfolgt ist, habe ich nach wie vor mit den "üblichen Verdächtigen" zu kämpfen. Doppelbilder, gelegentlich Kopfschmerzen (bei weitem nicht so schlimm wie vor der OP), Ausfall des Trigeminusnervs und teilweiser Ausfall eines Stimmbandes und leichte Ohrgeräusche.

Am 31.12. kamm die detaillierte Diagnose nach der ersten NU-MRT. Der Tumor steht still, aber leider ist er von OP bis Bestrahlung größer geworden, als er vor der OP 2010 war. Hätte ich mir zwar wegen der neurologischen Symptome denken können......aber wohl nicht denken wollen.

Die Doppelbilder werden etwas besser, derzeit habe ich noch eine 40 Dioptrien-Folie in meiner Brille, ich denke ich kann demnächst mal "abspecken". Das Stimmband versuche ich mit Logopädie zu motivieren. Das sind mal Übungen, bei denen man sich wirklich so richtig schön zum Affen macht.

Arbeiten tue ich ja seit Tag "0" wieder und habe es bislang auch nicht bereut. Ich brauche einfach ein bisschen was um die Ohren und das Gefühl gebraucht zu werden, oder zumindest nützlich zu sein, tut mit sehr gut. Dabei behindert mich das Stimmband am meisten, weil ich sehr viel in Meetings abhänge und Projekte koordinieren muss.

Last but not least: The Best News! Tauchen geht wieder! Wetterbedingt war ich zwar bislang nur in der Halle unterwegs (gestern hat's hier Hunde und Katzen geregnet, da bringt's dann auch keinen Spaß) aber alles was klappen muss klappt auch.

Am 02.02. bin ich dann wieder dran mit der zweiten Nachuntersucheung und danach geht es dann in einen Tauchurlaub.....Hammerhaie gucken.

Ich wünsche Euch ein in allen Belangen erfolgreiches und gesundes neues Jahr 2012.

Liebe Grüße

Jens

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,

mein Passwort ist nun, dank meines Mannes wieder hergestellt und ich kann mich jetzt wieder selber an euch wenden , Das Jahr 2012 hat für uns sehr gut angefangen. Das Gespräch mit der Ärztin war kaum zu glauben. Ich habe es wirklich nicht fassen können, aber sie hat tatsächlich gesagt, da wäre kein weiterer Wachstum zu erwarten. Das Gewebe sei jetzt vernarbt. Es sei sehr unwahrscheinlich das da nochmal was wächst. Auch andere Schäden seien nicht zu erwarten. Für die Bestrahlung liegt mein Tumor gut, so dass man mit geballter Kraft bestrahlen konnte. Ich musste es erst ganz vielen Leuten erzählen damit ich das selber glauben konnte.
Nebenwirkungen habe ich weiterhin keine. Bei dem Schwindel handelte es sich um einen Lagerungsschwindel, der vermutlich durch eine Teizung des Innenohrs ausgelöst wurde. Meine Schleimhäute im Bereich Rachen bis zum Gaumen sind auch leicht gereizt, aber nicht tragisch.
Meine Doppelbilder sind gänzlich verschwunden.
Am Dienstag gehe ich wieder arbeiten. Das Leben hat mich wieder

An alle einen Lieben Gruß und weiterhin gute Besserung

Anke

[moni23]

Oh Anke, ich freue mich sehr für dich. Einfach klasse. Phil hat immer noch Kopfschmerzen und Doppelbilder und die Stirnseite, wo operiert wurde, ist auch noch taub. Seine letzte Bestrahlung ist jetzt vier Wochen her. Vielleicht sind wir auch zu ungeduldig. Wo wurdest du operiert. In Köln ?
In Aachen waren wir nicht begeistert. Ist ja verdammt viel schief gegangen.

Na ja, passiert ist passiert.

Jens, das du tauchen kannst ist ja klasse. Sehr wahrscheinlich behüte ich Phil über. Deshalb ist er sicherlich auch lieber in Aachen statt hier in Bonn Kann ich ja verstehen. Freue mich für ihn, wenn er im April sein Studium wieder aufnimmt. Seinen Nebenjob als HiWi macht er schon wieder ab und an.

Wie sieht es eigentlich bei euch mit dem Auto fahren aus? Phil hat ja immer noch Doppelbilder in bestimmten Augenstellungen. Seit ihr gefahren und wenn ja mit oder ohne Prismenbrille?

Bärbel, ich denke viele "Nebenwirkungen" kommen bei dir auch durch die 2 Kinder. Meine beiden sind 20 Monate auseinander. Ist total anstrengend aber auch soooo schön und wie du bei mir siehst - die Sorgen hören nie auf.

Wünsche euch ein schönes Wochenende hoffentlich ohne Regen.

Liebe Grüße

Moni

[moni23]

Ach ja Jens. Phil hat einen Tag vor dir Kontroll MRT in Heidelberg. Am 1.2. um 19.45 Uhr.

[Pansch]

Moin, Moin!

Mensch Anke, das sind ja Superneuigkeiten, Gratulation!

Ich fahre mit Primenfolie Auto (anders ginge auch gar nicht), dabei vermeide ich lange Nachtfahrten, wegen der manchmal etwas störenden Reflexionen an den Prismenkanten. Selbst in meiner Tauchmaske habe ich eine Folie eingebaut, geht klasse.

Liebe Grüße

Jens

[moni23]

Moin Jens,

vielen Dank. Werde ich gleich meinem Filius berichten.

Schönes Wochenende euch allen.

Liebe Grüße

Moni